Η προοπτική του ασθενούς με καρκίνο του μαστού σχετικά με την ανάγκη για έρευνα

Το φαινόμενο του αιτίου μάρκετινγκ

Γιατί τα προϊόντα σοβατίζονται με ροζ κορδέλες κάθε Οκτώβριο

Η Πρώτη Κυρία Μπέτι Φορντ διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού και το 1974 ανακοίνωσε δημόσια ότι θα έκανε μαστεκτομή. Ο Ford επικροτήθηκε που ήταν ανοιχτός σχετικά με την ασθένεια, επειδή πολλές γυναίκες ένιωσαν ότι μπορούσαν επιτέλους να ομολογήσουν ότι και αυτές είχαν υποβληθεί σε μαστεκτομή. Υπήρξε μάλιστα άλμα στον αριθμό των διαγνώσεων καρκίνου του μαστού μετά την ανακοίνωση. Γυναίκες με εξογκώματα απέκρουσαν την αμηχανία τους και πλημμύρισαν τα ιατρεία για να τις ελέγξουν.

Όταν εμφανίστηκαν τα κύρια φιλανθρωπικά ιδρύματα για τον καρκίνο του μαστού στα μέσα της δεκαετίας του 1980, η κοινωνία είχε αρχίσει να αλλάζει. Οι γυναίκες είχαν κάψει τα σουτιέν τους στο όνομα των ίσων δικαιωμάτων και η σεξουαλικότητα —συμπεριλαμβανομένου του στήθους— γινόταν διαφημιστικό όχημα. Ήταν η κατάλληλη στιγμή να φέρουμε τον καρκίνο του μαστού στο προσκήνιο.

Ο Εθνικός Μήνας Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Μαστού (NBCAM) ξεκίνησε από μια φαρμακευτική εταιρεία που είχε δεσμούς με την ταμοξιφαίνη, ένα αντικαρκινικό φάρμακο που χρησιμοποιείται ευρέως σήμερα. Στόχος του NBCAM ήταν να βεβαιωθεί ότι κάθε γυναίκα γνωρίζει αυτή την ασθένεια και να προωθήσει τη μαστογραφία ως το πιο ισχυρό όπλο στη μάχη κατά του καρκίνου του μαστού. Πίσω στη δεκαετία του 1980, αυτό φαινόταν σαν ένας λογικός στόχος. Είναι ακόμα σήμερα;

Η ψευδής ασφάλεια της έγκαιρης ανίχνευσης

Τι σημαίνει το απρόβλεπτο της μετάστασης

Κάθε Οκτώβριο, οι εταιρείες γύψουν προϊόντα από σούπα μέχρι ηλεκτρικές σκούπες με ροζ πανό και αυτές τις πανταχού παρούσες ροζ κορδέλες υπό το πρόσχημα της παροχής βοήθειας σε ασθενείς με καρκίνο. Με την ονομασία “cause marketing”, ένα ποσοστό των κερδών από αυτά τα προϊόντα υπόσχονται σε φιλανθρωπικές οργανώσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού, κερδίζοντας στις εταιρείες τη φορολογική έκπτωση που επιθυμούν, ενώ διαφημίζουν το καλό που θέλουν να πιστεύουμε ότι κάνουν. Ακόμη και μικρές επιχειρήσεις, όπως μπαρ και εστιατόρια, μπαίνουν στη δημοσιότητα, προωθώντας ροζ ποτά και δωρίζοντας ένα μέρος των κερδών. Ο Λευκός Οίκος, το Empire State Building και οι στολές των αθλητών του NFL γίνονται ροζ—όλα για την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του μαστού.

