Καλύτερο Ιστολόγιο Υγείας 2ο Βραβείο: Γνωρίστε τον Marc Stecker

Πώς θα περιγράφατε την αποστολή του Καμικάζι με αμαξίδιο;

Μαρκ Στέκερ: Θα μπορούσα να σου πω την αποστολή του ιστολογίου μου, αλλά τότε θα έπρεπε να σκοτώσω εσένα και όλους τους αναγνώστες σου.

Αλλά σοβαρά, θα έλεγα ότι η αποστολή είναι να κάνει τους αναγνώστες να αισθάνονται ότι δεν είναι μόνοι καθώς κατευθύνονται προς το κάπως ύπουλο μονοπάτι στο οποίο μας οδηγεί η ΣΚΠ. Σε αυτήν την αποστολή περιλαμβάνεται η ενημέρωση, η εκπαίδευση και η ψυχαγωγία των ανθρώπων όσο καλύτερα μπορώ. Ρίξτε μερικές παύλες ενσυναίσθησης, συμπάθειας και έκφρασης συναισθημάτων που μπορεί να είναι κάπως ταμπού και συνήθως δεν εκπέμπονται πολύ, και νομίζω ότι έχετε την ουσία του ιστολογίου.

Προσπαθώ επίσης να συμπεριλάβω μια αίσθηση του παραλογισμού όλων. Ως άνθρωποι, είμαστε όλοι παίκτες σε ένα τεράστιο θέατρο του παραλόγου. Αλλά οι άνθρωποι με χρόνιες ασθένειες έχουν δει μερικά από τα πιο βασικά στοιχεία της ζωής τους να ξεσκίζονται. Μπορούν συχνά να αισθάνονται σαν κουρέλιες κούκλες με τις οποίες παίζουν κάποιοι ιδιαίτερα δόλιοι κοσμικοί φαρσέρ. Το να βλέπουμε τον παραλογισμό μέσα σε όλη την τραγωδία είναι μερικές φορές ο μόνος αέρας που μπορούμε να αναπνεύσουμε για να συνεχίσουμε.

Τι σας παρακίνησε να ξεκινήσετε το blogging;

ΚΥΡΙΑ: Διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2003, πριν από το Facebook. Οι μόνοι διαδικτυακοί πόροι για τη σύνδεση με άλλους ασθενείς ήταν τα φόρουμ MS στο Διαδίκτυο. Έγινα ενεργός συμμετέχων σε πολλές από αυτές τις ομάδες. Καθώς μορφωνόμουν περισσότερο για την ασθένεια και προσπαθούσα να μεταδώσω αυτό που μάθαινα, άλλα μέλη του φόρουμ συχνά σχολίαζαν ότι πρέπει να ξεκινήσω ένα blog.

Ποτέ δεν είχα διαβάσει καν ένα blog και δεν μπορούσα να σκεφτώ τίποτα πιο βαρετό για τους άλλους από το να συντάξω ένα διαδικτυακό ημερολόγιο MS. Έτσι, απλώς αγνόησα όλες τις προτάσεις, περισσότερο από άγνοια παρά οτιδήποτε άλλο.

Στα υγιή μου χρόνια, είχα μια επιτυχημένη καριέρα στην παραγωγή τηλεόρασης και βίντεο και ήμουν άπληστος ερασιτέχνης φωτογράφος. Αφού η σκλήρυνση κατά πλάκας με ανάγκασε να αποσυρθώ τον Ιανουάριο του 2007, έχασα την ικανότητα να φωτογραφίζω καθώς δεν μπορούσα να κρατήσω την κάμερα στο μάτι μου. Τα χριστουγεννιάτικα δώρα μου το 2008 περιελάμβαναν ένα εύκαμπτο τρίποδο που μπορούσα να κολλήσω στο μπράτσο της αναπηρικής πολυθρόνας μου και μια πολύ ωραία ψηφιακή βιντεοκάμερα που μου επέτρεπε να κάνω κάδρο φωτογραφίες χωρίς να έχω την κάμερα στο ύψος των ματιών μου.

