Οι αναγνώστες ψήφισαν τους bloggers υγείας που τους εμπνέουν να ζήσουν μια πιο δυνατή, πιο υγιεινή ζωή στο πλαίσιο του ετήσιου διαγωνισμού μας για το Best Health Blog, και τα αποτελέσματα είναι διαθέσιμα!
Η Linda Fisher, συγγραφέας του Early Onset Alzheimer’s Blog, ήρθε στην τρίτη θέση! Είμαστε πολύ χαρούμενοι που της απονέμουμε χρηματικό έπαθλο 250 $.
Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε για τις εμπειρίες της Φίσερ ως φροντιστής του εκλιπόντος συζύγου της, Τζιμ, γιατί άρχισε να γράφει το ιστολόγιό της τρία χρόνια μετά τον θάνατό του και τα συνεχιζόμενα επιτεύγματά της ως εθελόντρια και υπέρμαχος της νόσου Αλτσχάιμερ.
Η νόσος του Αλτσχάιμερ επηρεάζει περισσότερους από 5 εκατομμύρια ανθρώπους μόνο στις ΗΠΑ και είναι η έκτη κύρια αιτία θανάτου. Σύμφωνα με τις τελευταίες εκτιμήσεις, 15 εκατομμύρια άνθρωποι λειτουργούν ως μη αμειβόμενοι φροντιστές για άτομα με τη νόσο. Η Linda Fisher ήταν μία από αυτές τις φροντιστές για 10 χρόνια, φροντίζοντας τον σύζυγό της, Jim, καθώς υπέκυψε στην πρώιμη εμφάνιση του Αλτσχάιμερ ξεκινώντας από την ηλικία των 49 ετών.
Η πρώιμη έναρξη είναι μια μορφή της νόσου που επηρεάζει άτομα όπως ο Jim πριν φτάσουν στην ηλικία των 65 ετών. Αυτό συμβαίνει όταν αισθάνονται ότι κάνουν το βήμα τους, μερικοί από αυτούς μόλις βγαίνουν στη σύνταξη μετά από δεκαετίες εργασίας. Λόγω της ιδιαίτερα μεγάλης εξάρτησης από τη μη αμειβόμενη φροντίδα, η πρώιμη έναρξη επηρεάζει και τις ζωές των αγαπημένων προσώπων.
Η Linda Fisher δεν έγραψε blog όσο φρόντιζε τον Jim. Ήταν πολύ απασχολημένη με τη δουλειά και τον εθελοντισμό, εκτός από τη φροντίδα. Αλλά από τότε που ξεκίνησε το blog το 2008, τρία χρόνια μετά τον θάνατο της Jim, έχει γίνει μια αναπόσπαστη πηγή για τους ανθρώπους στην κοινότητα του Αλτσχάιμερ. Υπηρετεί επίσης ως εθελόντρια πλήρους απασχόλησης για τη νόσο Αλτσχάιμερ στο κεντρικό Μιζούρι της πατρίδας της.
Μιλήσαμε με τη Fisher για να μάθουμε περισσότερα για το blog και τις εθελοντικές της προσπάθειες.
Ποια θα λέγατε ότι είναι η αποστολή του Blog για την πρώιμη έναρξη του Alzheimer;
Λίντα Φίσερ: «Η αποστολή του ιστολογίου μου είναι να ενθαρρύνει, να ενημερώνει και να εμπνέει. Ξέρω πόσο κουραστικό και αγχωτικό είναι να φροντίζεις ένα αγαπημένο σου πρόσωπο με άνοια. Ένας από τους σκοπούς του ιστολογίου μου είναι να προσφέρει ενθάρρυνση στις οικογένειες. Το Αλτσχάιμερ μπορεί να διαρκέσει για δεκαετίες και η φροντίδα γίνεται εκθετικά πιο δύσκολη καθώς η νόσος εξελίσσεται. Ελπίζω να ενημερώσω τους αναγνώστες μου για την ασθένεια, να τους παρέχω πόρους για να τους βοηθήσω να αντιμετωπίσουν και να τους πω για νέα στο ερευνητικό μέτωπο. Πάνω από όλα, θέλω να εμπνεύσω τους αναγνώστες μου να ζήσουν τη ζωή στο έπακρο και να βρουν στιγμές χαράς. Η ζωή είναι πολύ πολύτιμη για να χάσουμε δεκαετίες από την κατάθλιψη και το άγχος».
Τι σας παρακίνησε να ξεκινήσετε το blog;
LF: «Ήθελα κάτι θετικό να βγει από το αρνητικό. Ήταν ένας τρόπος να τιμήσουμε τη μνήμη του Τζιμ και να χρησιμοποιήσουμε τις εμπειρίες μας για να βοηθήσουμε άλλους. Όταν άρχισα να γράφω το ιστολόγιο, οι περισσότεροι πίστευαν ότι το Αλτσχάιμερ και άλλοι τύποι άνοιας ήταν ένα φυσιολογικό μέρος της γήρανσης, όχι μια ασθένεια που θα μπορούσε να επηρεάσει νεότερους ανθρώπους».
Ήταν δύσκολο να μιλήσω ανοιχτά για την κατάσταση του Τζιμ στην αρχή; Πώς ήταν να γράφεις τόσο πολύ για κάποιον άλλο;
LF: «Όταν ο Τζιμ διαγνώστηκε για πρώτη φορά με «άνοια τύπου Αλτσχάιμερ», δεν μπορούσα καν να πω τη λέξη «Αλτσχάιμερ» χωρίς να κλάψω. Αν και σκέφτηκα ότι ήταν σημαντικό να ενημερώσω τους ανθρώπους για την καταστροφική ασθένεια που είχε, χρειάστηκε χρόνος για να ανοίξω. Όταν ασχολήθηκα με τον περίπατο του Αλτσχάιμερ το 1999, η ιστορία του έφερε ευαισθητοποίηση στην κοινότητά μας για την ασθένεια. Ως συνήγορος, έμαθα ότι η κοινή χρήση της ιστορίας του Jim επηρέασε τους νομοθέτες μας. Μόλις έμαθα ότι η ιστορία του – η δική μας ιστορία – ήταν χρήσιμη για άλλους, διευκόλυνε να γράψω γι’ αυτόν».
Το blogging άλλαξε την οπτική σας για το Αλτσχάιμερ;
LF: «Δεν έκανα blog παρά μόνο αφού πέθανε ο Jim, αλλά το να γράψω το blog έγινε ένας τρόπος για να το πληρώσω. Το προσωπικό όφελος του blogging είναι ότι το γράψιμο είναι, και ήταν πάντα, η θεραπεία μου. Το blog με βοηθάει να σκέφτομαι τα πράγματα καλά και μου δίνει μια πιο θετική άποψη για τη ζωή. Με βοηθάει να θυμάμαι τα καλά και να συνειδητοποιήσω ότι υπερτερεί κατά πολύ των κακών».
Ήταν το blogging μια ενδυναμωτική εμπειρία;
LF: «Ο εθελοντισμός για την Ένωση Αλτσχάιμερ ήταν μια ενδυναμωτική εμπειρία για μένα. [Later,] το blog με βοήθησε να μοιραστώ το πάθος μου. Λόγω της ομάδας υποστήριξης του Συλλόγου, της εκπαίδευσης των φροντιστών και της ενθάρρυνσης, έγινα ο καλύτερος φροντιστής που θα μπορούσα να είμαι».
Πότε παρατηρήσατε για πρώτη φορά ότι οι αναρτήσεις σας είχαν απήχηση στον κόσμο;
LF: «Στην αρχή, σκέφτηκα ότι έγραφα αυτό το μικρό προσωπικό blog και κανείς δεν το διάβαζε. Στη συνέχεια, μια μέρα, έλαβα ένα αίτημα από ένα blog υγείας να αναδημοσιεύσω τις αναρτήσεις μου. Άρχισα να λαμβάνω email από αναγνώστες που μου έλεγαν ότι ορισμένα πράγματα που είχα πει στο ιστολόγιό μου είχαν βοηθήσει κάποιον να λύσει ένα πρόβλημα ή τον έκαναν να γελάσει όταν ήταν πεσμένος.
«Ποτέ δεν είχα πολλούς ακόλουθους, αλλά τα στατιστικά στο ιστολόγιό μου δείχνουν ότι αρκετές εκατοντάδες άνθρωποι το διαβάζουν κάθε μέρα από 10 χώρες σε όλο τον κόσμο. Αφού δημοσίευσα το «Τα ψηφιακά θέματα σε τάξη», το ιστολόγιο είχε 2.500 προβολές σε μια μέρα. Ποτέ δεν ξέρω τι θα κάνει μια ανάρτηση να εμφανιστεί σε όλο το διαδίκτυο. Μια ανάρτηση του 2012 «Βετεράνοι του Βιετνάμ: PTSD και άνοια», έχει νέους αναγνώστες κάθε εβδομάδα.
Σας έχει συνδέσει το blog με κάποιον που διαφορετικά δεν θα μπορούσατε να προσεγγίσετε;
LF: «Δημοσιεύω το blog μου ως βιβλίο κάθε χρόνο και το χαρίζω στο Walk to End Alzheimer’s ως μέρος της εταιρικής μου χορηγίας. Μέσα από τα βιβλία, το blog μου φτάνει σε ανθρώπους που δεν έχουν πρόσβαση στο διαδίκτυο. Άνθρωποι όλων των ηλικιών διαβάζουν τα βιβλία, από μικρά παιδιά μέχρι ένοικους σε γηροκομεία. Ακούω συχνά τις προσωπικές τους ιστορίες όταν παίρνουν ένα βιβλίο.
«Τον Ιούλιο του 2013 έγραψα blog για την Hellen Cook, μια γυναίκα με Αλτσχάιμερ που χάθηκε σε μια κοντινή πόλη. Όταν το σώμα της βρέθηκε σχεδόν ένα μήνα αργότερα, έγραψα στο blog για την τραγική έκβαση και μοιράστηκα πληροφορίες σχετικά με προγράμματα που βοηθούν στην αντιμετώπιση της περιπλάνησης. Συνάντησα την οικογένεια της Hellen στη βόλτα του Αλτσχάιμερ όταν πήραν ένα βιβλίο blog. Από τότε, έχω επανασυνδεθεί με την εγγονή της, Σάρα, στο Advocacy Forum στην Ουάσιγκτον, DC και στην Ημέρα Μνήμης στην πρωτεύουσα του Μισούρι».
