Ζω με χρόνια ελκώδη κολίτιδα (ΧΚ) εδώ και εννέα χρόνια. Διαγνώστηκα τον Ιανουάριο του 2010, ένα χρόνο μετά τον θάνατο του πατέρα μου. Μετά από πέντε χρόνια ύφεσης, το UC μου επέστρεψε με εκδίκηση το 2016.
Από τότε, αντεπιτίθεται και συνεχίζω να παλεύω.
Αφού εξάντλησα όλα τα εγκεκριμένα από τον FDA φάρμακα, δεν είχα άλλη επιλογή από το να κάνω την πρώτη από τις τρεις χειρουργικές επεμβάσεις μου το 2017. Έκανα ειλεοστομία, όπου οι χειρουργοί αφαίρεσαν το παχύ έντερο μου και μου έδωσαν μια προσωρινή σακούλα στομίας. Λίγους μήνες αργότερα, ο χειρουργός μου αφαίρεσε το ορθό μου και δημιούργησε μια θήκη J στην οποία είχα ακόμα μια προσωρινή σακούλα στομίας. Η τελευταία μου επέμβαση ήταν στις 9 Αυγούστου 2018, όπου έγινα μέλος του J-pouch club.
Ήταν ένα μακρύ, ανώμαλο και συντριπτικό ταξίδι, τουλάχιστον. Μετά την πρώτη μου χειρουργική επέμβαση, άρχισα να υποστηρίζω τους συναδέλφους μου με τη φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, τους οστόματους και τους πολεμιστές J-pouch.
Άλλαξα ταχύτητα στην καριέρα μου ως στυλίστας μόδας και έβαλα την ενέργειά μου για να υποστηρίξω, να ρίξω την ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύσω τον κόσμο σχετικά με αυτήν την αυτοάνοση ασθένεια μέσω του Instagram και του ιστολογίου μου. Είναι το κύριο πάθος μου στη ζωή και το ασήμι της ασθένειάς μου. Στόχος μου είναι να φέρω μια φωνή σε αυτή τη σιωπηλή και αόρατη κατάσταση.
Υπάρχουν πολλές πτυχές του UC για τις οποίες δεν σας λένε ή για τις οποίες οι άνθρωποι αποφεύγουν να μιλήσουν. Γνωρίζοντας μερικά από αυτά τα γεγονότα θα μου επέτρεπε να καταλάβω καλύτερα και να προετοιμαστώ διανοητικά για το μελλοντικό μου ταξίδι.
Αυτά είναι τα ταμπού του UC που θα ήθελα να ήξερα πριν από εννέα χρόνια.
Φάρμακα
Ένα πράγμα που δεν ήξερα όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά είναι ότι θα χρειαζόταν χρόνος για να τεθεί υπό έλεγχο αυτό το τέρας.
Δεν ήξερα επίσης ότι μπορεί να έρθει ένα σημείο όπου το σώμα σας απορρίπτει κάθε φάρμακο που δοκιμάζετε. Το σώμα μου έφτασε στα όριά του και σταμάτησε να ανταποκρίνεται σε οτιδήποτε θα με βοηθούσε να με κρατήσει σε ύφεση.
Χρειάστηκε περίπου ένας χρόνος μέχρι να βρω τον κατάλληλο συνδυασμό φαρμάκων για τον οργανισμό μου.
Χειρουργική επέμβαση
Ποτέ σε ένα εκατομμύριο χρόνια δεν πίστευα ότι θα χρειαζόμουν χειρουργική επέμβαση ή ότι η UC θα με έκανε να χρειαζόμουν χειρουργική επέμβαση.
Η πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη “χειρουργική επέμβαση” ήταν επτά χρόνια μετά από την εμφάνιση UC. Όπως ήταν φυσικό, τράβηξα τα μάτια μου έξω γιατί δεν μπορούσα να πιστέψω ότι αυτή ήταν η πραγματικότητά μου. Αυτή ήταν μια από τις πιο δύσκολες αποφάσεις που έπρεπε να πάρω.
Ένιωσα εντελώς τυφλός από την ασθένειά μου και τον ιατρικό κόσμο. Ήταν αρκετά δύσκολο να αποδεχτεί κανείς το γεγονός ότι αυτή η ασθένεια δεν έχει θεραπεία και ότι δεν υπάρχει συγκεκριμένη αιτία.
