Τι πρέπει να γνωρίζετε για την ανίατη (ανθεκτική στα φάρμακα) επιληψία

Τι είναι η ανίατη επιληψία;

Η ανίατη (ή ανθεκτική) επιληψία εμφανίζεται όταν τα AED αποτυγχάνουν να βελτιώσουν τη σοβαρότητα ή τη συχνότητα των κρίσεων. Διαγιγνώσκεται αφού δοκιμάσετε τουλάχιστον δύο AED (μόνοι ή μαζί) χωρίς θετικά αποτελέσματα.

Ως αποτέλεσμα, η κατάσταση χαρακτηρίζεται συχνά από συχνές αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή.

Η ανίατη επιληψία μπορεί να εμφανιστεί με διάφορους τρόπους:

• Λαμβάνετε φάρμακα για την επιληψία, αλλά δεν έχουν αποτέλεσμα.
• Το υπάρχον φάρμακό σας, το οποίο χρησιμοποιούσε για τον έλεγχο των κρίσεων σας, σταματά να λειτουργεί.
• Έχετε σοβαρές παρενέργειες στα AED, γεγονός που καθιστά δύσκολη τη συνέχιση της θεραπείας.

Πόσο συχνή είναι η ανίατη επιληψία;

Η επιληψία είναι συχνή. Πάνω από 70 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο το έχουν. Από αυτούς τους ανθρώπους περίπου 30 με 40 τοις εκατό έχουν ανίατη επιληψία.

Δύσκολες αιτίες επιληψίας

Η ακριβής αιτία της ανίατης επιληψίας είναι άγνωστη. Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένες θεωρίες πίσω από την πάθηση:

• Φαρμακοκινητική υπόθεση. Οι μεταφορείς εκροής είναι πρωτεΐνες που μετακινούν τοξικές ουσίες έξω από τα κύτταρα. Αυτή η υπόθεση προτείνει ότι οι μεταφορείς εκροής στα όργανα είναι υπερδραστήριοι και μειώνουν τα επίπεδα AED στο σώμα, γεγονός που μειώνει την αποτελεσματικότητα των φαρμάκων.
• Υπόθεση νευρωνικών δικτύων. Αυτή η θεωρία λέει ότι οι κρίσεις καταστέλλουν το φυσικό αντισπασμωδικό δίκτυο του σώματος και εμποδίζουν τους AED να φτάσουν στους σωστούς νευρώνες.
• Υπόθεση εγγενούς σοβαρότητας. Σε αυτή την υπόθεση, λέγεται ότι οι σοβαρές μορφές επιληψίας είναι πιο ανθεκτικές στους AEDs.
• Υπόθεση παραλλαγής γονιδίου. Αυτή η υπόθεση δηλώνει ότι τα γονίδια που συνδέονται με τη μεταφορά των AED στο σώμα οδηγούν σε αντίσταση στα φάρμακα.
• Υπόθεση στόχου. Τα AEDs λειτουργούν στοχεύοντας συγκεκριμένα μονοπάτια και υποδοχείς στον εγκέφαλο. Αυτή η υπόθεση δηλώνει ότι οι αλλαγές σε αυτούς τους στόχους μειώνουν τις επιπτώσεις των φαρμάκων.
• Υπόθεση μεταφορέα. Αυτή η υπόθεση προτείνει ότι οι μεταφορείς εκροής στον αιματοεγκεφαλικό φραγμό είναι υπερδραστήριοι, μειώνοντας την ποσότητα του φαρμάκου που εισέρχεται στον εγκέφαλο.

Μερικές φορές, οι επιληπτικές κρίσεις ενός ατόμου μπορεί να φαίνονται δυσεπίλυτοι ακόμα κι αν στην πραγματικότητα δεν είναι. Αυτό ονομάζεται φαινομενική φαρμακοαντίσταση.

Σε αυτήν την περίπτωση, τα φάρμακα δεν μπορούν να ελέγξουν τις κρίσεις για τους ακόλουθους λόγους:

• λανθασμένη χρήση
• λάθος δοσολογία
• άλλα φάρμακα προκαλούν αλληλεπιδράσεις, μειώνοντας την αποτελεσματικότητα
• μη επιληπτική κατάσταση που προκαλεί τις κρίσεις
• λανθασμένη διάγνωση τύπου επιληπτικών κρίσεων ή συνδρόμου επιληψίας
• παράγοντες του τρόπου ζωής, όπως η παράνομη χρήση ναρκωτικών ή το άγχος

Συμπτώματα ανίατης επιληψίας

Η ανίατη επιληψία προκαλεί επιληπτικές κρίσεις παρά τη λήψη αντισπασμωδικών φαρμάκων. Τα συμπτώματα αυτών των σπασμών είναι τα ίδια όπως και των κρίσεων γενικά.

