Όταν πρωτοδιαγνώστηκα, ήμουν σε σκοτεινό μέρος. Ήξερα ότι δεν ήταν επιλογή να μείνω εκεί.
Όταν διαγνώστηκα με το υπερκινητικό σύνδρομο Ehlers-Danlos (hEDS) το 2018, η πόρτα της παλιάς μου ζωής έκλεισε. Αν και γεννήθηκα με EDS, δεν ήμουν πραγματικά ανάπηρος από τα συμπτώματα μέχρι τα 30 μου, όπως συμβαίνει με τον συνδετικό ιστό, τα αυτοάνοσα και άλλες χρόνιες ασθένειες.
Με άλλα λόγια? Μια μέρα είσαι «κανονικός» και μετά ξαφνικά, είσαι άρρωστος.
Πέρασα μεγάλο μέρος του 2018 σε ένα σκοτεινό μέρος συναισθηματικά, επεξεργαζόμενος μια ζωή λανθασμένων διαγνώσεων και θρηνώντας μερικά από τα όνειρα καριέρας και ζωής που αναγκάστηκα να εγκαταλείψω. Με κατάθλιψη και με συνεχή πόνο, αναζήτησα παρηγοριά και καθοδήγηση για να ζήσω μια χρόνια άρρωστη ζωή.
Δυστυχώς, πολλά από αυτά που βρήκα σε διαδικτυακές ομάδες και φόρουμ EDS ήταν αποθαρρυντικά. Φαινόταν ότι τα σώματα και οι ζωές όλων των άλλων καταρρέουν όπως και η δική μου.
Ήθελα έναν οδηγό για να με καθοδηγήσει πώς να συνεχίσω τη ζωή μου. Και ενώ δεν βρήκα ποτέ αυτόν τον οδηγό, σιγά σιγά συγκέντρωσα πολλές συμβουλές και στρατηγικές που λειτούργησαν για μένα.
Και τώρα, αν και η ζωή μου είναι όντως διαφορετική από ότι ήταν παλιά, είναι και πάλι γεμάτη, πλούσια και δραστήρια. Αυτή από μόνη της δεν είναι μια πρόταση που πίστευα ότι θα μπορούσα να ξαναγράψω.
Πώς, ρωτάτε, λοιπόν, προσαρμόστηκα στο να έχω μια χρόνια ασθένεια χωρίς να την αφήσω να κυριεύσει τη ζωή μου;
1. Δεν το έκανα, πραγματικά — αλλά δεν πειράζει
Φυσικά κατέλαβε τη ζωή μου! Είχα τόσους πολλούς γιατρούς να δω και εξετάσεις να κάνω. Είχα τόσες πολλές ερωτήσεις, ανησυχίες, φόβους.
Δώστε στον εαυτό σας την άδεια να χαθείτε στη διάγνωσή σας — θεωρώ ότι βοηθάει να ορίσετε ένα πεπερασμένο χρονικό διάστημα (3 έως 6 μήνες). Θα κλάψετε πολύ και θα έχετε αναποδιές. Αποδεχτείτε το σημείο που βρίσκεστε και περιμένετε ότι αυτή θα είναι μια τεράστια προσαρμογή.
Όταν είστε έτοιμοι, μπορείτε να εργαστείτε για την προσαρμογή της ζωής σας.
2. Μπήκα σε μια σταθερή ρουτίνα
Δεδομένου ότι δούλευα από το σπίτι και πονούσα έντονους, δεν με παρακινούσε να φύγω από το σπίτι (ή ακόμα και το κρεβάτι μου). Αυτό οδήγησε σε κατάθλιψη και επιδείνωση του πόνου, που επιδεινώθηκε από την έλλειψη ηλιακού φωτός και άλλων ανθρώπων.
Αυτές τις μέρες, έχω μια πρωινή ρουτίνα και απολαμβάνω κάθε βήμα: Μαγειρεύω πρωινό, ξεπλένω πιάτα, βουρτσίζω τα δόντια, πλένω το πρόσωπο, αντηλιακό και μετά, όποτε μπορώ, φτιάχνω κολάν συμπίεσης για την πεζοπορία μου (όλα έτοιμα στο soundtrack του ανυπόμονου κοργκιού μου γκρίνια).
