Κάθισα με αγωνία στην αίθουσα αναμονής του γραφείου του νέου μου θεραπευτή. Ήμουν τόσο νευρικός. Αλλά σε ένα ορισμένο σημείο στην έρευνα θεμάτων που αφορούν την υγεία σας, είναι απαραίτητη μια εξωτερική γνώμη.
Έπεσα πάνω στον “αυτισμό” μόνος μου πληκτρολογώντας “Χρειάζομαι βοήθεια με τις κοινωνικές δεξιότητες όλη την ώρα” στο Google. Αποφάσισα ότι ήμουν στο μυαλό μου και έπρεπε να μιλήσω με έναν επαγγελματία.
Κατά τη γνώμη μου εκείνη την εποχή, δεν έμοιαζα καθόλου με αυτό που πίστευα ότι ήταν οι αυτιστικοί. Αναζήτησα έναν θεραπευτή με εξειδίκευση στον αυτισμό γιατί σκέφτηκα ότι θα αναγνώριζαν την πάθηση όταν την έβλεπαν.
Χτίζοντας εμπιστοσύνη
Πλήρωσα για μερικές συνεδρίες όπου δεν μιλούσαμε για τίποτα, μόνο και μόνο για να δω αν μπορώ να την εμπιστευτώ. Το στήθος μου χτύπησε μέσα από τα ευχάριστα. Στη συνέχεια, τελικά αποφάσισα να συζητήσω για τον ελέφαντα μου στο δωμάτιο – τη στασιμότητα της καριέρας μου, η οποία πίστευα ότι συνέβαινε εν μέρει επειδή χρειαζόμουν βοήθεια με τις κοινωνικές μου δεξιότητες.
Με ρώτησε αν είχα ακούσει ποτέ για τον αυτισμό.
Βούλιαξα λίγο, είπα ψέματα και είπα: «Όχι».
Ο θεραπευτής μου μού είπε για διαφορετικούς ιστότοπους για να ελέγξω, και αργότερα το ίδιο βράδυ, το έκανα. Ένιωσα αμέσως συνδεδεμένος με τα προβλήματα και τις λύσεις άλλων αυτιστικών ατόμων. Βούτηξα με το κεφάλι και ξεκίνησα ένα βιβλιοδετικό για να κρατήσω σημειώσεις και να μαζέψω όσα έμαθα.
Για τους επόμενους δύο μήνες, μοιράστηκα πολλές πτυχές της ζωής μου με τη θεραπεύτρια μου, προσκαλώντας την να με βοηθήσει να τις κατανοήσω και να τις αντιμετωπίσω. Άρχισε να κλίνει προς το μέρος μου με πιθανή διπλή διάγνωση αυτισμού και ΔΕΠΥ. Μετά από 6 μήνες συνεργασίας, μου πρότεινε να συναντηθώ με έναν ψυχίατρο.
Το κόστος αναζήτησης φροντίδας
Όλα άρχισαν να φαίνονται πολλά και να κοστίζουν επίσης πολύ. Κάθε ραντεβού θεραπευτή ήταν 30 $ (σε ολισθαίνουσα κλίμακα) και κάθε ραντεβού ψυχιάτρου ήταν μια αντικαταβολή $100.
Κατά τη διάρκεια των δύο πρώτων ραντεβού στην ψυχιατρική, μίλησα με δύο διαφορετικούς βοηθούς γιατρούς που είπαν ότι τίποτα δεν μου πήγαινε καλά. Αυτό αναστάτωσε τη θεραπεύτρια μου, έτσι κάλεσε απευθείας τον ψυχίατρο. Απαίτησε να με δει ο ίδιος και μου έδωσε εντολή να του δείξω το βιβλιοδέτη με τις σημειώσεις και τους πόρους μου.
Ο ψυχίατρος σχεδόν αμέσως μου διέγνωσε διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ). Έκλεισε επίσης ένα ραντεβού την επόμενη εβδομάδα για να αξιολογηθώ χρησιμοποιώντας το Conner’s Continuous Performance Test, ένα τεστ υπολογιστή που χρησιμοποιείται για τη διάγνωση της ΔΕΠΥ.
