Όλοι ασχολούνται με τη θεραπεία του αυτισμού της κόρης μου. Έχω επικεντρωθεί στο να παλέψω για την αποδοχή της.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τον καθένα μας διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Κοιτώντας στα μάτια της νεογέννητης κόρης μου, της έκανα έναν όρκο. Ό,τι κι αν συνέβαινε, θα ήμουν ο μεγαλύτερος υποστηρικτής της.
Περισσότερο από την προσωπικότητά της αποκαλύφθηκε καθώς μεγάλωνε. Είχε παραξενιές που λάτρευα. Βούιξε συνεχώς, χαμένη στον δικό της κόσμο. Είχε μια ασυνήθιστη γοητεία με τα ταβάνια και τους τοίχους. Και οι δύο την έκαναν να γελάσει.
Ως νήπιο, η εμμονή της με τυχαία μέρη του σώματος μας έφερε σε ενοχλητικές καταστάσεις. Εξακολουθούμε να γελάμε για τη στιγμή που έδωσε σε έναν αστυνομικό ένα αυθόρμητο σκασμό στον πισινό ενώ περιμέναμε να περάσουμε τον δρόμο.
Είχε και παραξενιές που δεν άντεχα.
Κάποια στιγμή, η υδροφοβία της έγινε σχεδόν ανεξέλεγκτη. Κάθε πρωί γινόταν μια μάχη για να την ντυθεί και να είναι έτοιμη για την ημέρα. Ποτέ δεν προσαρμόστηκε σε μια καθημερινή ρουτίνα, ούτε έτρωγε τακτικά. Αναγκαστήκαμε να της κάνουμε διατροφικά ροφήματα και να παρακολουθούμε το βάρος της.
Η ενασχόλησή της με τη μουσική και τα φώτα έγιναν χρονοβόροι περισπασμοί. Φοβόταν εύκολα και έπρεπε να εγκαταλείψουμε καταστήματα, εστιατόρια και εκδηλώσεις απότομα χωρίς προειδοποίηση. Μερικές φορές δεν ήμασταν σίγουροι τι την πυροδότησε.
Κατά τη διάρκεια μιας σωματικής ρουτίνας, ο παιδίατρός της πρότεινε να της κάνουμε τεστ για αυτισμό. Προσβληθήκαμε. Αν η κόρη μας είχε αυτισμό, σίγουρα θα το ξέραμε.
Ο πατέρας της και εγώ συζητήσαμε τα σχόλια του γιατρού για τη διαδρομή με το αυτοκίνητο στο σπίτι. Πιστεύαμε ότι η κόρη μας ήταν ιδιόρρυθμη επειδή οι γονείς της είναι ιδιόρρυθμοι. Αν τότε παρατηρούσαμε κάποια μικρά σημάδια, τα λέγαμε ότι ήταν αργοπορημένη.
Ποτέ δεν αγχώσαμε για τις πρώτες αποτυχίες της. Το μόνο μας μέλημα ήταν να την κρατήσουμε ευτυχισμένη.
Δεν κατάλαβε γρήγορα τη γλώσσα, αλλά ούτε και τα μεγαλύτερα αδέρφια της. Στην ηλικία των 7 ετών, ο μεγαλύτερος αδερφός της είχε ξεφύγει από τα προβλήματα ομιλίας και ο μικρότερος αδερφός της έγινε τελικά φωνητικός σε ηλικία 3 ετών.
Ποτέ δεν αγχώσαμε για τις πρώτες αποτυχίες της. Το μόνο μας μέλημα ήταν να την κρατήσουμε ευτυχισμένη.
Παλεύω για την αποδοχή της κόρης μου
Ήμουν τόσο καταπιεσμένος μεγαλώνοντας ως εξαρτώμενος από τον στρατό, που ήθελα να δώσω στα παιδιά μου την ελευθερία να μεγαλώσουν χωρίς να έχω παράλογες προσδοκίες από αυτά.
Όμως, τα 4α γενέθλια της κόρης μου πέρασαν και ήταν ακόμα πίσω στην ανάπτυξη. Είχε μείνει πίσω από τους συνομηλίκους της και δεν μπορούσαμε πλέον να το αγνοήσουμε. Αποφασίσαμε να την αξιολογήσουμε για αυτισμό.