Τελικά, χρειάστηκε να υποβληθώ σε τρεις μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις. Καθένα από αυτά με επηρέασε σωματικά και ψυχικά.
Ψυχική υγεία
Το UC επηρεάζει περισσότερα από το εσωτερικό σας. Πολλοί άνθρωποι δεν μιλούν για ψυχική υγεία μετά από διάγνωση UC. Αλλά το ποσοστό της κατάθλιψης είναι υψηλότερο μεταξύ των ατόμων που ζουν με UC σε σύγκριση με άλλες ασθένειες και τον γενικό πληθυσμό.
Αυτό είναι λογικό για εμάς, αυτούς που ασχολούνται με αυτό. Ωστόσο, δεν άκουσα για την ψυχική υγεία παρά μόνο μερικά χρόνια αργότερα, όταν έπρεπε να αντιμετωπίσω σημαντικές αλλαγές με την ασθένειά μου.
Πάντα είχα άγχος, αλλά κατάφερα να το καλύψω μέχρι το 2016, όταν η ασθένειά μου υποτροπίασε. Έπαθα κρίσεις πανικού γιατί ποτέ δεν ήξερα πώς θα ήταν η μέρα μου, αν θα έφτανα στο μπάνιο και πόσο θα διαρκούσε ο πόνος.
Ο πόνος που υπομένουμε είναι χειρότερος από τους πόνους του τοκετού και μπορεί να διαρκέσει και να σβήσει όλη την ημέρα, μαζί με την απώλεια αίματος. Ο συνεχής πόνος και μόνο θα μπορούσε να βάλει οποιονδήποτε σε κατάσταση άγχους και κατάθλιψης.
Είναι δύσκολο να αντιμετωπίσεις μια αόρατη ασθένεια και θέματα ψυχικής υγείας πέρα από αυτό. Αλλά η επίσκεψη σε έναν θεραπευτή και η λήψη φαρμάκων για την αντιμετώπιση του UC μπορεί να βοηθήσει. Αυτό δεν είναι τίποτα για να ντρέπεσαι.
Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι θεραπεία
Οι άνθρωποι μου λένε πάντα, «Τώρα που έκανες αυτές τις χειρουργικές επεμβάσεις, θεραπεύτηκες, σωστά;»
Η απάντηση είναι, όχι, δεν είμαι.
Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για το UC. Ο μόνος τρόπος που μπόρεσα να μπω σε ύφεση ήταν να κάνω χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του παχέος εντέρου (κόλον) και του ορθού.
Αυτά τα δύο όργανα κάνουν περισσότερα από όσα νομίζουν οι άνθρωποι. Το λεπτό μου έντερο κάνει τώρα όλη τη δουλειά.
Όχι μόνο αυτό, αλλά το J-pouch μου διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο για pouchitis, που είναι φλεγμονή του J-pouch μου. Η συχνή λήψη αυτού μπορεί να έχει ως αποτέλεσμα την ανάγκη μόνιμης σακούλας στομίας.
Τουαλέτες
Επειδή αυτή η ασθένεια είναι αόρατη, οι άνθρωποι συνήθως σοκάρονται όταν τους λέω ότι έχω UC. Ναι, μπορεί να φαίνομαι υγιής, αλλά η πραγματικότητα είναι ότι οι άνθρωποι κρίνουν ένα βιβλίο από το εξώφυλλό του.
Ως άτομα που ζουν με UC, χρειαζόμαστε συχνά πρόσβαση σε τουαλέτα. Πηγαίνω στο μπάνιο τέσσερις με επτά φορές την ημέρα. Αν είμαι έξω σε δημόσιο χώρο και χρειάζομαι μπάνιο το συντομότερο δυνατόν, θα σας εξηγήσω ευγενικά ότι έχω UC.
Τις περισσότερες φορές, ο υπάλληλος με αφήνει να χρησιμοποιήσω το μπάνιο του, αλλά διστάζει ελαφρώς. Άλλες φορές, κάνουν περισσότερες ερωτήσεις και δεν με αφήνουν. Αυτό είναι τόσο ντροπιαστικό. Πονάω ήδη και μετά με απορρίπτουν γιατί δεν φαίνομαι άρρωστος.
Υπάρχει επίσης το θέμα της μη πρόσβασης σε μπάνιο. Υπήρξαν φορές που αυτή η ασθένεια μου προκάλεσε ατυχήματα, όπως όταν βρίσκομαι στα μέσα μαζικής μεταφοράς.
