Φροντίδα για κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας

Πώς να υποστηρίξετε κάποιον με ΣΚΠ

Ένας καλός τρόπος για να παρέχετε υποστήριξη είναι να μάθετε όσο περισσότερα μπορείτε για την ΠΣ.

Οι διαδικτυακοί πόροι προσφέρουν πολλές πληροφορίες. Μπορείτε ακόμη να ολοκληρώσετε εκπαιδευτικά προγράμματα ή να παρευρεθείτε σε συναντήσεις ομάδων υποστήριξης ή εκδηλώσεις με επίκεντρο την MS.

Η εξοικείωση με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τι μπορεί να αισθάνεται το άτομο, ακόμα κι αν δεν μπορείτε να δείτε τα συμπτώματά του. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να τους υποστηρίξετε καλύτερα.

Η ανοιχτή επικοινωνία είναι επίσης πολύ σημαντική. Είναι δύσκολο να υποστηρίξεις κάποιον αν δεν ξέρεις τι χρειάζεται. Ρωτήστε το άτομο πώς μπορείτε να βοηθήσετε.

Εάν είναι εντάξει με το αγαπημένο σας πρόσωπο, αναλάβετε ενεργό ρόλο στην ομάδα φροντίδας του. Παραδείγματα ενεργούς συμμετοχής στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πηγαίνοντας μαζί τους στα ραντεβού
• ρωτώντας τους επαγγελματίες υγείας για οτιδήποτε δεν καταλαβαίνετε
• βοηθώντας στη διαχείριση φαρμάκων και άλλων θεραπειών

Ο ρόλος σας μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου, γι’ αυτό προσπαθήστε να επικοινωνείτε τακτικά με το άτομο που φροντίζετε. Μερικές φορές μπορεί να χρειάζονται περισσότερη βοήθεια και άλλες φορές μπορεί να θέλουν να είναι πιο ανεξάρτητοι.

Η συζήτηση επί θεμάτων σάς βοηθά να υποστηρίζετε ο ένας τον άλλον και να αντιμετωπίζετε τις προκλήσεις που έρχονται με την ΠΣ.

Ζώντας με κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας

Όταν μοιράζεστε ένα σπίτι με κάποιον που έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, οι προσαρμογές στους χώρους διαβίωσης μπορούν να βελτιώσουν τα αγαπημένα σας πρόσωπα:

• προσιτότητα
• ασφάλεια
• ανεξαρτησία

Αυτές οι αλλαγές μπορεί να περιλαμβάνουν:

• κτίζοντας ράμπες
• κάνοντας ανακαινίσεις κουζίνας
• προσθήκη χειρολαβών ή άλλων τροποποιήσεων στα μπάνια

Πολλές αλλαγές μπορεί να είναι χρήσιμες χωρίς να είναι ακριβές.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι απρόβλεπτη, επομένως κάποιες μέρες μπορεί να χρειαστούν επιπλέον βοήθεια και άλλες όχι. Έχετε επίγνωση αυτής της μεταβλητότητας και παρατηρήστε ή ρωτήστε όταν χρειάζονται βοήθεια. Τότε να είστε έτοιμοι να τους βοηθήσετε όπως χρειάζεται.

Μια μελέτη του 2017 διαπίστωσε ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας βρήκαν τις φυσικές αλλαγές στο σώμα τους άβολες.

Μερικές φορές οι προσπάθειες υποστήριξης των φροντιστών θεωρούνται υπερπροστατευτικές ή παρεμβατικές. Αυτό μπορεί να κάνει τα άτομα με ΣΚΠ να αισθάνονται ελαχιστοποιημένα ή παραμελημένα. Μπορεί επίσης να προκαλέσει πίεση στις οικογενειακές σχέσεις.

Η μελέτη πρότεινε ότι οι φροντιστές αποφεύγουν να βοηθούν σε εργασίες πολύ γρήγορα. Η ανάληψη μπορεί να αναιρέσει την αίσθηση της ολοκλήρωσης κάτι από μόνοι τους, ακόμα κι αν χρειάζεται περισσότερος χρόνος.

Δεν θεωρήθηκαν όλες οι προσπάθειες βοήθειας ως αρνητικές. Η μελέτη έδειξε ότι όταν οι φροντιστές παρείχαν βοήθεια με τρόπους που προάγουν την αυτοεκτίμηση και διατηρούσαν την ανεξαρτησία, οι σχέσεις βελτιώθηκαν.

Η μελέτη πρότεινε επίσης ότι η ανοιχτή επικοινωνία και η υποχώρηση των φροντιστών θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην ελαχιστοποίηση των αρνητικών αποτελεσμάτων.

Μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο να κάνει μια λίστα με πράγματα που χρειάζεται από εσάς.

Μερικές φορές, ο καλύτερος τρόπος για να προσφέρετε υποστήριξη είναι να δώσετε σε ένα άτομο λίγο χώρο. Εάν ζητήσουν χρόνο μόνοι τους, σεβαστείτε και ακολουθήστε το αίτημά τους.

Τι δεν πρέπει να πείτε σε κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας

Μπορεί να είναι δύσκολο να καταλάβουμε τι περνάει κάποιος με ΣΚΠ. Μερικές φορές μπορεί να πείτε κάτι βλαβερό ή απρόσεκτο χωρίς να το νοηματίζετε.

Ακολουθούν μερικές φράσεις και θέματα που πρέπει να αποφύγετε, καθώς και τι μπορείτε να πείτε αντ ‘αυτού:

• «Δεν φαίνεσαι άρρωστος» ή «ξέχασα ότι είσαι άρρωστος».
  • Τα συμπτώματα της ΣΚΠ δεν είναι πάντα ορατά. Αντίθετα, ρωτήστε: «Πώς αισθάνεστε;»
• «Ο φίλος μου με σκλήρυνση κατά πλάκας μπόρεσε να εργαστεί».
  • Η εμπειρία άλλων ανθρώπων με τη σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά δεν είναι σχετική. Αντίθετα, πείτε: «Η ΣΚΠ επηρεάζει τον καθένα διαφορετικά. Πώς είσαι?”
• «Δοκιμάσατε δίαιτα/φάρμακα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας;»
  • Δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Αντίθετα, συζητήστε δραστηριότητες που μπορεί να τους βοηθήσουν να νιώσουν καλύτερα, όπως η άσκηση. Εάν δεν είστε σίγουροι και είναι πρόθυμοι να μιλήσουν γι’ αυτό, ρωτήστε πώς αντιμετωπίζεται η ΣΚΠ.

Ποτέ μην κατηγορείτε κάποιον ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και μην υπονοείτε ότι η πάθηση είναι δικό του λάθος. Η αιτία της ΣΚΠ είναι άγνωστη και οι παράγοντες κινδύνου, όπως η ηλικία και η γενετική, είναι εκτός ελέγχου του ατόμου.

Υποστηρίζοντας τον εαυτό σας ως φροντιστή

Είναι σημαντικό για εσάς να φροντίζετε τον εαυτό σας για να διατηρήσετε τη δική σας υγεία και να αποφύγετε την εξουθένωση. Αυτό συχνά περιλαμβάνει:

• να κοιμάσαι αρκετά
• αφιερώνοντας χρόνο για χόμπι και άσκηση
• να λάβετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε

Μπορεί να σας βοηθήσει να σκεφτείτε τι χρειάζεστε για να στηρίξετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Ρωτήστε τον εαυτό σας:

• Χρειάζεστε βοήθεια σε τακτική βάση ή περιστασιακό διάλειμμα από το άγχος και τις ευθύνες της φροντίδας;
• Υπάρχουν προσαρμογές στο σπίτι που μπορείτε να κάνετε για να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο και να αυξήσετε την ανεξαρτησία του;
• Το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει συναισθηματικά συμπτώματα που δεν είστε σίγουροι πώς να χειριστείτε;
• Αισθάνεστε άνετα να κάνετε ιατρικές θεραπείες ή θα προτιμούσατε να προσλάβετε βοήθεια;
• Έχετε κάποιο οικονομικό σχέδιο;

Αυτές οι ερωτήσεις είναι κοινές καθώς η ΣΚΠ εξελίσσεται. Ωστόσο, οι φροντιστές είναι συχνά απρόθυμοι να ελαφρύνουν το βάρος τους και να φροντίσουν τον εαυτό τους.

Η National MS Society αντιμετωπίζει αυτά τα ζητήματα στον οδηγό της, A Guide for Support Partners. Ο οδηγός καλύπτει πολλές πτυχές της ΣΚΠ και είναι μια εξαιρετική πηγή για τους φροντιστές.

Ομάδες, διαδικτυακοί πόροι και επαγγελματική συμβουλευτική

Οι φροντιστές έχουν επίσης πολλούς άλλους πόρους στη διάθεσή τους.

Αρκετές ομάδες προσφέρουν πληροφορίες για σχεδόν οποιαδήποτε πάθηση ή πρόβλημα που μπορεί να αντιμετωπίσουν τα άτομα με ΣΚΠ και οι φροντιστές τους. Η αναζήτηση επαγγελματικής συμβουλευτικής μπορεί επίσης να ωφελήσει την ψυχική σας υγεία.

