10 Ερωτήσεις που θέλει να κάνετε ο Ρευματολόγος σας

Αρχική διάγνωση

Ο χρόνος της διάγνωσης μπορεί να προκαλέσει άγχος σε πολλούς, αν και ορισμένοι αισθάνονται επίσης μια αίσθηση ανακούφισης που η πάθηση έχει εντοπιστεί και μπορεί να αντιμετωπιστεί. Ενώ λαμβάνετε όλες αυτές τις νέες πληροφορίες, θα είναι χρήσιμο να αρχίσετε να κρατάτε ένα ημερολόγιο φροντίδας ή αρχείο καταγραφής που έχετε μαζί σας σε όλα τα ραντεβού και να χρησιμοποιείτε για να παρακολουθείτε την κατάστασή σας στο σπίτι. Κατά τη διάρκεια των αρχικών σας διαγνωστικών ραντεβού, ρωτήστε τον ρευματολόγο σας αυτές τις σημαντικές ερωτήσεις:

1. Ποια είναι η προοπτική μου;

Αν και η ΡΑ συμπεριφέρεται διαφορετικά σε όλους τους ασθενείς, είναι σημαντικό να κατανοήσουμε μερικά από τα κοινά σημεία. Η ασθένεια είναι χρόνια, που σημαίνει ότι είναι σχεδόν βέβαιο ότι θα διαρκέσει στη ζωή σας. Ωστόσο, το χρόνιο δεν σημαίνει αμείλικτη. Η ΡΑ έχει κύκλους και μπορεί να περάσει σε ύφεση.

Οι νεότερες θεραπείες, όπως τα τροποποιητικά της νόσου αντιρευματικά φάρμακα (DMARDs) και τα βιολογικά, σώζουν τους ασθενείς από μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις και τους επιτρέπουν να απολαμβάνουν πλήρη ζωή. Ρωτήστε το γιατρό σας για τις προοπτικές σας και προσπαθήστε να σημειώσετε τα καλά νέα μαζί με τις πιο ανησυχητικές πληροφορίες.

2. Είναι κληρονομικό;

Η Elyse Rubenstein, MD, ρευματολόγος στο Κέντρο Υγείας Providence Saint John στη Σάντα Μόνικα της Καλιφόρνια, επισημαίνει ότι είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη τον αντίκτυπο της ΡΑ στην οικογένειά σας. Εάν έχετε παιδιά, μπορεί να θέλετε να ρωτήσετε εάν μπορεί να αναπτύξουν ΡΑ.

Αν και η κληρονομικότητα της ΡΑ είναι πολύπλοκη, φαίνεται ότι υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να αναπτύξετε ΡΑ εάν κάποιος στην οικογένειά σας την έχει.

3. Πότε μπορώ να ασκηθώ ξανά;

Η κόπωση, ο πόνος, η αϋπνία και η κατάθλιψη μπορεί να επηρεάσουν την τακτική άσκηση. Ακόμη και όταν διαγνωστεί, μπορεί να φοβάστε να ασκηθείτε λόγω του αντίκτυπου στις προσβεβλημένες αρθρώσεις σας.

Αλλά η κίνηση είναι κρίσιμη για τη διαχείριση και την αντιμετώπιση της ΡΑ. Α 2011 μελέτη διαπίστωσε ότι η άσκηση είχε συγκεκριμένα οφέλη για την υγεία για τα άτομα με ΡΑ. Ρωτήστε το γιατρό σας πότε μπορείτε να κινηθείτε ξανά και ποιες ασκήσεις θα σας ωφελήσουν περισσότερο. Το κολύμπι ή η αερόμπικ στο νερό είναι ιδιαίτερα καλά για όσους πάσχουν από ΡΑ.

4. Πόσο καιρό μέχρι να λειτουργήσουν τα φάρμακά μου;

Για δεκαετίες πριν από τη δεκαετία του 1990, τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ) και τα κορτικοστεροειδή ήταν οι κύριες συνταγογραφικές λύσεις για τα άτομα με ΡΑ. Παρέχουν σχετικά γρήγορη ανακούφιση για οίδημα και πόνο και εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται. (Η συνταγογράφηση οπιούχων παυσίπονων μειώνεται λόγω του υψηλού ποσοστού εθισμού τους. Η Υπηρεσία Δίωξης Ναρκωτικών διέταξε μείωση του ποσοστού παρασκευής τους από το 2017.)

Ωστόσο, δύο θεραπείες — τα DMARDs, από τα οποία η μεθοτρεξάτη είναι η πιο κοινή, και τα βιολογικά — έχουν διαφορετική προσέγγιση. Επηρεάζουν τις κυτταρικές οδούς που οδηγούν σε φλεγμονή. Αυτές είναι εξαιρετικές θεραπείες για πολλά άτομα με ΡΑ, επειδή η διακοπή της φλεγμονής μπορεί να αποτρέψει μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις. Αλλά χρειάζονται περισσότερο χρόνο για να λειτουργήσουν. Ρωτήστε το γιατρό σας για την εμπειρία του στη χρήση αυτών των φαρμάκων.

