Μήτρα ινομυώματα Awareness Spotlight: The White Dress Project

Τι είναι το The White Dress Project και ποιοι είναι οι στόχοι σας;

Το White Dress Project είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός και είμαστε αφοσιωμένοι στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τα ινομυώματα της μήτρας. Είναι ένα πραγματικά διαδεδομένο ζήτημα μεταξύ των γυναικών που δεν συζητιέται. Είναι μια από αυτές τις συνθήκες που όλοι γνωρίζουν ότι όλοι την έχουν, αλλά κανείς δεν θέλει να μιλήσει γι ‘αυτό.

Υποστηρίζουμε για περισσότερη χρηματοδότηση για την έρευνα επειδή είναι τόσο περιορισμένη. Δεν ξέρουμε πώς να το αποτρέψουμε. Δεν ξέρουμε τι το προκαλεί. Επομένως, υποστηρίζουμε περισσότερα δολάρια για την έρευνα.

Επιπλέον, ένα κρίσιμο κομμάτι της αποστολής μας είναι η αφήγηση. Ενθαρρύνουμε τις γυναίκες που το βιώνουν αυτό σε καθημερινή βάση να μοιράζονται τις ιστορίες τους. Δημιουργήσαμε μια πλατφόρμα και μια κοινότητα ατόμων που περνούν από τους καθημερινούς αγώνες των ινομυωμάτων.

Είναι ένας ασφαλής χώρος όπου μπορούν να μοιραστούν τις απογοητεύσεις τους, όπου μπορούν να μοιραστούν τις ιστορίες τους χωρίς να φοβούνται ότι θα κριθούν.

Επιπλέον, υπάρχει πολλή παραπληροφόρηση σχετικά με τα ινομυώματα. Έτσι, φέρνουμε πληροφορίες της κοινότητάς μας, ώστε να μπορούν να λαμβάνουν πιο καλά ενημερωμένες αποφάσεις για την υγεία τους. Εστιάζουμε στο να τους διδάξουμε να είναι ο καλύτερος συνήγορος της υγείας τους.

Πολλές φορές, ακούμε από την κοινότητά μας ότι πήγαν στο ιατρείο και ο πόνος και τα συμπτώματά τους είτε υποβαθμίστηκαν είτε απορρίφθηκαν εντελώς. Συνέχισαν να υποφέρουν άσκοπα. Εκεί είναι που το να είσαι ο συνήγορος της υγείας του εαυτού σου παίζει σημαντικό ρόλο.

Οι τρεις πυλώνες λοιπόν είναι η εκπαίδευση, η υπεράσπιση και η οικοδόμηση μιας κοινότητας για την ενδυνάμωση των γυναικών.

Γιατί να χρησιμοποιήσετε το σύμβολο του λευκού φορέματος;

Το έργο δημιουργήθηκε το 2014 από την Tanika Gray Valbrun. Το προηγούμενο έτος υποβλήθηκε στην πρώτη της μυεκτομή για να αφαιρέσει ινομυώματα από τη μήτρα της. Κατά τη διάρκεια αυτής της πρώτης επέμβασης, οι γιατροί αφαίρεσαν 27 ινομυώματα.

Ενώ βρισκόταν σε ανάρρωση από εκείνη τη χειρουργική επέμβαση, μπήκε στην ντουλάπα της και συνειδητοποίησε ότι δεν είχε ούτε ένα λευκό ρούχο. Πολλές γυναίκες που έχουν ινομυώματα δεν θέλουν να φορούν λευκά λόγω των συμπτωμάτων των ινομυωμάτων, ειδικά της έντονης αιμορραγίας κατά τη διάρκεια του εμμηνορροϊκού μας κύκλου.

Έχω και ινομυώματα. Είχα τόσες πολλές ταπεινωτικές εμπειρίες αιμορραγίας μέσα από τα ρούχα μου δημόσια. Εξαιτίας αυτού, πάντα απέφευγα να φορέσω λευκό ή οτιδήποτε άλλο λευκό.

Το λευκό φόρεμα λοιπόν είναι αυτό το έμβλημα της ελπίδας. Είναι ένα έμβλημα ενδυνάμωσης, λέγοντας ότι δεν πρόκειται να επιτρέψουμε στα ινομυώματα να μας ελέγχουν. Ανακτούμε τον έλεγχο της ζωής μας, της υγείας μας, της ευημερίας μας. Από εκεί λοιπόν πηγάζει όλη αυτή η ιδέα του λευκού φορέματος.