Το Ίδρυμα Susan G. Komen είναι το φιλανθρωπικό ίδρυμα που ίσως συνδέεται στενότερα με τον καρκίνο του μαστού. Παρόλο που είχε στο όνομά του το «για τη θεραπεία» για το μεγαλύτερο μέρος της ύπαρξής του, αυτός ο οργανισμός εστιάζει στην ευαισθητοποίηση και όχι στην έρευνα. Και πολλές φιλανθρωπικές οργανώσεις ακολουθούν το παράδειγμά τους, με δεκάδες εκατομμύρια δολάρια ετησίως. Είναι όμως απαραίτητο να ξοδέψουμε χρήματα για όλη αυτή την ευαισθητοποίηση; Τα στήθη είναι πλέον έξω και περήφανα—δεν υπάρχει πλέον αμηχανία που σχετίζεται με την αφαίρεσή τους ή την αφαίρεσή τους.

Έχοντας εργαστεί ως σχολικός υπάλληλος από το δημοτικό έως το λύκειο, γνωρίζω από πρώτο χέρι ότι τα παιδιά σε κάθε επίπεδο τάξης γνωρίζουν τον καρκίνο του μαστού. Τα βραχιόλια “I heart boobies” είναι δημοφιλή, ειδικά στο σετ γυμνασίου. Όταν ρωτάτε τα παιδιά γιατί τα φοράνε, η καθολική απάντηση είναι «Να υποστηρίξουμε τον καρκίνο του μαστού». (Η πραγματική απάντηση είναι επειδή το μήνυμα είναι ανατρεπτικά μοντέρνο.)

Ακόμη και μαθητές τρίτης έως πέμπτης τάξης μπορούν να συζητήσουν για το θέμα. Πολλοί είχαν δασκάλους ή γονείς με καρκίνο του μαστού και ζουν επίσης σε μια κουλτούρα που γίνεται ροζ κάθε Οκτώβριο. Έχω δει μικρά παιδιά να μαζεύουν φλουριά για την ευαισθητοποίηση του καρκίνου του μαστού και να φοράνε ροζ στους αγώνες του Little League, λέγοντας τη λέξη «στήθος» τόσο χαλαρά όσο θα έκαναν οποιοδήποτε άλλο μέρος του σώματος.

Για πολλές γυναίκες, η πρώτη τους μαστογραφία είναι εξίσου ιεροτελεστία όπως και η πρώτη τους περίοδος, και οι γυναίκες συχνά μιλούν για την ηλικία που πήραν τη «αρχική» τους. Το 2014, οι γυναίκες δεν φοβούνται να πάνε σε γιατρούς για προληπτικούς ελέγχους. Και τώρα, ο καρκίνος είναι το πρώτο πράγμα που σκέφτονται όταν βρίσκουν ένα κομμάτι, όχι το τελευταίο.

Εάν ο στόχος της ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του μαστού έχει επιτευχθεί – και πιστεύω ότι έχει επιτευχθεί – τότε αυτό εξακολουθεί να αφήνει την έγκαιρη ανίχνευση. Η εύρεση του καρκίνου αρκετά νωρίς για να αποφευχθεί η εξάπλωση θα ήταν ένας αξιόλογος στόχος, εάν αυτό ήταν το μόνο που υπήρχε για τη θεραπεία του καρκίνου. Δυστυχώς, δεν υπάρχουν στοιχεία που να υποδηλώνουν ότι είναι, και υπάρχουν πολλά που να αποδεικνύουν ότι δεν είναι.

Οι κίνδυνοι του υπερβολικού ελέγχου

Περισσότερες μαστογραφίες δεν είναι απαραίτητα καλό

Σύμφωνα με το Μεταστατικό Δίκτυο Καρκίνου του Μαστού (MBCN), το 90 έως 96 τοις εκατό των γυναικών που έχουν τώρα μεταστατική νόσο διαγνώστηκαν σε πρώιμο στάδιο. Αυτό είναι ένα σημαντικό γεγονός. Σημαίνει ότι σχεδόν κάθε γυναίκα που έχει καρκίνο του μαστού σε τελικό στάδιο σήμερα μπορεί να καθίσει κάτω από την ομπρέλα της «πρώιμης ανίχνευσης». Οι περισσότεροι έκαναν θεραπεία και μετά ανακάλυψαν ότι ο καρκίνος τους είχε εξαπλωθεί απροσδόκητα. Είμαι ένας από αυτούς.