Ομάδες και πόροι

Εθνικοί οργανισμοί είναι διαθέσιμοι για να βοηθήσουν τους φροντιστές να ζήσουν πιο ισορροπημένη ζωή:

• ο Caregiver Action Network φιλοξενεί ένα διαδικτυακό φόρουμ όπου μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους φροντιστές. Αυτή είναι μια καλή πηγή εάν θέλετε να μοιραστείτε συμβουλές ή να μιλήσετε με άλλους που βιώνουν την ίδια εμπειρία.
• ο Family Caregiver Alliance παρέχει πόρους, υπηρεσίες και προγράμματα ανά κράτος για να βοηθήσει τους φροντιστές. Προσφέρει επίσης ένα μηνιαίο ενημερωτικό δελτίο φροντιστών.
• ο Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας φιλοξενεί το πρόγραμμα MS Navigators όπου οι επαγγελματίες μπορούν να σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με πόρους, υπηρεσίες συναισθηματικής υποστήριξης και στρατηγικές ευεξίας.

Ορισμένα σωματικά και συναισθηματικά ζητήματα που σχετίζονται με την ΠΣ είναι δύσκολο να επιλυθούν από τους φροντιστές. Για βοήθεια, ενημερωτικό υλικό και υπηρεσίες είναι επίσης διαθέσιμα στους φροντιστές μέσω αυτών των οργανισμών.

Επαγγελματική θεραπεία

Μη διστάσετε να αναζητήσετε επαγγελματική θεραπεία ομιλίας για τη δική σας ψυχική υγεία. Το να δείτε έναν σύμβουλο ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας για να μιλήσετε για τη συναισθηματική σας ευεξία είναι ένας τρόπος να φροντίζετε τον εαυτό σας.

Μπορείτε να ζητήσετε από το γιατρό σας παραπομπή σε ψυχίατρο, θεραπευτή ή άλλο επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Εάν μπορείτε, αναζητήστε κάποιον με εμπειρία με χρόνιες παθήσεις ή φροντιστές. Η ασφάλισή σας μπορεί να καλύπτει αυτούς τους τύπους υπηρεσιών.

Εάν δεν μπορείτε να αντέξετε οικονομικά την επαγγελματική βοήθεια, βρείτε έναν έμπιστο φίλο ή μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης όπου μπορείτε να συζητήσετε ανοιχτά τα συναισθήματά σας. Μπορείτε επίσης να ξεκινήσετε ένα ημερολόγιο για να καταγράψετε τα συναισθήματα και τις απογοητεύσεις σας.

Αναγνώριση των σημείων εξουθένωσης των φροντιστών

Μάθετε να αναγνωρίζετε τα σημάδια της επαγγελματικής εξουθένωσης στον εαυτό σας. Αυτά τα σημάδια μπορεί να περιλαμβάνουν:

• συναισθηματική και σωματική εξάντληση
• να αρρωστήσει
• μειωμένο ενδιαφέρον για δραστηριότητες
• θλίψη
• θυμός
• ευερέθιστο
• δυσκολία στον ύπνο
• αίσθημα άγχους

Εάν αναγνωρίζετε οποιοδήποτε από αυτά τα σημάδια στη συμπεριφορά σας, καλέστε την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στο 800-344-4867 και ζητήστε να μιλήσετε με έναν πλοηγό.

Σκεφτείτε να κάνετε ένα διάλειμμα

Είναι εντάξει να κάνετε διαλείμματα και να ζητάτε βοήθεια. Δεν υπάρχει καμία απολύτως ανάγκη να αισθάνεστε ένοχοι γι’ αυτό.

Θυμηθείτε: Η υγεία σας είναι σημαντική και δεν χρειάζεται να κάνετε τα πάντα μόνοι σας. Το να παίρνετε λίγο χρόνο δεν είναι σημάδι αποτυχίας ή αδυναμίας.

Άλλοι μπορεί να θέλουν να βοηθήσουν, οπότε αφήστε τους. Ζητήστε από φίλους ή μέλη της οικογένειας να έρθουν σε μια συγκεκριμένη ώρα, ώστε να μπορείτε να κάνετε θελήματα ή να κάνετε άλλη δραστηριότητα.

Μπορείτε επίσης να κάνετε μια λίστα με άτομα που έχουν προσφερθεί να βοηθήσουν στο παρελθόν. Μη διστάσετε να τους τηλεφωνήσετε όταν πρέπει να κάνετε ένα διάλειμμα. Εάν είναι μια επιλογή, μπορείτε επίσης να πραγματοποιήσετε οικογενειακές συναντήσεις για να μοιράσετε τις ευθύνες σας.

