Τα άτομα με νόσο του Crohn έχουν βαρεθεί να ακούν αυτά τα πράγματα για το βάρος τους

Η συναίνεση είναι σαφής: Τα σχόλια που σχετίζονται με το βάρος δεν είναι ποτέ εντάξει.

Το βάρος είναι ένα συναισθηματικά φορτισμένο θέμα για πολλούς ανθρώπους. Για όσους ζουν με τη νόσο του Crohn, είναι ένα ακόμη πιο δύσκολο θέμα, καθώς η απώλεια και η αύξηση βάρους δεν είναι πάντα υπό τον έλεγχό τους.

Μεταξύ των εξάρσεων, των σειρών στεροειδών και μερικές φορές ακόμη και της χειρουργικής επέμβασης, οι διακυμάνσεις στην κλίμακα είναι ένα κάπως αναπόφευκτο μέρος της ζωής με την πάθηση.

Ένα πράγμα που σίγουρα δεν βοηθά; Επικριτικά, προσβλητικά και αγενή σχόλια από εκείνους που δεν καταλαβαίνουν πραγματικά τι περνούν.

Ρωτήσαμε άτομα στην κοινότητά μας του Crohn στο Facebook και ορισμένους υποστηρικτές και bloggers του Crohn:

Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άλλοι για την εμπειρία σας;

Συχνά, οι άνθρωποι δεν συνειδητοποιούν ότι αυτό που λένε για το βάρος κάποιου που βρίσκεται σε κρίση διάγνωσης Crohn μπορεί να έχει σοβαρό αντίκτυπο στην αυτοεκτίμηση αυτού του ατόμου – ειδικά όταν το ίδιο το φαγητό έχει γίνει μια επώδυνη διαδικασία.

«Ένα από τα μεγαλύτερα πράγματα που έπρεπε να περάσω όταν έπαθα Crohn ήταν η δραστική απώλεια βάρους», έγραψε ο Vern, ένας συνήγορος του Crohn και blogger πίσω από το Leaving the Seat Down.. «Όταν λέω δραστική, ήρθε δύσκολα και γρήγορα. Ήταν τρομακτικό εκείνη τη στιγμή, και δεν μπορούσα να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Μόλις σταμάτησα να τρώω. Πονούσα πάρα πολύ αφού έφαγα. Είχα χάσει τόσο βάρος, που κάποια στιγμή ένας άγνωστος στο δρόμο με ρώτησε αν είχα AIDS. Λάβετε υπόψη σας, ήταν στα τέλη της δεκαετίας του ’80 και το AIDS ήταν ένα μεγάλο «πράγμα» τότε. Αυτό το σχόλιο με χτύπησε πολύ και δεν ήθελα να βγω πια έξω. Δεν ήθελα να με δει κανείς».

Υπάρχει επίσης μια κοινή λανθασμένη αντίληψη ότι το να είσαι «κοκαλιάρης» είναι ασήμαντο ότι έχεις Crohn.

Μερικοί άνθρωποι φτάνουν ακόμη και στο να πουν «Μακάρι να ήμουν τόσο αδύνατη όσο εσύ». “Οχι. Δεν το κάνεις. Όχι έτσι», λέει η Lori V., μέλος της κοινότητας Healthline.

«Ένα από τα κοινά σχόλια που λαμβάνω είναι: «Τουλάχιστον να έχεις Crohn σημαίνει ότι θα είσαι πάντα αδύνατη!»λέει η Alexa Federico, συγγραφέας του ιστολογίου Girl in Healing και του βιβλίου «Ο πλήρης οδηγός για τη νόσο του Crohn & την ελκώδη κολίτιδα: Ένας οδικός χάρτης για τη μακροπρόθεσμη θεραπεία».