Τα πιθανά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• σπασμοί
• ακαμψία
• συσπάσεις
• κλονισμός
• απώλεια συνείδησης ή επίγνωσης
• απώλεια ελέγχου της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου
• κενό κοιτάζοντας
• πέφτοντας

Πώς γίνεται η διάγνωση της ανίατης επιληψίας;

Ο γιατρός σας θα χρησιμοποιήσει διάφορες μεθόδους για τη διάγνωση της ανίατης επιληψίας:

• Ιατρικό ιστορικό. Δεδομένου ότι η ανίατη επιληψία περιλαμβάνει συχνές αλλαγές φαρμάκων, ο γιατρός σας θα κάνει ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα που έχετε πάρει.
• Ηλεκτροκεφαλογράφημα. Ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα του εγκεφάλου σας. Αυτό επιτρέπει στον γιατρό σας να αναγνωρίσει μη φυσιολογικά ηλεκτρικά μοτίβα.
• Απεικόνιση. Οι απεικονιστικές σαρώσεις, όπως η αξονική τομογραφία ή η μαγνητική τομογραφία, μπορούν να δείξουν πού συμβαίνουν οι κρίσεις στον εγκέφαλό σας.

Ανεπίτρεπτη θεραπεία επιληψίας

Ο στόχος της θεραπείας για την ανίατη επιληψία, όπως η επιληψία γενικά, είναι η διαχείριση των επιληπτικών κρίσεων.

Οι επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν:

Αλλαγή αντιεπιληψικών φαρμάκων

Ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει τη λήψη διαφορετικού AED μόνο του ή με άλλο φάρμακο. Παραδείγματα AED περιλαμβάνουν:

• γκαμπαπεντίνη
• λαμοτριγίνη
• ζονισαμίδη
• λεβετιρακετάμη
• οξκαρβαζεπίνη
• τοπιραμάτη
• λακοσαμίδη

Ωστόσο, εάν έχετε πάρει στο παρελθόν δύο AED χωρίς θετικά αποτελέσματα, είναι απίθανο να λειτουργήσει ένας άλλος AED. Αυτό μπορεί να οφείλεται στον τρόπο με τον οποίο ο εγκέφαλος ή το σώμα σας αλληλεπιδρά με τους AEDs. Σε αυτή την περίπτωση, θα χρειαστεί να δοκιμάσετε άλλες θεραπείες.

Εγχείριση εγκεφάλου

Κατά τη διάρκεια χειρουργικής επέμβασης στον εγκέφαλο για επιληψία, ο χειρουργός σας αφαιρεί το τμήμα του εγκεφάλου όπου συμβαίνουν κρίσεις.

Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να χωριστεί σε δύο κατηγορίες:

• Θεραπευτικός. Ο στόχος είναι να απαλλαγούμε από τις κρίσεις.
• Πραϋντικό. Στόχος είναι η μείωση του αριθμού και της σοβαρότητας των κρίσεων.

Παραδείγματα θεραπευτικών διαδικασιών που χρησιμοποιούνται για την επιληψία περιλαμβάνουν:

• πρόσθια κροταφική λοβεκτομή
• ημισφαιρεκτομή
• λειανεκτομή (χρησιμοποιείται για όγκους, δυσπλασίες του φλοιού, φλεβικές δυσπλασίες· ο χειρουργός θα αφαιρέσει μια βλάβη που πιστεύεται ότι προκαλεί τους σπασμούς)
• αμυγδαλοϊπποκαμπεκτομή

Παραδείγματα ανακουφιστικών διαδικασιών που χρησιμοποιούνται για την επιληψία περιλαμβάνουν:

• καλοστομία σωμάτων
• πολλαπλή υποπεριφερική τομή

Ο γιατρός σας μπορεί να καθορίσει εάν η εγχείρηση εγκεφάλου είναι κατάλληλη για εσάς. Τα ποσοστά επιτυχίας της χειρουργικής επέμβασης – η εξάλειψη των επιληπτικών κρίσεων – εξαρτώνται από το είδος της χειρουργικής επέμβασης που έχετε, αλλά μπορεί να κυμαίνονται από 50 έως και 90 τοις εκατό.

Διέγερση πνευμονογαστρικού νεύρου

Η διέγερση του πνευμονογαστρικού νεύρου (VNS) χρησιμοποιεί μια συσκευή για την προσομοίωση του πνευμονογαστρικού νεύρου σας, η οποία μπορεί να βελτιώσει τις κρίσεις. Η συσκευή εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα σας στο στήθος σας.

Το VNS μπορεί να προκαλέσει παρενέργειες όπως:

• βραχνή φωνή
• βήχας
• δυσκολία αναπνοής

Άλλες συσκευές νευροδιέγερσης περιλαμβάνουν:

• ανταποκρινόμενη νευροδιέγερση (RNS), η οποία περιλαμβάνει μια ηλεκτρική γεννήτρια που εμφυτεύεται στο κρανίο
• βαθιά εγκεφαλική διέγερση (DBS), όπου ένα ηλεκτρόδιο εμφυτεύεται στον εγκέφαλο και ένας διεγέρτης εμφυτεύεται κάτω από το δέρμα του θώρακα

Διατροφικές αλλαγές

Ένας γιατρός μπορεί να συστήσει να ακολουθήσετε μια δίαιτα κατά των κρίσεων όπως η τροποποιημένη δίαιτα Atkins ή η κετογονική δίαιτα. Η πιο περιοριστική δίαιτα κετο συνταγογραφείται συνήθως για παιδιά που δεν ανταποκρίνονται στους AEDs.

