Σημείωση του συντάκτη: Αυτό το κομμάτι γράφτηκε αρχικά στις 9 Φεβρουαρίου 2016. Η τρέχουσα ημερομηνία δημοσίευσής του αντικατοπτρίζει μια ενημέρωση.
Λίγο μετά την ένταξή της στην Healthline, η Sheryl Rose ανακάλυψε ότι είχε τη μετάλλαξη του γονιδίου BRCA1 και ότι διέτρεχε κίνδυνο για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών.
Αυτή επέλεξε να προχωρήσει με αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή και ωοθηκεκτομή. Τώρα με τις χειρουργικές επεμβάσεις πίσω της, βρίσκεται στον δρόμο της ανάρρωσης. Διαβάστε παρακάτω για τις συμβουλές της σε άλλους που περνούν παρόμοιες δοκιμασίες.
Τώρα έχω 6 εβδομάδες εκτός αμφοτερόπλευρης μαστεκτομής και αποκατάστασης και είχα λίγο χρόνο να σκεφτώ. Συνειδητοποιώ ότι αυτή ήταν η πιο δύσκολη χρονιά της ζωής μου, αλλά είμαι ευχαριστημένος με τις αποφάσεις που πήρα.
Το BRCA1 δεν χρειάζεται να είναι θανατική καταδίκη εάν αναλάβετε τον έλεγχο της κατάστασης, και αυτό ακριβώς έκανα. Και τώρα που τελείωσε το πιο δύσκολο κομμάτι, περνάω από την ανάκαμψη — τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά.
Σκέφτομαι πριν από 6 εβδομάδες και πόσο νευρικός ήμουν πριν το χειρουργείο. Ήξερα ότι βρισκόμουν σε πολύ καλά χέρια και είχα παρατάξει μια ονειρική ομάδα — την Δρ Deborah Axelrod (χειρουργός μαστού) και τη Δρ. Mihye Choi (πλαστικός χειρουργός).
Είναι δύο από τους καλύτερους στο NYU Langone και ένιωσα σίγουρος ότι όλα θα πάνε καλά. Ωστόσο, έχω μερικά πράγματα που θα ήθελα να μου είχαν πει οι άνθρωποι πριν πάω για χειρουργική επέμβαση, και έτσι θέλω να μοιραστώ όσα έμαθα.
Θα τις ονομάσουμε «μετεγχειρητικές προτάσεις».
Γίνεται καλύτερα μετά τη νύχτα
Η πρώτη νύχτα είναι δύσκολη, αλλά όχι αφόρητη. Θα είστε κουρασμένοι και δεν θα είναι τόσο εύκολο να νιώσετε άνετα ή να κοιμηθείτε πολύ στο νοσοκομείο.
Απλά να ξέρεις ότι τα πράγματα βελτιώνονται πολύ μετά την πρώτη νύχτα. Μην είστε μάρτυρες όταν πρόκειται για παυσίπονα: Αν το χρειάζεστε, πάρτε το.
Κοιμηθείτε σε χαμηλή επιφάνεια
Όταν επιστρέφετε για πρώτη φορά στο σπίτι, εξακολουθείτε να είναι δύσκολο να μετακινηθείτε. Φροντίστε να μην πάτε μόνοι σας στο σπίτι, καθώς σίγουρα θα χρειαστείτε κάποιον να είναι εκεί για να σας φροντίσει.
Ένα από τα πιο δύσκολα σημεία είναι να μπαίνεις και να σηκώνεσαι από το κρεβάτι. Μέχρι το δεύτερο ή το τρίτο βράδυ, κατάλαβα ότι είναι χρήσιμο να κοιμάσαι σε χαμηλό κρεβάτι ή ακόμα και στον καναπέ, γιατί τότε μπορείς απλά να σηκωθείς από το κρεβάτι.
Δημιουργήστε τη βασική σας δύναμη εκ των προτέρων
Μετά από μια αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή, δεν θα χρησιμοποιήσετε πραγματικά τα χέρια ή το στήθος σας (αυτό μπορεί να είναι ελαφρώς λιγότερο στην περίπτωση μιας μεμονωμένης μαστεκτομής). Η συμβουλή μου είναι να κάνετε μερικές στήλες πριν από την επέμβαση.
