Η κώφωση δεν είναι «απειλή» για την υγεία. Ικανότητα είναι

Η κώφωση έχει «συνδεθεί» με καταστάσεις όπως η κατάθλιψη και η άνοια. Είναι όμως πραγματικά;

Το πώς βλέπουμε τον κόσμο διαμορφώνει ποιοι επιλέγουμε να είμαστε — και το να μοιραζόμαστε συναρπαστικές εμπειρίες μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλο, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.

Πριν από μερικές εβδομάδες, ενώ στο γραφείο μου ανάμεσα στις διαλέξεις, εμφανίστηκε στην πόρτα μου ένας συνάδελφος. Δεν είχαμε συναντηθεί ποτέ πριν, και δεν θυμάμαι πια γιατί είχε έρθει, αλλά σε κάθε περίπτωση, μόλις είδε το σημείωμα στην πόρτα μου που ενημερώνει τους επισκέπτες ότι είμαι κωφός, η συνομιλία μας πήρε μια απότομη παράκαμψη.

«Έχω ένα κωφό πεθερό!» είπε ο άγνωστος καθώς την άφησα να μπει. Μερικές φορές, ονειρεύομαι ότι απαντά σε αυτού του είδους τη δήλωση: Ουάου! Φοβερο! Έχω μια ξανθιά ξαδέρφη! Αλλά συνήθως προσπαθώ να παραμένω ευχάριστος, να λέω κάτι μη δεσμευτικό όπως «αυτό είναι ωραίο».

«Έχει δύο παιδιά», είπε ο άγνωστος. «Καλά είναι όμως! Μπορούν να ακούσουν.”

Έσκαψα τα νύχια μου στην παλάμη μου καθώς σκεφτόμουν τη διακήρυξη της ξένης, την πίστη της ότι η συγγενής της —και ότι εγώ— δεν ήμασταν καλά. Αργότερα, σαν να συνειδητοποίησε ότι αυτό μπορεί να ήταν προσβλητικό, έκανε πίσω για να με επαινέσει για το «πόσο καλά μίλησα».

Όταν επιτέλους με άφησε —βρασσόμενη, ντροπιασμένη και έτοιμη να αργήσω για το επόμενο μάθημά μου— σκέφτηκα τι σημαίνει να είσαι «καλά».

Φυσικά, έχω συνηθίσει σε τέτοιου είδους προσβολές.

Οι άνθρωποι που δεν έχουν εμπειρία με την κώφωση συχνά είναι αυτοί που νιώθουν πιο ελεύθεροι να εκφράσουν τις απόψεις τους σχετικά με αυτήν: μου λένε ότι θα πέθαιναν χωρίς μουσική ή μοιράζονται τους μυριάδες τρόπους με τους οποίους συνδέουν την κώφωση με το να είσαι αέξυπνος, άρρωστος, αμόρφωτος, φτωχός ή μη ελκυστικος.

Αλλά επειδή συμβαίνει πολύ δεν σημαίνει ότι δεν πονάει. Και εκείνη την ημέρα, με άφησε να αναρωτιέμαι πώς ένας καλά μορφωμένος συνάδελφος καθηγητής θα μπορούσε να έχει μια τόσο στενή κατανόηση της ανθρώπινης εμπειρίας.

Οι απεικονίσεις της κώφωσης στα μέσα ενημέρωσης σίγουρα δεν βοηθούν. Οι New York Times δημοσίευσαν ένα άρθρο που προκαλεί πανικό μόλις πέρυσι, αποδίδοντας πολλά σωματικά, ψυχικά, ακόμη και οικονομικά προβλήματα που προκαλούνται από την απώλεια ακοής.

Η προφανής μοίρα μου ως Κωφού; Κατάθλιψη, άνοια, άνω του μέσου όρου επισκέψεις και νοσηλεία στα νοσοκομεία και υψηλότεροι ιατρικοί λογαριασμοί — όλα αυτά θα υποφέρουν από τους κωφούς και τους βαρήκοους.

Το πρόβλημα είναι ότι το να παρουσιάζουμε αυτά τα ζητήματα ως άρρηκτα από το να είσαι κωφός ή βαρήκοος είναι μια κατάφωρη παρανόηση τόσο της κώφωσης όσο και του αμερικανικού συστήματος υγειονομικής περίθαλψης

Η σύγχυση της συσχέτισης με την αιτιότητα πυροδοτεί ντροπή και ανησυχία και αποτυγχάνει να αντιμετωπίσει τις ρίζες των προβλημάτων, οδηγώντας αναπόφευκτα τους ασθενείς και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μακριά από τις πιο αποτελεσματικές λύσεις.

Για παράδειγμα, η κώφωση και καταστάσεις όπως η κατάθλιψη και η άνοια μπορούν να συνδέονται, αλλά η υπόθεση ότι προκαλείται από κώφωση είναι στην καλύτερη περίπτωση παραπλανητική.

