«Αυτό που πρόκειται να πω είναι τετριμμένο, αλλά η τετριμμένη είναι συχνά ριζωμένη στην αλήθεια: Η μόνη διέξοδος είναι μέσω».
Καλώς ήρθατε στο Tissue Issues, μια στήλη συμβουλών από τον κωμικό Ash Fisher σχετικά με τη διαταραχή του συνδετικού ιστού το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS) και άλλα δεινά από χρόνιες ασθένειες. Ο Ash έχει EDS και είναι πολύ αυταρχικός. Το να έχεις μια στήλη συμβουλών είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Έχετε μια ερώτηση για τον Ash; Επικοινωνήστε μέσω Twitter @AshFisherHaha.
Αγαπητά θέματα ιστών,
Είμαι μια γυναίκα 30 ετών και μόλις ανακάλυψα ότι έχω υπερκινητικό EDS. Αν και είναι κάπως ανακουφιστικό να ξέρω ότι δεν είμαι τρελός ή υποχόνδριος, είμαι επίσης συντετριμμένος. Κάποτε ήμουν τόσο δραστήρια. Τώρα μετά βίας σηκώνομαι από το κρεβάτι τις περισσότερες μέρες. Πονάω αφόρητα, και ζαλίζομαι και έχω ναυτία κάθε μέρα. Είμαι τόσο λυπημένος και θυμωμένος που κάθε γιατρός το χάνει αυτό για τόσο καιρό. Θέλω απλώς να ουρλιάξω και να κλάψω και να πετάξω πράγματα. Πώς μπορώ να το ξεπεράσω αυτό;
— Θυμωμένη Ζέβρα
Αγαπητή Angry Zebra,
Ουφ. Λυπάμαι πολύ που το περνάς αυτό. Είναι ένα ταξίδι για να ανακαλύψετε στα 30 σας ότι όχι μόνο γεννηθήκατε με μια γενετική διαταραχή, αλλά δεν υπάρχει τρέχουσα θεραπεία και περιορισμένη θεραπεία. Καλώς ήλθατε στον δύστροπο, πονεμένο, απογοητευτικό κόσμο του συνδρόμου Ehlers-Danlos!
Αν και το EDS ήταν μαζί σας για πάντα, μπορεί να αισθάνεστε σαν ξαφνικός εισβολέας όταν το μάθετε τόσο αργά στη ζωή σας. Επειδή δεν μπορούμε να κάνουμε το EDS σας να φύγει και δεν μπορούμε να τιμωρήσουμε προσωπικά κάθε ανίκανο γιατρό που απέρριψε ποτέ τα συμπτώματά σας (αν και θα το ήθελα πολύ), ας επικεντρωθούμε στην αποδοχή αυτής της πολύ άδικης διάγνωσης.
Αρχικά, επιτρέψτε μου να σας δώσω άλλη μια ταμπέλα: Θλίβεσαι, κορίτσι! Αυτό είναι μεγαλύτερο από την κατάθλιψη. Αυτό είναι το κεφάλαιο-G Grief.
Η κατάθλιψη είναι μέρος της θλίψης, αλλά και ο θυμός, η διαπραγμάτευση, η άρνηση και η αποδοχή. Ήσουν πολυάσχολος, δραστήριος 20άρης και τώρα δεν μπορείς να σηκωθείς από το κρεβάτι τις περισσότερες μέρες. Αυτό είναι λυπηρό και τρομακτικό και σκληρό και άδικο. Δικαιούστε αυτά τα συναισθήματα και, στην πραγματικότητα, θα πρέπει να τα νιώσετε για να τα περάσετε.
Για μένα, η διάκριση μεταξύ κατάθλιψης και θλίψης με βοήθησε να κατανοήσω τα συναισθήματά μου.
Αν και ήμουν βαθιά λυπημένος μετά τη διάγνωσή μου, ήταν σαφώς διαφορετικό από την κατάθλιψη που είχα βιώσει πριν. Βασικά, όταν έχω κατάθλιψη, θέλω να πεθάνω. Όταν θρηνούσα, όμως, ήθελα τόσο πολύ να ζήσω… απλώς όχι με αυτήν την επώδυνη, ανίατη διαταραχή.
Κοίτα, αυτό που πρόκειται να πω είναι τετριμμένο, αλλά η τετριμμένη είναι συχνά ριζωμένη στην αλήθεια: Η μόνη διέξοδος είναι μέσω.
Λοιπόν, ορίστε τι πρόκειται να κάνετε: Θα θρηνήσετε.