Μόλις πέρασα επιτέλους τις PA και μπήκα στο γραφείο του ψυχιάτρου, το όλο θέμα κράτησε μόνο 15 λεπτά.
Ολοκλήρωσα το τεστ του Conner, το οποίο μου κόστισε 160 $ συνασφάλιση. Αφού πήρα τα αποτελέσματα, ο γιατρός με ξεκίνησε στο Adderall.
Αίσθημα εκτός ελέγχου
Μισούσα να είμαι στο Adderall. Μια ώρα αφότου έπαιρνα κάθε δόση, είχα μια κατάρρευση. Αυτό συνέβαινε σχεδόν κάθε φορά. Μπορείτε να φανταστείτε πόσο δύσκολο ήταν να λειτουργήσει με αυτόν τον τρόπο.
Αυτή η αντίδραση στη φαρμακευτική αγωγή εμφανιζόταν συχνά κατά τη διάρκεια των εργασιακών μου βάρδιων, εκπλήσσοντας τόσο εμένα όσο και τους συναδέλφους μου. Βρήκα ότι έπρεπε να εξηγήσω πολύ τον εαυτό μου και τη συμπεριφορά μου, κάτι που ήταν άβολο και επαχθές. Οι δεξιότητές μου για την κάλυψη του αυτισμού εξαφανίστηκαν και έχασα και άλλες δεξιότητες.
Διαπίστωσα ότι δεν μπορούσα πλέον να μυρίσω ένα καρύκευμα ή ένα μπαχαρικό για να καταλάβω αν μπήκε σε ένα πιάτο που έφτιαχνα, και το σταθερό μου χέρι καρύκευμα δεν ήταν πλέον τόσο σταθερό. Η μαγειρική μου υπέφερε πάρα πολύ και έχασα πολλή εμπιστοσύνη σε αυτόν και σε άλλους τομείς της ζωής μου.
Άρχισα επίσης να έχω πραγματικά προβλήματα όπου ξαφνικά ενεργούσα με συμπεριφορές που προηγουμένως ήταν απλώς παρεμβατικές σκέψεις. Για παράδειγμα, ο σύζυγός μου και εγώ μαλώναμε, και αντί να νιώσω την παρόρμηση στον εγκέφαλό μου, στην πραγματικότητα πίεσα σωματικά τον άντρα μου. Ήταν εντελώς διαφορετικό από εμένα και πολύ τρομακτικό.
Ο γιατρός μου και εγώ αποφασίσαμε να αλλάξουμε το φάρμακό μου από Adderall σε Vyvanse. Αυτό ήταν πιο διαχειρίσιμο, αλλά ανέπτυξα τικ ως παρενέργεια.
Διάγνωση διαβήτη τύπου 1 της Jennifer Stone
Η διάγνωση της διαβητικής αμφιβληστροειδοπάθειας μου
Η διάγνωση του καρκίνου του μαστού μου
Ένα μπαράζ από φάρμακα
Η ασφάλισή μου άλλαξε για το νέο έτος και οι σημερινοί γιατροί μου δεν δέχτηκαν το συμβόλαιο. Μετά από μερικούς μήνες χωρίς φροντίδα, βρήκα επιτέλους έναν πάροχο που μου πήρε την ασφάλεια. Η θεραπεία μου ξανάρχισε.
Μου πέταξαν διάφορα φάρμακα για να δω τι έχει αποτέλεσμα. Περίπου κάθε 4 εβδομάδες, έπρεπε να δοκιμάζω ένα διαφορετικό φάρμακο επειδή οι παρενέργειες του προηγούμενου ήταν υπερβολικές.
Ένα φάρμακο που έπαιρνα, ένα αντιψυχωσικό, διόρθωσε υπερβολικά τις επιθετικές μου ορμές. Ένιωσα κούφια μέσα μου. Τίποτα δεν με άγγιξε, ούτε ταινίες που πάντα με κάνουν να κλαίω, όπως το Σημειωματάριο. Δεν μπορούσα καν να ενθουσιαστώ με το να πάω στο ζωολογικό κήπο. Απλώς δεν ένιωθα σαν τον εαυτό μου.
