Η Tracey Iraca, συνήγορος του MDS και Εκτελεστικός Διευθυντής του Ιδρύματος MDS, συζητά την επίδραση της κόπωσης και πώς να τη διαχειριστείτε.
Τα μυελοδυσπλαστικά σύνδρομα (MDS) είναι μια ομάδα καταστάσεων στις οποίες τα κύτταρα του αίματος δεν ωριμάζουν ή γίνονται υγιή κύτταρα. Ανάλογα με τον τύπο του MDS, ένα άτομο μπορεί να έχει χαμηλό αριθμό υγιών ερυθρών αιμοσφαιρίων, λευκών αιμοσφαιρίων ή αιμοπεταλίων.
Η κόπωση είναι ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα του MDS. ΕΝΑ
Μια ανασκόπηση του 2020 ανέφερε επίσης προηγούμενη έρευνα σχετικά με την τεράστια επίδραση της κόπωσης στην ποιότητα ζωής, με τα άτομα να αναφέρουν αδυναμία εκτέλεσης δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής και μειωμένη ικανότητα κοινωνικοποίησης. Αυτές οι εμπειρίες οδήγησαν σε συναισθήματα απογοήτευσης και κατάθλιψης.
Η Healthline μίλησε με την Tracey Iraca, Εκτελεστική Διευθύντρια του MDS Foundation, σχετικά με την κόπωση στο MDS και τις στρατηγικές που θα βοηθήσουν στη διαχείρισή της.
Αυτή η συνέντευξη έχει τροποποιηθεί για λόγους συντομίας, έκτασης και σαφήνειας.
Είναι η κόπωση συχνή στο MDS; Τι μπορεί να το προκαλέσει;
Η κόπωση είναι πολύ συχνή στο MDS. Ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα στο MDS είναι η αναιμία, άρα χαμηλά ερυθρά αιμοσφαίρια. Η αναιμία είναι αυτή που προκαλεί την κούραση. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Χωρίς οξυγόνο, δεν έχετε την ίδια ποσότητα ενέργειας σε σύγκριση με άτομα που έχουν φυσιολογική παραγωγή ερυθρών αιμοσφαιρίων.
Υπάρχουν άλλες πτυχές της ζωής με MDS που μπορεί να οδηγήσουν σε κόπωση;
Οι θεραπείες για το MDS δεν είναι πάντα εύκολες θεραπείες. Η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι η μόνη θεραπευτική θεραπεία για το MDS αυτή τη στιγμή, αλλά μπορεί να είναι πολύ δύσκολη για το σώμα. Οπότε μοιάζει περισσότερο με καθαρή εξάντληση παρά με απλή κούραση.
Μπορεί να είναι δύσκολο ενώ προσπαθείτε να ανακάμψετε και το σώμα σας προσπαθεί να ξαναχτίσει όλα εκείνα τα αιμοσφαίρια που έπρεπε να εξαντλήσετε για τη μεταμόσχευση. Και με τη χημειοθεραπεία, μπορεί να είναι ένας εξαντλητικός χρόνος.
Με το MDS, μπορούν να επηρεαστούν και οι τρεις γραμμές αίματος. Έτσι μπορείς να είσαι αναιμικός. Μπορείτε επίσης να έχετε χαμηλά αιμοπετάλια ή χαμηλό αριθμό λευκών αιμοσφαιρίων. Και σε αυτές τις περιπτώσεις, μπορεί επίσης να έχετε χαμηλό ανοσοποιητικό σύστημα. Έτσι, εάν τα λευκά αιμοσφαίρια σας δεν είναι εκεί που πρέπει και αρρωστήσετε ή είστε πιο ανοιχτοί σε λοιμώξεις, αυτό μπορεί να σας ρίξει κάτω και να σας κάνει να νιώσετε πραγματικά κουρασμένοι.
Γενικά, το MDS μπορεί να επηρεάσει ολόκληρο το σώμα σας σωματικά και ψυχικά. Μέχρι να βρείτε μια θεραπεία που λειτουργεί για εσάς και βοηθά αυτά τα αιμοσφαίρια να παράγουν σωστά, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να είστε αρκετά κουρασμένοι.
Τι αντίκτυπο μπορεί να έχει η κούραση στη ζωή ενός ανθρώπου;
Η κόπωση μπορεί να έχει τεράστιο αντίκτυπο στους ασθενείς με MDS, τόσο συναισθηματικά όσο και σωματικά.
Συναισθηματικά, το MDS μπορεί να είναι απογοητευτικό επειδή μπορεί να μην φαίνεστε άρρωστοι. Έτσι, εάν έχετε κούραση και λέτε ότι αισθάνεστε κουρασμένοι, έχετε ανθρώπους που είναι ακριβώς όπως, “Α, ξέρω, είμαι κουρασμένος και εγώ”, και δεν είναι το ίδιο.