Υπάρχουσα διάγνωση

Εάν διαχειρίζεστε τη ρευματοειδή αρθρίτιδα σας για κάποιο χρονικό διάστημα, πιθανότατα έχετε μια καθιερωμένη ρουτίνα για τα ραντεβού με τον γιατρό σας. Φτάνετε, παίρνετε τα ζωτικά σας στοιχεία και λαμβάνετε αίμα και, στη συνέχεια, συναντάτε το γιατρό σας για να συζητήσετε την κατάστασή σας και τυχόν νέες εξελίξεις. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που πρέπει να εξετάσετε:

5. Μπορώ να μείνω έγκυος;

Περίπου το 90 τοις εκατό των ατόμων με ΡΑ θα πάρουν τη μεθοτρεξάτη DMARD κάποια στιγμή. Γενικά θεωρείται ασφαλές για τακτική χρήση και έχει διαχειρίσιμες παρενέργειες.

Ωστόσο, αυτό το φάρμακο για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα είναι επίσης εκτρωτικό, που σημαίνει ότι θα προκαλέσει τη διακοπή της εγκυμοσύνης. Θα πρέπει πάντα να χρησιμοποιείτε αντισυλληπτικό όταν παίρνετε μεθοτρεξάτη. Και θα πρέπει πάντα να ρωτάτε το γιατρό σας εάν σκέφτεστε να μείνετε έγκυος. «Πραγματικά, θα έπρεπε να λέμε στους ασθενείς για την εγκυμοσύνη χωρίς να τους ρωτήσουμε», λέει ο Stuart D. Kaplan, MD, επικεφαλής ρευματολογίας στο Νοσοκομείο Κοινοτήτων South Nassau στο Oceanside της Νέας Υόρκης.

Εάν είστε γυναίκα με ΡΑ, μπορείτε να έχετε μια υγιή εγκυμοσύνη (μπορεί να απολαύσετε ακόμη και ένα διάλειμμα από τα συμπτώματα ΡΑ) και υγιή μωρά. Απλά φροντίστε να συμβουλεύεστε τακτικά τον ρευματολόγο σας.

6. Τι γίνεται αν τα φάρμακά μου σταματήσουν να λειτουργούν;

Τα ΜΣΑΦ και τα κορτικοστεροειδή βοηθούν τα άτομα με ΡΑ να ελέγχουν τον πόνο και το πρήξιμο, ενώ τα DMARD επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και μπορούν να σώσουν τις αρθρώσεις. Το πιο πιθανό είναι ότι σας συνταγογραφήθηκαν αυτά τα φάρμακα αμέσως μετά τη διάγνωση. Αλλά μπορεί να μην λειτουργούν πάντα.

Η ανάγκη για πρόσθετα ή διαφορετικά φάρμακα μπορεί να είναι προσωρινή. Για παράδειγμα, κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης, μπορεί να χρειαστείτε πρόσθετη προσωρινή ανακούφιση από τον πόνο. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να αλλάξετε ή να προσθέσετε θεραπείες με την πάροδο του χρόνου.

Μιλήστε με τον ρευματολόγο σας καθ’ όλη τη διάρκεια της θεραπείας σας για να κατανοήσετε πώς να καταλάβετε πότε μια θεραπεία δεν λειτουργεί πλέον και πώς να προγραμματίσετε μια αλλαγή στη θεραπεία όταν χρειάζεται.

7. Ποιες νέες θεραπείες είναι διαθέσιμες;

Η έρευνα και η ανάπτυξη της θεραπείας της ΡΑ προχωρά με ταχείς ρυθμούς. Εκτός από τα παλαιότερα DMARDs όπως η μεθοτρεξάτη, τώρα είναι διαθέσιμα νεότερα φάρμακα που ονομάζονται βιολογικά. Αυτά λειτουργούν παρόμοια με τα DMARD, εμποδίζοντας την κυτταρική φλεγμονή, αλλά είναι πιο στοχευμένα στην αλληλεπίδρασή τους με το ανοσοποιητικό σας σύστημα.

Τα βλαστοκύτταρα μπορεί να υπόσχονται ως θεραπεία ΡΑ. «Οι ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στην παραδοσιακή φαρμακευτική αγωγή και θέλουν να μειώσουν δυνητικά την εξάρτησή τους από τη φαρμακευτική αγωγή θα πρέπει να ρωτήσουν τον γιατρό τους σχετικά με τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα», λέει ο Andre Lallande, DO, ιατρικός διευθυντής του StemGenex Medical Group.