Κανείς δεν μου το είπε ποτέ αυτό, αλλά η βασική σου δύναμη είναι πολύ σημαντική εκείνες τις πρώτες μέρες. Όσο πιο δυνατό είναι, τόσο το καλύτερο.
Θα βασιστείτε περισσότερο στους μυς του στομάχου σας από ό,τι έχετε συνηθίσει, επομένως είναι καλύτερο να βεβαιωθείτε ότι ο πυρήνας είναι έτοιμος να χειριστεί τη δουλειά.
Εξασκηθείτε στο σκούπισμα
Ξέρω ότι αυτό ακούγεται λίγο περίεργο, αλλά και πάλι, αυτά είναι μόνο τα μικρά πράγματα που κάνουν αυτή την πρώτη εβδομάδα ανάρρωσης πολύ πιο ευχάριστη.
Πριν από την επέμβαση, θέλετε να εξασκηθείτε στο σκούπισμα στο μπάνιο και με τα δύο χέρια, γιατί δεν ξέρετε με ποιο χέρι θα έχετε καλύτερο εύρος κίνησης.
Επίσης, επενδύστε σε μερικά μωρομάντηλα γιατί αυτό κάνει τη διαδικασία λίγο πιο εύκολη. Αυτό είναι μόνο ένα από εκείνα τα πράγματα που κανείς δεν σκέφτεται ποτέ, αλλά πιστέψτε με, θα χαρείτε να έχετε αυτή τη μικρή συμβουλή.
Το να γίνετε αμφιδέξιος υαλοκαθαριστήρας είναι το τελευταίο πράγμα για το οποίο θέλετε να ανησυχείτε μετά από μεγάλη χειρουργική επέμβαση.
Μάθετε πώς να στραγγίζετε
Θα κολλήσετε σε πολλές παροχετεύσεις μετά από μια αμφοτερόπλευρη μαστεκτομή και ακόμα κι αν πιστεύετε ότι γνωρίζετε πώς να τις χρησιμοποιείτε, αφήστε τις νοσοκόμες να δείξουν σε εσάς και στον φροντιστή σας πώς να τις αδειάζετε σωστά.
Νομίζαμε ότι ξέραμε και, βεβαίως, κατέληξα με ένα αιματοβαμμένο ντύσιμο πριν μας δείξουν πώς να το κάνουμε σωστά. Δεν είναι κρίση, απλώς ενοχλητικό και αρκετά χονδροειδές.
Πάρτε πολλά μαξιλάρια
Χρειάζεστε πολλά μαξιλάρια σε όλα τα διαφορετικά σχήματα και μεγέθη. Θα μπορούσατε να τα χρειαστείτε κάτω από τα χέρια σας, ανάμεσα στα πόδια σας και να στηρίζετε το κεφάλι και το λαιμό σας.
Δεν υπάρχει τρόπος να ξέρω πώς θα νιώσεις πιο άνετα. Είναι λίγο θέμα δοκιμής και λάθους, αλλά ήμουν χαρούμενος που είχα μαξιλάρια παντού.
Ακόμη και 6 εβδομάδες έξω, εξακολουθώ να κοιμάμαι με δύο μικρά μαξιλάρια σε σχήμα καρδιάς κάτω από τις μασχάλες μου που είναι σχεδιασμένα ειδικά για ασθενείς μετά από μαστεκτομή και τα λατρεύω!
Σκεφτείτε να κάνετε φυσικοθεραπεία
Δεν το χρειάζονται όλοι, αλλά αν σας ενδιαφέρει καθόλου, νομίζω ότι η φυσικοθεραπεία είναι ένα εξαιρετικό πράγμα που πρέπει να εξετάσετε. Το κάνω τώρα εδώ και 3 εβδομάδες και είμαι χαρούμενος που πήρα την απόφαση να το κάνω.
Ο χειρουργός σας μπορεί σίγουρα να σας παραπέμψει σε κάποιον. Ανακάλυψα ότι ήταν πραγματικά χρήσιμο στη βελτίωση του εύρους της κίνησής μου και σε κάποιο από το πρήξιμο που έχω βιώσει.