Αυτές οι δίαιτες μπορεί να είναι δύσκολο να ακολουθηθούν με επιτυχία επειδή συχνά απαιτούν ακριβή μέτρηση των λιπών και των υδατανθράκων.

Εάν ακολουθείτε μια δίαιτα χαμηλή σε υδατάνθρακες για την επιληψία, φροντίστε να συνεργαστείτε με έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο. Μπορούν να σας βοηθήσουν να πάρετε τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεστε.

Οι παρενέργειες μιας δίαιτας για επιληπτικές κρίσεις μπορεί να περιλαμβάνουν στομαχικές διαταραχές και δυσκοιλιότητα.

Αλλαγές τρόπου ζωής

Μαζί με τις παραπάνω θεραπείες, είναι σημαντικό να ελαχιστοποιήσετε τους πυροδοτητές επιληπτικών κρίσεων.

Οι συνήθεις παράγοντες ενεργοποίησης περιλαμβάνουν:

• η έλλειψη ύπνου
• Πείνα
• αλκοόλ
• καφεΐνη
• νικοτίνη
• φάρμακα
• ψυχικό και συναισθηματικό στρες
• υπερδιέγερση, σαν έντονα φώτα

Πότε να δείτε γιατρό

Εάν τα AED δεν βοηθούν τις κρίσεις σας, επισκεφτείτε έναν γιατρό. Μπορεί να προτείνουν διαφορετική δόση ή φάρμακο.

Ζητήστε ιατρική βοήθεια εάν έχετε:

• επιδείνωση των επιληπτικών κρίσεων
• συχνότερες κρίσεις
• μακρύτερες κρίσεις από το συνηθισμένο
• απώλεια συνείδησης για μεγάλο χρονικό διάστημα
• δυσκολία στο ξύπνημα μετά από μια κρίση

Προοπτικές για ανίατη επιληψία

Η προοπτική της ανίατης επιληψίας διαφέρει από άτομο σε άτομο.

Γενικά, μπορείτε να περιμένετε μια καλύτερη προοπτική όταν η ανίατη επιληψία διαγνωστεί έγκαιρα. Αυτό συμβαίνει επειδή μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να βρεθούν αποτελεσματικές εναλλακτικές θεραπείες όταν τα AED δεν λειτουργούν.

Για να βελτιώσετε τη μακροπρόθεσμη προοπτική σας, επισκέπτεστε τακτικά το γιατρό σας και ακολουθείτε τις οδηγίες του. Λάβετε υπόψη τα ερεθίσματα των κρίσεων και κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να τα αποφύγετε.

Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη ή την ελαχιστοποίηση των μακροπρόθεσμων επιπτώσεων, όπως:

• μόνιμη αναπηρία
• γνωστικά θέματα
• εξάρτηση από την οικογένεια και τους φίλους
• μειωμένη ποιότητα ζωής

Η δοκιμή διαφορετικών θεραπειών μπορεί να είναι δαπανηρή, ακόμα κι αν έχετε κάλυψη υγείας. Εάν χρειάζεστε βοήθεια, μιλήστε με τον επαγγελματία υγείας σας. Μπορεί να είναι σε θέση να προτείνουν πόρους ή οργανισμούς που παρέχουν οικονομική βοήθεια.

Η δυσεπίλυτη επιληψία μπορεί να επηρεάσει τη σωματική, συναισθηματική και ψυχική σας υγεία. Αυτό είναι φυσιολογικό. Εάν χρειάζεστε υποστήριξη, επισκεφθείτε ένα κέντρο επιληψίας. Αυτά τα κέντρα διαθέτουν συχνά υπηρεσίες υποστήριξης που μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της προοπτικής σας.

Πάρε μακριά

Εάν οι AED δεν είναι σε θέση να ελέγξουν τις κρίσεις σας, ονομάζεται ανίατη επιληψία. Εμφανίζεται όταν τα AED αποτυγχάνουν να λειτουργούν, σταματούν να λειτουργούν ή προκαλούν παρενέργειες που δυσκολεύουν τη συνέχιση της λήψης του φαρμάκου. Υπάρχουν ορισμένες θεωρίες σχετικά με το γιατί συμβαίνει αυτό, αλλά η ακριβής αιτία είναι άγνωστη.

Στόχος της θεραπείας είναι η εύρεση αποτελεσματικών εναλλακτικών θεραπειών. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει νευρική διέγερση, χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο ή αλλαγές στον τρόπο ζωής. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να προτείνει πρόσθετα φάρμακα ή διαφορετικές δόσεις.

Εάν τα AED δεν βελτιώνουν τις κρίσεις σας, ζητήστε παραπομπή σε ένα ολοκληρωμένο κέντρο επιληψίας όπου οι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα έχουν ειδική εκπαίδευση στη διάγνωση και τη θεραπεία της ανίατης επιληψίας.

Οι προοπτικές είναι γενικά καλύτερες όταν η ανίατη επιληψία διαγνωστεί έγκαιρα.