Μόλις κούμπωσα την κάμερα στο αναπηρικό μου καροτσάκι, βγήκα έξω και τράβηξα τις πρώτες μου λήψεις. Μένω λίγα τετράγωνα από το Central Park προς τη μία κατεύθυνση και από τον ποταμό Hudson προς την άλλη. Το ταχύτατο αναπηρικό μου αμαξίδιο μπορεί να φτάσει τα 8,5 μίλια/ώρα, σχεδόν τριπλάσια από την ταχύτητα περπατήματος του μέσου ανθρώπου. Το πάρκο έγινε η μούσα μου.

Μετέτρεψα τα βίντεο σε χιουμοριστικά μικρά κομμάτια που έστειλα σε φίλους και συγγενείς. Η ανταπόκριση ήταν συντριπτικά θετική, και για άλλη μια φορά το θέμα της δημιουργίας ενός ιστολογίου μου έφερε το άσχημο κεφάλι του. Αυτή τη φορά τελικά υποχώρησα και γεννήθηκε η αναπηρική καρέκλα Καμικάζι.

Φαίνεται ότι το ιστολόγιο συνέδεσε τη ζωή σας πριν από την ΠΣ με την τρέχουσα ζωή σας. Ήταν χρήσιμο με αυτόν τον τρόπο;

ΚΥΡΙΑ: Το blog είναι το πιο απτό σύμβολο που υποδηλώνει το χάσμα μεταξύ του παλιού και του νέου. Η στιγμή της συνταξιοδότησης λόγω αναπηρίας μπορεί να είναι τρομερά αποπροσανατολιστική για πολλούς, πολλούς ασθενείς. Για μένα ήταν πραγματικά κάτι σαν ανακούφιση. Αν και βρήκα επιτυχία σε μια βιομηχανία που θεωρείται «γκλαμουριά», ποτέ δεν βρήκα μεγάλη ολοκλήρωση στην καριέρα μου. Όταν συνταξιοδοτήθηκα, όλη αυτή η δεσμευμένη δημιουργικότητα εξερράγη. Δέχτηκα απρόθυμα ένα αναπηρικό καροτσάκι στη ζωή μου, το οποίο οδήγησε άμεσα στην επανέναρξη των προσπαθειών μου για φωτογραφία και βίντεο, που με τη σειρά του οδήγησε στο blog.

Ήταν δύσκολο να είσαι ανοιχτός για την ΠΣ στην αρχή;

ΚΥΡΙΑ: Δεν νομίζω ότι μου πέρασε ποτέ από το μυαλό να κρύψω την κατάστασή μου. Σε αντίθεση με κάποια σκλήρυνση κατά πλάκας, η ασθένειά μου δεν πέρασε πολύ χρόνο ως «αόρατη». Σε λίγο, κούτσαινα αισθητά, οπότε δεν το έκρυβα πραγματικά.

Η αρχική μου υπόθεση ήταν ότι το ιστολόγιό μου θα διαβαζόταν μόνο από φίλους και συγγενείς. Θυμάμαι την πρώτη φορά που έλαβα ένα email από έναν εντελώς άγνωστο, μετά βίας πίστευα στα μάτια μου. Όταν τα πράγματα απογειώθηκαν πραγματικά, σοκαρίστηκα περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, και οι απαντήσεις ήταν γενικά τόσο θετικές που η όλη εμπειρία πήρε μια σχεδόν ονειρική ποιότητα.

Το blogging άλλαξε την οπτική σας για την ικανότητά σας να διαχειρίζεστε την ΠΣ;

ΚΥΡΙΑ: Το blog έχει βάλει κάποια μέθοδο στην τρέλα του να αρρωστήσω. Έχω ανάμικτα μυαλά όταν πρόκειται για θέματα όπως η μοίρα, αλλά το γεγονός ότι το αναπηρικό αμαξίδιο Kamikaze μπορεί να βοήθησε, έστω και με τον παραμικρό τρόπο, μερικούς από τους συναδέλφους μου σε αυτό το κλαμπ στο οποίο κανένας από εμάς δεν ήθελε ποτέ να συμμετάσχει λίγο λιγότερο συγκλονισμένος από όλα αυτά, τότε είμαι για πάντα ταπεινωμένος και χαριτωμένος. Έχω ρίξει πολύ λίγα δάκρυα για τη δική μου δυσάρεστη κατάσταση τα σχεδόν 14 χρόνια από τη διάγνωσή μου, αλλά μερικές από τις σημειώσεις που έχω λάβει από τους αναγνώστες με άφησαν να κλαίω με ενσυναίσθηση και ευγνωμοσύνη.

