Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) μπορεί μερικές φορές να κάνει όσους από εμάς τη ζούμε να νιώθουμε αδύναμοι. Τελικά, η κατάσταση είναι προοδευτική και απρόβλεπτη, σωστά;
Και αν η νόσος εξελιχθεί σε δευτερογενή προϊούσα ΣΚΠ (SPMS), μπορεί να υπάρξει ένα εντελώς νέο επίπεδο αβεβαιότητας.
Καταλαβαίνουμε. Και οι δύο έχουμε ζήσει με την ασθένεια τις τελευταίες δύο δεκαετίες. Η Jennifer ζει με SPMS και ο Dan με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Είτε έτσι είτε αλλιώς, δεν μπορούμε να πούμε τι θα μας κάνει η ΣΚΠ ή πώς θα νιώθουμε από τη μια μέρα στην άλλη.
Αυτές οι πραγματικότητες – η αβεβαιότητα, η έλλειψη ελέγχου – καθιστούν πολύ πιο σημαντικό για όσους από εμάς ζούμε με SPMS να θέσουμε στόχους για τον εαυτό μας. Όταν θέτουμε στόχους, κάνουμε ένα σημαντικό βήμα για να μην αφήσουμε την ασθένεια να μας εμποδίσει να πετύχουμε αυτό που θέλουμε.
Λοιπόν, πώς θέτεις και μένεις στους στόχους σου όταν ζεις με το SPMS; Ή κάποια χρόνια ασθένεια για αυτό το θέμα; Εδώ είναι μερικές από τις βασικές στρατηγικές που μας βοήθησαν να θέσουμε στόχους και να παραμείνουμε στο στόχο για να τους πετύχουμε.
Θέστε λογικούς και εφικτούς στόχους
Οι στόχοι έχουν σημασία και για τους δύο μας, ειδικά από τη στιγμή που η σκλήρυνση κατά πλάκας της Jennifer έχει προχωρήσει τα τελευταία 10 χρόνια. Οι στόχοι έχουν επικεντρώσει τις ανάγκες μας, την αποστολή και αυτό που προσπαθούμε να επιτύχουμε. Οι στόχοι μας βοήθησαν επίσης να επικοινωνούμε καλύτερα ως φροντιστικό ζευγάρι.
Η Jennifer πήρε κάποιες χρήσιμες οδηγίες από τα χρόνια της στο WW, το πρόγραμμα ευεξίας και τρόπου ζωής που είναι επίσημα γνωστό ως Weight Watchers. Εδώ είναι μερικές από τις συμβουλές που της κόλλησαν:
- Ένας στόχος χωρίς σχέδιο είναι απλώς μια ευχή.
- Πρέπει να το ονομάσετε για να το διεκδικήσετε.
Τέτοιες συμβουλές δεν περιορίζονται στην προσπάθεια της Jennifer να διαχειριστεί το βάρος και την υγεία της. Έχουν εφαρμοστεί σε πολλούς από τους στόχους που έχει θέσει για τον εαυτό της και στόχους που έχουμε θέσει μαζί ως ζευγάρι.
Καθώς προχωράτε, κάντε στον εαυτό σας σταθερά, λεπτομερή και περιγραφικά σχέδια δράσης για τους στόχους που θέλετε να επιτύχετε. Στοχεύστε ψηλά, αλλά να είστε ρεαλιστές σχετικά με τις ενέργειες, τα ενδιαφέροντα και τις ικανότητές σας.
Ενώ η Τζένιφερ δεν μπορεί πλέον να περπατήσει και δεν ξέρει αν θα το κάνει ξανά, συνεχίζει να ασκεί τους μυς της και να εργάζεται για να παραμείνει όσο πιο δυνατή μπορεί. Γιατί με το SPMS, ποτέ δεν ξέρεις πότε θα συμβεί μια σημαντική ανακάλυψη. Και θέλει να είναι υγιής όταν το κάνει!
Μείνετε αποφασισμένοι, αλλά κάντε προσαρμογές όπως χρειάζεται
Αφού ονομάσετε και δηλώσετε τον στόχο σας, είναι σημαντικό να παραμείνετε συγκεντρωμένοι και να τον τηρήσετε όσο περισσότερο μπορείτε. Είναι εύκολο να απογοητευτείτε, αλλά μην αφήσετε το πρώτο χτύπημα ταχύτητας να σας βγάλει εντελώς εκτός πορείας.
Να είστε υπομονετικοί και να καταλάβετε ότι η πορεία προς τον στόχο σας μπορεί να μην είναι μια ευθεία γραμμή.
Είναι επίσης εντάξει να επαναξιολογείτε τους στόχους σας καθώς οι καταστάσεις αλλάζουν. Θυμηθείτε, ζείτε με μια χρόνια ασθένεια.
Για παράδειγμα, λίγο μετά την ανάκαμψη της Τζένιφερ από τη διάγνωσή της με ΣΚΠ, έβαλε στόχο να αποκτήσει μεταπτυχιακό από το πανεπιστήμιο της, το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν-Φλιντ. Ήταν ένας επιτεύξιμος στόχος – αλλά όχι σε εκείνα τα πρώτα χρόνια προσαρμογής στα συνεχώς μεταβαλλόμενα νέα φυσιολογικά δεδομένα μιας προοδευτικής νόσου. Είχε αρκετά στο πιάτο της αλλά δεν έχασε ποτέ από τα μάτια της το επιθυμητό πτυχίο της.