Φανταστείτε ένα ηλικιωμένο άτομο που έχει μεγαλώσει ακούγοντας και τώρα βρίσκεται μπερδεμένο στη συνομιλία με την οικογένεια και τους φίλους. Πιθανότατα μπορεί να ακούσει την ομιλία αλλά δεν την καταλαβαίνει — τα πράγματα είναι ασαφή, ειδικά αν υπάρχει θόρυβος στο φόντο όπως σε ένα εστιατόριο.

Αυτό είναι απογοητευτικό τόσο για εκείνη όσο και για τις φίλες της, οι οποίες πρέπει συνεχώς να επαναλαμβάνονται. Ως αποτέλεσμα, το άτομο αρχίζει να αποσύρεται από τις κοινωνικές δεσμεύσεις. Αισθάνεται απομονωμένη και καταθλιπτική και η λιγότερη ανθρώπινη αλληλεπίδραση σημαίνει λιγότερη πνευματική άσκηση.

Αυτό το σενάριο θα μπορούσε σίγουρα να επιταχύνει την εμφάνιση της άνοιας.

Υπάρχουν όμως και πολλοί Κωφοί που δεν έχουν καθόλου αυτήν την εμπειρία, δίνοντάς μας μια εικόνα για το τι πραγματικά επιτρέπει στους Κωφούς να ευδοκιμήσουν

Η αμερικανική κοινότητα Κωφών – όσοι από εμάς χρησιμοποιούν ASL και ταυτίζονται πολιτιστικά με την Κώφωση – είναι μια ομάδα εξαιρετικά κοινωνικά προσανατολισμένη. (Χρησιμοποιούμε το κεφαλαίο D για να επισημάνουμε την πολιτιστική διάκριση.)

Αυτοί οι ισχυροί διαπροσωπικοί δεσμοί μάς βοηθούν να αντιμετωπίσουμε την απειλή της κατάθλιψης και του άγχους που προκαλούνται από την απομόνωση από την οικογένειά μας που δεν υπογράφει.

Γνωστικά, οι μελέτες δείχνουν ότι όσοι γνωρίζουν άπταιστα μια νοηματική γλώσσα έχουν ταχύτερους χρόνους αντίδρασης περιφερειακής όρασης και διάκριση κατευθυντικής κίνησης. Πολλοί Κωφοί είναι δίγλωσσοι — στα ASL και στα Αγγλικά, για παράδειγμα. Απολαμβάνουμε όλα τα γνωστικά οφέλη της διγλωσσίας σε οποιεσδήποτε δύο γλώσσες, συμπεριλαμβανομένης της προστασίας από την άνοια που σχετίζεται με το Αλτσχάιμερ.

Το να πούμε ότι η κώφωση, αντί η ικανότητα, είναι πραγματικά μια απειλή για την ευημερία κάποιου, απλώς δεν αντανακλά τις εμπειρίες των Κωφών.

Αλλά, φυσικά, θα πρέπει να μιλήσετε με Κωφούς (και να ακούσετε πραγματικά) για να το καταλάβετε.

Είναι καιρός να εξετάσουμε τα συστημικά ζητήματα που επηρεάζουν την ευημερία και την ποιότητα της ζωής μας – αντί να υποθέσουμε ότι η κώφωση είναι η ίδια το πρόβλημα

Ζητήματα όπως το υψηλότερο κόστος υγειονομικής περίθαλψης και ο αριθμός των επισκέψεών μας στο ER, όταν αφαιρούνται από το πλαίσιο, ενοχοποιούν εκεί που απλά δεν ανήκει.

Τα σημερινά ιδρύματά μας καθιστούν τη γενική φροντίδα και την τεχνολογία όπως τα ακουστικά βαρηκοΐας απρόσιτα σε πολλούς.

Οι αχαλίνωτες διακρίσεις στην απασχόληση σημαίνει ότι πολλοί από τους κωφούς έχουν υποβαθμισμένη ασφάλιση υγείας, αν και ακόμη και η φημισμένη ασφαλιστική κάλυψη συχνά δεν καλύπτει τα ακουστικά βαρηκοΐας. Όσοι λαμβάνουν βοηθήματα πρέπει να πληρώσουν χιλιάδες δολάρια από την τσέπη τους — εξ ου και το υψηλότερο κόστος υγειονομικής περίθαλψης.

Οι άνω του μέσου όρου επισκέψεις των κωφών στο ER δεν αποτελούν έκπληξη σε σύγκριση με οποιονδήποτε περιθωριοποιημένο πληθυσμό. Ανισότητες στην αμερικανική υγειονομική περίθαλψη με βάση τη φυλή, την τάξη, το φύλο και ικανότητα είναι καλά τεκμηριωμένα, όπως και οι σιωπηρές προκαταλήψεις των γιατρών.

Οι κωφοί, και ειδικά εκείνοι που βρίσκονται στη διασταύρωση αυτών των ταυτοτήτων, αντιμετωπίζουν αυτά τα εμπόδια σε όλα τα επίπεδα πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη.