Δεν ήξερα ότι θα μου συνέβαιναν αυτά τα πράγματα και μακάρι να μου το έβαζαν ψηλά, καθώς είναι πολύ ταπεινωτικό. Έχω ακόμα ανθρώπους να με ρωτούν σήμερα και είναι κυρίως επειδή οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν αυτήν την ασθένεια. Έτσι, αφιερώνω χρόνο για να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους και να φέρω αυτή τη σιωπηλή ασθένεια στο προσκήνιο.
Τρόφιμα
Πριν από τη διάγνωσή μου, έφαγα οτιδήποτε και τα πάντα. Αλλά έχασα δραστικά βάρος μετά τη διάγνωσή μου επειδή ορισμένες τροφές προκάλεσαν ερεθισμούς και εξάρσεις. Τώρα, χωρίς το κόλον και το ορθό μου, οι τροφές που μπορώ να φάω είναι περιορισμένες.
Αυτό το θέμα είναι δύσκολο να συζητηθεί αφού όλοι με UC είναι διαφορετικοί. Για μένα, η διατροφή μου αποτελούταν από ήπιες, άπαχες, καλομαγειρεμένες πρωτεΐνες όπως κοτόπουλο και κιμά γαλοπούλας, λευκούς υδατάνθρακες (όπως απλά ζυμαρικά, ρύζι και ψωμί) και σοκολάτα Διατροφικά ρόφημα Ensure.
Μόλις μπήκα σε ύφεση, μπόρεσα να φάω ξανά τα αγαπημένα μου φαγητά, όπως φρούτα και λαχανικά. Αλλά μετά τα χειρουργεία μου, τα πλούσια σε φυτικές ίνες, τα πικάντικα, τηγανητά και όξινα τρόφιμα έγιναν δύσκολο να διασπαστούν και να χωνευτούν.
Η τροποποίηση της διατροφής σας είναι μια τεράστια προσαρμογή και επηρεάζει ιδιαίτερα την κοινωνική σας ζωή. Πολλές από αυτές τις δίαιτες ήταν δοκιμές και λάθη που έμαθα μόνος μου. Φυσικά, μπορείτε επίσης να δείτε έναν διατροφολόγο που ειδικεύεται στη βοήθεια ατόμων με UC.
Μια εξαιρετική φόρμουλα για να ξεπεράσετε τα πολλά ταμπού και τις δυσκολίες που έρχονται με αυτήν την ασθένεια είναι η εξής:
- Βρείτε έναν εξαιρετικό γιατρό και γαστρεντερική ομάδα και
δημιουργήστε μια ισχυρή σχέση μαζί τους. - Γίνετε ο συνήγορος του εαυτού σας.
- Βρείτε υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους.
- Συνδεθείτε με άλλους πολεμιστές του UC.
Έχω το J-pouch μου εδώ και έξι μήνες και έχω ακόμα πολλά σκαμπανεβάσματα. Δυστυχώς, αυτή η ασθένεια έχει πολλά κεφάλια. Όταν αντιμετωπίζετε ένα ζήτημα, εμφανίζεται ένα άλλο. Δεν τελειώνει ποτέ, αλλά κάθε ταξίδι έχει ομαλούς δρόμους.
Σε όλους τους συμπολεμιστές μου στο UC, να ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι και ότι υπάρχει ένας κόσμος από εμάς εκεί έξω που είναι εδώ για εσάς. Είσαι δυνατός και το έχεις αυτό!
Διαβάστε αυτό το άρθρο στα Ισπανικά.
Η Moniqua Demetrious είναι μια 32χρονη γυναίκα που γεννήθηκε και μεγάλωσε στο New Jersey, η οποία είναι παντρεμένη εδώ και λίγα περισσότερα από τέσσερα χρόνια. Τα πάθη της είναι η μόδα, ο προγραμματισμός εκδηλώσεων, η απόλαυση όλων των ειδών μουσικής και η υπεράσπιση της αυτοάνοσης νόσου. Δεν είναι τίποτα χωρίς την πίστη της, τον μπαμπά της που είναι τώρα άγγελος, τον σύζυγό της, την οικογένεια και τους φίλους της. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για το ταξίδι της πάνω της blog και αυτή Ίνσταγκραμ.
Discussion about this post