Υπάρχει πραγματικά μεγάλη διαφορά ανάμεσα στο να είσαι κουρασμένος και να έχεις κόπωση. Κούραση είναι όταν κοιμάσαι όλο το βράδυ, αλλά ξυπνάς και είσαι ακόμα κουρασμένος. Η κούραση δεν είναι κάτι που μπορείς να κοιμηθείς. Είναι κάτι που συμβαίνει στο σώμα σου και είναι πολύ διαφορετικό από το να είσαι απλά κουρασμένος.
Ξέρω λοιπόν ότι αυτό μπορεί να είναι απογοητευτικό για τους ασθενείς — ότι οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν τη διαφορά μεταξύ των δύο.
Εάν είστε ασθενής που εξακολουθεί να εργάζεται, η κούραση μπορεί πραγματικά να σας εμποδίσει. Μπορεί να σας εμποδίσει απολύτως να κάνετε τη δουλειά σας.
Εάν αναμένεται να παρακολουθείτε τις οικογενειακές εκδηλώσεις και τα πάρτι, απλά δεν έχετε την ενέργεια που είχατε πριν. Μπορεί να εμποδίσει την κοινωνική σας ζωή. Ίσως δεν μπορείτε να βγείτε έξω με φίλους ή να κάνετε τα πράγματα που κάνατε παλιά.
Ξέρω ανθρώπους που έχουν ασκηθεί τακτικά όλη τους τη ζωή και ξαφνικά τώρα δεν μπορούν να κολυμπήσουν τους γύρους που μπορούσαν να κολυμπήσουν ή δεν μπορούν να περπατήσουν τα ίδια βήματα όπως έκαναν πριν. Και αυτό μπορεί να είναι αναστατωμένο τόσο με ψυχικό όσο και σωματικό τρόπο.
Ένας από τους τρόπους με τους οποίους μπορείτε να νιώσετε καλύτερα με την κούραση είναι να μπορείτε να ξεκουράζεστε όταν χρειάζεται να ξεκουραστείτε. Και μερικές φορές, αν μεγαλώνεις οικογένεια ή αν αναμένεται να δουλέψεις, δεν μπορείς να το κάνεις.
Ποια είναι μερικά βήματα που μπορούν να κάνουν οι άνθρωποι για να διαχειριστούν την κούραση;
Η ανάπαυση είναι μια αστεία ισορροπία. Θέλετε λοιπόν να ξεκουραστείτε, αλλά δεν θέλετε και να κοιμάστε τόσο πολύ που να κάνετε την κούρασή σας χειρότερη.
Προφανώς, αν δεν αισθάνεστε καλά, αν σας κόβεται η αναπνοή, εάν υπάρχουν σωματικά συμπτώματα, δεν θέλετε να το πιέσετε. Θέλετε να πάρετε τους σύντομους υπνάκους ή τον χρόνο που χρειάζεστε. Εάν κοιμάστε οκτώ έως εννέα ώρες τη νύχτα, αυτό είναι μια καλή ποσότητα ύπνου.
Προσπαθήστε να παραμείνετε ξύπνιοι ή ενεργοί κατά τη διάρκεια της ημέρας. Παρόλο που μπορεί να φαίνεται το αντίθετο από αυτό που χρειάζεστε, η άσκηση βοηθά πραγματικά στην κούραση. Κάνοντας μια σύντομη βόλτα, αφιερώνοντας λίγο χρόνο στα πόδια σας και κάνοντας πράγματα μπορούν να βοηθήσουν στην κούρασή σας.
Υπάρχουν στρατηγικές ή πόροι που βοηθούν στη διαχείριση του MDS;
Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να κάνετε, νομίζω, είναι να επικοινωνείτε με τους φίλους και την οικογένειά σας.
Πολλοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με MDS δεν έχουν συναντήσει ποτέ κανέναν άλλον που έχει διαγνωστεί με αυτό ή δεν έχουν ακούσει ποτέ για αυτό. Οπότε νομίζω ότι η οικογένειά σου πιθανότατα δεν καταλαβαίνει πραγματικά τι περνάς.
Ένας από τους καλύτερους τρόπους, νομίζω, για να το αντιμετωπίσεις αυτό είναι να βεβαιωθείς ότι επικοινωνείς. Ειδικά μόλις λάβετε τη διάγνωση, νομίζω ότι είναι πολύ σημαντικό να μάθετε ό,τι μπορείτε για το MDS και να ενδυναμώσετε τον εαυτό σας με αυτές τις πληροφορίες.
Και όταν το κάνετε αυτό, μπορεί να αισθάνεστε πιο άνετα να το μοιραστείτε με τους συναδέλφους σας και τους φίλους και την οικογένειά σας. Έχετε ένα σύστημα υποστήριξης γύρω σας που σας λέει ότι είναι εντάξει να κάνετε ένα διάλειμμα. Θα καταλάβουν ότι ήρθε η ώρα να πάτε να κάνετε μια βόλτα γιατί νιώθετε πολύ νωθροί, αλλά χρειάζεστε αυτή τη βόλτα για να σας ξανασηκώσει.