Όταν η απώλεια ακοής ενός ατόμου δεν αντιμετωπίζεται ή όταν οι πάροχοι αποτυγχάνουν να επικοινωνήσουν αποτελεσματικά μαζί μας, εμφανίζεται σύγχυση και λανθασμένες διαγνώσεις. Και τα νοσοκομεία είναι διαβόητα για το ότι δεν παρέχουν διερμηνείς ASL, αν και υποχρεούνται από το νόμο.

Όσοι ηλικιωμένοι κωφοί και βαρήκοοι ασθενείς που κάνω γνωρίζουν για την απώλεια ακοής τους μπορεί να μην ξέρουν πώς να υποστηρίξουν έναν διερμηνέα, ζωντανό υπότιτλο ή σύστημα FM.

Εν τω μεταξύ, για τους πολιτισμικά κωφούς ανθρώπους, η αναζήτηση ιατρικής βοήθειας συχνά σημαίνει ότι χάνουμε χρόνο για να υπερασπιστούμε την ταυτότητά μας. Όταν πηγαίνω στο γιατρό, για ό,τι κι αν γίνεται, οι γιατροί, οι γυναικολόγοι, ακόμη και οι οδοντίατροι θέλουν να συζητήσουν την κώφωσή μου και όχι τον λόγο της επίσκεψής μου.

Δεν προκαλεί έκπληξη, λοιπόν, το γεγονός ότι οι κωφοί και τα άτομα με προβλήματα ακοής αναφέρουν υψηλότερο επίπεδο δυσπιστίας στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό, σε συνδυασμό με τους οικονομικούς παράγοντες, σημαίνει ότι πολλοί από εμάς αποφεύγουμε να πάμε καθόλου, καταλήγουμε στο ER μόνο όταν τα συμπτώματα γίνονται απειλητικά για τη ζωή και υπομένουμε επαναλαμβανόμενες νοσηλεύσεις επειδή οι γιατροί δεν μας ακούνε.

Και αυτή είναι η ρίζα του προβλήματος, πραγματικά: η απροθυμία να επικεντρωθούν οι εμπειρίες και οι φωνές των d/κωφών ατόμων

Όμως, όπως οι διακρίσεις σε βάρος όλων των περιθωριοποιημένων ασθενών, η διασφάλιση πραγματικά δίκαιης πρόσβασης στην υγειονομική περίθαλψη θα σήμαινε κάτι περισσότερο από την εργασία σε ατομικό επίπεδο — για ασθενείς ή παρόχους.

Γιατί ενώ η απομόνωση για όλα άτομα, κωφά ή ακοή, μπορεί να οδηγήσουν σε κατάθλιψη και άνοια στους ηλικιωμένους, δεν είναι ένα πρόβλημα που επιδεινώνεται εγγενώς από την κώφωση. Μάλλον, επιδεινώνεται από ένα σύστημα που απομονώνει τους d/κωφούς.

Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό να διασφαλίσουμε ότι η κοινότητά μας μπορεί να παραμείνει συνδεδεμένη και να επικοινωνεί.

Αντί να πούμε σε όσους έχουν απώλεια ακοής ότι είναι καταδικασμένοι σε μια ζωή μοναξιάς και ψυχικής ατροφίας, θα πρέπει να τους ενθαρρύνουμε να προσεγγίσουν την κοινότητα των Κωφών και να διδάξουμε τις κοινότητες ακοής να δίνουν προτεραιότητα στην προσβασιμότητα.

Για τους καθυστερημένους κωφούς, αυτό σημαίνει παροχή προβολών ακοής και υποβοηθητικής τεχνολογίας, όπως ακουστικά βαρηκοΐας, και διευκόλυνση της επικοινωνίας με υπότιτλους και κοινοτικά μαθήματα ASL.

Αν η κοινωνία σταματούσε να απομονώνει ηλικιωμένους κωφούς και βαρήκοους ανθρώπους, θα ήταν λιγότερο απομονωμένοι.

Ίσως μπορούμε να ξεκινήσουμε επαναπροσδιορίζοντας τι σημαίνει να είσαι «καλά» και λαμβάνοντας υπόψη ότι τα συστήματα που έχουν δημιουργήσει οι ικανοί άνθρωποι – όχι η ίδια η κώφωση – βρίσκονται στη ρίζα αυτών των ζητημάτων.

Το πρόβλημα δεν είναι ότι εμείς οι κωφοί δεν μπορούμε να ακούσουμε. Είναι ότι οι γιατροί και οι κοινότητες δεν μας ακούν.

Η πραγματική εκπαίδευση —για όλους— σχετικά με τη μεροληπτική φύση των ιδρυμάτων μας και για το τι σημαίνει να είσαι κωφός, είναι η καλύτερη ευκαιρία για μόνιμες λύσεις.

Sara Nović είναι ο συγγραφέας του μυθιστορήματος «Girl at War» και του επερχόμενου βιβλίου μη λογοτεχνίας «Η Αμερική είναι μετανάστες», και τα δύο από το Random House. Είναι επίκουρη καθηγήτρια στο Πανεπιστήμιο Stockton στο New Jersey και ζει στη Φιλαδέλφεια. Βρείτε την Κελάδημα.