Ως φοιτητής κολεγίου, είχα εργαστεί για το Πρόγραμμα Αυτιστικών Παιδιών σε δημόσια σχολεία. Ήταν σκληρή δουλειά, αλλά μου άρεσε. Έμαθα τι σημαίνει να φροντίζεις παιδιά που η κοινωνία θα προτιμούσε να διαγράψει. Η κόρη μου δεν συμπεριφέρθηκε όπως κανένα από τα παιδιά με τα οποία συνεργάστηκα στενά. Σύντομα, έμαθα γιατί.
Τα κορίτσια με αυτισμό συχνά διαγιγνώσκονται αργότερα στη ζωή τους επειδή τα συμπτώματά τους εμφανίζονται διαφορετικά. Είναι ειδικευμένοι στο να συγκαλύπτουν τα συμπτώματα και να μιμούνται κοινωνικές ενδείξεις, γεγονός που καθιστά δυσκολότερη τη διάγνωση του αυτισμού στα κορίτσια. Τα αγόρια διαγιγνώσκονται με υψηλότερο ποσοστό και συχνά δούλευα σε τάξεις χωρίς μαθήτριες.
Όλα άρχισαν να βγάζουν νόημα.
Έκλαψα όταν μας δόθηκε η επίσημη διάγνωσή της, όχι επειδή είχε αυτισμό, αλλά επειδή είδα το ταξίδι που είχε μπροστά μου.
Η ευθύνη να προστατεύσω την κόρη μου από το να βλάψει τον εαυτό της, ενώ παράλληλα να την προστατέψω από το να τη βλάψουν άλλοι είναι συντριπτική.
Κάθε μέρα, εργαζόμαστε σκληρά για να είμαστε προσεκτικοί στις ανάγκες της και να την κρατάμε ασφαλή. Δεν την αφήνουμε στη φροντίδα κανενός που δεν μπορούμε να εμπιστευτούμε να κάνει το ίδιο.
Αν και έχει εγκατασταθεί ευτυχώς στο νηπιαγωγείο και έχει ανθίσει από ένα δειλό, ήσυχο κορίτσι σε ένα αυταρχικό, περιπετειώδες, όλοι ασχολούνται με το να τη φτιάξουν.
Ενώ ο παιδίατρός της μας ενθαρρύνει να διερευνήσουμε κάθε πιθανό πρόγραμμα που είναι γνωστό στον άνθρωπο για παιδιά με αυτισμό, ο πατέρας της ερευνά εναλλακτικές θεραπείες.
Το σπίτι μας είναι γεμάτο με διάφορα συμπληρώματα, αλκαλικό νερό και όποια νέα φυσική θεραπεία μαθαίνει στο διαδίκτυο.
Σε αντίθεση με εμένα, δεν είχε εκτεθεί σε παιδιά με αυτισμό πριν από την κόρη μας. Αν και έχει τις καλύτερες προθέσεις, εύχομαι να χαλαρώσει και να απολαύσει τα παιδικά της χρόνια.
Το ένστικτό μου είναι να παλέψω για την αποδοχή της, όχι να προσπαθήσω να τη «θεραπεύσω».
Δεν κάνω άλλα παιδιά και δεν θέλω να υποβληθώ σε γενετικές εξετάσεις για να καταλάβω γιατί η κόρη μου είναι αυτιστική. Δεν μπορούμε να κάνουμε τίποτα για να αλλάξουμε αυτό το γεγονός – και για μένα εξακολουθεί να είναι το τέλειο μωρό μου.
Ο αυτισμός είναι ταμπέλα. Δεν είναι ασθένεια. Δεν είναι τραγωδία. Δεν είναι λάθος που πρέπει να περάσουμε το υπόλοιπο της ζωής μας προσπαθώντας να το διορθώσουμε. Αυτήν τη στιγμή, είμαι πρόθυμος μόνο να ξεκινήσω θεραπεία που βοηθά στη βελτίωση της επικοινωνίας της. Όσο πιο γρήγορα μπορεί να υπερασπιστεί τον εαυτό της, τόσο το καλύτερο.