8. Τι πυροδοτεί τις φωτοβολίδες μου;

Το μοτίβο ύφεσης-έξαρσης της ΡΑ μπορεί να αισθάνεται ιδιαίτερα άδικο. Τη μια μέρα νιώθεις καλά, την άλλη δύσκολα μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι. Μπορείτε να απαλλαγείτε από το τσίμπημα αυτής της αδικίας, αν καταλάβετε γιατί λαμβάνετε φωτοβολίδες — τουλάχιστον τότε έχετε μια ιδέα για το τι πρέπει να αποφύγετε ή μπορείτε να είστε σε εγρήγορση για μια επερχόμενη φωτοβολίδα.

Η τήρηση ενός ημερολογίου φροντίδας μπορεί να σας βοηθήσει να παρακολουθείτε τα ερεθίσματα που προκαλούν εξάρσεις, όπως και η διαβούλευση με τον ρευματολόγο σας. Ρωτήστε για την εμπειρία τους με άλλους ασθενείς. Μαζί, ανατρέξτε στο αρχείο των ραντεβού σας για να προσδιορίσετε τι μπορεί να ενεργοποιεί τα συμπτώματα της νόσου.

9. Τι γίνεται με τις αλληλεπιδράσεις με τα φάρμακα;

Η σειρά φαρμάκων ΡΑ μπορεί να είναι συντριπτική. Ακόμα κι αν δεν αναπτύξετε συννοσηρότητες ΡΑ, όπως καρδιαγγειακά προβλήματα ή κατάθλιψη, πιθανότατα θα πάρετε μια συνταγή αντιφλεγμονώδους, ένα κορτικοστεροειδές, τουλάχιστον ένα DMARD και πιθανώς ένα βιολογικό. Αυτά τα φάρμακα θεωρούνται ασφαλή για λήψη μαζί, αλλά αν αναρωτιέστε πώς τα φάρμακά σας μπορεί να αλληλεπιδράσουν με άλλες ουσίες, ρωτήστε το γιατρό σας.

10. Πρέπει πραγματικά να παίρνω τα φάρμακά μου για πάντα εάν νιώθω καλά;

Ίσως είστε τυχεροί και η ΡΑ σας έχει εισέλθει σε εκτεταμένη ύφεση. Ανακαλύπτεις ότι μπορείς να κινηθείς όπως κάποτε και ο πόνος και η κούρασή σου έχουν υποχωρήσει. Μπορεί η ρευματοειδής αρθρίτιδα να έχει θεραπευτεί; Και θα μπορούσατε να σταματήσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας; Η απάντηση και στα δύο αυτά ερωτήματα είναι όχι.

Η ΡΑ εξακολουθεί να μην έχει θεραπεία, παρόλο που οι σύγχρονες θεραπείες μπορούν να φέρουν ανακούφιση και να αποτρέψουν περαιτέρω βλάβες. Πρέπει να συνεχίσετε να παίρνετε τα φάρμακά σας για να είστε καλά. «Μόλις επιτευχθεί ύφεση με τα φάρμακα, οι ασθενείς θα διατηρήσουν χαμηλή δραστηριότητα της νόσου ή σε ορισμένες περιπτώσεις δεν θα αναγνωρίσουν καθόλου δραστηριότητα της νόσου συνεχίζοντας τα φάρμακα. Όταν σταματούν τα φάρμακα, υπάρχει μεγάλη πιθανότητα ενεργοποίησης της νόσου και επανεμφάνισης εξάρσεων», λέει ο Rubenstein.

Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να εξετάσει το ενδεχόμενο να μειώσει τη δόση του φαρμάκου σας ή/και να απλοποιήσει τον συνδυασμό φαρμάκων σας με προσεκτική παρακολούθηση.

Το takeaway

Ο ρευματολόγος σας είναι ο σύντροφός σας σε αυτό που ελπίζετε ότι θα είναι ένα υγιές ταξίδι για τη θεραπεία της ΡΑ σας. Αυτό το ταξίδι είναι μακρύ και μπορεί να γίνει πολύ περίπλοκο καθώς προσθέτετε και αφαιρείτε θεραπείες και καθώς η ασθένειά σας ξεσπά, υποχωρεί ή αναπτύσσει νέα χαρακτηριστικά. Κρατήστε ένα ημερολόγιο φροντίδας για να γράψετε τις δικές σας εμπειρίες, να αναφέρετε τα φάρμακά σας και να παρακολουθείτε τα συμπτώματα. Χρησιμοποιήστε επίσης αυτό το σημειωματάριο ως μέρος για να απαριθμήσετε ερωτήσεις για το επόμενο ραντεβού σας στη ρευματολογία. Τότε μη διστάσετε να τους ρωτήσετε.