Αυτός είναι ο τρόπος με τον οποίο είμαι μια μαμά που ζώ με μια αόρατη ασθένεια

Άβολα στο δικό μου δέρμα

Έχοντας μια αόρατη ασθένεια με κάνει να νιώθω άβολα στο δικό μου δέρμα. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο επέλεξα να το διακοσμήσω, για να νιώσω όμορφα παρά το γεγονός ότι αισθάνομαι την επεμβατική αρθρίτιδα που έχει στο σώμα μου. Η τέχνη ήταν πάντα σημαντική στην οικογένειά μου, με τον πατέρα μου να είναι ένας καταπληκτικός ζωγράφος. Το ότι είμαι με αναπηρία δεν μου επιτρέπει πραγματικά να έχω την οικονομική δυνατότητα να ολοκληρώσω το όραμά μου, αλλά εξακολουθώ να τα αγαπώ. Ακόμα κι αν μερικά από αυτά είναι παλιά, είναι αναμνήσεις και είναι τέχνη για μένα.

Ακούω συχνά όταν λέω στους ανθρώπους ότι είμαι άρρωστος ότι φαίνομαι υπέροχος, ότι είμαι όμορφη — ότι δεν φαίνομαι άρρωστος. Τους λέω ότι έχω αρθρίτιδα και βλέπω το κρίμα από τα μάτια τους να μειώνεται. Ξέρω ότι δεν καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα της ασθένειας. Μιλώντας για την υγεία τους κάνει να νιώθουν άβολα — φανταστείτε να ζείτε με αυτήν. Αν μπορούσαν να περπατήσουν μια μέρα με τα παπούτσια μου.

Μου λένε συνεχώς ότι είμαι πολύ μικρή για κάτι τέτοιο, ωστόσο ως μητέρα, η καρδιά μου ραγίζει, καθώς ξέρω ότι τα παιδιά τόσο μικρά όσο τα βρέφη μπορεί να εμφανίσουν αυτοάνοση αρθρίτιδα. Η αρθρίτιδα δεν είναι για ηλικιωμένους, η ηλικία είναι απλώς ένας παράγοντας. Είμαι μόνο ένας από τους άτυχους που χτυπήθηκα σε νεαρή ηλικία — όπως κάθε άτομο που χτυπήθηκε με σοβαρό πρόβλημα υγείας.

Δεν έπρεπε να φροντίζω μόνο τον εαυτό μου

Η διάγνωση μιας σοβαρής χρόνιας ασθένειας με έβαλε σε αναπηρία από την αγαπημένη μου δουλειά ως αισθητικός. Όχι μόνο ήταν τρομακτική η διάγνωσή μου, αλλά ήταν αγχωτικό γιατί δεν είχα μόνο τον εαυτό μου να φροντίζω. Είχα επίσης τον μικρό μου Τζέικομπ, ο οποίος ήταν δύο ετών τη στιγμή της διάγνωσής μου και ήμουν ανύπαντρη μητέρα που μετά βίας τα κατάφερνα.

Χάλασα, σταμάτησα τη θεραπεία. Ήμουν σε νευρικό κλονισμό από το άγχος και τον πόνο που ζούσα με αυτή την τερατώδη ασθένεια. Έφτασα πάτο.

Μου έλειπε να είμαι υγιής και ήξερα ότι η ασθένειά μου δεν είχε θεραπεία. Τα φάρμακα και οι παρενέργειες ήταν τρομακτικές. Τώρα υπέφερα από σοβαρή κατάθλιψη και άγχος μαζί με τις δύο μορφές αρθρίτιδας, την οστεοαρθρίτιδα και τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Ήμουν σε έναν κόσμο πόνου και η κούραση με άφησε ανίκανη να εκτελέσω τις περισσότερες καθημερινές εργασίες, όπως το ντους ή η προετοιμασία φαγητού για τον εαυτό μου. Ήμουν τόσο κουρασμένος, αλλά με τόσο πόνο, μετά βίας μπορούσα να κοιμηθώ ή κοιμόμουν πάρα πολύ. Μπορούσα να δω πώς επηρέαζε αρνητικά τη μητέρα μου — επειδή ήμουν πάντα άρρωστη και χρειαζόμουν χρόνο μακριά από τον γιο μου για να ξεκουραστώ. Με βασάνιζε η ενοχή ότι δεν μπορούσα πια να είμαι η μητέρα που κάποτε με βασάνιζε.

Μαθαίνοντας να αντιστέκεσαι

Αποφάσισα να πάω στο γυμναστήριο, να γίνω πιο υγιής και να επιστρέψω στον ρευματολόγο μου για θεραπεία. Άρχισα πάλι να προσέχω τον εαυτό μου και να παλεύω.

