Οι καλύτερες πηγές για την ελκώδη κολίτιδα (UC)

Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης

Οι άνθρωποι που ζουν με UC μπορούν συχνά να βρεθούν απομονωμένοι στα σπίτια τους, χωρίς να μπορούν να φύγουν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η κοινότητα είναι πολύ ενεργή στις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης.

Αυτές οι ομάδες είναι εξαιρετικά μέρη για να συναντήσετε άτομα με παρόμοιες εμπειρίες. Τα μέλη μπορούν να μοιραστούν συμβουλές μεταξύ τους για τη διαχείριση της πάθησης.

Σε σύνδεση

Υπάρχουν ιδιωτικές διαδικτυακές κοινότητες που φιλοξενούν μη κερδοσκοπικές οργανώσεις. Μόνο άτομα που ζουν με UC μπορούν να εγγραφούν σε αυτά τα κανάλια.

• Κοινότητα Crohn & Colitis
• Συνδεδεμένες ομάδες υποστήριξης UOAA
• Ομάδα Υποστήριξης Έξυπνων Ασθενών για Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου
• Νόσος του Crohn και ελκώδης κολίτιδα

Facebook

Υπάρχουν ομάδες για εφήβους, γονείς, φροντιστές — οποιονδήποτε θα μπορούσε να επωφεληθεί από κάποιον να μιλήσει. Το Facebook είναι ένα δημοφιλές μέρος για να βρείτε υποστήριξη για το UC. Ορισμένες ομάδες έχουν πάνω από 20.000 μέλη!

• Εθνική Συμμαχία Ελκώδους Κολίτιδας (NUCA)
• Ομάδα Υποστήριξης Ελκώδους Κολίτιδας
• Ελκώδης Κολίτιδα
• Ομάδα υποστήριξης iHaveUC
• Girls with Guts Private Forum

Ευαισθητοποίηση και υπεράσπιση

Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να γίνετε υπέρμαχος του UC είναι να συμμετέχετε σε εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης για συγκεκριμένες καταστάσεις. Υπάρχουν δύο γνωστές εκδηλώσεις υπεράσπισης για την κοινότητα της IBD:

• Εβδομάδα ευαισθητοποίησης για την IBD
• Παγκόσμια Ημέρα IBD

Άτομα των οποίων οι ζωές έχουν επηρεαστεί από IBD εμπλέκονται με αυτά τα γεγονότα για να:

• μοιραστούν τις ιστορίες τους
• εκπαιδεύσουν το κοινό
• προωθήσει τη θετικότητα

Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ είναι ιδιαίτερα ξεχωριστή επειδή άνθρωποι από όλο τον κόσμο ενώνονται για να ευαισθητοποιήσουν το κοινό αναρτώντας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και φωτίζοντας με μωβ ορόσημα σε όλο τον κόσμο.

Εάν ενδιαφέρεστε να γίνετε υποστηρικτής του UC, το Crohn’s & Colitis Foundation προσφέρει μια πραγματικά χρήσιμη εργαλειοθήκη για να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε.

Οργανώσεις

Ένα εξαιρετικό σημείο εκκίνησης είναι να απευθυνθείτε σε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη συμμετοχή σας στην κοινότητα του UC.

Συμμετέχοντας στις εκδηλώσεις και τους εράνους τους, μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους και να βοηθήσετε στη διάδοση της αποστολής του οργανισμού.

Η υποστήριξη ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που βασίζεται στο UC μπορεί επίσης να προσφέρει μια αίσθηση του ανήκειν και του σκοπού μετά από μια νέα διάγνωση.

Εδώ είναι μερικές από τις κορυφαίες επιλογές μου για οργανισμούς UC:

• Εθνική Συμμαχία Ελκώδους Κολίτιδας (NUCA)
• Κορίτσια με κότσια
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• Η Κίνηση του Μεγάλου Εντέρου
• Ίδρυμα Crohn και Colitis
• Ίδρυμα Υποστήριξης IBD

Κελάδημα

Το Twitter είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο για άτομα που ζουν με χρόνιες παθήσεις, επειδή τους επιτρέπει να συνδέονται και να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον.

Οι συνομιλίες στο Twitter πραγματοποιούνται σε πολλές ζώνες ώρας και σε διαφορετικές ημέρες της εβδομάδας, επομένως υπάρχουν πολλές ευκαιρίες για εξαιρετικές συνομιλίες.

Η κοινότητα του UC είναι απίστευτα ενεργή στο Twitter. Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να δημιουργήσετε σχέσεις με άλλους είναι να συμμετάσχετε σε μια συνομιλία στο Twitter για UC ή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD).

Για να συμμετάσχετε σε ένα, συνδεθείτε στο Twitter και αναζητήστε οποιοδήποτε από τα παρακάτω hashtag. Αυτό θα σας επιτρέψει να δείτε προηγούμενες συνομιλίες, με λεπτομέρειες σχετικά με το ποιος έγινε μέλος και τα θέματα που καλύφθηκαν.

Ακολουθούν μερικές συνομιλίες για έλεγχο:

• #ελκώδης κολίτιδα
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSsocialCircle

Η εύρεση υποστήριξης για το UC είναι πιο εύκολη τώρα από ποτέ. Υπάρχουν εκατοντάδες ιστολόγια ασθενών, διαδικτυακές συνομιλίες και ομάδες υποστήριξης που βοηθούν τους ανθρώπους να συνδεθούν και να μάθουν ο ένας από τον άλλο.

Με τόσους πολλούς τρόπους για να συνδεθείτε με άλλους στη θέση σας, δεν θα χρειαστεί ποτέ να μείνετε μόνοι, και αυτό είναι πολύ δυνατό!

Το να έχετε UC απέχει πολύ από μια βόλτα στο πάρκο. Αλλά με τη βοήθεια αυτών των πόρων, μπορείτε να «βγείτε εκεί έξω» και να κάνετε νέους φίλους για να σας υποστηρίξουν στο ταξίδι σας.

Η Jackie Zimmerman είναι σύμβουλος ψηφιακού μάρκετινγκ που εστιάζει σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και οργανισμούς που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη. Στην προηγούμενη ζωή της, εργάστηκε ως επωνυμία και ειδικός στην επικοινωνία. Αλλά το 2018, τελικά ενέδωσε και άρχισε να εργάζεται για τον εαυτό της στο JackieZimmerman.co. Μέσω της δουλειάς της στον ιστότοπο, ελπίζει να συνεχίσει να συνεργάζεται με σπουδαίους οργανισμούς και να εμπνεύσει τους ασθενείς. Άρχισε να γράφει για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και νόσο ευερέθιστου εντέρου (IBD) λίγο μετά τη διάγνωσή της ως έναν τρόπο σύνδεσης με άλλους. Δεν ονειρευόταν ποτέ ότι θα εξελισσόταν σε καριέρα. Η Jackie εργάζεται στην υπεράσπιση για 12 χρόνια και είχε την τιμή να εκπροσωπήσει τις κοινότητες των MS και IBD σε διάφορα συνέδρια, κεντρικές ομιλίες και συζητήσεις σε πάνελ. Στον ελεύθερο χρόνο της (τι ελεύθερο χρόνο;!), κουκουλώνεται με τα δύο κουτάβια της διάσωσης και τον άντρα της Άνταμ. Παίζει επίσης roller ντέρμπι.