Έχω μια χρόνια ασθένεια. Να γιατί δεν είμαι όλη μέρα στο κρεβάτι

Όταν πονάτε, το ένστικτό σας μπορεί να είναι να ξεκουραστείτε. Τι καλύτερο για θεραπεία από το να αφαιρέσετε ένα φορτίο; Στην πραγματικότητα, πολλά πράγματα.

Μου πήρε μερικά χρόνια για να μάθω ότι το να μένω στο κρεβάτι δεν βοηθάει τον πόνο μου. Αν και πάντα πάλευα με πόνο στις αρθρώσεις και συχνούς τραυματισμούς, υπέθεσα ότι όλοι πονούσαν όλη την ώρα (και ότι ήμουν απλά αδέξιος).

Τον Ιούνιο του 2016, αφού πήρα ορμονικό σπιράλ, η υγεία μου έπεσε κατακόρυφα. Ξαφνικά, ήταν δύσκολο να σηκωθείς από το κρεβάτι κάθε πρωί. Εκείνο τον Δεκέμβριο, εξαρθρώθηκα την άρθρωση SI και έμεινα ξαπλωμένη για εβδομάδες.

Ως κωμικός και ανεξάρτητος συγγραφέας, δεν είχα ασφάλιση υγείας και χρόνο ασθενείας.

Έτσι, μείωσα τις δραστηριότητες εκτός σπιτιού, ενώ συνεχίζω τον εργασιομανή μου τρόπο ζωής στο σπίτι.

Συνήθως δούλευα από το κρεβάτι ή στον καναπέ. Τα τραύματά μου συνέχιζαν να συσσωρεύονται: πολλαπλές πτώσεις που είχαν ως αποτέλεσμα σχισμένους συνδέσμους στον αντίχειρα, τον αστράγαλο και το γόνατό μου.

Μια φορά ενώ έκανα ντους, ένιωσα ζαλάδα και μετά όλα μαύρισαν. Μια στιγμή αργότερα (τουλάχιστον, νομίζω ότι ήταν μόνο μια στιγμή), ξύπνησα στο πλάι στην μπανιέρα. Αντί να το πω σε κάποιον, άρχισα να κάνω ντους καθίζοντας στην μπανιέρα.

Ακύρωσα όλο και περισσότερες κωμικές παραστάσεις μέχρι να σταματήσω να τις προγραμματίζω εντελώς.

Μετά από πολλαπλούς τραυματισμούς στα πόδια, άρχισα να χρησιμοποιώ μπαστούνι, κρυφά. Η εσωτερικευμένη ικανότητα με έκανε να νιώθω αδύναμος και ντροπή που χρειάζομαι ένα βοήθημα κινητικότητας.

Καθώς το σώμα μου συνέχιζε να με προδίδει και τα τραύματά μου προστέθηκαν, αναρωτήθηκα αν έφταιγα εγώ. τρελάθηκα; Ήμουν απλώς τεμπέλης; Δραματικός?

Συνοπτικά: Διαγνώστηκα με σύνδρομο υπερκινητού Ehlers-Danlos (hEDS) τον Απρίλιο του 2018.

Όχι, δεν ήμουν τρελός: είχα μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού που κανένας γιατρός δεν είχε ποτέ πιάσει.

Γνωρίζοντας ότι είχα EDS με έκανε να ξανασκεφτώ όλα όσα πίστευα ότι ήξερα για τις ικανότητες του σώματός μου.

Φοβήθηκα τόσο πολύ να μην τραυματιστώ ξανά που σταμάτησα να κάνω εργασίες που μπορούσα να χειριστώ. Το να συμπεριφέρομαι στον εαυτό μου σαν το κορίτσι στη φούσκα δεν βοήθησε στην πραγματικότητα.

Γεννήθηκα με EDS. Γιατί ξαφνικά να με επηρεάσει τόσο πολύ;

Ενώ ερευνούσα το hEDS, βρήκα λίγες ελπίδες. Οι ομάδες του Facebook και τα φόρουμ στο Διαδίκτυο στα οποία αναζητούσα παρηγοριά ήταν γεμάτα ιστορίες EDSers που δεν μπορούσαν πλέον να εργαστούν ή να κοινωνικοποιηθούν.