Θρηνήστε την προηγούμενη «υγιή» ζωή σας τόσο βαθιά και ειλικρινά όσο θα θρηνούσατε μια ρομαντική σχέση ή τον θάνατο ενός αγαπημένου σας προσώπου. Αφήστε τον εαυτό σας να κλάψει μέχρι να στεγνώσουν οι δακρυϊκοί σας πόροι.
Βρείτε έναν θεραπευτή για να σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε αυτά τα περίπλοκα συναισθήματα. Δεδομένου ότι αυτές τις μέρες είστε κυρίως στο κρεβάτι, σκεφτείτε έναν διαδικτυακό θεραπευτή. Δοκιμάστε να κάνετε ημερολόγιο. Χρησιμοποιήστε λογισμικό υπαγόρευσης εάν το χειρόγραφο ή η πληκτρολόγηση πονάει πάρα πολύ.
Βρείτε κοινότητες EDS online ή αυτοπροσώπως. Περιηγηθείτε στις δεκάδες ομάδες Facebook, subreddits και hashtags Instagram και Twitter για να βρείτε τους ανθρώπους σας. Έχω γνωρίσει πολλούς φίλους της IRL μέσω ομάδων στο Facebook και από στόμα σε στόμα.
Αυτό το τελευταίο κομμάτι είναι ιδιαίτερα σημαντικό: Το να κάνετε φίλους με άτομα που έχουν EDS σας επιτρέπει να έχετε πρότυπα. Η φίλη μου η Μισέλ με βοήθησε να περάσω τους χειρότερους μήνες γιατί την είδα να ζει μια ευτυχισμένη, ευημερούσα και γεμάτη ζωή παρά να πονάς όλη την ώρα. Με έκανε να δω ότι ήταν δυνατό.
Ήμουν το ίδιο θυμωμένος και λυπημένος όπως περιγράφεις όταν πήρα τη διάγνωσή μου πέρυσι σε ηλικία 32 ετών.
Έπρεπε να σταματήσω το stand-up comedy, ένα όνειρο ζωής που στην πραγματικότητα πήγαινε καλά μέχρι που αρρώστησα. Έπρεπε να μειώσω τον φόρτο εργασίας μου στο μισό, κάτι που μείωσε και τον μισθό μου στο μισό, και μπήκα σε ένα σωρό ιατρικά χρέη.
Οι φίλοι απομακρύνθηκαν από εμένα ή με εγκατέλειψαν εντελώς. Τα μέλη της οικογένειας είπαν λάθος πράγματα. Ήμουν πεπεισμένη ότι ο άντρας μου θα με άφηνε και δεν θα είχα ποτέ ξανά μια μέρα χωρίς δάκρυα ή πόνο.
Τώρα, περισσότερο από ένα χρόνο μετά, δεν είμαι πλέον λυπημένος για τη διάγνωσή μου. Έχω μάθει πώς να διαχειρίζομαι καλύτερα τον πόνο μου και ποια είναι τα σωματικά μου όρια. Η φυσικοθεραπεία και η υπομονή με έχουν κάνει αρκετά δυνατό ώστε να περπατάω 3 έως 4 μίλια την ημέρα τις περισσότερες μέρες.
Το EDS εξακολουθεί να είναι ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου, αλλά δεν είναι πλέον το πιο σημαντικό μέρος του. Θα φτάσεις και εκεί.
Το EDS είναι ένα κουτί της Πανδώρας μιας διάγνωσης. Αλλά μην ξεχνάτε το πιο σημαντικό πράγμα σε αυτό το παροιμιώδες πλαίσιο: την ελπίδα. Υπαρχει ΕΛΠΙΔΑ!
Η ζωή σας θα είναι διαφορετική από ό,τι ονειρευόσασταν ή περιμένατε. Το διαφορετικό δεν είναι πάντα κακό. Έτσι, προς το παρόν, νιώστε τα συναισθήματά σας. Αφήστε τον εαυτό σας να θρηνήσει.
Ταλαντευόμενος,
Φλαμουριά
Υ.Γ. Έχεις την άδειά μου να πετάς περιστασιακά πράγματα, αν θα βοηθήσει τον θυμό σου. Απλά προσπαθήστε να μην εξαρθρώσετε τους ώμους σας.
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με το σύνδρομο Ehlers-Danlos των υπερκινητών. Όταν δεν έχει μια ταλαντευόμενη μέρα, κάνει πεζοπορία με το κοργκί της, τον Βίνσεντ. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν στην ιστοσελίδα της.
Discussion about this post