Δεν είναι για όλους, και ακόμα κι αν οι γιατροί πουν ότι δεν το χρειάζεστε, υπόσχομαι ότι δεν μπορεί να βλάψει — θα βοηθήσει μόνο στην ανάρρωσή σας.
Ο χρόνος γιατρεύει όλες τις πληγές
Σωματικά, αισθάνομαι καλύτερα κάθε μέρα. Πήρα ένα μήνα άδεια από τη δουλειά για να θεραπευτώ και τώρα που επέστρεψα στη δουλειά και μετακινούμαι, νιώθω ακόμα καλύτερα.
Σίγουρα, μερικές φορές αισθάνομαι λίγο περίεργο με τα νέα μου εμφυτεύματα, αλλά ως επί το πλείστον, νιώθω πίσω στον παλιό μου εαυτό.
Η ανάρρωση είναι συναισθηματική, όχι μόνο σωματική
Πέρα από τη σωματική αποκατάσταση ήταν, φυσικά, το συναισθηματικό ταξίδι. Μερικές φορές κοιτάζομαι στον καθρέφτη και αναρωτιέμαι αν φαίνομαι «ψεύτικος».
Το μάτι μου πάει αμέσως σε όλες τις ατέλειες, όχι ότι είναι πολλές, αλλά φυσικά είναι λίγες. Ως επί το πλείστον, νομίζω ότι φαίνονται υπέροχα!
Έγινα μέλος μιας κοινότητας στο Facebook για το BRCA, όπου διάβασα ιστορίες άλλων γυναικών σχετικά με αυτό που αποκαλούν τα «πατάκια» τους (ψεύτικα βυζιά) και χαίρομαι που βλέπω ότι όλοι έχουν χιούμορ γι’ αυτό.
Κάθε μέρα, όλο και περισσότερο, συνηθίζω την ιδέα και την έλλειψη συναισθήματος και συνειδητοποιώ ότι η αλλαγή είναι μέρος της ζωής. Και, ας το παραδεχτούμε, κανείς μας δεν είναι τέλειος.
Είμαι ακόμα απόλυτα ευγνώμων που είχα την ευκαιρία να κάνω κάτι προληπτικά και ελπίζω ότι δεν θα πάθω ποτέ καρκίνο του μαστού (εξακολουθώ να έχω λιγότερο από 5 τοις εκατό κίνδυνο). Αυτό θα άξιζε τον κόπο.
Η διάδοση της ευαισθητοποίησης με βοήθησε
Ως μέρος της συναισθηματικής μου ανάκαμψης, προσπαθώ πραγματικά να εμπλακώ και να αυξήσω την ευαισθητοποίηση γράφοντας και εθελοντικά.
Μέσα από την έρευνά μου, έμαθα για το Basser Center for BRCA στο Penn Medicine. Είναι το κορυφαίο ερευνητικό κέντρο για τους καρκίνους που σχετίζονται με BRCA τόσο σε άνδρες όσο και σε γυναίκες και κάνουν καταπληκτικά πράγματα.
Επικοινώνησα μαζί τους και μοιράστηκα την ιστορία μου και ζήτησα τρόπους συμμετοχής, πέρα από τις δωρεές.
Θα συμμετάσχω σε μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης που θα διανείμει αφίσες σε συναγωγές της περιοχής μου, για να βοηθήσω το κέντρο να προσεγγίσει τους Εβραίους Ασκενάζι, οι οποίοι είναι η ομάδα υψηλού κινδύνου για μεταλλάξεις BRCA.
Είμαι τόσο χαρούμενος που έχω την ευκαιρία να ανταποδώσω και ίσως να ενημερώσω ένα ακόμη άτομο για το BRCA και τις επιλογές που έχει.
Γενικά, τα πάω τέλεια. Μερικές μέρες είναι πιο δύσκολες από άλλες. Μερικές μέρες, κοιτάζω μια φωτογραφία με το παλιό μου στήθος και σκέφτομαι πόσο πιο απλή θα ήταν η ζωή μου αν δεν είχε συμβεί τίποτα από όλα αυτά.
Αλλά τις περισσότερες μέρες, το παίρνω χαμπάρι και μου υπενθυμίζεται να αξιοποιήσω στο έπακρο αυτό που μου έχει δοθεί.
Discussion about this post