Οι κόρες μου είναι και οι δύο νήπια, που είναι μια απίστευτα περίεργη (και τρελή) περίοδος στη ζωή μας. Το να ζεις με ψωρίαση και να ανατροφοδοτείς δύο αδιάκριτα παιδιά σημαίνει ότι, φυσικά, έχουν επισημάνει την ψωρίασή μου (ή «ρίση όπως την αποκαλούν), θέλοντας να μάθουν πώς απέκτησα τις αποδοκιμασίες μου και πώς μπορούν να με βοηθήσουν να νιώσω καλύτερα.
Με εκπλήσσει συνεχώς η ενσυναίσθηση και οι τάσεις τροφής τους σε τόσο νεαρή ηλικία. Είμαστε επίσης στο “εμμονή με το Band-Aid στάδιο της ζωής” (ναι, αυτό είναι ένα πράγμα) οπότε μου προτείνουν συνεχώς το “Boo Boo Bands” για να βάλω τις θέσεις μου. Είναι ένα αστείο οπτικό να σκέφτομαι να καλύπτω ολόκληρο το σώμα μου με Band-Aids με θέμα την ταινία “Frozen”.
Όταν τους μιλάω για την ψωρίασή μου, το διατηρώ απλό και ειλικρινές. Ξέρουν ότι η μαμά έχει «ρίση και παίρνει φάρμακα για να την κάνει να νιώσει καλύτερα. Αλλά δεν έχουμε μπει σε τίποτα από το τι είναι αυτό ή ακόμα και την πιθανότητα να το αναπτύξουν μια μέρα γιατί σε αυτή την ηλικία, πραγματικά δεν θα το καταλάβαιναν.
Καθώς μεγαλώνουν, η συζήτηση θα αλλάξει και θα εξελίσσεται και είμαι σίγουρος ότι τελικά θα στραφεί στους φίλους, τους συμμαθητές ή τα τυχαία παιδιά τους στο πάρκο — θα περάσουμε τη γέφυρα όταν φτάσουμε σε αυτήν.
Αν είστε περίεργοι να μιλήσετε στα παιδιά σας για την ψωρίαση, ακολουθούν μερικές από τις συμβουλές μου που θα σας βοηθήσουν να καθοδηγήσετε αυτήν τη συζήτηση.
Περιγράψτε πώς νιώθετε
Μιλήστε στο παιδί σας με όρους που μπορεί να καταλάβει. Για τα νήπια μου, θα μπορούσα να πω “κάθε σημείο είναι πολύ φαγούρα σαν ένα τσίμπημα ζωύφιου”. Ή εξηγώ ότι το δέρμα μας μεγαλώνει ακριβώς όπως τα μαλλιά μας, αλλά ότι το δέρμα μου μεγαλώνει 10 φορές πιο γρήγορα από το κανονικό δέρμα, άρα συσσωρεύεται και γι’ αυτό μπορείτε να το δείτε να ξεφλουδίζει μερικές φορές.
Κανονικοποιήστε το
Μιλήστε για την ψωρίασή σας και δείξτε τους πώς φροντίζετε την ψωρίαση. Για παράδειγμα, τα κορίτσια μου ξέρουν ότι κάνω εμβόλιο για αυτό και ότι το εμβόλιο πονάει, αλλά το φάρμακο βοηθά την ψωρίασή μου να βελτιωθεί (νομίζω ότι ήταν επίσης πολύ χρήσιμο για τις επισκέψεις στον γιατρό τους!). Με βοηθούν επίσης να απλώνω λοσιόν στα χέρια και τα πόδια μου για να διατηρώ το δέρμα μου ενυδατωμένο — και με την ποσότητα που βάζουν, είναι ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ενυδατωμένο! Έχουν δει από πρώτο χέρι πόσο σημαντικό είναι να φροντίζεις το δέρμα σου και είναι οι πρώτοι που ζητούν αντηλιακό όταν έρθει η ώρα να βγεις έξω. Δεν θα μπορούσα να είμαι πιο περήφανος!
Να είναι κατάλληλος για την ηλικία
Ξεκινήστε με τα βασικά και αφήστε τους να κάνουν ερωτήσεις. Τα παιδιά λαχταρούν πληροφορίες, οπότε αφήστε τα να ρωτήσουν μακριά! Τα μικρότερα παιδιά δεν θα καταλάβουν εάν αρχίσετε να αντιμετωπίζετε τι είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, αλλά μπορεί να είναι μια καλή στιγμή για να αρχίσετε να εκπαιδεύετε τα παιδιά σχετικά με το πώς λειτουργεί η φλεγμονή στο σώμα μας. Εάν είναι ένας συμμαθητής ενός από τα παιδιά σας που το ρωτά, μπορεί να θέλετε να απευθυνθείτε στους γονείς τους για να τους ενημερώσετε για τη συζήτηση και για το τι μιλήσατε.
Καταρρίπτουν μύθους
Ενημερώστε τους ότι δεν είναι μεταδοτικό και δεν μπορούν να το κολλήσουν από εσάς, όπως κρυολόγημα ή ανεμοβλογιά. Είναι επίσης σημαντικό να τους πείτε ότι δεν είναι από κακή υγιεινή ή από οτιδήποτε κακό κάνατε.
Το takeaway
Τις περισσότερες φορές, όταν τα παιδιά κάνουν ερωτήσεις σχετικά με την ψωρίαση, δεν προέρχονται από κακόβουλο μέρος – είναι απλώς περίεργα και πραγματικά θέλουν να μάθουν πώς μπορούν να σας βοηθήσουν. Το να έχετε ανοιχτές και συνεχείς συζητήσεις με τα παιδιά σας σχετικά με την ψωρίαση τα βοηθά να κατανοήσουν καλύτερα τι είναι και θα απολαμβάνουν τον χρόνο που περνάτε μαζί τους μιλώντας για αυτήν.
Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και η blogger του justagirlwithspots.com, ενός βραβευμένου ιστολογίου για την ψωρίαση αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την εκπαίδευση για την ασθένεια και την ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της 19+ ετών με την ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ψωρίασης. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να έχουν τη δύναμη να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές θεραπευτικές επιλογές για τη ζωή τους.
Discussion about this post