Επίσης, σίγουρα απευθυνθείτε σε άλλα άτομα που έχουν MDS. Έχουμε ζωντανά φόρουμ ασθενών και οικογένειας, όπου οι άνθρωποι έχουν την ευκαιρία να συναντηθούν και να συνομιλήσουν με άτομα που έχουν MDS.
Είναι ωραίο γιατί τα MDS έρχονται σε τόσα πολλά διαφορετικά σχήματα και μεγέθη. Τα φόρουμ μπορούν να δώσουν στους ανθρώπους την ευκαιρία να γνωρίσουν κάποιον που έχει παρόμοια συμπτώματα ή ακόμα και έχει παρόμοια οικογενειακή ή επαγγελματική κατάσταση. Έτσι έχουν την ευκαιρία να συναντηθούν και να το συζητήσουν.
Οι ομάδες υποστήριξης είναι επίσης υπέροχες. Έχουμε ομάδες υποστήριξης υπό την ηγεσία ασθενών που είναι πιο συχνές από τα φόρουμ ασθενών και οικογενειών μας και μπορείτε να έρθετε σε επαφή με αυτούς τους ανθρώπους.
Πώς μπορούν οι άνθρωποι να μιλήσουν στην ομάδα υγείας τους;
Νομίζω ότι είναι πάντα σημαντικό να αναφέρετε όλα τα συμπτώματά σας σε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Ξέρω ότι γράφοντας όλα όσα νιώθετε και φροντίζοντας να έχετε τη λίστα με τις ερωτήσεις σας μπορεί να βοηθήσει.
Αφού αναφέρετε την κούρασή σας στον γιατρό σας, μπορεί επίσης να θέλετε να συζητήσετε τα προειδοποιητικά σημάδια ότι αυτό μπορεί να μην είναι απλώς κόπωση.
Βεβαιωθείτε ότι μιλήσατε με το γιατρό σας και λέτε ότι έχουμε ήδη συζητήσει πώς είμαι εξαντλημένος όταν ξυπνάω, πώς δεν μπορώ πλέον να κάνω τα πράγματα που έκανα παλιά. Δεν μπορώ να συμβαδίσω με τα παιδιά μου ή τον σύζυγό μου και γνωρίζουμε ότι αυτό είναι κόπωση λόγω αναιμίας, αλλά ποια είναι μερικά προειδοποιητικά σημάδια για το τι μπορεί να συμβεί; Και πρέπει να ξέρω ότι όταν συμβεί αυτό, πρέπει να τηλεφωνήσω σε κάποιον ή πρέπει να πάω να δω κάποιον.
Μπορεί επίσης να υπάρχουν εργαλεία και κόλπα που έχει η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης για να διαχειριστεί την κούρασή σας που έχει ακούσει από άλλους ασθενείς.
Υπάρχουν ομάδες υποστήριξης που δεν κάνουν τίποτα άλλο από το να μιλάνε για κούραση. Υπάρχουν διαδικτυακά σεμινάρια που συζητούν διαφορετικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να διαχειριστείτε την κούρασή σας. Μπορείτε να ακούσετε από άλλους ασθενείς τρόπους με τους οποίους το διαχειρίζονται ή ακόμα και να μιλήσετε μαζί τους για την επικύρωση των συναισθημάτων σας.
Γενικά, είναι αυτή η ισορροπία του να μην υποχωρείς στην κούραση, αλλά και να μην πιέζεσαι τόσο πολύ ώστε να πέσεις ή να πληγωθείς ή να χειροτερέψεις την κατάστασή σου. Κινηθείτε λοιπόν όταν μπορείτε και ξεκουραστείτε όποτε μπορείτε, αλλά μην υποχωρείτε εντελώς σε αυτό κάθε φορά.
Η Tracey εντάχθηκε στο Ίδρυμα MDS το 2004 ως συντονιστής ασθενών μερικής απασχόλησης, βοηθώντας σε προγράμματα εκπαίδευσης ασθενών. Ως Εκτελεστικός Διευθυντής, η Tracey επιβλέπει τώρα όλες τις καθημερινές επιχειρηματικές δραστηριότητες, συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών, του προσωπικού και των έργων για την υποστήριξη της αποστολής των MDSF. Συνεργάζεται με το Διοικητικό Συμβούλιο του MDSF στον στρατηγικό σχεδιασμό για την κάλυψη των συνεχών αναγκών των ασθενών με MDS και των επαγγελματιών υγείας. Η Tracey διαχειρίζεται το πρόγραμμα εταιρικών επιχορηγήσεων και είναι υπεύθυνη για όλες τις εταιρικές σχέσεις, τις οργανωτικές συνεργασίες και την ανάπτυξη νέων επιχειρήσεων.
Για να επικοινωνήσετε με το MDS Foundation, καλέστε στο 1-(800)-637-0839.
Discussion about this post