Μια άλλη φαρμακευτική αγωγή, το Zoloft, έκανε την όρασή μου να ελαττώνεται σε σημείο που δεν μπορούσα να οδηγήσω.
Και παρόλα αυτά, υπήρχαν περισσότερα φάρμακα.
Επαγγελματικές επιπτώσεις
Η φήμη μου στη δουλειά μου επιδεινώθηκε σιγά σιγά ως αποτέλεσμα της αντιλαμβανόμενης μου ακεραιότητας και των νέων αναγκών προσβασιμότητας. Το γεγονός ότι η πραγματική μου παραγωγικότητα δεν επηρεάστηκε δεν είχε σημασία. Μετά από μια εβδομαδιαία συνάντηση για την απόδοσή μου που ολοκληρώθηκε με μια πρόταση από το ανθρώπινο δυναμικό να αλλάξω τοποθεσία, αποφάσισα να ξεκινήσω να ψάχνω για άλλη δουλειά.
Η πρόταση να αλλάξω τοποθεσίες με αναστάτωσε. Δούλευα εκεί για 4 χρόνια και ήμουν καλός στη δουλειά μου. Δεν καταλάβαινα γιατί ήταν μια επιλογή να με στείλει μακριά. Τις τελευταίες μου εβδομάδες στο γραφείο, αγωνίστηκα με μια τεταμένη ατμόσφαιρα και αμηχανία μεταξύ εμένα και της ομάδας διαχείρισης. Όταν παρέδωσα την επιστολή παραίτησής μου στο HR, ο εκπρόσωπος έγνεψε καταφατικά και είπε: «Μάλλον είναι για το καλύτερο».
Βρήκα μια νέα δουλειά μέσα σε 2 εβδομάδες και προχώρησα.
Οι δυσκολίες ψυχικής μου υγείας δεν υποχώρησαν, ωστόσο, και μετά από 1 μήνα στη νέα θέση, ο γιατρός μου με συμβούλεψε να πάω με μερική απασχόληση. Δεδομένου ότι μόλις είχα ξεκινήσει τη δουλειά, δεν ένιωθα άνετα να το κάνω, οπότε δεν έλαβα τη συμβουλή της. Συνέχισα να εργάζομαι με πλήρη απασχόληση μέχρι το επόμενο ραντεβού μου 3 μήνες αργότερα.
Η γιατρός μου δεν διασκέδασε και μου έγραψε ένα άλλο σημείωμα βεβαιώνοντας ότι έπρεπε να πάω με μερική απασχόληση, το οποίο μου έδωσε εντολή να δώσω στο HR. Έκανα όπως μου είπε, και ξεκίνησα ένα πρόγραμμα μερικής απασχόλησης.
Βρίσκοντας έναν τρόπο να ανθίσετε
Αυτή η κίνηση έβλαψε τα οικονομικά μου, αλλά το νέο πρόγραμμα μου επέτρεψε να δημιουργήσω συνέπεια στη δουλειά μου και άκμασα. Αυτή η συνέπεια δημιούργησε εμπιστοσύνη σε μένα, δίνοντάς μου χρόνο και χώρο για να αναλύσω σωστά ποιο μέρος της φαρμακευτικής μου αγωγής δεν λειτουργούσε. Οργάνωσα τα συναισθήματα και τα συμπτώματά μου με λίστες και εγγραφές ημερολογίου.
Κατέληξα στο συμπέρασμα ότι δεν μπορούσα να επικεντρωθώ σε εργασιακά καθήκοντα και ταυτόχρονα να αντιμετωπίσω τα συναισθήματά μου για περισσότερες από μερικές ώρες τη φορά χωρίς να συντριβώ και να έχω μια φυσική κατάρρευση.
Δυστυχώς, δεν είχα σχεδόν κανέναν έλεγχο πάνω στο τι θα με εκτόξευε ή θα με πυροδοτούσε. Θα κατέληγα σε ένα κλάμα μετά από τακτικές συζητήσεις που, πριν από τη λήψη φαρμάκων, δεν θα με ενοχλούσαν καθόλου. Αγωνίστηκα να καταλάβω τα συναισθήματά μου. Ένιωσα απογοητευμένος που η χημεία του εγκεφάλου μου είχε αλλάξει πολλές φορές, καθιστώντας δύσκολο να συμβαδίσω με οτιδήποτε εκτός της μερικής απασχόλησης μου.
