Σημάδια ότι η ρουτίνα της θεραπείας με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζεται βελτίωση

Τι συμβαίνει όταν παραλείπετε τα φάρμακά σας

Τα φάρμακά σας δεν θα θεραπεύσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά θα πρέπει να μειώσουν τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των επιθέσεων και να αποτρέψουν την ανάπτυξη νέων βλαβών στον εγκέφαλο. Ορισμένα φάρμακα μπορεί επίσης να επιβραδύνουν την εξέλιξη της ΣΚΠ, μειώνοντας τη μελλοντική αναπηρία.

«Κλινικές μελέτες δείχνουν ότι οι ασθενείς που είχαν κενά στη θεραπεία που διήρκεσαν 90 ημέρες ή περισσότερες είχαν σχεδόν διπλάσιες πιθανότητες να εμφανίσουν σοβαρή υποτροπή», λέει ο Δρ Γκάμπριελ Πάρντο, διευθυντής του Κέντρου Αριστείας για την Πολλαπλή Σκλήρυνση του Ιδρύματος Ιατρικών Ερευνών της Οκλαχόμα.

«Είναι σημαντικό για τους ασθενείς να βρουν μια ρουτίνα που τους λειτουργεί και την οποία μπορούν να τηρήσουν», λέει.

«Οι ασθενείς μπορεί να αισθάνονται καλά μεταξύ των υποτροπών, αλλά στην πραγματικότητα η ασθένεια εξελίσσεται και μπορεί να μην αναρρώσουν από την επόμενη υποτροπή τους. Η ασθένεια εξακολουθεί να εξελίσσεται, αν και ο ασθενής δεν το γνωρίζει. Ο εγκέφαλος έχει μεγάλη ικανότητα να επισκευάζεται και να βρίσκει νέα μονοπάτια. Αλλά αν δημιουργήσετε ένα οδόφραγμα, ο εγκέφαλος μπορεί να το ξεπεράσει κάποιες φορές, αλλά όχι όλη την ώρα».

Πώς να βελτιώσετε τη σχέση γιατρού-ασθενούς

Η καλή επικοινωνία με τον γιατρό σας είναι απαραίτητη για τη σωστή διαχείριση της ΣΚΠ σας.

«Ένα πρωταρχικό ζήτημα για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι να διασφαλίσουν ότι υπάρχει ανοιχτή επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και γιατρού», ισχυρίζεται η Δρ Κάρεν Μπλιτζ του Ιατρικού Κέντρου Holy Name στο Teaneck του Νιου Τζέρσεϊ.

«Το θέμα είναι ότι οι άνθρωποι θέλουν να είναι καλοί ασθενείς και να ευχαριστούν τον γιατρό και μπορεί να μην αναφέρουν προβλήματα που πρέπει να διερευνηθούν πιο άμεσα».

«Για παράδειγμα, μια ασθενής μπορεί να μην συμμορφώνεται επειδή έχει κόπωση από την ένεση ή δερματικά προβλήματα από επαναλαμβανόμενες ενέσεις και η μετάβαση σε από του στόματος φάρμακα μπορεί να είναι μια καλή επιλογή», ​​προσθέτει η Δρ. Blitz.

«Οι γιατροί πρέπει να κάνουν τις σωστές ερωτήσεις και να εξετάζουν τη λειτουργία του ασθενούς, όχι απλώς να κάνουν τεστ ρουτίνας ή να μετρούν τη μυϊκή δύναμη».

«Ο γιατρός σας θα πρέπει να σας ρωτήσει ποιοι είναι οι στόχοι σας», λέει ο Δρ. Saud Sadiq, διευθυντής και επικεφαλής ερευνητής του Tisch MS Center στη Νέα Υόρκη. Στη συνέχεια, μπορείτε να κάνετε ένα σχέδιο θεραπείας στο οποίο μπορείτε να συμφωνήσετε και οι δύο με καλά καθορισμένους στόχους.

«Όταν οι ασθενείς παραπονιούνται ή αποτυγχάνουν να ακολουθήσουν ένα σχέδιο θεραπείας, είναι συνήθως επειδή αυτοί οι στόχοι είναι σκοτεινοί και δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει», λέει ο Δρ Sadiq.

