Πώς άλλαξε η πανδημία Πώς διαχειρίζομαι τη χρόνια ασθένειά μου

Αντιμετώπιση αλλαγών στη θεραπεία

Από τότε που διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2014, έχω λάβει θεραπεία με το φάρμακο που τροποποιεί τη νόσο ναταλιζουμάμπη, η οποία χορηγείται κάθε 4 εβδομάδες μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης.

Όταν συνταγογραφήθηκε για πρώτη φορά το φάρμακο, η σκλήρυνση κατά πλάκας μου χαρακτηρίστηκε ως «πολύ ενεργή», αλλά από τότε που ξεκίνησα τη θεραπεία, δεν είχα υποτροπές και η κατάστασή μου δεν έχει επιδεινωθεί σημαντικά.

Το γεγονός ότι το φάρμακό μου έχει σταματήσει αποτελεσματικά την εξέλιξη της ΣΚΠ μου είναι κάτι για το οποίο είμαι πολύ ευγνώμων.

Όταν ο COVID-19 άρχισε να εξαπλώνεται, τα νοσοκομεία αναγκάστηκαν να εκτρέψουν τους πόρους τους και ως εκ τούτου, η θεραπεία μου καθυστερούσε από κάθε 4 εβδομάδες σε κάθε 8 εβδομάδες.

Αν και αυτό θεωρείται ασφαλές από ιατρικής άποψης, τα συμπτώματά μου για τη σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν επιδεινωθεί με την εκτεταμένη δόση. Έχω βιώσει περισσότερο πόνο, μυϊκούς σπασμούς στα πόδια μου και προβλήματα κινητικότητας — κανένα από τα οποία δεν μου δημιουργούσε σημαντικό πρόβλημα πριν από αυτές τις αλλαγές.

Παρόλο που αυτά τα συμπτώματα είναι πιθανώς προσωρινά, η αντιμετώπισή τους ήταν μια τεράστια προσαρμογή.

Διαχείριση του πόνου στο σπίτι

Κατά τη διάρκεια της πανδημίας, οι συνήθεις τεχνικές μου για τη διαχείριση του πόνου, όπως οι εκτεταμένες περίοδοι ανάπαυσης και τα παυσίπονα χωρίς ιατρική συνταγή, σταμάτησαν να λειτουργούν.

Στην αρχή αναρωτήθηκα αν αυτό ήταν επειδή είχε διαταραχθεί η κανονική μου ρουτίνα. Σύντομα έγινε σαφές ότι ο πόνος μου χειροτέρευε καθώς η περίοδος μεταξύ των εγχύσεών μου επιμηκύνονταν.

Συμπτώματα όπως επώδυνοι μυϊκοί σπασμοί στα πόδια μου, προβλήματα κινητικότητας και πόνος στα νεύρα στα χέρια μου άρχισαν να φουντώνουν χειρότερα από ποτέ.

Ο σύμβουλός μου πρότεινε να δοκιμάσω ένα διαφορετικό φάρμακο για να διαχειριστώ τον πόνο μου και ενώ δεν έχω βρει ακόμα κάτι που να λειτουργεί για μένα, είμαι ευγνώμων που έχω έναν ανοιχτό διάλογο με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με πιθανές επιλογές που θα δοκιμάσω στη συνέχεια.

Μερικά άλλα πράγματα που με βοήθησαν να διαχειριστώ τα επιδεινούμενα συμπτώματά μου κατά τη διάρκεια της πανδημίας περιλαμβάνουν tκάνοντας καθημερινά μπάνια, χρησιμοποιώντας CBD, και να κάνω τον εαυτό μου να κάνει ήπια άσκηση ακόμα κι όταν δεν το έχω όρεξη.

Ανάπτυξη νέων μοτίβων προπόνησης

Η άσκηση μπορεί να έχει πολλά οφέλη για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, όπως η βελτίωση της καρδιαγγειακής ικανότητας και της συνολικής σωματικής υγείας, η μείωση της κόπωσης και της κατάθλιψης και η βελτίωση της μνήμης.

Με τις ομαδικές προπονήσεις να ακυρώνονται και τα γυμναστήρια κλειστά, οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν βρεθεί να ασκούνται στο σπίτι τους ή σε εξωτερικούς χώρους κατά τη διάρκεια της πανδημίας.

Πριν από τον COVID-19, παρακολουθούσα δύο μαθήματα γυμναστικής την εβδομάδα και χρησιμοποιούσα τακτικά τον διάδρομο στο γυμναστήριο. Ήξερα ότι ήταν απαραίτητο να συνεχίσω τις προπονήσεις μου.

Αν και η άσκηση δεν είναι κατάλληλη για όλους με σκλήρυνση κατά πλάκας, πάντα τη έβρισκα θεραπευτική για τη διαχείριση του πόνου και την οικοδόμηση μυϊκής δύναμης, ειδικά καθώς η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει μεγάλη αδυναμία στο σώμα.

Από την έναρξη του lockdown, έχω μεταφέρει τις προπονήσεις μου στο σαλόνι μου. Είμαι αρκετά τυχερός που έχω ένα ποδήλατο spin και έχω παρακολουθήσει μαθήματα ροής με μια εφαρμογή που παρακολουθεί την πρόοδό μου.

Με επιδείνωση των συμπτωμάτων, δεν ήμουν τόσο δραστήριος όσο ήμουν πριν από την πανδημία, αλλά το ότι δεν χρειαζόταν να βασιστώ σε ένα μάθημα στο γυμναστήριο ή σε ομαδικό μάθημα μου επέτρεψε να ασκούμαι με το δικό μου πρόγραμμα — και χωρίς να βάζω τον εαυτό μου σε αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξη του COVID-19.