Γνώριζα επίσης ότι πέρασα πάρα πολύ καιρό για να ανταπεξέλθω με τρόπους που βλάπτουν την ψυχική, σωματική και συναισθηματική μου ευεξία. Αυτό περιελάμβανε την υπερκόπωση του εαυτού μου, το να αγνοώ τα όριά μου και να βάζω τους άλλους πρώτους όταν έπρεπε να δώσω προτεραιότητα στον εαυτό μου. Κεντρικός στόχος των θεραπευτικών συνεδριών μου ήταν να μάθω να διατηρώ τα όρια ακόμα και όταν αντιμετωπίζω τα σκαμπανεβάσματα των φαρμάκων.
Στη συνέχεια, μετά από πάνω από 25 διαφορετικά φάρμακα, βρήκα τελικά έναν συνδυασμό που πραγματικά λειτούργησε για μένα.
Διαγνωστικός χρόνος
- Η παγκόσμια μέση ηλικία διάγνωσης αυτισμού μεταξύ 1990 και 2012 ήταν μεταξύ 38 και 120 μηνών (μεταξύ περίπου ηλικιών 3 έως 10 ετών), σύμφωνα με έρευνα του 2020.
- Η έρευνα δείχνει ότι η μέση ηλικία διάγνωσης της ΔΕΠΥ είναι
7 χρονών .
Αμφισβήτηση του κανόνα
Όταν καθόμουν ανήσυχος στην αίθουσα αναμονής του θεραπευτή μου όλα αυτά τα χρόνια πριν, δεν φανταζόμουν ποτέ πώς θα ήταν η αλλαγή της ζωής σε αυτό το ταξίδι. Χρειάστηκαν χρόνια για μια ομάδα επαγγελματιών ψυχικής υγείας να βρει πώς να με βοηθήσει. Το να πάρω τη διάγνωσή μου ήταν ακριβό και η διαχείριση του αυτισμού και της ΔΕΠ-Υ φαινόταν να πυροδοτεί κάθε πτυχή της ζωής μου.
Η απόφαση ότι ήμουν στο μυαλό μου και χρειαζόμουν μια επαγγελματική γνώμη ήταν μια από τις πιο βαθιές αποφάσεις που έχω πάρει ποτέ. Εξάλλου, δεν έμοιαζα καθόλου με αυτό που πίστευα ότι έμοιαζε ο αυτισμός. Όμως ο αυτισμός δεν έχει μόνο μία μορφή.
Η κοινωνία μαθαίνει —και πρέπει να συνεχίσει να μαθαίνει— πώς να αποδέχεται, να υποστηρίζει και να προσεγγίζει όλο το φάσμα των αυτιστικών ατόμων με ουσιαστικό τρόπο.
Αν μπορώ να μεταδώσω κάποια σοφία σε όσους βρίσκονται σε ένα ταξίδι διάγνωσης, θα ήταν να παραμείνω ισχυρός στη θέληση και να προσέχω να μην χάσετε τον εαυτό σας. Οι άνθρωποι έχουν ιδέες για το πώς λειτουργούν τα πράγματα και γενικά δεν ενδιαφέρονται να αμφισβητηθούν αυτές οι ιδέες. Η ίδια μου η ύπαρξη αμφισβητεί τον «κανονικό κανόνα» όσον αφορά τα χρονοδιαγράμματα για διαγνώσεις αυτισμού και ΔΕΠΥ.
Δεν λαμβάνουν όλοι έγκαιρη διάγνωση ή δεν λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται σε νεαρή ηλικία. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι είναι πολύ αργά.
Η Arianne Garcia είναι μια αυτιστική συγγραφέας Chicana με έδρα το Σαν Αντόνιο του Τέξας. Διαγνώστηκε στα 25 της με ΔΕΠΥ και Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος. Γράφει για τον αυτισμό και άλλα πράγματα στον ιστότοπό της www.arianneswork.com και μπορείτε να την ακολουθήσετε στο Twitter @arianneswork.
Discussion about this post