Μια καθορισμένη ρουτίνα με σηκώνει από το κρεβάτι πιο γρήγορα και με μεγαλύτερη συνέπεια. Ακόμα και τις κακές μέρες που δεν μπορώ να κάνω πεζοπορία, μπορώ ακόμα να φτιάξω πρωινό και να κάνω τη ρουτίνα υγιεινής μου και με βοηθά να νιώθω περισσότερο άνθρωπος.
Τι θα μπορούσε να σας βοηθήσει να σηκώνεστε κάθε μέρα; Ποια μικρή πράξη ή τελετουργία θα σας βοηθήσει να νιώσετε πιο άνθρωποι;
3. Βρήκα εφικτές αλλαγές στον τρόπο ζωής
Όχι, η κατανάλωση περισσότερων λαχανικών δεν πρόκειται να θεραπεύσει την ασθένειά σας (συγγνώμη!). Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής δεν είναι μια μαγική σφαίρα, αλλά έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής σας.
Με χρόνιες ασθένειες, η υγεία και το σώμα σας είναι λίγο πιο εύθραυστα από τα περισσότερα. Πρέπει να είμαστε πιο προσεκτικοί και συνειδητοποιημένοι στον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε στο σώμα μας.
Έχοντας αυτό κατά νου, χρόνος για πραγματικές συζητήσεις και συμβουλές χωρίς διασκέδαση: Αναζητήστε αλλαγές στον τρόπο ζωής που μπορείτε να κάνετε. Μερικές ιδέες: Κόψτε το κάπνισμα, αποφύγετε τα σκληρά ναρκωτικά, κοιμηθείτε πολύ και βρείτε μια ρουτίνα άσκησης στην οποία θα τηρήσετε και που δεν σας τραυματίζει.
Ξέρω, είναι βαρετές και ενοχλητικές συμβουλές. Μπορεί ακόμη και να αισθάνεστε προσβλητικό όταν δεν μπορείτε καν να σηκωθείτε από το κρεβάτι. Αλλά είναι αλήθεια: Τα μικρά πράγματα αθροίζονται.
Πώς θα ήταν για εσάς εφικτές αλλαγές στον τρόπο ζωής; Για παράδειγμα, εάν περνάτε τον περισσότερο χρόνο σας στο κρεβάτι, ερευνήστε μερικές ελαφριές ρουτίνες άσκησης που μπορείτε να κάνετε στο κρεβάτι (είναι εκεί έξω!).
Εξετάστε τον τρόπο ζωής σας συμπονετικά αλλά αντικειμενικά, αποκρύπτοντας οποιαδήποτε κρίση. Ποια μικρή αλλαγή ή αλλαγή θα μπορούσατε να δοκιμάσετε σήμερα που θα βελτίωνε τα πράγματα; Ποιοι είναι οι στόχοι σας για αυτήν την εβδομάδα; Την επόμενη εβδομάδα? Σε έξι μήνες από τώρα;
4. Συνδέθηκα με την κοινότητά μου
Χρειάστηκε να βασιστώ σε μεγάλο βαθμό σε άλλους φίλους με EDS, ειδικά όταν ένιωθα απελπισία. Οι πιθανότητες είναι ότι μπορείτε να βρείτε τουλάχιστον ένα άτομο με τη διάγνωσή σας που ζει μια ζωή που φιλοδοξείτε.
Η φίλη μου η Μισέλ ήταν το πρότυπο μου στο EDS. Διαγνώστηκε πολύ πριν από εμένα και ήταν γεμάτη σοφία και ενσυναίσθηση για τους τρέχοντες αγώνες μου. Είναι επίσης μια κακιά που εργάζεται με πλήρες ωράριο, δημιουργεί όμορφη τέχνη και έχει μια ενεργή κοινωνική ζωή.
Μου έδωσε την ελπίδα που τόσο χρειαζόμουν. Χρησιμοποιήστε τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης και τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης όχι μόνο για συμβουλές, αλλά για να βρείτε φίλους και να δημιουργήσετε κοινότητα.
