Είναι η ενδομητρίωση αναπηρία; Εξαρτάται από ποιον ρωτάς

Ποια είναι η σύντομη απάντηση;

Η ενδομητρίωση είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή και τις δραστηριότητες. Αλλά δεν θεωρείται ως αναπηρία από τους περισσότερους επαγγελματίες του ιατρικού τομέα ή από το νόμο.

Αυτό είναι πιθανό επειδή μακροχρόνιες καταστάσεις όπως η ενδομητρίωση μπορεί να έχουν διαφορετικά αποτελέσματα, με μερικούς ανθρώπους να εμφανίζουν πιο σοβαρά συμπτώματα και άλλους να μπορούν να διαχειριστούν τα συμπτώματά τους χωρίς ειδική φροντίδα και θεραπεία.

Αν και η ενδομητρίωση δεν αναγνωρίζεται επίσημα ως αναπηρία, πολλοί άνθρωποι που ζουν με αυτήν και γνωρίζουν πόσο μπορεί να είναι αναπηρική χρησιμοποιούν τον όρο.

Είναι επίσης πιθανό τα επιδόματα αναπηρίας να είναι διαθέσιμα εάν διαπιστώσετε ότι η πάθηση περιορίζει σοβαρά την ικανότητά σας να ζήσετε μια τυπική ζωή, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για εργασία.

Κατανόηση των ενδοσυμπτωμάτων και της σοβαρότητάς τους

Καθώς η ενδομητρίωση προκαλεί ιστό παρόμοιο με την επένδυση της μήτρας να αναπτυχθεί αλλού στο σώμα, μπορεί να συνοδεύεται από μια ολόκληρη σειρά συμπτωμάτων.

Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πυελικός πόνος
• πόνος κατά τη διάρκεια ή μετά το διεισδυτικό σεξ
• βαριές περιόδους
• έντονος πόνος περιόδου
• πόνος όταν χρησιμοποιείτε το μπάνιο
• φούσκωμα
• ναυτία
• κούραση
• αγονία

Μερικοί άνθρωποι μπορεί να μην έχουν αξιοσημείωτα συμπτώματα ή μπορεί να είναι σε θέση να τα διαχειριστούν σε σημείο που να είναι σε θέση να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες.

Αλλά άλλοι έχουν εξουθενωτικά συμπτώματα που επηρεάζουν την ικανότητά τους να κάνουν πράγματα ρουτίνας σε καθημερινή βάση.

Μέχρι τώρα, κανένας ισχυρός σύνδεσμος έχει βρεθεί μεταξύ της σοβαρότητας της ανάπτυξης ιστού ενδομητρίωσης και της σοβαρότητας των συμπτωμάτων. Έτσι, ορισμένα άτομα με πιο σοβαρή ενδομητρίωση μπορεί να αισθάνονται λιγότερο πόνο από τα άτομα με πιο ήπιες μορφές.

Ο πόνος μπορεί να είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που πρέπει να αντιμετωπιστούν — τόσο πολύ που η ενδομητρίωση έχει συνδεθεί με α μεγαλύτερη ευκαιρία της ανάπτυξης άγχους και κατάθλιψης και της δυνατότητας του σώματος να γίνει πιο ευαίσθητο στον πόνο με την πάροδο του χρόνου.

Κατανόηση των διαφορετικών επιλογών θεραπείας και των αποτελεσμάτων τους

Η ενδομητρίωση δεν έχει επί του παρόντος θεραπεία. Υπάρχουν όμως αρκετές θεραπείες που πρέπει να εξετάσετε για να βοηθήσετε στη διαχείριση και την ανακούφιση συμπτωμάτων όπως ο πόνος. Περιλαμβάνουν κυρίως φαρμακευτική αγωγή και χειρουργική επέμβαση.

Επειδή ο ιστός της ενδομητρίωσης αναπτύσσεται ως απόκριση σε ορμονική διέγερση, μπορούν να χρησιμοποιηθούν φάρμακα που μειώνουν τα επίπεδα ορμονών για να περιορίσουν την ανάπτυξη του ενδομητριωτικού ιστού.