«Πηγαίνουν σπίτι χωρίς να είναι σίγουροι πώς θα λειτουργήσει το πιο πρόσφατο συνταγογραφημένο φάρμακο. δεν υπάρχει συνέχεια.

«Αν έρθεις σε μένα με πόνο, θα σε ρωτήσω πού βρίσκεται στην κλίμακα πόνου. Εάν είναι 8, τότε ο στόχος θα είναι να το φτάσω στο 2. Θα δοκιμάσω μερικές ιατρικές προσεγγίσεις και θα σας πω να με καλέσετε ξανά σε 2 εβδομάδες. Αν δεν είναι καλύτερα, θα αυξήσω τη δόση ή θα αλλάξω φάρμακα».

Για να βελτιώσετε τη σχέση σας με τον γιατρό σας και να επικοινωνείτε πιο αποτελεσματικά, ακολουθήστε αυτές τις συμβουλές:

• Κρατήστε ένα ημερολόγιο με τα συμπτώματά σας και
  ερωτήσεις. Φέρτε το μαζί σας σε κάθε ραντεβού, έτσι θα έχετε έναν οδηγό
  για συνομιλία με το γιατρό σας και δεν θα ξεχάσετε τίποτα σημαντικό.
• Προσπαθήστε να είστε όσο το δυνατόν πιο ανοιχτοί με το δικό σας
  γιατρός. Αν και ορισμένα θέματα μπορεί να είναι ενοχλητικό να συζητήσετε, ο γιατρός σας το έχει κάνει
  πιθανότατα τα έχετε ακούσει όλα πριν και είναι εκεί για να σας βοηθήσει.
• Κανε ερωτησεις. Όποτε ο γιατρός σας
  προτείνει μια νέα εξέταση ή θεραπεία, ρωτήστε πώς θα σας βοηθήσει και ποια πλευρά
  επιπτώσεις που μπορεί να προκαλέσει.
• Βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνετε. Εάν κάποιο από τα δικά σας
  Οι συστάσεις του γιατρού δεν είναι σαφείς, ζητήστε τους να τις εξηγήσουν ξανά.

Αναζητήστε θεραπεία για την κατάθλιψη

Η κατάθλιψη είναι πολύ πιο συχνή σε άτομα με ΣΚΠ παρά σε άτομα με άλλες ασθένειες, ακόμα και με καρκίνο.

«Δεν ξέρουμε γιατί», λέει ο Δρ Πάρντο. «Περίπου το 50 τοις εκατό των ασθενών με ΣΚΠ θα εμφανίσουν κατάθλιψη τη μια ή την άλλη στιγμή».

Μην ντρέπεστε ή ντρέπεστε να μιλήσετε με το γιατρό σας για τα προβλήματα της διάθεσής σας. Τα αντικαταθλιπτικά όπως το Prozac και άλλοι SSRI μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώσετε καλύτερα. Η θεραπεία ομιλίας ή η γνωσιακή συμπεριφορική θεραπεία (CBT) μπορεί επίσης να είναι πολύ χρήσιμη.

Εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης MS. Η κοινή χρήση συμβουλών, πληροφοριών και συναισθημάτων σχετικά με την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας θα σας εμποδίσει να νιώσετε απομονωμένοι. Το κεφάλαιο της Εθνικής Εταιρείας ΠΣ μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε μια τοπική ομάδα ή διαδικτυακό φόρουμ.

«Είναι σημαντικό για τους ασθενείς να βρουν μια ρουτίνα που τους ταιριάζει και την οποία μπορούν να τηρήσουν».
– Δρ Γκάμπριελ Πάρντο

«Όταν οι ασθενείς παραπονιούνται ή αποτυγχάνουν να ακολουθήσουν ένα σχέδιο θεραπείας, είναι συνήθως επειδή αυτοί οι στόχοι είναι σκοτεινοί και δεν καταλαβαίνουν τι συμβαίνει».
– Δρ. Saud Sadiq