5. Αποχώρησα από τις διαδικτυακές ομάδες όταν το χρειαζόμουν
Ναι, οι διαδικτυακές ομάδες μπορεί να είναι ένας ανεκτίμητος πόρος! Αλλά μπορεί επίσης να είναι επικίνδυνα και να συντρίψουν την ψυχή.
Η ζωή μου δεν έχει να κάνει μόνο με το EDS, αν και σίγουρα έτσι ένιωθα τους πρώτους 6 έως 8 μήνες μετά τη διάγνωση. Οι σκέψεις μου περιστρέφονταν γύρω από αυτό, ο συνεχής πόνος μου θύμιζε ότι το έχω, και η σχεδόν συνεχής παρουσία μου σε αυτές τις ομάδες ενίσχυσε την εμμονή μου μερικές φορές.
Τώρα είναι ένα μέρος της ζωής μου, όχι ολόκληρης της ζωής μου. Οι διαδικτυακές ομάδες είναι ένας χρήσιμος πόρος, σίγουρα, αλλά μην το αφήσετε να γίνει μια καθήλωση που σας εμποδίζει να ζήσετε τη ζωή σας.
6. Βάζω όρια με τα αγαπημένα μου πρόσωπα
Όταν το σώμα μου άρχισε να επιδεινώνεται και ο πόνος μου επιδεινώθηκε το 2016, άρχισα να ακυρώνω τους ανθρώπους όλο και περισσότερο. Στην αρχή, με έκανε να νιώθω σαν νιφάδα και κακός φίλος — και έπρεπε να μάθω τη διαφορά μεταξύ του ξεφλουδίσματος και της φροντίδας του εαυτού μου, κάτι που δεν είναι πάντα τόσο ξεκάθαρο όσο νομίζεις.
Όταν η υγεία μου ήταν στο χειρότερο της, σπάνια έκανα κοινωνικά σχέδια. Όταν το έκανα, τους προειδοποίησα ότι ίσως χρειαστεί να ακυρώσω την τελευταία στιγμή επειδή ο πόνος μου ήταν απρόβλεπτος. Αν δεν ήταν ψύχραιμοι με αυτό, κανένα πρόβλημα, απλά δεν έδωσα προτεραιότητα σε αυτές τις σχέσεις στη ζωή μου.
Έμαθα ότι είναι εντάξει να ενημερώνω τους φίλους μου τι μπορούν να περιμένουν από εμένα και να δίνω προτεραιότητα στην υγεία μου πρώτα και κύρια. Μπόνους: Καθιστά επίσης πολύ πιο ξεκάθαρο ποιοι είναι οι πραγματικοί σας φίλοι.
7. Ζήτησα (και δέχτηκα!) βοήθεια
Αυτό φαίνεται απλό, αλλά στην πράξη μπορεί να είναι πολύ δύσκολο.
Αλλά ακούστε: Εάν κάποιος προσφέρεται να βοηθήσει, πιστέψτε ότι η προσφορά του είναι γνήσια και αποδεχτείτε τη εάν τη χρειάζεστε.
Τραυματίστηκα πολλές φορές πέρυσι γιατί ντρεπόμουν να ζητήσω από τον άντρα μου να σηκώσει ακόμη ένα πράγμα για μένα. Αυτό ήταν ανόητο: αυτός είναι ικανός, εγώ όχι. Έπρεπε να αφήσω την περηφάνια μου και να υπενθυμίσω στον εαυτό μου ότι οι άνθρωποι που νοιάζονται για μένα θέλουν να με στηρίξουν.
Ενώ η χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι επιβάρυνση, να θυμάστε ότι εσείς — ένας άνθρωπος με αξία και αξία — σίγουρα δεν είστε. Ζητήστε, λοιπόν, βοήθεια όταν τη χρειάζεστε και αποδεχτείτε την όταν σας προσφερθεί.
Το έχεις αυτό.
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με το σύνδρομο Ehlers-Danlos των υπερκινητών. Όταν δεν έχει μια ταλαντευόμενη μέρα, κάνει πεζοπορία με το κοργκί της, τον Βίνσεντ. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν στην ιστοσελίδα της.
Discussion about this post