Το 2009, διαγνώστηκα με καρκίνο του μαστού σταδίου 2α χωρίς μολυσμένους κόμβους και καμία ένδειξη ότι ο καρκίνος μου είχε κάνει μετάσταση. Έκανα μαστεκτομή, έξι γύρους χημειοθεραπείας και ένα χρόνο Herceptin. Πιστευόταν ότι ήμουν στο δρόμο μου για μια μακρά, υγιή ζωή—μέχρι το 2011, όταν βρέθηκε καρκίνος του μαστού στο συκώτι μου. Η ασθένειά μου είναι πλέον ανίατη. Σε αντίθεση με μερικούς από τους φίλους μου που διαγνώστηκαν την ίδια στιγμή με εμένα. Αρκετά ήταν σταδίου 3γ με τρομερή πρόγνωση, ωστόσο είναι υγιή σήμερα και χωρίς καρκίνο. Ήμουν ο μόνος που προχώρησε στο στάδιο 4. Ενώ τα προσωπικά παραδείγματα είναι απλώς ανέκδοτες αποδείξεις, οι στατιστικές απηχούν αυτό το φαινόμενο.

Οι άνθρωποι είναι λογικοί. Μας αρέσει η τάξη. Όμως, δυστυχώς, ο καρκίνος δεν εξελίσσεται σωστά από το στάδιο 1 στο 2, το 2 στο 3 και το 3 στο 4. Μερικά καρκινικά κύτταρα διασχίζουν αμέσως το σώμα, κρύβονται σε ένα όργανο έως ότου κάτι πυροδοτήσει ανάπτυξη δύο, πέντε – ακόμη και 10 χρόνια αργότερα. Άλλοι καρκίνοι δεν θα το κάνουν, καθιστώντας την έγκαιρη ανίχνευση χωρίς νόημα για πολλούς. Μόνο η έρευνα μπορεί να πει πότε, γιατί ή σε ποιον θα συμβούν οι μεταστάσεις. Αυτά είναι δεδομένα που αυτή τη στιγμή δεν έχουμε.

Η καλά χρηματοδοτούμενη μηχανή ευαισθητοποίησης

Η πλειονότητα των δολαρίων δωρεών δεν πηγαίνει για την εξεύρεση θεραπείας

Έχουμε μάθει πολλά για τον καρκίνο του μαστού από τη δεκαετία του 1980 και η ιδέα της ετήσιας μαστογραφίας για τακτικό προσυμπτωματικό έλεγχο είναι τόσο βαθιά ριζωμένη στην κουλτούρα μας που οι γυναίκες εξοργίζονται με την πρόταση ότι μπορεί να κάνουμε υπερβολικό έλεγχο. Ωστόσο, είναι αλήθεια. Μελέτη μετά από μελέτη έχει τονίσει τα όρια του προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του μαστού. Η τελευταία μελέτη, η οποία δημοσιεύτηκε στο British Medical Journal, ήταν μια ανάλυση 25 ετών που κατέληξε στο συμπέρασμα ότι ο προσυμπτωματικός έλεγχος δεν μείωσε τον κίνδυνο θανάτου από καρκίνο. Ωστόσο, πολλές γυναίκες έχουν κατηχηθεί εδώ και δεκαετίες με το μήνυμα ότι πρέπει να κάνουν ετήσιες μαστογραφίες και τίποτα δεν θα τις αποτρέψει.

Αν και κανείς δεν προτείνει ότι οι γυναίκες δεν πρέπει ποτέ να κάνουν μαστογραφία, γίνεται όλο και πιο σαφές ότι ο τακτικός έλεγχος από μόνος του εγκυμονεί κινδύνους. Το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου αναφέρει ότι λιγότερες από πέντε στις 1.000 γυναίκες έχουν πραγματικά καρκίνο του μαστού όταν υποβάλλονται σε προληπτικό έλεγχο. Αυτό σημαίνει ότι οι περισσότερες μη φυσιολογικές μαστογραφίες είναι ψευδώς θετικές, που προκαλούν τεράστιο άγχος και περιττές βιοψίες. Και οι μαστογραφίες βρίσκουν τώρα μια προκαρκινική κατάσταση που ονομάζεται καρκίνωμα του πόρου in situ (DCIS), ή καρκίνος «σταδίου 0». Το DCIS δεν είναι αληθινός καρκίνος. Δεν είναι επεμβατικό και δεν μπορεί να σκοτώσει, αλλά πρέπει να αντιμετωπίζεται σαν καρκίνος γιατί σε ορισμένες περιπτώσεις γίνεται επεμβατικό. Υπάρχουν μόνο λεπτές ενδείξεις που υπαινίσσονται ποια DCIS μπορεί να καταλήξει να γίνει επικίνδυνη, και επομένως καμία μορφή του δεν μπορεί να αγνοηθεί.

ο Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία αναφέρει ότι η επίπτωση του DCIS επταπλασιάστηκε από το 1980. Πολλοί γιατροί πιστεύουν ότι έως και οι μισές από αυτές τις περιπτώσεις DCIS θα είχαν εξαφανιστεί εγκαίρως. Και έως και 14 τοις εκατό των γυναικών που πέθαναν από άλλες αιτίες είχαν DCIS σύμφωνα με τις αυτοψίες τους και δεν το γνώριζαν ποτέ. Η ευαισθητοποίηση και ο υπερβολικός έλεγχος οδήγησαν σε εκατοντάδες χιλιάδες παραμορφωτικές χειρουργικές επεμβάσεις για κάτι που μπορεί να μην τους είχε βλάψει ποτέ — αν ξέραμε περισσότερα γι’ αυτό.

Ένα κάλεσμα για δράση

Μετατόπιση της εστίασης από την ευαισθητοποίηση στη διάσωση ζωών

Η έγκαιρη εύρεση του καρκίνου δεν σώζει πάντα κάποιον από μεταστάσεις. Φαίνεται λοιπόν λογικό ότι τουλάχιστον ένα μεγαλύτερο μέρος των φιλανθρωπικών δολαρίων θα πρέπει να δαπανηθεί για να βοηθηθούν άτομα με καρκίνο του μαστού τελικού σταδίου. Αλλά είναι δύσκολο να βρεθούν χρήματα για ανεξάρτητη έρευνα.

Το Ίδρυμα Susan G. Komen (γνωστό και ως Komen), μακράν το μεγαλύτερο φιλανθρωπικό ίδρυμα για τον καρκίνο του μαστού, δωρίζει μόνο το 17 τοις εκατό των εκατομμυρίων του για τη χρηματοδότηση ερευνητικών επιχορηγήσεων. Και το MBCN εκτιμά ότι λιγότερο από το πέντε τοις εκατό όλων των φιλανθρωπικών χρημάτων πηγαίνουν στην έρευνα για μεταστάσεις, τη μόνη μορφή καρκίνου του μαστού που σκοτώνει. Τα υπόλοιπα χρήματα διοχετεύονται πίσω στην ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση. Χορηγούνται αγώνες, διανέμεται βιβλιογραφία, διαφημίζονται αυτοεξετάσεις μαστού και φυσικά χρηματοδοτούνται μηχανήματα μαστογραφίας για κλινικές. Αλλά λίγα ξοδεύονται για να βοηθήσουν στη διάσωση εκείνων που πεθαίνουν στα τελευταία στάδια της νόσου.

Ο Κομέν δεν είναι μόνος. Ακόμη και μικρότερες φιλανθρωπικές οργανώσεις, όπως το Keep a Breast Foundation, δεν χρηματοδοτούν την έρευνα για τον καρκίνο του μαστού. Τα χρήματά τους πηγαίνουν για να φτιάξουν πλαστικά βραχιόλια ευαισθητοποίησης και να δώσουν μεγάλους μισθούς στα στελέχη τους, ενώ τα υπόλοιπα τα στέλνουν σε «πράσινα» ιδρύματα και σε άλλες πρωτοβουλίες που δεν έχουν καμία σχέση με την ασθένεια. Η χρηματοδότηση για τον καρκίνο συχνά αφήνεται στις φαρμακευτικές εταιρείες ή στην κυβέρνηση.

Για να συνειδητοποιήσετε, πρέπει να κατανοήσετε δύο σημαντικά γεγονότα: ότι οι μόνοι άνθρωποι που πεθαίνουν από καρκίνο του μαστού είναι οι άνθρωποι των οποίων ο καρκίνος έχει εξαπλωθεί έξω από το στήθος (όταν περιέχεται στο στήθος, δεν μπορεί να σκοτώσει) και ότι κάποιος δεν είναι αναγκαστικά ασφαλές μετά τη θεραπεία — ακόμη και μετά από μαστεκτομή για την αφαίρεση του καρκίνου. Ο κίνδυνος για υποτροπή, σύμφωνα με το Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία, είναι ένας στους πέντε. Σήμερα, όπως συνέβαινε πριν από 20 χρόνια, κάθε γυναίκα με μεταστατική νόσο θα πεθάνει. Δηλαδή 40.000 γυναίκες κάθε χρόνο.

Οι θεραπευτικές επιλογές για το μεταστατικό παραμένουν σε μεγάλο βαθμό οι ίδιες όπως ήταν πάντα: ακτινοβολία και χημειοθεραπεία. Οι γυναίκες με καρκίνο HER2+, μια επιθετική μορφή της νόσου, είναι αρκετά τυχερές να έχουν στο οπλοστάσιό τους τα Herceptin, Perjeta και Kadcyla, νέα φάρμακα που έχουν παρατείνει τη ζωή κατά μήνες, συμπεριλαμβανομένης της δικής μου. Αλλά για τις γυναίκες με τριπλό αρνητικό καρκίνο του μαστού (TNBC), έναν άλλο επιθετικό καρκίνο, δεν υπάρχει ακόμα μαγικό φάρμακο. Και σε αντίθεση με άλλους καρκίνους, μια μεταστατική εξάπλωση του καρκίνου του μαστού – τυπικά στον εγκέφαλο, τον πνεύμονα, το ήπαρ ή τα οστά – είναι πάντα θανατηφόρα. Η ευαισθητοποίηση δεν έχει αλλάξει τους πιο σημαντικούς αριθμούς.

Η ατζέντα για τον καρκίνο του μαστού δεν πρέπει να είναι η εύρεση του καρκίνου του μαστού. Θα πρέπει να σώσουμε όσους έχουν προσβληθεί από τη νόσο: να καταλάβουμε ποιο DCIS γίνεται επεμβατικό και να μαθαίνουμε για το σύστημα των μεταστάσεων. Σκεφτείτε μόνο, εάν όλα τα δολάρια που συγκέντρωσαν φιλανθρωπικές οργανώσεις ευαισθητοποίησης κατά τον μήνα Οκτώβριο πήγαιναν σε εργαστήρια και σε αρμόδιους ερευνητές γιατρούς αντί για ειδικούς στο μάρκετινγκ, το πρόβλημα του καρκίνου του μαστού—και άλλων καρκίνων μαζί με αυτό—θα μπορούσε να λυθεί.

Η ενημέρωση για τον καρκίνο του μαστού και η έγκαιρη ανίχνευση το 2014 είναι εξίσου σημαντική με το PalmPilot ή τα δύο μονά κρεβάτια για παντρεμένα ζευγάρια. Ο αληθινός αγώνας για μια θεραπεία δεν έχει ακόμη ξεκινήσει. Ήρθε η ώρα να αφήσετε κάτω τις ροζ σημαίες, να σηκώσετε τις κορδέλες και να εστιάσετε στην αλλαγή.

Όπως είπε ο Pete Seeger, ήρθε η ώρα να “στρίψετε, να στρίψετε, να στρίψετε”. Πρέπει να στραφούμε από την επίγνωση και προς την έρευνα.