Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είχαν ισχυρό αντίκτυπο στην κοινότητα των χρόνιων ασθενειών. Η εύρεση μιας διαδικτυακής ομάδας ανθρώπων που μοιράζονται τις ίδιες εμπειρίες με εσάς είναι αρκετά εύκολη εδώ και αρκετό καιρό.
Τα τελευταία δύο χρόνια, είδαμε τον χώρο των μέσων κοινωνικής δικτύωσης να εξελίσσεται στο νευρικό κέντρο ενός κινήματος για περισσότερη κατανόηση και υποστήριξη για χρόνιες ασθένειες όπως η ΣΚΠ.
Δυστυχώς, τα social media έχουν τα μειονεκτήματά τους. Το να βεβαιωθείτε ότι το καλό υπερτερεί του κακού είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισης της εμπειρίας σας στο διαδίκτυο — ειδικά όταν πρόκειται να μοιραστείτε λεπτομέρειες ή να καταναλώσετε περιεχόμενο σχετικά με κάτι τόσο προσωπικό όπως η υγεία σας.
Τα καλά νέα είναι ότι δεν χρειάζεται να αποσυνδέσετε εντελώς την πρίζα. Υπάρχουν μερικά απλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να αξιοποιήσετε στο έπακρο την εμπειρία σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης εάν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας
Εδώ είναι μερικά από τα οφέλη και τα μειονεκτήματα των μέσων κοινωνικής δικτύωσης, καθώς και οι συμβουλές μου για να έχετε μια θετική εμπειρία.
Αναπαράσταση
Βλέποντας αυθεντικές εκδοχές άλλων και μπορείτε να συνδεθείτε με άτομα που ζουν με την ίδια διάγνωση, σας ενημερώνει ότι δεν είστε μόνοι.
Η εκπροσώπηση μπορεί να σας βοηθήσει να τονώσετε την αυτοπεποίθησή σας και να σας υπενθυμίσει ότι είναι δυνατή μια πλήρης ζωή με την ΠΣ. Αντίθετα, όταν βλέπουμε άλλους να αγωνίζονται, τα δικά μας συναισθήματα θλίψης και απογοήτευσης εξομαλύνονται και δικαιολογούνται.
Συνδέσεις
Η ανταλλαγή εμπειριών φαρμάκων και συμπτωμάτων με άλλους ανθρώπους μπορεί να οδηγήσει σε νέες ανακαλύψεις. Το να μάθετε τι λειτουργεί για κάποιον άλλον μπορεί να σας ενθαρρύνει να διερευνήσετε νέες θεραπείες ή τροποποιήσεις στον τρόπο ζωής.
Η σύνδεση με άλλους που «το καταλαβαίνουν» μπορεί να σας βοηθήσει να επεξεργαστείτε αυτό που περνάτε και να νιώσετε ότι σας βλέπουν με δυνατό τρόπο.
Μια φωνη
Το να δημοσιεύσουμε τις ιστορίες μας εκεί βοηθά να καταρριφθούν τα στερεότυπα για την αναπηρία. Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ισοπεδώνουν τον αγωνιστικό χώρο, έτσι ώστε οι ιστορίες για το πώς είναι να ζεις με τη σκλήρυνση κατά πλάκας να διηγούνται από άτομα που έχουν πραγματικά ΣΚΠ.
Σύγκριση
Η ΣΚΠ του καθενός είναι διαφορετική. Η σύγκριση της ιστορίας σας με άλλες μπορεί να είναι επιζήμια. Στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, είναι εύκολο να ξεχάσεις ότι βλέπεις μόνο ένα κορυφαίο κύλινδρο της ζωής κάποιου. Μπορείτε να υποθέσετε ότι τα πάνε καλύτερα από εσάς. Αντί να αισθάνεστε έμπνευση, μπορεί να αισθάνεστε εξαπατημένοι.
Μπορεί επίσης να είναι επιβλαβές να συγκρίνετε τον εαυτό σας με κάποιον σε χειρότερη κατάσταση από εσάς. Μια τέτοια σκέψη μπορεί να συμβάλει αρνητικά στην εσωτερικευμένη ικανότητα.
Ψεύτικες πληροφορίες
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μπορούν να σας βοηθήσουν να σας κρατούν ενήμερους σχετικά με τα προϊόντα και την έρευνα που σχετίζονται με την ΠΣ. Spoiler alert: δεν είναι αλήθεια όλα όσα διαβάζετε στο διαδίκτυο. Ισχυρισμοί για θεραπείες και εξωτικές θεραπείες είναι παντού. Πολλοί άνθρωποι είναι πρόθυμοι να κερδίσουν γρήγορα χρήματα από την προσπάθεια κάποιου άλλου να ανακτήσει την υγεία τους, εάν η παραδοσιακή φαρμακευτική αγωγή αποτύχει.
Τοξική θετικότητα
Όταν διαγνωστείτε με μια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας, είναι σύνηθες για τους καλοπροαίρετους φίλους, την οικογένεια, ακόμη και τους ξένους να προσφέρουν αυτόκλητες συμβουλές για το πώς να διαχειριστείτε την ασθένειά σας. Συνήθως, αυτού του είδους η συμβουλή υπεραπλουστεύει ένα περίπλοκο πρόβλημα – το πρόβλημά σας.