Αυτό το απόσπασμα που βρήκα να επιπλέει στις κοινότητες EDS με στοίχειωσε:

«Κάθε ασθενής με EDS γνωρίζει ότι ένα από τα πιο δύσκολα σημεία της ημέρας μας είναι η στιγμή που ανοίγουμε τα μάτια μας και ξυπνάμε στην πραγματικότητα του σώματός μας, ανακατωμένοι από τα όνειρα του εαυτού μας όπως ήμασταν και το μέλλον που φανταζόμασταν ότι θα είχαμε. .»

Για εβδομάδες, σκεφτόμουν αυτό το απόσπασμα καθημερινά, κλαίγοντας κάθε φορά. Προφανώς, ήμουν προορισμένος να ζήσω μια ζωή στο κρεβάτι — και με συνεχή πόνο.

Το 2018 μου πέρασε πράγματι κυρίως στο κρεβάτι, όπου ο πόνος μου όλο και χειροτέρευε. Εκτός από τον πόνο, ήμουν ζαλισμένος και εξαντλημένος. Καθώς επεξεργαζόμουν τη διάγνωσή μου και θρηνούσα την πρώην ενεργή ζωή μου, βυθίστηκα στην κατάθλιψη.

Ντρεπόμουν που ήμουν πλέον ανάπηρος. Ο απρόβλεπτος πόνος και τα συμπτώματά μου με έκαναν αναξιόπιστο φίλο και συνάδελφο.

Τελείωσε η ζωή μου, μόλις στα 32 μου;

Στη συνέχεια διάβασα ένα σχόλιο σε ένα νήμα του Reddit EDS που άλλαξε την οπτική μου: Μια γυναίκα με EDS έγραψε για το πώς αναγκάζει τον εαυτό της να ασκείται, επειδή είναι η απόλυτη καλύτερη θεραπεία για την περίεργη διαταραχή μας.

Αναγνώρισε ότι ακούγεται σκληρό να επιμένεις να μετακινούνται άρρωστα άτομα με αναπηρία. η ίδια είχε αντισταθεί στη συμβουλή για πολύ καιρό.

Μετά είδα μια παρόμοια ανάρτηση σε μια ομάδα EDS. Μια θριαμβευτική νεαρή γυναίκα πόζαρε δίπλα σε έναν καταρράκτη, χαμογελώντας. Αυτή η άγνωστη στο Διαδίκτυο μας είπε ότι είχε κάνει 10 μίλια πεζοπορία εκείνη την ημέρα και ότι πριν από 2 χρόνια δεν μπορούσε να φτάσει στην τουαλέτα χωρίς περιπατητή.

Για πρώτη φορά από τη διάγνωσή μου, είχα βρει ελπίδα.

Έριξα λοιπόν λίγη ταινία KT στα ταλαντευόμενα γόνατα και τους αστραγάλους μου, έδεσα τον σκύλο μου και περπάτησα ένα μίλι.

Πονούσα μετά, αλλά όχι περισσότερο από το συνηθισμένο. Την επόμενη μέρα λοιπόν, περπάτησα 2 μίλια. Ήμουν αποφασισμένος να περπατήσω 3 μίλια την επόμενη μέρα, αλλά ξύπνησα με πολύ πόνο.

Ωχ, είπα στον εαυτό μου. Υποθέτω ότι το περπάτημα δεν είναι η απάντηση. Επιστροφή στο κρεβάτι.

Αυτό που δεν συνειδητοποίησα ήταν ότι όλος αυτός ο χρόνος που πέρασα στο κρεβάτι είχε χειροτερέψει τα συμπτώματά μου. Γιατί;

Λόγω της αφαίρεσης των συνθηκών, μια λέξη που νόμιζα ότι ισχύει μόνο για τη διάσωση ανθρώπων από λατρείες.

Το σώμα σας υποβαθμίζεται όταν δεν το μετακινείτε. Για άτομα με διαταραχές του συνδετικού ιστού, όπως εγώ, αυτό μπορεί να συμβεί πιο γρήγορα.

Όπως συνηθίζεται, απέρριψα γρήγορα μετά τη διάγνωσή μου. Αλλά τίποτα δεν είχε αλλάξει σωματικά στο σώμα μου εκτός από το ότι ήξερα την αιτία του πόνου μου. Γιατί λοιπόν γινόμουν χειρότερα;

Σύμφωνα με ένα άρθρο από τον φυσιολόγο Δρ. Michael Joyner, οι μεγάλες περίοδοι αδράνειας υποβαθμίζουν το σώμα, προκαλώντας μια μεγάλη ποικιλία σωματικών αλλαγών, όπως υπερβολικά υψηλοί καρδιακοί παλμοί κατά την άσκηση, μυϊκή ατροφία και απώλεια αντοχής.