Η Tanika συνέταξε τη νομοθεσία για τον ορισμό του Ιουλίου ως μήνα ευαισθητοποίησης για τα ινομυώματα. Επέλεξε τον Ιούλιο γιατί αυτός ήταν ο μήνας που έκανε την πρώτη της επέμβαση για την αφαίρεση των ινομυωμάτων. Είναι σαν αυτή τη μνήμη της απελευθέρωσής της από τα ινομυώματα.

Γιατί πιστεύετε ότι η ανταλλαγή ιστοριών είναι ιδιαίτερα σημαντική;

Πιστεύω πραγματικά ότι υπάρχει τόση δύναμη στις ιστορίες μας. Για μένα προσωπικά, προέρχομαι από μια κουλτούρα όπου υπάρχει μια τέτοια κουλτούρα σιωπής γύρω από την έμμηνο ρύση και την αναπαραγωγική υγεία.

Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με ινομυώματα, δεν ήξερα καν τι ήταν. Φοβήθηκα, ένιωθα μόνος. Ένιωσα σπασμένος. Ένιωσα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί μου. Γιατί μόνο εγώ το περνάω αυτό;

Όταν άρχισα να υποστηρίζω το The White Dress Project και άρχισα να μοιράζομαι την ιστορία μου ως μέρος της οργάνωσης και ως μέρος της αποστολής, συνειδητοποίησα πόσο ενδυνάμωση ήταν για μένα και για άλλους που ένιωθαν ότι έπρεπε να υποφέρουν στη σιωπή . Έτσι, το να μοιραζόμαστε τις ιστορίες μας πραγματικά καταρρίπτει τον τοίχο της σιωπής γύρω από θέματα όπως αυτό.

Πιστεύω επίσης ότι η αφήγηση είναι ένα ισχυρό εργαλείο για την υπεράσπιση για την αύξηση της έρευνας. Υπάρχει ένα πράγμα για να έχουμε αυτά τα δεδομένα. Υπάρχει ένα άλλο πράγμα να υπάρχουν οι ιστορίες για να δοθεί χώρος σε αυτά τα δεδομένα.

Ποιες είναι μερικές πρωτοβουλίες πολιτικής στις οποίες εργάζεστε αυτήν τη στιγμή;

Υπάρχει ένα νομοσχέδιο που εισήχθη για πρώτη φορά τον Μάρτιο του 2020 στο Σώμα και επανεισήχθη τον Μάρτιο του 2021 ως ο νόμος για την έρευνα και την εκπαίδευση για τα ινομυώματα της μήτρας της Στέφανι Ταμπς Τζόουνς του 2021.

Η Stephanie Tubbs Jones ήταν στην πραγματικότητα η πρώτη γυναίκα στο Κογκρέσο που εισήγαγε οποιοδήποτε είδος νομοσχεδίου για τα ινομυώματα. Η ίδια έπασχε από ινομυώματα και έχει φύγει από τη ζωή. Σκεφτήκαμε ότι θα ήταν ένας πολύ καλός τρόπος να τιμήσουμε τη μνήμη μιας πρωτοπόρου σε αυτόν τον χώρο για να ονομάσουμε ένα νομοσχέδιο προς τιμήν της.

Το νομοσχέδιο θα διαθέσει 150 εκατομμύρια δολάρια κατά τη διάρκεια 5 ετών στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας για την έρευνα των ινομυωμάτων.

Το νομοσχέδιο ζητά επίσης βελτιωμένη συλλογή δεδομένων για τα ινομυώματα. Θα κατευθύνει τα Κέντρα Medicare και Medicaid να επεκτείνουν και να βελτιώσουν τη συλλογή δεδομένων σχετικά με το ποιες ομάδες επηρεάζονται από το ινομύωμα της μήτρας.

Γνωρίζουμε ότι τα ινομυώματα της μήτρας επηρεάζουν περίπου το 70 τοις εκατό των λευκών γυναικών και περίπου το 80 ή 90 τοις εκατό των μαύρων γυναικών. Θέλουμε λοιπόν να συλλέξουμε δεδομένα για το ποιες ομάδες επηρεάζονται περισσότερο και ποιες επηρεάζονται δυσανάλογα από αυτήν την κατάσταση.

Επιπλέον, θα δημιουργήσει ένα πρόγραμμα δημόσιας εκπαίδευσης. Θα κατευθύνει τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) να δημιουργήσουν ένα πρόγραμμα δημόσιας εκπαίδευσης σχετικά με τα ινομυώματα.