Είτε αποφεύγουμε τις ανησυχίες των παππούδων και γιαγιάδων που δεν καταλαβαίνουν τις αναπτυξιακές καθυστερήσεις της είτε φροντίζουμε να καλύπτονται οι ανάγκες της στο σχολείο, ο πατέρας της και εγώ είμαστε σε εγρήγορση για τη φροντίδα της.
Επικοινωνήσαμε με τον διευθυντή του σχολείου της αφού έφτασε σπίτι από το σχολείο με ασυνήθιστα κρύα χέρια. Μια έρευνα αποκάλυψε ότι η ζέστη της τάξης απέτυχε εκείνο το πρωί και οι βοηθοί του δασκάλου αμέλησαν να το αναφέρουν. Επειδή η κόρη μας δεν μπορεί πάντα να επικοινωνήσει τι συμβαίνει, πρέπει να κάνουμε τη δουλειά για να εντοπίσουμε το πρόβλημα και να το λύσουμε.
Δεν αποδίδω όλα τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητάς της και τις συμπεριφορές της στον αυτισμό, γνωρίζοντας ότι πολλά από τα πράγματα που κάνει είναι χαρακτηριστικά για την ηλικιακή της ομάδα.
Όταν ο πατέρας της αποκάλυψε τη διάγνωσή της σε έναν γονιό που είχε αντιδράσει θυμωμένα αφού χτύπησε το παιδί τους στην παιδική χαρά και συνέχισε να τρέχει, του θύμισα ότι τα παιδιά μεταξύ 4 και 5 ετών εξακολουθούν να μαθαίνουν κοινωνικές δεξιότητες.
Όπως τα νευροτυπικά αδέρφια της, είμαστε εδώ για να της δώσουμε τα εργαλεία που χρειάζεται για να είναι επιτυχημένη στη ζωή. Είτε πρόκειται για πρόσθετη ακαδημαϊκή υποστήριξη είτε για εργοθεραπεία, πρέπει να ερευνήσουμε τις διαθέσιμες επιλογές και να βρούμε έναν τρόπο να την παρέχουμε.
Έχουμε πολύ περισσότερες καλές μέρες παρά κακές. Γέννησα ένα χαρούμενο παιδί που ξυπνάει γελώντας, τραγουδάει στα πνεύμονά του, στροβιλίζεται και απαιτεί χρόνο αγκαλιά με τη μαμά. Είναι μια ευλογία για τους γονείς της και τα αδέρφια της που τη λατρεύουν.
Τις πρώτες μέρες μετά τη διάγνωσή της, θρηνούσα για τις ευκαιρίες που φοβόμουν ότι μπορεί να μην είχε ποτέ.
Αλλά από εκείνη την ημέρα, έχω εμπνευστεί από τις ιστορίες γυναικών με αυτισμό που βρίσκω στο διαδίκτυο. Όπως και αυτοί, πιστεύω ότι η κόρη μου θα πάρει εκπαίδευση, θα βγει ραντεβού, θα ερωτευτεί, θα παντρευτεί, θα ταξιδέψει στον κόσμο, θα φτιάξει μια καριέρα και θα κάνει παιδιά — αν αυτό επιθυμεί.
Μέχρι τότε, θα συνεχίσει να είναι φως σε αυτόν τον κόσμο και ο αυτισμός δεν θα την εμποδίσει να γίνει η γυναίκα που έπρεπε να είναι.
Η Shanon Lee είναι ακτιβίστρια και αφηγήτρια του Survivor με λειτουργίες στο HuffPost Live, τη Wall Street Journal, το TV One και το «Scandal Made Me Famous» του καναλιού REELZ. Η δουλειά της εμφανίζεται στα The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day και Redbook. Η Shanon είναι εμπειρογνώμονας του Women’s Media Center SheSource και επίσημο μέλος του Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Inces National Network (RAINN). Είναι συγγραφέας, παραγωγός και σκηνοθέτης του «Marital Rape Is Real». Μάθετε περισσότερα για τη δουλειά της στοMylove4Writing.com.
Discussion about this post