Η ζάλη μου, το περιστατικό συσκότισης στο ντους, ο αυξανόμενος πόνος μου: Όλα επιδεινώνονταν με το να μην κινούμαι.

Νόμιζα ότι ήμουν ασφαλής μειώνοντας τη δραστηριότητά μου και ξεκουράζομαι τόσο πολύ. Εκανα λάθος.

Καθώς εξερευνούσα τις επιλογές άσκησης, έκανα μια διαδικτυακή φίλη με το όνομα Jenn. Η Jenn έχει επίσης hEDS, αλλά καταφέρνει να εργάζεται με πλήρες ωράριο ως διακοσμήτρια κέικ, μια δουλειά έντασης εργασίας.

Μου είπε ότι ενώ είναι δύσκολο στο σώμα της, το να ξαπλώνει στο κρεβάτι όλη μέρα ήταν χειρότερο. «Η κίνηση είναι λοσιόν!» ανακοίνωσε εκείνη. Έχει γίνει το μότο μου.

Το πείραμά μου στο περπάτημα απέτυχε επειδή δεν είχα βηματίσει τον εαυτό μου. Το σώμα μου ήταν αποσυντεθειμένο και αδύναμο. Δεν ήμουν σε καμία κατάσταση να αυξάνω κατά ένα μίλι κάθε μέρα. Έτσι πήρα ένα Fitbit για να παρακολουθώ με μεγαλύτερη ακρίβεια τις βόλτες μου και προσπάθησα ξανά.

Την πρώτη μέρα, περπάτησα γύρω από το τετράγωνο: περίπου 500 βήματα. Μετά από μια εβδομάδα, αύξησα στα 750 βήματα. Μετά από περίπου 6 μήνες, έκανα πεζοπορία έως και 3 μίλια τη φορά.

Αν και είναι εύκολο για μένα να σας πω γιατί το να μην μένω στο κρεβάτι είναι τόσο σημαντικό, δεν είναι πάντα εύκολο να εξασκήσω αυτό που κηρύττω. Όπως πολλά δύσκολα μαθήματα, το ξαναμαθαίνω συχνά αυτό.

Αυτό το περασμένο Σαββατοκύριακο, δούλεψα σκληρά γράφοντας, καθαρίζοντας και μάζευα τα βαλίτσα για μια επερχόμενη μετακόμιση. το παράκανα. Δευτέρα πρωί, ξύπνησα με πόνους. Έτσι πέρασα τη μέρα στο κρεβάτι.

Αυτή ήταν η λάθος επιλογή. Δεν με διευκόλυνε καθόλου να σηκωθώ την Τρίτη. Αν και εξακολουθούσα να ένιωθα χάλια την επόμενη μέρα, ανάγκασα τον εαυτό μου να σηκωθεί επειδή είχα προθεσμία για να γράψω. Οι απλές πράξεις του βουρτσίσματος των δοντιών μου και του ντυσίματος με βοηθούν. Μόλις σηκώθηκα και ντύθηκα έκανε το σώμα μου να νιώθω καλύτερα.

Όταν ξαπλώνω στο κρεβάτι με πόνο, τείνω να επικεντρώνομαι σε αυτόν τον πόνο, που τον ενισχύει. Δεδομένου ότι το τηλέφωνό μου είναι συνήθως στο χέρι μου, καταλήγω επίσης να τεντώνω τον λαιμό και το πάνω μέρος της πλάτης μου κοιτώντας το.

Από την έρευνα και τις συζητήσεις με φίλους χρονίως πάσχοντες, ξέρω ότι αυτή είναι μια κοινή εμπειρία. Η απαλή άνεση ενός κρεβατιού καλεί τις παλλόμενες αρθρώσεις μας, υποσχόμενη ανακούφιση από τον πόνο.

Αλλά η βιώσιμη ανακούφιση από τον πόνο δεν προέρχεται συνήθως από το να κάθεσαι τριγύρω. Πρέπει να αναλάβουμε δράση παραμένοντας ενεργοί, με όποιες μεθόδους λειτουργούν καλύτερα για το μοναδικό μας σώμα.