Πώς η δοκιμή των συσκευών κινητικότητας άλλαξε τον τρόπο με τον οποίο βλέπω τον εαυτό μου με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Το καλοκαίρι μεταξύ του κατώτερου και του τελευταίου έτους του κολεγίου, η μαμά μου και εγώ αποφασίσαμε να εγγραφούμε σε ένα γυμναστήριο. Τα μαθήματα γίνονταν κάθε πρωί στις 5 π.μ. Ένα πρωί ενώ έκανα τρέξιμο, δεν ένιωθα τα πόδια μου. Τις επόμενες δύο εβδομάδες, τα πράγματα επιδεινώθηκαν και ήξερα ότι ήταν ώρα να δω έναν γιατρό.

Επισκέφτηκα αρκετούς γιατρούς που μου έδωσαν αντικρουόμενες συμβουλές. Αρκετές εβδομάδες αργότερα, βρέθηκα στο νοσοκομείο για μια άλλη γνώμη.

Οι γιατροί μου είπαν ότι είχα σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), μια ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος που διαταράσσει τη ροή των πληροφοριών μέσα στον εγκέφαλο και μεταξύ του εγκεφάλου και του σώματος.

Εκείνη την εποχή, δεν ήξερα τι ήταν η ΣΚΠ. Δεν είχα ιδέα τι θα μπορούσε να κάνει στο σώμα μου.

Αλλά ήξερα ότι δεν θα άφηνα ποτέ την κατάστασή μου να με καθορίσει.

Μέσα σε λίγες μέρες, μια ασθένεια για την οποία κάποτε δεν ήξερα τίποτα έγινε το πλήρες επίκεντρο και το κέντρο της ζωής της οικογένειάς μου. Η μαμά και η αδερφή μου άρχισαν να περνούν ώρες στον υπολογιστή κάθε μέρα, διαβάζοντας κάθε άρθρο και κάθε πηγή που μπορούσαν να βρουν. Καθώς πηγαίναμε μαθαίναμε και υπήρχαν τόσες πολλές πληροφορίες για να αφομοιώσουμε.

Μερικές φορές ένιωθα σαν να βρισκόμουν σε τρενάκι. Τα πράγματα κυλούσαν γρήγορα. Φοβόμουν και δεν είχα ιδέα τι να περιμένω μετά. Ήμουν σε μια βόλτα που δεν επέλεξα να συνεχίσω, δεν ήμουν σίγουρος πού θα με πήγαινε.

Αυτό που ανακαλύψαμε γρήγορα είναι ότι η ΣΚΠ είναι σαν το νερό. Μπορεί να πάρει πολλά σχήματα και μορφές, τόσες πολλές κινήσεις και είναι δύσκολο να συγκρατηθεί ή να προβλεφθεί. Το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν απλώς να το εμποτίσω και να προετοιμαστώ για οτιδήποτε.

Ένιωθα λυπημένος, συγκλονισμένος, μπερδεμένος και θυμωμένος, αλλά ήξερα ότι δεν είχε νόημα να παραπονιέμαι. Φυσικά, η οικογένειά μου δεν θα με άφηνε έτσι κι αλλιώς. Έχουμε ένα σύνθημα: «Το MS είναι BS».

Ήξερα ότι επρόκειτο να πολεμήσω αυτήν την ασθένεια. Ήξερα ότι είχα έναν στρατό υποστήριξης πίσω μου. Ήξερα ότι θα ήταν εκεί σε κάθε βήμα.

Το 2009, η μαμά μου έλαβε μια κλήση που άλλαξε τη ζωή μας. Κάποιος στην National MS Society είχε μάθει για τη διάγνωσή μου και ρώτησε αν και πώς θα μπορούσαν να μας υποστηρίξουν.