Εάν κανείς στην οικογένεια ή την ομάδα φίλων σας δεν είναι διαθέσιμος, μπορείτε να προσλάβετε επαγγελματική φροντίδα ανάπαυλας για την παροχή προσωρινής φροντίδας. Πιθανότατα μπορείτε να βρείτε μια τοπική εταιρεία οικιακής φροντίδας που να προσφέρει αυτήν την υπηρεσία έναντι αμοιβής.

Οι υπηρεσίες συντρόφων μπορεί να προσφέρονται από τοπικές ομάδες πολιτών, όπως το Υπουργείο Υποθέσεων Βετεράνων των ΗΠΑ, εκκλησίες και άλλους οργανισμούς. Οι φορείς κοινωνικής υπηρεσίας της πολιτείας, της πόλης ή της κομητείας σας μπορεί επίσης να είναι σε θέση να σας βοηθήσουν.

Μένοντας χαλαρός ως φροντιστής

Μια τακτική πρακτική διαλογισμού μπορεί να σας βοηθήσει να σας κρατήσει χαλαρούς και προσγειωμένους όλη την ημέρα. Οι τεχνικές που μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε ήρεμοι και να παραμείνετε ισοπεδωμένοι κατά τη διάρκεια στρεσογόνων περιόδων περιλαμβάνουν:

• τακτική άσκηση
• συμβαδίζοντας με τις φιλίες
• συνεχίζοντας τα χόμπι σας
• μουσικοθεραπεία
• θεραπεία κατοικίδιων ζώων
• καθημερινές βόλτες
• μασάζ
• προσευχή
• γιόγκα
• κηπουρική

Η άσκηση και η γιόγκα είναι ιδιαίτερα καλές για την ενίσχυση της υγείας σας και τη μείωση του στρες.

Εκτός από αυτές τις τεχνικές, είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι κοιμάστε αρκετά και τρώτε μια υγιεινή διατροφή πλούσια σε φρούτα, λαχανικά, φυτικές ίνες και άπαχες πηγές πρωτεΐνης.

Μένοντας οργανωμένος ως φροντιστής

Η οργάνωση μπορεί να σας βοηθήσει να μειώσετε το άγχος και να ελευθερώσετε περισσότερο χρόνο για να κάνετε τα πράγματα που αγαπάτε.

Μπορεί να φαίνεται δυσκίνητο στην αρχή, αλλά το να ενημερώνεστε για τις πληροφορίες και τη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να βοηθήσει στον εξορθολογισμό των ραντεβού των γιατρών και των σχεδίων θεραπείας. Αυτό θα σας εξοικονομήσει πολύτιμο χρόνο μακροπρόθεσμα.

Ακολουθούν μερικοί τρόποι για να παραμείνετε οργανωμένοι όσο φροντίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με σκλήρυνση κατά πλάκας:

• Διατηρήστε ένα αρχείο καταγραφής φαρμάκων για παρακολούθηση:
  • φάρμακα
  • συμπτώματα
  • αποτελέσματα φαρμάκων και τυχόν παρενέργειες
  • αλλαγές διάθεσης
  • γνωστικές αλλαγές
• Έχετε νομικά έγγραφα ώστε να μπορείτε να λαμβάνετε αποφάσεις υγειονομικής περίθαλψης για το αγαπημένο σας πρόσωπο.
• Χρησιμοποιήστε ένα ημερολόγιο (είτε γραπτό είτε διαδικτυακό) για ραντεβού και για να παρακολουθείτε πότε πρέπει να δίνετε φάρμακα.
• Κρατήστε μια λίστα με ερωτήσεις που θα κάνετε κατά το επόμενο ιατρικό τους ραντεβού.
• Αποθηκεύστε τους αριθμούς τηλεφώνου σημαντικών επαφών όπου είναι εύκολη η πρόσβαση.

Προσπαθήστε να αποθηκεύσετε όλες τις πληροφορίες στο ίδιο μέρος, ώστε να είναι εύκολο να τις βρείτε και να τις ενημερώνετε.

Οι καθημερινές προκλήσεις του να είσαι φροντιστής μπορεί να προστεθούν.

Μην αισθάνεστε ποτέ ένοχοι που κάνετε ένα διάλειμμα ή ζητάτε βοήθεια όταν παρέχετε φροντίδα σε κάποιον με ΣΚΠ.

Λαμβάνοντας μέτρα για να μειώσετε το άγχος και να φροντίσετε τις δικές σας σωματικές και συναισθηματικές ανάγκες, θα έχετε πιο εύκολο χρόνο να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο.