Τι υπάρχει μέσα στο MBC Tool Kit μου

Η δύναμη να ζητήσει βοήθεια

Πάντα ήμουν ένας επίμονος άνθρωπος.

Αν και ο σύζυγός μου μπορεί να το αποκαλεί πεισματάρικο, η επιμονή, η επιμονή και η προθυμία μου να καταλάβω τα πράγματα μόνος μου ήταν πάντα ένα πλεονέκτημα για μένα. Είτε περιηγούμαι σε μια περίπλοκη νομική υπόθεση είτε σε μια αθλητική προσπάθεια, πάντα έβαζα το κεφάλι μου κάτω και προχωρούσα.

Αλλά μετά τη διάγνωση MBC, συνειδητοποίησα σύντομα πόσο επιζήμια θα μπορούσε να είναι αυτή η στάση — για εμένα και την οικογένειά μου.

Ήμουν κυρίως γονέας που έμενε στο σπίτι για τον 2χρονο γιο μου εκείνη την εποχή και δεν είχαμε οικογένεια κοντά. Επίσης, δεν γνωρίζαμε πολλούς ανθρώπους στη νέα μας πόλη. Αγωνιστήκαμε να δημιουργήσουμε ρουτίνες, κοινότητα και λεωφόρους βοήθειας.

Τελικά, βάλαμε τους γονείς μας να μείνουν μαζί μας για αρκετές εβδομάδες για να μας βοηθήσουν να σταθούμε στα πόδια μας. Περνούσα πολλές μέρες την εβδομάδα στο νοσοκομείο, έκανα διαγνωστικές εξετάσεις και συναντούσα την ομάδα φροντίδας μου. Είχα λίγο εύρος ζώνης για να διαθέσω.

Τώρα, σχεδόν 2 χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, ξέρω ότι η βοήθεια μπορεί να έρθει από πολλά διαφορετικά μέρη. Όταν κάποιος προσφέρεται να οργανώσει ένα τρένο για φαγητό, να πάρει το γιο μου το απόγευμα ή να με οδηγήσει σε ένα ραντεβού, μπορώ εύκολα να συμφωνήσω σε αυτό χωρίς να νιώθω αδύναμος.

Γνωρίζω ότι η ασθένειά μου χρειάζεται μια κοινότητα για να πλοηγηθεί, και δεχόμενος βοήθεια, φροντίζω καλύτερα τον εαυτό μου και την οικογένειά μου.

Φροντίδα ψυχικής υγείας

Τις εβδομάδες μετά τη διάγνωσή μου, πάλευα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Κοιταζόμουν στον καθρέφτη και αναρωτιόμουν ποιος ήταν αυτός που με κοιτούσε και τι επρόκειτο να της συμβεί.

Μέσα σε λίγες μέρες από τη διάγνωσή μου, επικοινώνησα με τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψής μου για να συζητήσω την ψυχική μου υγεία σε αυτή τη νέα ζωή με τον μεταστατικό καρκίνο.

Ζω με ιστορικό κατάθλιψης και άγχους, επομένως ήξερα ότι η διατήρηση της ψυχικής μου υγείας θα ήταν κρίσιμη για την τήρηση της θεραπείας και την εύρεση ενός νέου φυσιολογικού.

Ο γιατρός μου με παρέπεμψε σε έναν ψυχίατρο που με βοηθά να διαχειρίζομαι τα ψυχιατρικά μου φάρμακα. Είναι επίσης μια πηγή για φάρμακα για τη διαχείριση των παρενεργειών μου, ιδιαίτερα της κόπωσης και της αϋπνίας.

Ο σύζυγός μου και εγώ επίσης συμμετέχουμε σε ομάδες υποστήριξης. Και κατά τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωσή μου, συναντηθήκαμε με έναν θεραπευτή ως ζευγάρι για να μιλήσουμε για μερικές από τις τεράστιες προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε.

Μια αξιόπιστη ομάδα φροντίδας

Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας και ο ψυχίατρος μου συμμετέχουν πολύ στη φροντίδα μου και τους εμπιστεύομαι απόλυτα και τους δύο. Είναι επιτακτική ανάγκη να έχετε μια ομάδα φροντίδας που σας ακούει, σας υποστηρίζει και αναγνωρίζει ποιος είστε ως άτομο, όχι απλώς ως ασθενής.

Ο πρώτος μου ογκολόγος και χειρουργός μαστού ήταν συχνά απορριπτικοί για τις ερωτήσεις μου και άκαμπτοι ή αδιάφοροι για πολλές από τις ανησυχίες μου. Μετά από αρκετές εβδομάδες από αυτό, ο σύζυγός μου και εγώ αναζητήσαμε μια δεύτερη γνώμη σε διαφορετικό νοσοκομείο.