Η εύρεση νέων τρόπων ελαχιστοποίησης του άγχους

Όπως επισημαίνεται από το CDCη πανδημία COVID-19 έχει προκαλέσει άγχος και άγχος σε ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

Το άγχος είναι ένας πολύ γνωστός παράγοντας που πρέπει να αποφεύγεται όταν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά κατά τη διάρκεια μιας παγκόσμιας κρίσης, είναι σχεδόν πιθανό να «χαλάσετε».

«Κάθε μέρα φέρνει νέες προκλήσεις. Όλοι αντιμετωπίζουμε μια συντριπτική έλλειψη ελέγχου και η καλύτερη προσέγγισή μας είναι να καβαλάμε τα κύματα, να χρησιμοποιούμε καλά τους πόρους μας, να αναζητούμε βοήθεια και να ζητάμε βοήθεια, να μην αφήνουμε τον εγωισμό μας να εμποδίσει αυτό που χρειαζόμαστε και τα περισσότερα από όλα, να είστε ευγενικοί», λέει η Victoria Leavitt, PhD, νευροψυχολόγος στο Ιατρικό Κέντρο Irving του Πανεπιστημίου Κολούμπια και συνιδρυτής του eSupport Health.

Ευκολότερο να το λες παρά να το κάνεις.

Ενώ η τακτική άσκηση πάντα με βοηθούσε να διαχειρίζομαι το στρες και το άγχος, οι πρόσθετες πιέσεις της πανδημίας και η ανάγκη να περνάω περισσότερο χρόνο στο σπίτι με ανάγκασαν να προσαρμόσω πολλές πτυχές της καθημερινότητάς μου.

Είμαι ο τελευταίος άνθρωπος στη Γη που θα προσυπέγραψε ποτέ την ιδέα των «διακοπών οθόνης», αλλά η ατελείωτη παρωδία των ημερών χωρίς κοινωνικές συναναστροφές ή μέρη για να πάω σήμαινε ότι βασιζόμουν λίγο πολύ στις υπηρεσίες ροής, κάτι που άρχισε να αγχώνει εγώ έξω.

Αντίθετα, άρχισα να ακούω ηχητικά βιβλία για να ξεκουράσω τα μάτια μου. Όταν δεν μπορώ να κοιμηθώ, η ρύθμιση ενός χρονοδιακόπτη στο ηχητικό βιβλίο με βοηθά να χαλαρώσω.

Αν και πήρε λίγο χρόνο, έχω ξαναμπεί στο διάβασμα.

Το να απομακρύνομαι από τις οθόνες για τουλάχιστον ένα μέρος της ημέρας δίνει στον εγκέφαλό μου την ευκαιρία να ξεκουραστεί και να χαλαρώσει, κάτι που πρέπει να είναι καλό αυτή τη στιγμή.

Ζητώντας περισσότερη βοήθεια

Ως άτομο με αναπηρία, προσπαθώ να είμαι όσο το δυνατόν πιο ανεξάρτητος — αλλά αυτό έχει γίνει πολύ πιο δύσκολο κατά τη διάρκεια της πανδημίας.

Προφανώς, όταν ένα άτομο αντιμετωπίζει επιδείνωση των συμπτωμάτων, είναι πιθανό να χρειαστεί περισσότερη βοήθεια από άλλους, είτε πρόκειται για επαγγελματίες υγείας είτε για φίλους και συγγενείς.

«Για τα άτομα με ΣΚΠ, γνωρίζουμε ότι η ανθεκτικότητα είναι ένας βασικός παράγοντας που συμβάλλει στη λειτουργία», λέει ο Leavitt.

Μελέτες έχουν δείξει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας που διαθέτουν υψηλά επίπεδα ψυχολογικής ανθεκτικότητας έχουν καλύτερη κινητική δύναμη και αντοχή στο περπάτημαχαμηλότερη κατάθλιψη και καλύτερη συνολικά ποιότητα ζωής.

Αν και δεν είναι πάντα δυνατό να αισθάνεστε θετικά όταν το σώμα σας χαμηλών τόνων νιώθετε ότι πέφτει σε κομμάτια, υπάρχει δύναμη στο να μοιράζεστε τις δυσκολίες σας με άλλους.

Το 2020, θεώρησα ότι είναι πιο απαραίτητο να συζητήσω τη φαρμακευτική αγωγή, τη διαχείριση του πόνου και τη φυσιοθεραπεία με τον σύμβουλό μου και τις νοσοκόμες με ΣΚΠ, και χρειάστηκε επίσης να βασιστώ στα μέλη της οικογένειας περισσότερο από ποτέ.

Αυτό μπορεί να είναι εξαιρετικά δύσκολο όταν είστε χρόνια άρρωστος, ειδικά όταν έχετε συνηθίσει να αποδεικνύετε ότι είστε «καλά» στους γύρω σας.

Οι περιορισμοί που επιβάλλονται από την πανδημία και οι τεράστιες αλλαγές στον τρόπο ζωής που προκαλούνται από αυτήν, με έκαναν να συμφιλιωθώ με το γεγονός ότι χρειάζομαι περισσότερη βοήθεια αυτή τη στιγμή — τόσο ψυχική όσο και σωματική.

Μερικές φορές, όλοι χρειαζόμαστε επιπλέον βοήθεια και δεν είναι ντροπή να τη ζητήσουμε.

Η Amy Mackelden είναι η συντάκτρια του Σαββατοκύριακου στο Harper’s BAZAAR και τα συγγράμματά της περιλαμβάνουν τα Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane και HelloGiggles. Έχει γράψει για την υγεία για τα MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist και Byrdie. Έχει μια ανθυγιεινή εμμονή με τις ταινίες Saw και προηγουμένως ξόδεψε όλα της τα χρήματά της στην Kylie Cosmetics. Βρείτε την στο Instagram.