Τα φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στα συμπτώματα της ενδομητρίωσης περιλαμβάνουν ορμονικό έλεγχο των γεννήσεων, όπως από του στόματος αντισυλληπτικά χάπια και αγωνιστές της ορμόνης απελευθέρωσης γοναδοτροπίνης (GnRH), που λειτουργούν προκαλώντας μια προσωρινή εμμηνόπαυση.

Μπορούν να συνοδεύονται από ιατρικές θεραπείες παρενέργειες όπως δυσκολία στον ύπνο, πονοκεφάλους και εξάψεις. Και τα συμπτώματα της ενδομητρίωσης μπορεί να αναζωπυρωθούν για άλλη μια φορά μετά τη διακοπή αυτής της θεραπείας.

Η χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση ιστού μπορεί να είναι χρήσιμη για πιο σοβαρά συμπτώματα ή εάν η ορμονική φαρμακευτική αγωγή δεν βοηθά.

Μερικές φορές, ορμονική φαρμακευτική αγωγή μπορεί να επαναχορηγηθεί μετά την επέμβαση. Και πάλι, είναι πιθανό ο ιστός να αναπτυχθεί ξανά αφού αφαιρεθεί χειρουργικά.

Άλλες επιλογές θεραπείας περιλαμβάνουν παυσίπονα, συμπληρωματικές θεραπείες όπως ο βελονισμός και συμπληρώματα διατροφής.

Μια τελευταία επιλογή είναι η ολική υστερεκτομή. Αυτό συνήθως δεν λαμβάνεται υπόψη μέχρι να δοκιμαστούν αρκετές άλλες θεραπείες.

Για εκείνες με ενδομητρίωση που προσπαθούν ενεργά να μείνουν έγκυες, οι περισσότερες από αυτές τις θεραπείες, όπως τα αντισυλληπτικά χάπια ή η υστερεκτομή, δεν είναι βιώσιμες επιλογές.

Η ενδομητρίωση μπορεί να επηρεάσει τη γονιμότητά σας με πολλούς διαφορετικούς τρόπους, γεγονός που μπορεί να σας κάνει πιο δύσκολο να μείνετε έγκυος. Μιλήστε με έναν γιατρό ή έναν ειδικό γονιμότητας σχετικά με τα συμπτώματά σας. Μπορεί να είναι σε θέση να συστήσουν πιο προηγμένες θεραπείες γονιμότητας για να βοηθήσουν στην εγκυμοσύνη.

Συνολικές επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή

«Η ενδομητρίωση δεν είναι μόνο ιατρικά δύσκολο να διαγνωστεί για πολλούς», λέει η Kryss Shane, LSW, LMSW, «αλλά συνήθως οδηγεί σε μια μακρά διαδικασία να λένε από τους αγαπημένους ότι ο πόνος περιόδου ή ο κοιλιακός πόνος είναι «η κατάρα μιας γυναίκας» ή « όλα στο κεφάλι σου» ή κάτι παρόμοιο».

Με την πάροδο του χρόνου, αυτό – μαζί με το αίσθημα απόρριψης από τους επαγγελματίες του ιατρού –«μπορεί να αποθαρρύνει το ηθικό του ατόμου, με αποτέλεσμα να αρχίσει να αμφισβητεί τον εαυτό του», συνεχίζει ο Shane. «Για όσες δεν ταυτίζονται ως γυναίκες, αυτό μπορεί επίσης να αυξήσει τη δυσφορία του φύλου».

Ο χρόνιος πόνος και άλλα συμπτώματα που μπορεί να προκύψουν με την ενδομητρίωση μπορεί να έχουν σημαντικό αντίκτυπο και στην καθημερινή ζωή.

Μπορεί να περιορίσει την ικανότητα ενός ατόμου να εγκαταλείψει το σπίτι και να συμμετέχει σε κοινωνικές ή εργασιακές δραστηριότητες, καθιστώντας ενδεχομένως πιο δύσκολο να επιτευχθούν ορισμένοι στόχοι της ζωής.

Η έλλειψη ενέργειας μπορεί επίσης να κάνει τις βασικές οικιακές εργασίες πιο δύσκολες. Τότε μπορεί να εμφανιστούν αισθήματα ενοχής ή απογοήτευσης.