Άρχισα να δημοσιεύω στην προσωπική μου σελίδα στο Facebook πώς ήταν να ζεις με αυτές τις ασθένειες και έλαβα μεγάλη ανταπόκριση από ανθρώπους που μου είπαν ότι δεν είχαν ιδέα ότι η αρθρίτιδα ήταν έτσι. Κάποιοι δεν πίστευαν ότι χρειαζόμουν βοήθεια γιατί δεν φαίνομαι άρρωστος. Μου είπαν, «Είναι απλώς αρθρίτιδα».

Αλλά αυτό δεν είχε νόημα για μένα όταν ήξερα ότι η αρθρίτιδα μου θα μπορούσε να επηρεάσει όχι μόνο τις αρθρώσεις μου, αλλά πολλά όργανα όπως την καρδιά, τους πνεύμονες και τον εγκέφαλό μου. Οι επιπλοκές της ΡΑ μπορεί να οδηγήσουν ακόμη και σε θάνατο.

Δεν καταλάβαινα πώς μια μέρα μπορούσα να νιώσω κάπως καλά και την επόμενη μέρα ένιωθα απαίσια. Δεν είχα καταλάβει ακόμα τη διαχείριση της κούρασης. Είχα τόσα πολλά στο πιάτο μου. Πληγώθηκα από τα αρνητικά λόγια και ήθελα να δείξω στους ανθρώπους ότι έκαναν λάθος για μένα και λάθος για την αρθρίτιδα. Ήθελα να εκθέσω το τέρας που είχα μέσα μου, επιτίθεται στα υγιή μου κύτταρα.

Τότε συνειδητοποίησα ότι είχα μια αόρατη ασθένεια και η θετική ανταπόκριση στο να μοιράζομαι την ιστορία μου ήταν μια εμπειρία που με ενέπνευσε να γίνω υπέρμαχος της αόρατης ασθένειας και πρεσβευτής με την Arthritis Society Canada. Έγινα Χρόνια Αϊλίν.

Τώρα παλεύω και για τους άλλους

Πριν από την αρθρίτιδα, μου άρεσε να πηγαίνω σε συναυλίες και νυχτερινά κέντρα για να χορέψω. Η μουσική ήταν η ζωή μου. Μπορεί να έχουν περάσει εκείνες οι μέρες καθώς επικεντρώνω τον χρόνο μου τώρα στον γιο μου και στην υγεία μου. Όντας όμως κάποιος που δεν μπορεί απλά να κάθεται και να παρακολουθεί τηλεόραση όλη μέρα, αποφάσισα να ξεκινήσω να γράφω στο blog για τη ζωή μου με χρόνια ασθένεια και πώς προσπαθώ να παλέψω για καλύτερη θεραπεία και συνειδητοποίηση του πώς είναι να ζεις με μια χρόνια και αόρατη ασθένεια εδώ στον Καναδά.

Αφιερώνω τον χρόνο μου στον εθελοντισμό, τη συγκέντρωση κεφαλαίων και τη συγγραφή μου με την ελπίδα να εμπνεύσω άλλους. Έχω πολύ μεγάλες ελπίδες, ακόμα και μέσα από τις αντιξοότητες μου. Κατά κάποιο τρόπο, θεωρώ τη διάγνωση της αρθρίτιδας ως ευλογία, γιατί μου επέτρεψε να γίνω η γυναίκα και η μητέρα που είμαι σήμερα.

Η ασθένεια με άλλαξε, και όχι μόνο σωματικά. Ελπίζω να πάρω τα βάσανά μου και να τα χρησιμοποιήσω ως φωνή για τα άλλα 4,6 εκατομμύρια Καναδούς με την ασθένεια και την 54 εκατομμύρια Αξιόπιστη πηγή γείτονες στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αν πρόκειται να γίνω το άρρωστο κορίτσι, μπορεί κάλλιστα να το κάνω!

Έκτοτε έμαθα να βάζω στόχους για τον εαυτό μου, να πιστεύω στον εαυτό μου και να προσπαθώ να είμαι ο καλύτερος που μπορώ παρά την υγεία μου. Με την ιστορία μου, ελπίζω να μεταδώσω συμπόνια και ενσυναίσθηση σε όσους ζουν με χρόνιο πόνο και ασθένεια.

Η Eileen Davidson είναι υπέρμαχος αόρατων ασθενειών με έδρα το Βανκούβερ και πρέσβειρα της Εταιρείας Αρθρίτιδας. Είναι επίσης μητέρα και συγγραφέας του Χρόνια Αϊλίν. Ακολούθησέ την Facebook ή Κελάδημα.