Είναι το blogging μια ενδυναμωτική εμπειρία;

ΚΥΡΙΑ: Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι θα πολεμούσα το θηρίο της σκλήρυνσης κατά πλάκας με ό,τι είχα, και ότι αν με έδιωχνε, θα κατέβαινα με όλα τα όπλα να φουντώνουν, με γροθιές αιμόφυρτες, να φτύνω σαν οχιά, να βρίζω σαν ένας ναύτης. Σε μεγάλο βαθμό, νιώθω ότι τήρησα αυτή την υπόσχεση.

Πότε παρατηρήσατε για πρώτη φορά ότι οι αναρτήσεις σας είχαν απήχηση στον κόσμο;

ΚΥΡΙΑ: Όταν άρχισα να γράφω για πρώτη φορά το ιστολόγιο, μεγάλο μέρος του υλικού είχε μια χιουμοριστική κλίση. Εκ των υστέρων, νομίζω ότι αυτό ήταν κάτι σαν ασπίδα, καθώς πάντα χρησιμοποιούσα την αίσθηση του χιούμορ μου ως μια μορφή εκτροπής.

Περίπου έξι μήνες αφότου ξεκίνησα το ιστολόγιο, έγραψα ένα κομμάτι με τίτλο «Το πρόβλημα με την πρόοδο». Ήταν μια απαγορευμένη ματιά στη φρίκη του να παρακολουθείς αργά τον εαυτό σου μεταφορικά και κυριολεκτικά να εξαφανίζεται καθώς αυξάνονται οι αναπηρίες και η ταπεινότητα. Αυτή η ανάρτηση συγκέντρωσε τεράστια ανταπόκριση, η οποία ήταν κάτι σαν σοκ για μένα. Δεν μπορώ να σκεφτώ μεγαλύτερη τιμή από το να έχω κάποιον από τα μισά του κόσμου να πλησιάσει και να μου πει με ευγνωμοσύνη ότι του πρόσφερα σανίδα σωτηρίας. Δεν ήμουν σίγουρος πώς θα αντιδρούσαν οι άνθρωποι σε μια τόσο ειλικρινή εξερεύνηση της σκοτεινής πλευράς.

Με ποιον σας έχει συνδέσει το ιστολόγιό σας που διαφορετικά δεν θα μπορούσατε να προσεγγίσετε;

ΚΥΡΙΑ: Αποδεικνύεται ότι είμαι αρκετά καλός στη μετάφραση της ιατρικής ορολογίας στην καθημερινή γλώσσα. Έχω επίσης την ικανότητα να κρατάω τα πράγματα σε προοπτική όταν πρόκειται για την αξιολόγηση των σχετικών πλεονεκτημάτων των διαφόρων ιδεών και μεθοδολογιών θεραπείας που σχετίζονται με την ΠΣ. Έχω γράψει εκτενώς για μεγάλο μέρος της ιατρικής έρευνας που σχετίζεται με την ασθένεια, μεταφέροντας αυτό που ελπίζω ότι είναι πολύτιμες πληροφορίες που επιτρέπουν στους ανθρώπους να ενδυναμώσουν τον εαυτό τους ως ασθενείς. Οι αναγνώστες φαίνεται να εκτιμούν πραγματικά την ικανότητά μου να ξεπερνάω τον καλοφαγά. Έχω λάβει ακόμη και επαίνους από τους γιατρούς και τους ερευνητές που γράφουν αυτό το καλοκάγαθο.

Φυσικά, υπάρχουν εκείνοι οι γιατροί εκεί έξω που δεν είναι και τόσο ενθουσιασμένοι που τους φωνάζω ότι είναι φάρμακα φαρμακευτικής εταιρείας και σίγουρα δεν είμαι σε καμία από τις λίστες με τα «αγαπημένα» των φαρμακευτικών εταιρειών, καθώς επισημαίνω τακτικά κάποια των απεχθών επιχειρηματικών πρακτικών στις οποίες επιδίδονται τακτικά αυτές οι εταιρείες.