Αυτό το νοσοκομείο εξέτασε την απεικόνιση μου από την πρώτη ομάδα γιατρών και παρατήρησε ορισμένα ζητήματα που είχαν παραβλεφθεί. Αυτή η δεύτερη γνώμη διέγνωσε τις μεταστάσεις μου, τις οποίες το πρώτο νοσοκομείο είχε αγνοήσει εντελώς.

Η σημερινή μου ογκολόγος είναι μια φοβερή γιατρός και έχω πίστη στους κύκλους θεραπείας της. Γνωρίζω επίσης και εμπιστεύομαι ότι εκείνη, μαζί με όλους τους γιατρούς μου, με βλέπει ως άτομο και όχι απλώς ως αριθμό ιατρικού φακέλου.

Το να έχετε μια ομάδα φροντίδας που γνωρίζετε ότι θα υποστηρίξει για εσάς και για τη φροντίδα που θέλουν να έχετε θα πρέπει να είναι ένα κρίσιμο κομμάτι του κιτ εργαλείων MBC οποιουδήποτε.

Εγώ ο ίδιος

Όσο σημαντικό είναι να έχετε μια ομάδα φροντίδας που εμπιστεύεστε, είναι εξίσου σημαντικό να αναγνωρίσετε τον ρόλο σας ως συνήγορος για τον εαυτό σας.

Συχνά, ανησυχούσα ότι ήμουν ο «δύσκολος» ασθενής και ότι τηλεφωνούσα πολύ ή ότι είχα πάρα πολλές ερωτήσεις στα ραντεβού μου. Αλλά ο ογκολόγος μου με καθησύχασε ότι η δουλειά μου ήταν να κάνω ερωτήσεις και να κατανοώ πλήρως τη θεραπεία μου, όπως και η δουλειά της ήταν να απαντά σε αυτές τις ερωτήσεις, ώστε να είμαστε όλοι στην ίδια σελίδα.

Τότε ήταν που κατάλαβα πόσο σημαντικό είναι να είμαι συνήγορος του εαυτού μου. Με έκανε να συνειδητοποιήσω τη σημασία της λειτουργίας της ομάδας φροντίδας μου ως ομάδας — όχι απλώς ένας πάροχος υγειονομικής περίθαλψης που μου μιλάει.

Αυτή η αναγνώριση με ενδυνάμωσε και έκτοτε, η ομάδα μου μπόρεσε να αντιμετωπίσει καταλληλότερα τα συμπτώματα και τις παρενέργειές μου, καθώς και να αντιμετωπίσει ζητήματα που προκύπτουν με πιο γρήγορο και αποτελεσματικό τρόπο.

Καθώς το βάρος της νόσου μου γίνεται βαρύτερο, το ίδιο βαραίνει και το κιτ εργαλείων MBC μου. Νιώθω τυχερός που είμαι ακόμα ζωντανός σχεδόν 2 χρόνια μετά τη διάγνωσή μου, παρά τη σημαντική πρόοδο τον τελευταίο χρόνο.

Η οικογένειά μου και εγώ θα πνιγόμασταν χωρίς την υποστήριξη της κοινότητάς μας και να βρούμε την προθυμία να ζητήσουμε και να δεχτούμε βοήθεια.

Η ομάδα φροντίδας μου, ιδιαίτερα η ομάδα φροντίδας ψυχικής υγείας μου, είναι αναπόσπαστο κομμάτι αυτού του κιτ εργαλείων. Γνωρίζοντας ότι έχω πλήρη πίστη σε αυτά, μου ελαφρύνει το βάρος και μου επιτρέπει να ξαναβουτήξω τα πόδια μου στην κανονική ζωή όποτε και όπως μπορώ.

Η ανάπτυξη των δεξιοτήτων συνηγορίας μου τα τελευταία 2 χρόνια ήταν επιτακτική ανάγκη για την ποιότητα της φροντίδας μου. Όπως εμπιστεύομαι την ομάδα φροντίδας μου, έμαθα να εμπιστεύομαι τον εαυτό μου. Εξάλλου, είμαι το μεγαλύτερο πλεονέκτημα για τη φροντίδα μου και το πιο σημαντικό εργαλείο στο κιτ εργαλείων MBC μου.

Η Emily πέθανε νωρίτερα αυτό το έτος το 2020. Υπέρμαχος της κοινότητας του MBC, είμαστε ευγνώμονες που έχουμε τα λόγια της, ώστε οι άλλοι να αντλήσουν δύναμη από το ταξίδι της.