Λίγες μέρες αργότερα, προσκλήθηκα να συναντηθώ με κάποιον που εργάστηκε με νεαρούς ενήλικες που είχαν πρόσφατα διαγνωσθεί. Ήρθε στο σπίτι μου και βγήκαμε για παγωτό. Εκείνη άκουγε προσεκτικά ενώ μιλούσα για τη διάγνωσή μου. Αφού της είπα την ιστορία μου, μοιράστηκε τις ευκαιρίες, τα γεγονότα και τους πόρους που είχε να προσφέρει ο οργανισμός.

Ακούγοντας για τη δουλειά τους και τους χιλιάδες ανθρώπους που βοηθούν με έκανε να νιώσω λιγότερο μόνος. Ήταν παρήγορο να γνωρίζω ότι υπήρχαν άλλοι άνθρωποι και οικογένειες εκεί έξω που μάχονταν με τον ίδιο αγώνα κι εγώ. Ένιωσα ότι είχα την ευκαιρία να τα καταφέρω μαζί. Ήξερα αμέσως ότι ήθελα να εμπλακώ.

Σύντομα, η οικογένειά μου άρχισε να συμμετέχει σε εκδηλώσεις όπως το MS Walk και το Challenge MS, συγκεντρώνοντας χρήματα για έρευνα και δίνοντας πίσω στον οργανισμό που μας έδινε τόσα πολλά.

Μέσα από πολλή σκληρή δουλειά και ακόμη περισσότερη διασκέδαση, η ομάδα μας – με την ονομασία “MS is BS” – συγκέντρωσε περισσότερα από 100.000 $ όλα αυτά τα χρόνια.

Βρήκα μια κοινότητα ανθρώπων που με καταλάβαιναν. Ήταν η μεγαλύτερη και καλύτερη «ομάδα» που μπήκα ποτέ.

Σύντομα, η συνεργασία με την MS Society έγινε λιγότερο διέξοδος και περισσότερο πάθος για μένα. Ως ειδικός στις επικοινωνίες, ήξερα ότι μπορούσα να αξιοποιήσω τις επαγγελματικές μου δεξιότητες για να βοηθήσω άλλους. Τελικά, μπήκα στον οργανισμό με μερική απασχόληση, μιλώντας με άλλους νέους που διαγνώστηκαν πρόσφατα με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Καθώς προσπαθούσα να βοηθήσω άλλους μοιράζοντας τις ιστορίες και τις εμπειρίες μου, διαπίστωσα ότι με βοηθούσαν ακόμη περισσότερο. Το ότι μπορούσα να χρησιμοποιήσω τη φωνή μου για να βοηθήσω την κοινότητα της ΣΚΠ μου έδωσε μεγαλύτερη τιμή και σκοπό από ό,τι μπορούσα να φανταστώ ποτέ.

Όσο περισσότερες εκδηλώσεις παρακολούθησα, τόσο περισσότερα έμαθα για το πώς οι άλλοι βίωσαν την ασθένεια και διαχειρίζονταν τα συμπτώματά τους. Από αυτά τα γεγονότα, πήρα κάτι που δεν μπορούσα να καταλάβω πουθενά: συμβουλές από πρώτο χέρι από άλλους που δίνουν την ίδια μάχη.

Ωστόσο, η ικανότητά μου να περπατάω συνέχιζε να χειροτερεύει σταδιακά. Τότε ήταν που άρχισα να ακούω για πρώτη φορά για μια μικρή συσκευή ηλεκτρικής διέγερσης που οι άνθρωποι αποκαλούσαν «θαυματουργό».

Παρά τις συνεχείς προκλήσεις μου, το άκουσμα για τις νίκες άλλων ανθρώπων μου έδινε ελπίδα να συνεχίσω να αγωνίζομαι.

Το 2012, το φάρμακο που έπαιρνα για να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων μου άρχισε να επηρεάζει την οστική μου πυκνότητα και το περπάτημά μου συνέχισε να χειροτερεύει. Άρχισα να αντιμετωπίζω την «πτώση του ποδιού», ένα πρόβλημα σέρνοντας το πόδι που έρχεται συχνά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Αν και προσπάθησα να παραμείνω θετικός, άρχισα να αποδέχομαι το γεγονός ότι πιθανότατα θα χρειαζόμουν αναπηρικό καροτσάκι.