«Είναι απογοητευτικό, γιατί η κοινωνία μας είναι ρυθμισμένη να πιστεύει ότι πιο κοκαλιάρικο είναι καλύτερο. Θυμίζω στον εαυτό μου ότι αν ήξεραν πόσο σκληρά δούλεψα για να κερδίσω και να διατηρήσω το βάρος μου, δεν θα έκαναν αυτά τα σχόλια. Απλώς δεν καταλαβαίνουν το εύρος της νόσου του Crohn και το χρησιμοποιώ ως ευκαιρία για να τους εκπαιδεύσω ευγενικά».

Το χειρότερο από όλα είναι ότι υπάρχουν φορές που οι άνθρωποι κάνουν παρατηρήσεις σχετικά με το πώς η ασθένεια μπορεί να τους βοηθήσει να χάσουν βάρος – ακόμη και να λένε ότι θα ήθελαν να το είχαν για να χάσουν κιλά.

«Όχι, πραγματικά δεν το κάνεις», είπε το μέλος της κοινότητας του Healthline, Haley W. «Έχω γίνει σχεδόν σκελετό, δεν μπορούσα να σταθώ όρθια, φοβάμαι πολύ για να γελάσω ή να βήξω ή να φτερνιστώ. Αλλά είναι όλα καλά επειδή έχασα βάρος; Οχι!”

«Μιλούσα κάποτε για το πώς δεν μπορούσα να φάω και ένας φίλος μου είπε «Μακάρι να είχα αυτό το πρόβλημα», δήλωσε η Julianna C., μέλος της κοινότητας Healthline. «Τόσο ανίδεος».

Αν και είναι πολύ συνηθισμένο αυτά τα σχόλια να περιστρέφονται γύρω από την απώλεια βάρους, οι άνθρωποι κάνουν επίσης το λάθος να μην καταλαβαίνουν ότι τα άτομα με νόσο του Crohn έχουν όλα διαφορετικά σχήματα και μεγέθη.

«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, ένας συνάδελφος μου είπε ότι ο γιατρός πρέπει [have] έκανες λάθος γιατί «Είσαι πολύ χοντρός για να έχεις Crohn»» — Pamela F., μέλος της κοινότητας Healthline.

Περιστασιακά, αυτή η ντροπή έρχεται σε μια πιο διακριτική μορφή: «Δεν το κάνεις Κοίτα άρρωστος.”

«Είχα ένα αφεντικό να μου το είπε αυτό μια φορά και πήγα στην τουαλέτα και έκλαψα», είπε η Kaitlin D., μέλος της κοινότητας Healthline. «Οι άνθρωποι μπορεί να είναι τόσο αδιάφοροι!»

Επιπλέον, πολλοί άνθρωποι βιώνουν διακυμάνσεις και προς τις δύο κατευθύνσεις, οι οποίες μπορούν επίσης να τραβήξουν την προσοχή.

«Ως κάποιος που πάλεψε με τη νόσο του Crohn για σχεδόν 13 χρόνια, έχω λάβει αρκετά σχόλια σχετικά με το βάρος μου — και από τις δύο πλευρές του φάσματος», λέει η Natalie Hayden, ακτιβίστρια του Crohn και συγγραφέας του Lights Camera Crohn. «Πριν από τη διάγνωσή μου, όταν ήταν επώδυνο να φάω, το βάρος έπεφτε από πάνω μου. Ο κόσμος έκανε σχόλια για το πόσο αδύνατη έδειχνα και πώς πρέπει να είναι ωραίο να είμαι τόσο αδύνατη. Στη συνέχεια, καθώς μου έβαλαν στεροειδή για να διαχειριστώ τις εξάρσεις, θα έβαζα μερικά κιλά από τη συγκράτηση νερού και αλατιού. Ως πρώην παρουσιαστής ειδήσεων, όταν επέστρεφα μετά από μερικές εβδομάδες λήψης στεροειδών, οι θεατές αναρωτιόντουσαν αν ήμουν έγκυος. Όσο περνά ο καιρός, το να ακούς τα σχόλια δεν γίνεται πιο εύκολο, αλλά έχεις την τάση να αποκτάς πιο παχύ δέρμα.»