Τι θα αλλάζατε στον τρόπο με τον οποίο γίνεται λόγος για την ΠΣ;

ΚΥΡΙΑ: Θεωρώ εξαιρετικά στενάχωρο το γεγονός ότι η αντίληψη του κοινού για τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχει διαμορφωθεί σε μεγάλο βαθμό από τις σχετικά υγιείς διασημότητες που πάσχουν από τη νόσο. Αν και έχουν γίνει μεγάλες πρόοδοι στη θεραπεία της υποτροπιάζουσας, υποχωρούσας μορφής της νόσου, απέχει ακόμα πολύ από μια καλοήθη ασθένεια. Και ελάχιστη πρόοδος έχει σημειωθεί στη θεραπεία των προοδευτικών μορφών σκλήρυνσης κατά πλάκας, η οποία μπορεί να είναι φρικτή σχεδόν πέρα ​​από κάθε περιγραφή. Βαρέθηκα και βαρέθηκα να ακούω, να διαβάζω και να παρακολουθώ ιστορίες ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας που έχουν τρέξει σε μαραθώνιους ή ανέβηκαν στο Έβερεστ. Ναι, σε όλους αρέσει μια εμπνευσμένη ιστορία, αλλά, δυστυχώς, αυτοί οι άνθρωποι εξακολουθούν να είναι η εξαίρεση και όχι ο κανόνας.

Κατά κάποιον τρόπο δεν φαίνεται να βλέπω ποτέ ιστορίες για όλες τις φτωχές ψυχές που έχουν παγιδευτεί σε άχρηστες φυλακές από σάρκα και οστά εξαιτίας της ασθένειας. Καταλαβαίνω ότι τέτοιες ιστορίες και εικόνες μπορεί να είναι ενοχλητικές, αλλά νομίζω ότι οι άνθρωποι πρέπει να ενοχλούνται. Αγανακτισμένοι, ακόμη.

Τι πιστεύετε ότι λείπει στις τρέχουσες συζητήσεις για την ΠΣ;

ΜΣ: Αυτό που λείπει από τη συζήτηση για τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τις πιο σοβαρές, χρόνιες ασθένειες είναι το γεγονός ότι πολλές από αυτές έχουν μετατραπεί σε αγελάδες μετρητών για τις φαρμακευτικές εταιρείες και τους κλινικούς γιατρούς που τις θεραπεύουν. Οι ασθενείς θεωρούνται πλέον ως καταναλωτές, μια άποψη που είναι πραγματικά άρρωστη. Οι λόγοι για αυτό είναι πολυάριθμοι, αλλά πρωταρχικός μεταξύ αυτών είναι το διαρκώς σαγηνευτικό τραγούδι της σειρήνας για το κίνητρο του κέρδους. Χρειάζεται μια θεμελιώδης αλλαγή του παραδείγματος. Η εστίαση πρέπει να στραφεί από τη θεραπεία στη θεραπεία, από το κέρδος στην απελευθέρωση.

Σε έναν ιδανικό κόσμο, πώς θα μπορούσαν οι φαρμακευτικές εταιρείες να αντιμετωπίσουν την ΠΣ και να ξοδέψουν καλύτερα τους πόρους τους;

ΚΥΡΙΑ: Δεν υπάρχουν εύκολες απαντήσεις στην τρέχουσα κατάσταση. Έχουμε ένα δυσλειτουργικό σύστημα στο οποίο δεν υπάρχει ένα προφανές στοιχείο που να μπορεί να διορθωθεί εύκολα. Η τρέχουσα σκέψη ότι η κυβέρνηση ισοδυναμεί με κακή κυβέρνηση οδηγεί σε κακή ιατρική. Το NIH έχει υποστεί τεράστιες περικοπές στον προϋπολογισμό τα τελευταία χρόνια και τα επόμενα χρόνια υπόσχονται περισσότερα από το ίδιο. Φαρμακευτικές εταιρείες έχουν μετατρέψει τη σκλήρυνση κατά πλάκας σε βιομηχανία πολλών δισεκατομμυρίων δολαρίων ετησίως, ανακαλύπτοντας πώς να θεραπεύσουν την ασθένεια, αλλά τρομακτικά μικρή πρόοδος έχει σημειωθεί ως προς το πώς να θεραπεύσει πραγματικά το καταραμένο πράγμα.