Ο γιατρός μου μού τοποθέτησε ένα προσθετικό νάρθηκα που προοριζόταν να κρατά το πόδι μου ψηλά για να μην σκοντάψω πάνω του. Αντίθετα, έσκαψε στο πόδι μου και μου προκάλεσε σχεδόν περισσότερη ενόχληση παρά με βοήθησε.

Άκουσα τόσα πολλά για μια «μαγική» συσκευή που ονομάζεται Bioness L300Go. Είναι μια μικρή μανσέτα που φοράτε γύρω από τα πόδια σας για να τα τονώσετε και να βοηθήσετε στην επανεκπαίδευση των μυών σας. Το χρειάζομαι αυτό, σκέφτηκα, αλλά δεν μπορούσα να το αντέξω οικονομικά εκείνη τη στιγμή.

Λίγους μήνες αργότερα, προσκλήθηκα να κάνω την εναρκτήρια και την τελική ομιλία στη μεγάλη εκδήλωση συγκέντρωσης κεφαλαίων MS Achievers για την MS Society.

Μίλησα για το ταξίδι μου στην ΠΣ, τους απίστευτους φίλους που είχα γνωρίσει ενώ δούλευα με τον οργανισμό και για όλους τους ανθρώπους που θα μπορούσαν να βοηθήσουν οι δωρεές, είτε μέσω κριτικής έρευνας είτε βοηθώντας τους ανθρώπους να λάβουν τεχνολογία, όπως το L300Go.

Μετά την εκδήλωση, έλαβα μια κλήση από τον πρόεδρο της MS Society. Κάποιος στην εκδήλωση με άκουσε να μιλάω και με ρώτησε αν μπορούσαν να μου αγοράσουν ένα L300Go.

Και δεν ήταν οποιοσδήποτε, αλλά ο ποδοσφαιριστής των Redskins, Ryan Kerrigan. Με πλημμύρισε η ευγνωμοσύνη και ο ενθουσιασμός.

Όταν τελικά τον ξαναείδα, περίπου ένα χρόνο αργότερα, ήταν δύσκολο να περιγράψω με λόγια αυτό που μου είχε δώσει. Μέχρι τότε, η μανσέτα στο πόδι μου σήμαινε πολύ περισσότερα από οποιαδήποτε συσκευή στήριξης αστραγάλου ή αστραγάλου.

Είχε γίνει προέκταση του σώματός μου — ένα δώρο που είχε αλλάξει τη ζωή μου και μου έδωσε την ευκαιρία να συνεχίσω να βοηθάω τους άλλους.

Από την ημέρα που έλαβα για πρώτη φορά το Bioness L300Go, ή «ο μικρός μου υπολογιστής» όπως το αποκαλώ, άρχισα να νιώθω πιο δυνατός και πιο σίγουρος. Ανέκτησα επίσης την αίσθηση της κανονικότητας που δεν ήξερα καν ότι είχα χάσει. Αυτό ήταν κάτι που κανένα άλλο φάρμακο ή συσκευή δεν μπορούσε να μου δώσει.

Χάρη σε αυτή τη συσκευή, βλέπω τον εαυτό μου ξανά ως κανονικό άτομο. Δεν ελέγχομαι από την ασθένειά μου. Για χρόνια, η κίνηση και η κινητικότητα ήταν περισσότερο δουλειά παρά ανταμοιβή.

Τώρα, το περπάτημα στη ζωή δεν είναι πλέον σωματικό και νοητική δραστηριότητα. Δεν χρειάζεται να πω στον εαυτό μου «Σήκωσε το πόδι σου, κάνε ένα βήμα», γιατί το L300Go μου το κάνει αυτό για μένα.

Ποτέ δεν κατάλαβα τη σημασία της κινητικότητας μέχρι που άρχισα να τη χάνω. Τώρα, κάθε βήμα είναι ένα δώρο και είμαι αποφασισμένος να συνεχίσω να προχωρώ.