«Αφού διαγνώστηκα, με έκριναν για το πόσο λιποβαρής είχα πάρει. Οι άνθρωποι έλεγαν ότι έπρεπε να φάω περισσότερο, παρόλο που σωματικά δεν μπορούσα. Και αν το άτομο ήξερε ότι είχα Crohn, θα με έκριναν για τα είδη των τροφών που έτρωγα, λέγοντάς μου ότι δεν έπρεπε να τα φάω, ακόμα κι αν ήταν το μόνο πράγμα που μπορούσα να φάω χωρίς να αρρωστήσω. Νιώθω ότι δεν μπορώ να κερδίσω μερικές φορές όταν πρόκειται για συνομιλίες για φαγητό», λέει η Kirsten Curtis στο Healthline.

«Υπενθυμίζω στον εαυτό μου ότι αν ήξεραν πόσο σκληρά δούλεψα για να κερδίσω και να διατηρήσω το βάρος μου, δεν θα έκαναν αυτά τα σχόλια». — Αλέξα Φεντερίκο

Στη συνέχεια, υπάρχουν εκείνοι οι άνθρωποι που πιστεύουν ότι γνωρίζουν τον καλύτερο τρόπο για να τρώνε τα άτομα με νόσο του Crohn για να διαχειριστούν το βάρος τους, ακόμα κι αν πραγματικά δεν έχουν ιδέα πώς είναι να τρώνε με Crohn.

«Θεωρώ ότι όλες οι ανεπιθύμητες συμβουλές ή υποθέσεις είναι κάπως βλαβερές – όπως όταν οι άνθρωποι υποθέτουν ότι θέλω τη συμβουλή τους σχετικά με τη διατροφή ή το συμπλήρωμα να δοκιμάσω, ή απλώς υποθέτουν ότι δεν μπορώ να φάω γλουτένη επειδή πρέπει να έχω κοιλιοκάκη, και αρνούνται να περάσουν τα ψωμάκια ή το ψωμί και μαζεύουν ό,τι υπάρχει στο πιάτο μου».Η Katie C., μέλος της κοινότητας Healthline είπε.

Ακόμα κι αν το σχόλιο προέρχεται από καλοπροαίρετο μέρος, δεν είναι κατάλληλο. «Σκοπεύουν να είναι χρήσιμοι, αλλά στην πραγματικότητα δεν με θεωρούν ως άτομο και γι’ αυτό είναι λιγότερο χρήσιμο».

Υπάρχουν επίσης σχόλια όπως: “Μπορείς να το φας αυτό;” ‘Δοκίμασες δίαιτα Χ;’ «Θα πρέπει να κάνετε ένα τεστ αλλεργίας». «Σαν να μην είναι αρκετό το φαγητό σαν ναρκοπέδιο», είπε η Rosalie J., μέλος της κοινότητας Healthline. «Ξέρω πώς να δικαιολογήσω τις επιλογές μου σε κάποιον που προφανώς δεν έχει κατανόηση της ασθένειας!»

«Ένας τύπος σχολίων που με ενοχλεί είναι: «Ίσως πρέπει να εγκαταλείψεις τα γαλακτοκομικά, τη σόγια, τη γλουτένη, τα νυχτολούλουδα, το κρέας, τα αυγά, τα φρούτα και τα επεξεργασμένα τρόφιμα επειδή το έκανε ο γείτονας του ξαδέρφου μου…» Λοιπόν, αυτό εξαιρεί τα περισσότερα τρόφιμα που μπορώ τρώω με ασφάλεια, άρα προτείνετε να ζήσω από το νερό και το φως του ήλιου;» Ο Jaime Weinstein, ένας υποστηρικτής ασθενών με ΙΦΝΕ που μοιράζεται το ταξίδι του στο CROHNicleS, λέει στο Healthline.