Όταν τελικά η υγεία της Jennifer σταθεροποιήθηκε, και μετά από πολύ σκληρή δουλειά και αποφασιστικότητα, έλαβε το Master of Arts στις Ανθρωπιστικές Επιστήμες από το Central Michigan University. Σχεδόν 15 χρόνια αφότου έβαλε την εκπαίδευσή της σε παύση, ολοκλήρωσε με επιτυχία τον δια βίου στόχο της ενώ ζούσε με το SPMS.
Ζητήστε βοήθεια και υποστήριξη
Η ΣΚΠ μπορεί να είναι μια απομονωτική ασθένεια. Σύμφωνα με την εμπειρία μας, είναι συχνά δύσκολο να βρείτε την υποστήριξη που χρειάζεστε σε καθημερινή βάση. Μερικές φορές είναι δύσκολο για την οικογένεια και τους φίλους να παρέχουν αυτού του είδους τη συναισθηματική, πνευματική και σωματική υποστήριξη επειδή αυτοί — ακόμα και όσοι από εμάς ζούμε με ΣΚΠ! — δεν καταλαβαίνω πλήρως τι χρειάζεται από μέρα σε μέρα.
Αλλά όλα αυτά μπορούν να αλλάξουν όταν θέτουμε και διατυπώνουμε τους στόχους που ελπίζουμε να επιτύχουμε. Αυτό διευκολύνει τους ανθρώπους να κατανοήσουν και να τυλίγουν το μυαλό τους γύρω από αυτό που θέλουμε να κάνουμε. Και το κάνει λιγότερο τρομακτικό για όσους από εμάς ζούμε με μια χρόνια πάθηση, επειδή συνειδητοποιούμε ότι δεν αντιμετωπίζουμε μόνοι μας.
Και οι δύο είχαμε στόχο να γράψουμε ένα βιβλίο για τη ζωή μας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και για το πώς υπερβαίνουμε τις προκλήσεις που παρουσιάζει. Σαν να μην έφτανε να γράψουμε και να μαζέψουμε όλο το αντίγραφο, έπρεπε να μετατρέψουμε τα φύλλα των γραπτών λέξεων μας σε μια ελκυστική, σχολαστικά επεξεργασμένη δημοσίευση.
Όλα αυτά μόνοι μας; Ναι, πολύ υψηλός στόχος.
Ευτυχώς, έχουμε μερικούς απίστευτους φίλους που είναι επαγγελματίες συγγραφείς και σχεδιαστές και συμμετείχαν ολόψυχα στο να μοιραστούν τα ταλέντα τους για να μας βοηθήσουν να πετύχουμε αυτόν τον στόχο. Η υποστήριξή τους έκανε το βιβλίο «Παρά την MS to Spite MS» λιγότερο για εμάς και περισσότερο για ένα κοινό όραμα φίλων και οικογένειας.
Γιορτάστε κάθε επιτυχημένη στιγμή
Τα περισσότερα γκολ μπορεί να φαίνονται τρομακτικά στην αρχή. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να το γράψετε, να αναπτύξετε ένα σχέδιο και να χωρίσετε τον τελικό σας στόχο σε μικρότερα τμήματα.
Κάθε επίτευγμα που κάνετε σας φέρνει πολύ πιο κοντά στην υλοποίηση του στόχου σας, γι’ αυτό γιορτάστε τα πάντα! Για παράδειγμα, με κάθε μάθημα που ολοκλήρωσε η Jennifer, ήταν πολύ πιο κοντά στο να αποκτήσει το μεταπτυχιακό της.
Ο γιορτασμός των μικρών στιγμών δημιουργεί ώθηση και σας κρατά γεμάτο ενέργεια και προχωράτε μπροστά. Και μερικές φορές το εννοούμε κυριολεκτικά!
Οδηγούμε στην Αϊόβα κάθε καλοκαίρι για να περάσουμε χρόνο με την οικογένεια του Νταν. Είναι σχεδόν 10 ώρες οδικώς με το φορτηγό μας για άτομα με ειδικές ανάγκες, το οποίο ο Dan πρέπει να οδηγεί όλη την ώρα. Αυτό είναι μια μεγάλη διαδρομή για οποιονδήποτε — πόσο μάλλον όταν ζείτε με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Υπάρχει πάντα κάποιος ενθουσιασμός όταν βλέπουμε οικογένεια που δεν έχουμε δει εδώ και ένα χρόνο που μας χρεώνει για τη διαδρομή στην πολιτεία Hawkeye. Αλλά το ταξίδι επιστροφής μας στο Μίσιγκαν μπορεί να είναι αρκετά εξαντλητικό.
Ωστόσο, βρήκαμε έναν τρόπο να τα κρατάμε όλα σε προοπτική. Έχουμε μικρές γιορτές για να μας ενθαρρύνουν στο 10ωρο ταξίδι μας. Κάθε λεπτό που βρισκόμαστε στο δρόμο, γνωρίζουμε ότι είμαστε πολύ πιο κοντά στο να επιστρέψουμε με ασφάλεια στο σπίτι.
Το takeaway
Το να ζεις με το SPMS είναι πρόκληση, αλλά δεν πρέπει να σε εμποδίζει να έχεις και να πετυχαίνεις προσωπικούς στόχους. Υπάρχουν πολλά που μας έχει πάρει η ασθένεια, αλλά πιστεύουμε ότι είναι σημαντικό να έχουμε τα μάτια μας στραμμένα σε όλα όσα δεν έχουμε ακόμη καταφέρει.
Ακόμη και όταν γίνεται απογοητευτικό, είναι σημαντικό να μην εγκαταλείπετε ποτέ την επίτευξη των στόχων σας. Το MS είναι εδώ για μεγάλο χρονικό διάστημα, αλλά το πιο σημαντικό, το ίδιο και εσείς!
Discussion about this post