Επιπλέον, η ενδομητρίωση τείνει να εμφανίζεται ή να φουντώνει σε περιόδους που η ζωή ενός ατόμου αλλάζει σημαντικά, όπως η εφηβεία – και πάλι δυσκολεύει αυτές τις κοινωνικές, σχέσεις και επαγγελματικές μεταβάσεις.

Φυσικά, τα άτομα που έχουν πιο ήπια ή καθόλου συμπτώματα είναι πολύ λιγότερο πιθανό να βιώσουν τέτοιο αντίκτυπο στην καθημερινή ζωή.

Συνολικές επιπτώσεις στην κοινωνική ζωή

Οι άνθρωποι τείνουν να σχηματίζουν σημαντικά κοινωνικά δίκτυα κατά την εφηβεία. Η εμφάνιση συμπτωμάτων ενδομητρίωσης κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου μπορεί να έχει αρνητικό αντίκτυπο στην ικανότητα δημιουργίας τέτοιων σχέσεων και μιας πρώιμης κοινωνικής ζωής.

Αυτό μπορεί να συνεχίσει να επηρεάζει τους ανθρώπους καθώς μεγαλώνουν. Σε μια μελέτη ενδομητρίωσηςο αντίκτυπος στην κοινωνική ζωή ήταν μεταξύ των πιο αξιοσημείωτων επιπτώσεων σε όλες τις ηλικιακές ομάδες.

Οι άνθρωποι ανέφεραν ότι έμειναν σπίτι και έλειπαν από κοινωνικές δραστηριότητες ή εγκατέλειψαν ευχάριστα χόμπι όπως τα αθλήματα.

Ανέφεραν επίσης την αποστασιοποίηση από τους άλλους λόγω συναισθημάτων ζήλιας ή σύγκρουσης με άλλους λόγω συμπτωμάτων όπως ο πόνος και οι αλλαγές στη διάθεση, που φυσικά οδήγησαν σε αίσθημα απομόνωσης.

Το γεγονός ότι οι άλλοι άνθρωποι δεν μπορούν να δουν την ενδομητρίωση μπορεί να το κάνει ακόμη πιο δύσκολο όταν πρόκειται για σχέσεις με φίλους και οικογένεια.

Συνολικές επιπτώσεις στο ραντεβού και την οικειότητα

Οι στενές σχέσεις μπορούν επίσης να νιώσουν τα αποτελέσματα.

Πόνος κατά τη διάρκεια ή μετά το διεισδυτικό σεξ μπορεί να οδηγήσει τους ανθρώπους για να αποφύγετε ή να διακόψετε τη σεξουαλική δραστηριότητα. Αυτό μπορεί να είναι συναισθηματικά δύσκολο τόσο για τα άτομα με ενδομητρίωση όσο και για τους συντρόφους τους. Αλλά οι σύντροφοι μπορούν να είναι μια ζωτική πηγή υποστήριξης κατά τη διάρκεια των έξαρσης και της αναμονής για θεραπεία.

Οι πιθανές επιπτώσεις στη γονιμότητα είναι επίσης ανησυχητικές. Μερικοί άνθρωποι ανησυχούν μήπως μπορέσουν να βρουν έναν σύντροφο που θα αποδεχτεί πιθανή υπογονιμότητα, ενώ άλλοι έχουν ήδη σχέσεις έχουν αναφερθεί αρνητικές επιπτώσεις.

Συνολικές επιπτώσεις στην εκπαίδευση

Ο χρόνιος πόνος μπορεί να οδηγήσει σε άδεια από το σχολείο ή το κολέγιο.

Σε έρευναοι άνθρωποι ανέφεραν ότι χάνουν ευκαιρίες που σχετίζονται με την εκπαίδευση ή δεν επιδιώκει περαιτέρω εκπαίδευση λόγω συμπτωμάτων ενδομητρίωσης.

Συνολικές επιπτώσεις στην απασχόληση και τη σταδιοδρομία

Το να μην αισθάνεσαι ικανός να αποκτήσεις υψηλότερο επίπεδο εκπαίδευσης μπορεί επίσης να επηρεάσει τις ευκαιρίες σταδιοδρομίας.

Σε μια έρευνα Από τις 107 γυναίκες με ενδομητρίωση, το 40% πίστευε ότι η επαγγελματική τους ανάπτυξη επηρεαζόταν άμεσα από την ενδομητρίωση. Ανέφεραν ως παραδείγματα την απώλεια των μπόνους και τις προσφορές και την απώλεια πελατών.

Θα πρέπει να σημειωθεί, ωστόσο, ότι οι συμμετέχοντες ταξινομήθηκαν ως με σοβαρά συμπτώματα, επομένως δεν θα εμφανίσουν το ίδιο όλοι με ενδομητρίωση.

Η γενική εργασιακή ζωή μπορεί επίσης να διαταραχθεί. Κάποιοι πρέπει να πάρουν μέρες άδεια από τη δουλειά ή μεγαλύτερες απουσίες και μπορεί να είναι λιγότερο παραγωγική Συνολικά.

Όλα αυτά μπορεί να οδηγήσουν σε μια πλήρη αλλαγή σταδιοδρομίας, με κάποιους ανθρώπους επιλέγοντας λιγότερο αγχωτικές δουλειές ή ρόλους μερικής απασχόλησης.

Πού να μάθετε περισσότερα

Η ενδομητρίωση μπορεί να σας κάνει να νιώθετε απομόνωση. Υπάρχουν όμως πολλοί άνθρωποι με τους οποίους μπορείτε να μιλήσετε που βρίσκονται στην ίδια θέση, καθώς και ειδικοί που μπορούν να βοηθήσουν.

Οι παρακάτω ιστότοποι και οργανισμοί προσφέρουν πόρους για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πάθηση, υποστήριξη για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και μια ευκαιρία να συνδεθείτε με άλλους που καταλαβαίνουν πώς νιώθετε:

• Σύλλογος ενδομητρίωσης
• Ίδρυμα ενδομητρίωσης της Αμερικής
• Endometriosis.org
• endoQueer
• Endo Black

Μπορείτε επίσης να βρείτε πολλές ομάδες υποστήριξης ενδομητρίωσης στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Για περισσότερες πληροφορίες και συμβουλές σχετικά με την αίτηση για επιδόματα αναπηρίας, κατευθυνθείτε στον ιστότοπο της Υπηρεσίας Κοινωνικής Ασφάλισης (SSA).

Η κατώτατη γραμμή

Η ενδομητρίωση μπορεί να συνοδεύεται από μια ολόκληρη σειρά συμπτωμάτων και μπορεί να είναι ήπια, μέτρια ή σοβαρή.

Ενώ μερικοί άνθρωποι μπορεί να θεωρούν ότι η πάθηση προκαλεί αναπηρία και να είναι λιγότερο ικανοί να έχουν κοινωνική ή επαγγελματική ζωή, άλλοι μπορεί να έχουν πιο ήπια συμπτώματα που μπορούν να αντιμετωπιστούν πιο εύκολα.

Η έγκαιρη διάγνωση και η αποτελεσματική θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για τη μείωση των αρνητικών επιπτώσεων της ενδομητρίωσης στην καθημερινή ζωή.

Χρησιμοποιήστε λοιπόν τους παραπάνω πόρους για να προσπαθήσετε να δημιουργήσετε ένα δίκτυο υποστήριξης και να βρείτε μια ομάδα ειδικών που σας ακούει, σας κατανοεί και αναλαμβάνει δράση.

Η Lauren Sharkey είναι δημοσιογράφος και συγγραφέας με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο και ειδικεύεται στα γυναικεία θέματα. Όταν δεν προσπαθεί να ανακαλύψει έναν τρόπο να διώξει τις ημικρανίες, μπορεί να βρεθεί να αποκαλύψει τις απαντήσεις στις ερωτήσεις που κρύβονται για την υγεία σας. Έχει επίσης γράψει ένα βιβλίο που περιγράφει νεαρές γυναίκες ακτιβίστριες σε όλο τον κόσμο και αυτή τη στιγμή χτίζει μια κοινότητα τέτοιων αντιστασιακών. Πιάσε την Κελάδημα.