Και μετά υπάρχει αυτό το στολίδι: ««Μια δίαιτα με ωμές τροφές θα σε θεραπεύσει». Σκότωσε με, ίσως», είπε η Gail W., μέλος της κοινότητας Healthline.

Η ουσία εδώ; Δεν είναι ποτέ καλή ιδέα να σχολιάζετε το βάρος κάποιου σε οποιαδήποτε κατάσταση — αλλά ειδικά εάν αντιμετωπίζει μια χρόνια ασθένεια που μπορεί να επηρεάσει το βάρος του, όπως το Crohn.

Ακόμα κι αν νομίζετε ότι τους κάνετε κομπλιμέντα, συμπαθείτε τους αγώνες τους ή λέτε κάτι που πιστεύετε ότι αφορά περισσότερο το δικό σας βάρος παρά το δικό τους, είναι σαφές ότι οι παρατηρήσεις που σχετίζονται με το βάρος, το φαγητό και τη διατροφή είναι πιο πιθανό να κάνουν κάποιον με νόσο του Crohn. αισθανθείτε χειρότερα παρά καλύτερα.

Και αν εσείς οι ίδιοι αντιμετωπίζετε τέτοια σχόλια που απευθύνονται σε εσάς, υπάρχουν μερικοί παραγωγικοί τρόποι για να το αντιμετωπίσετε.

«Μου αρέσει να απαντάω με το εξής: «Θα άλλαζα το βάρος μου με το να μην έχω Crohn οποιαδήποτε μέρα!» λέει ο Federico. «Έχω βρει, χρησιμοποιώντας ευγενικούς αλλά άμεσους τρόπους, μπορώ να μεταφέρω το μήνυμά μου και συνήθως τελειώνει με το άλλο άτομο να συμφωνεί μαζί μου».

Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να κατανοήσουμε ότι τα σχόλια προέρχονται γενικά από ένα μέρος άγνοιας και όχι σκληρότητας.

«Η κοινωνία μας έχει εμμονή με την εμφάνιση και την εικόνα του σώματος. Εάν ζείτε με ΙΦΝΕ και κάποιος κάνει ένα σχόλιο για το σώμα σας, (αν νιώθετε άνετα) προτείνω πάντα να αφιερώνετε χρόνο για να τους εξηγήσετε τι σημαίνει πραγματικά να ζείτε με αυτήν την ασθένεια, ώστε να καταλάβουν γιατί είναι βλαβερό να το κάνετε αυτού του είδους τα σχόλια»,λέει η συνήγορος των ασθενών Lilly Stairs.

«Μου αρέσει να δίνω στους ανθρώπους το πλεονέκτημα της αμφιβολίας και προσπαθώ να μην θεωρώ τα λόγια τους κακόβουλα», εξηγεί ο Hayden. «Αντί να χαμογελάτε ή να γελάτε μαζί με τα σχόλια, επικοινωνήστε με τους φίλους και την οικογένειά τους και διδάξτε τους πώς η ασθένεια σας επηρεάζει σωματικά, διανοητικά και συναισθηματικά».

«Δεδομένου ότι η IBD είναι μια αόρατη ασθένεια, είναι εύκολο για εμάς να καλύψουμε τον πόνο και την ταλαιπωρία μας. Μόλις μοιραστείτε την ιστορία σας και μιλήσετε με τους κοντινούς σας ανθρώπους, ανοίγεστε για υποστήριξη και καλύτερη κατανόηση».

Η Τζούλια είναι πρώην συντάκτρια περιοδικού που έγινε συγγραφέας υγείας και «εκπαιδεύτρια στην εκπαίδευση». Με έδρα το Άμστερνταμ, κάνει ποδήλατο καθημερινά και ταξιδεύει σε όλο τον κόσμο αναζητώντας σκληρές συνεδρίες εφίδρωσης και το καλύτερο φαγητό για χορτοφάγους.