Οι συμβουλές μπορεί να είναι ανακριβείς και μπορεί να σας κάνουν να νιώσετε ότι σας κρίνουν για την κατάσταση της υγείας σας. Το να πείτε σε κάποιον με μια σοβαρή ασθένεια ότι «όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο» ή «απλώς να σκέφτεστε θετικά» και «να μην αφήνετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας να σας καθορίζει» μπορεί να κάνει περισσότερη ζημιά παρά καλό.
Κατάργηση παρακολούθησης
Το να διαβάζετε για τον πόνο κάποιου άλλου που είναι τόσο κοντά στον δικό σας μπορεί να είναι έναυσμα. Εάν είστε ευάλωτοι σε αυτό, σκεφτείτε τα είδη των λογαριασμών που ακολουθείτε. Είτε έχετε ΣΚΠ είτε όχι, αν ακολουθείτε έναν λογαριασμό που δεν σας κάνει να νιώθετε καλά, κάντε unfollow τον.
Μην εμπλακείτε ή προσπαθήσετε να αλλάξετε την άποψη ενός αγνώστου στο διαδίκτυο. Ένα από τα καλύτερα πράγματα για τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ότι δίνουν σε όλους την ευκαιρία να πουν τις προσωπικές τους ιστορίες. Δεν προορίζεται όλο το περιεχόμενο για όλους. Κάτι που με φέρνει στο επόμενο σημείο.
Να είστε υποστηρικτικοί
Στην κοινότητα των χρόνιων ασθενειών, ορισμένοι λογαριασμοί επικρίνονται επειδή κάνουν τη ζωή με αναπηρία να φαίνεται λίγο πολύ εύκολη. Άλλοι καλούνται επειδή φαίνονται πολύ αρνητικοί.
Αναγνωρίστε ότι ο καθένας έχει το δικαίωμα να πει την ιστορία του με τον τρόπο που τη βιώνει. Εάν διαφωνείτε με το περιεχόμενο, μην ακολουθήσετε, αλλά αποφύγετε να επικρίνετε δημόσια οποιονδήποτε επειδή μοιράζεται την πραγματικότητά του. Πρέπει να στηρίζουμε ο ένας τον άλλον.
Θέστε όρια
Προστατέψτε τον εαυτό σας δημοσιοποιώντας μόνο αυτά που νιώθετε άνετα να μοιράζεστε. Δεν χρωστάς σε κανέναν τις καλές ή τις κακές σου μέρες. Θέστε όρια και όρια. Αργά το βράδυ ο χρόνος οθόνης μπορεί να διαταράξει τον ύπνο. Όταν έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας, χρειάζεστε αυτά τα επανορθωτικά Zzz.
Να είστε καλός καταναλωτής περιεχομένου
Πρωταθλητής άλλων εντός της κοινότητας. Δώστε μια ώθηση και ένα like όταν χρειάζεται και αποφύγετε να πιέζετε συμβουλές διατροφής, θεραπείας ή τρόπου ζωής. Θυμηθείτε, όλοι είμαστε στο δικό μας δρόμο.
Το takeaway
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης πρέπει να είναι ενημερωτικά, συνδετικά και διασκεδαστικά. Η ανάρτηση για την υγεία σας και η παρακολούθηση των ταξιδιών υγείας των άλλων μπορεί να είναι απίστευτα θεραπευτική.
Μπορεί επίσης να είναι δυσάρεστο να σκέφτεστε συνεχώς την ΠΣ. Αναγνωρίστε πότε είναι ώρα να κάνετε ένα διάλειμμα και ίσως δείτε μερικά μιμίδια γάτας για λίγο.
Είναι εντάξει να αποσυνδέσετε και να αναζητήσετε την ισορροπία μεταξύ του χρόνου οθόνης και της ενασχόλησης με τους φίλους και την οικογένειά σας εκτός σύνδεσης. Το Διαδίκτυο θα είναι ακόμα εκεί όταν νιώθετε ανανεωμένοι!
Η Ardra Shephard είναι η καναδική μπλόγκερ με επιρροή πίσω από το βραβευμένο blog Tripping On Air – η ασεβής μάστορας για τη ζωή της με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο Ardra είναι σύμβουλος σεναρίου για την τηλεοπτική σειρά της AMI για τα ραντεβού και την αναπηρία, “There’s Something You Should Know”, και έχει παρουσιαστεί στο Sickboy Podcast. Ο Ardra έχει συνεισφέρει στα msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle και άλλα. Το 2019, ήταν η κεντρική ομιλήτρια στο MS Foundation of the Cayman Islands. Ακολουθήστε την στο Instagram, στο Facebook ή κάντε hashtag #babeswithmobilityaids για να εμπνευστείτε από άτομα που εργάζονται για να αλλάξουν τις αντιλήψεις για το πώς είναι να ζεις με αναπηρία.
Discussion about this post