Το νομοσχέδιο καθοδηγεί τη Διοίκηση Πόρων & Υπηρεσιών Υγείας (HRSA) να εξοπλίσει τους επαγγελματίες υγείας με πληροφορίες για τα ινομυώματα. Αυτό το υλικό θα τονίσει ότι οι έγχρωμες γυναίκες έχουν αυξημένο κίνδυνο για ινομυώματα και θα πρέπει να περιλαμβάνει πληροφορίες για όλες τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

Τι ακούτε από τις γυναίκες για τις εμπειρίες τους με τη θεραπεία ινομυωμάτων;

Πολλές φορές, ακούμε από την κοινότητά μας ότι η υστερεκτομή είναι η μόνη θεραπευτική επιλογή που τους έχει προσφερθεί. Και αυτό δεν πρέπει ποτέ να συμβαίνει. Αν και δεν υπάρχουν πολλές διαθέσιμες επιλογές θεραπείας, υπάρχουν σίγουρα περισσότερες διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές από την απλή υστερεκτομή.

Αυτός είναι ένας άλλος λόγος που θέλουμε να παρέχουμε στην κοινότητά μας ακριβείς πληροφορίες. Μπορούν να το πάνε στον γιατρό τους και να πουν ότι υπάρχουν όλες αυτές οι επιλογές θεραπείας, αλλά παρόλα αυτά μου είπες μόνο για υστερεκτομή.

Πολλές γυναίκες – λευκές, μαύρες – αναφέρουν ότι η υστερεκτομή είναι η πρώτη και μοναδική επιλογή που τους παρουσιάζεται. Αλλά είναι ακόμα χειρότερο όταν πρόκειται για μαύρες γυναίκες.

Υπάρχει μια πληθώρα μαύρων γυναικών που μας εξέφρασαν ότι η υστερεκτομή ήταν η μόνη επιλογή που τους έχει παρουσιαστεί. Επομένως, αυτή είναι μια πολύ διαδεδομένη πρόκληση και μεταξύ αυτής της μειονοτικής κοινότητας, όσον αφορά την αυτο-υπεράσπιση και την ενδυνάμωση της κοινότητάς μας να γίνει συνήγορός της για την υγεία της.

Πώς βοηθάτε στην αύξηση της αυτο-συνηγορίας και της ενδυνάμωσης;

Έχουμε αυτή τη σειρά που ονομάζεται Διάλογος με τους Γιατρούς. Είναι μια συζήτηση μεταξύ επαγγελματιών υγείας στον τομέα. Ένα από τα θέματα που έχει μεγάλο ενδιαφέρον είναι οι επιλογές θεραπείας. Φέρνουμε γιατρούς που θεραπεύουν ινομυώματα για να οπλίσουμε την κοινότητά μας με αυτές τις πληροφορίες.

Νομίζω ότι αυτή είναι μια άλλη πρόκληση όταν πηγαίνεις στο γιατρό — μερικές φορές είσαι τόσο ανήσυχος που φοβάσαι. Ανησυχείτε και συχνά ξεχνάτε ποιες ερωτήσεις να κάνετε.

Λέμε πάντα ότι η σχέση σας με τον γιατρό σας είναι μια συνεργασία. Εργάζεστε και οι δύο σε συνεργασία για να βρείτε την καλύτερη πορεία θεραπείας για τη φροντίδα σας. Σεβόμαστε την τεχνογνωσία τους. Αλλά να θυμάστε, η τεχνογνωσία σας σχετικά με το σώμα σας θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη εξίσου με την εμπειρία του γιατρού σας στην κλινική πτυχή.

Φιλοξενούμε αυτές τις εκπαιδευτικές εκδηλώσεις. Έχουμε μια Εμπειρία EmPOWERment που έρχεται τον Ιούλιο [2022] στην Ουάσιγκτον, DC. Φέρνουμε γιατρούς και υποστηρικτές ασθενών επειδή οι ιστορίες τους για την κοινότητά μας είναι τόσο εντυπωσιακές.

Πώς μπορούν οι άνθρωποι να ασχοληθούν με το The White Dress Project;

Πρόκειται για μια εθελοντική οργάνωση. Εάν οι άνθρωποι θέλουν να γίνουν εθελοντές, μπορούν να πάνε στον ιστότοπό μας. Υπάρχει μια σελίδα που ονομάζεται “Συμμετοχή”. Αν θέλουν να μοιραστούν τις ιστορίες τους, επικοινωνήστε μαζί μας. Μας αρέσει να δημοσιεύουμε ιστορίες στη σελίδα μας.

Επίσης, απευθυνθείτε στον τοπικό συνέδριο σας. Έχουμε αυτές τις πληροφορίες στον ιστότοπό μας.