Τι θα αλλάζατε σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο γίνεται λόγος για την πρώιμη έναρξη και το Αλτσχάιμερ γενικότερα και τα άτομα με τις παθήσεις;
LF: «Ποτέ δεν αναφέρομαι σε ένα άτομο με άνοια ως «ασθενή». Πιστεύω ότι είναι σημαντικό η ασθένεια να μην καθορίζει το άτομο. Δεν έχω καμία συμπάθεια για κάποιον που δεν επισκέπτεται ένα άτομο με άνοια επειδή πιστεύει ότι δεν τον αναγνωρίζει. Τίποτα δεν είναι πιο λυπηρό από το να επισκεφτείς ένα γηροκομείο και να δεις τους μοναχικούς, ξεχασμένους ανθρώπους στη μονάδα του Αλτσχάιμερ».
Υπήρξαν πολλές πρόοδοι στην έρευνα και τη θεραπεία για το Αλτσχάιμερ κατά τη διάρκεια των 10 ετών που φροντίσατε τον Τζιμ και τα χρόνια μετά. Αν μπορούσατε να γυρίσετε το ρολόι πίσω, τι θα ήταν πιο χρήσιμο για εσάς και τον Jim;
LF: «Το Αλτσχάιμερ έχει αποδειχτεί πολύ μυστήριο. Πιστεύω ότι μία από τις πιο ελπιδοφόρες προσεγγίσεις που έχω ακούσει είναι ένα κοκτέιλ συνταγογραφούμενων φαρμάκων, παρόμοιο με το πώς αντιμετωπίζεται το HIV/AIDS. Τα δύο χαρακτηριστικά της νόσου του Αλτσχάιμερ είναι οι βήτα-αμυλοειδείς πλάκες και τα μπερδέματα ταυ, και πιθανότατα θα χρειαστούν περισσότερα από ένα φάρμακα για να είναι αποτελεσματικό.
«Νομίζω ότι το πιο χρήσιμο πράγμα για εμάς θα ήταν μια οριστική διάγνωση κατά τη διάρκεια της ζωής του Τζιμ. Δεν γνωρίζαμε με βεβαιότητα το είδος της άνοιας που είχε ο Τζιμ μέχρι την αυτοψία. Τότε ήταν που ανακαλύψαμε ότι είχε έναν σπάνιο τύπο άνοιας που ονομάζεται φλοιοβασικός εκφυλισμός. Μακάρι να γνωρίζαμε ότι τα συνταγογραφούμενα φάρμακα θα μπορούσαν να έχουν απροσδόκητες παρενέργειες σε άτομα με άνοια. Ο Τζιμ είχε κάποιες πολύ κακές εμπειρίες με αντιψυχωσικά φάρμακα».
Τι πιστεύετε ότι λείπει στις τρέχουσες συζητήσεις για την πρώιμη έναρξη και το Αλτσχάιμερ γενικότερα;
LF: «Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι η έκτη κύρια αιτία θανάτου στις ΗΠΑ και είναι η μόνη ασθένεια στην πρώτη δεκάδα χωρίς θεραπεία ή αποτελεσματική θεραπεία. Υπολογίζεται ότι 5,2 εκατομμύρια άνθρωποι ηλικίας 65 ετών και άνω πάσχουν από νόσο του Αλτσχάιμερ και περίπου 200.000 κάτω των 65 ετών έχουν πρώιμη εμφάνιση Αλτσχάιμερ. Χωρίς θεραπεία, αυτοί οι αριθμοί θα εκτοξευθούν σε περίπου 13 εκατομμύρια περιπτώσεις μέχρι τα μέσα του αιώνα.
«Το Αλτσχάιμερ είναι η πιο ακριβή ασθένεια στην Αμερική. Το κόστος της φροντίδας και των υπηρεσιών για τη νόσο του Αλτσχάιμερ επιβαρύνει τους οικογενειακούς προϋπολογισμούς και επιβαρύνει τις υπηρεσίες Medicare και Medicaid. Η χώρα μας πρέπει να καταστήσει το Αλτσχάιμερ εθνική προτεραιότητα και να επενδύσει περισσότερο στη χρηματοδότηση της έρευνας για το Αλτσχάιμερ. Η χρόνια υποχρηματοδότηση της έρευνας για το Αλτσχάιμερ αφήνει αχρηματοδοτημένη την πολλά υποσχόμενη έρευνα. Μέσω των προσπαθειών υπεράσπισης, η χρηματοδότηση έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια, αλλά τα ερευνητικά ποσά για τη νόσο του Αλτσχάιμερ είναι ένα κλάσμα των ερευνητικών επενδύσεων σε άλλες σημαντικές ασθένειες».
Discussion about this post