Ανησύχησα εξαιρετικά όταν ο σύζυγός μου μου είπε για πρώτη φορά ότι ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά μαζί του. Ήταν μουσικός και ένα βράδυ σε μια συναυλία, δεν μπορούσε να παίξει την κιθάρα του. Τα δάχτυλά του είχαν παγώσει. Αρχίσαμε να προσπαθούμε να βρούμε γιατρό, αλλά κατά βάθος ξέραμε τι ήταν. Η μητέρα του είχε νόσο του Πάρκινσον και απλώς ξέραμε.
Μόλις λάβαμε την επίσημη διάγνωση το 2004, το μόνο που ένιωσα ήταν φόβος. Αυτός ο φόβος κυριάρχησε και δεν έφυγε ποτέ. Είναι πραγματικά δύσκολο να τυλίξεις το κεφάλι σου. Τι θα επιφυλάσσει το μέλλον; Θα μπορούσα να είμαι η γυναίκα παντρεμένη με κάποιον με νόσο του Πάρκινσον; Θα μπορούσα να είμαι ο φροντιστής; Θα ήμουν αρκετά δυνατός; Θα ήμουν αρκετά ανιδιοτελής; Αυτός ήταν ένας από τους κύριους φόβους μου. Στην πραγματικότητα, έχω αυτόν τον φόβο τώρα περισσότερο από ποτέ.
Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πολλές πληροφορίες σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή και τη θεραπεία, αλλά προσπάθησα να εκπαιδεύσω τον εαυτό μου όσο περισσότερο μπορούσα. Αρχίσαμε να πηγαίνουμε σε ομάδες υποστήριξης για να μάθουμε τι να περιμένουμε, αλλά αυτό ήταν εξαιρετικά καταθλιπτικό για τον σύζυγό μου. Ήταν σε καλή κατάσταση εκείνη την εποχή και οι άνθρωποι στις ομάδες υποστήριξης δεν ήταν. Ο άντρας μου μου είπε: «Δεν θέλω να πάω άλλο. Δεν θέλω να πάθω κατάθλιψη. Δεν είμαι τίποτα σαν αυτούς». Οπότε σταματήσαμε να πηγαίνουμε.
Νιώθω πολύ τυχερή για το πώς ο σύζυγός μου προσέγγισε τη διάγνωσή του. Ήταν σε κατάθλιψη για πολύ λίγο, αλλά τελικά αποφάσισε να πάρει τη ζωή από τα κέρατα και να απολαύσει την κάθε στιγμή. Η δουλειά του ήταν πολύ σημαντική για εκείνον, αλλά μετά τη διάγνωσή του, η οικογένειά του ήταν πρώτη. Αυτό ήταν τεράστιο. Άρχισε πραγματικά να μας εκτιμά. Η θετικότητά του ήταν ενθαρρυντική.
Ήμασταν ευλογημένοι με πολλά υπέροχα χρόνια, αλλά τα τελευταία ήταν προκλητικά. Η δυσκινησία του είναι πολύ άσχημη τώρα. Πέφτει πολύ. Το να τον βοηθάς μπορεί να είναι απογοητευτικό γιατί μισεί να τον βοηθούν. Θα μου το βγάλει. Αν προσπαθήσω να τον βοηθήσω στο αναπηρικό του καροτσάκι και δεν είμαι τέλειος, θα μου φωνάξει. Με εξοργίζει, γι’ αυτό χρησιμοποιώ χιούμορ. Θα κάνω ένα αστείο. Αλλά έχω άγχος. Είμαι νευρικός, δεν πρόκειται να κάνω καλή δουλειά. Το νιώθω πολύ.
Πρέπει επίσης να πάρω όλες τις αποφάσεις τώρα, και αυτό το κομμάτι είναι πολύ δύσκολο. Ο άντρας μου έπαιρνε τις αποφάσεις, αλλά δεν μπορεί πια. Διαγνώστηκε με άνοια από τη νόσο του Πάρκινσον το 2017. Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα είναι να ξέρω τι μπορώ να τον αφήσω να κάνει και τι όχι. Τι να αφαιρέσω; Αγόρασε ένα αυτοκίνητο πρόσφατα χωρίς την άδειά μου, οπότε μπορώ να αφαιρέσω την πιστωτική του κάρτα; Δεν θέλω να του αφαιρέσω την περηφάνια ή αυτό που τον κάνει χαρούμενο, αλλά από την ίδια πλευρά, θέλω να τον προστατέψω.
Προσπαθώ να μην σκέφτομαι τα συναισθήματα. Είναι εκεί. Απλώς δεν τα εκφράζω. Ξέρω ότι με επηρεάζει σωματικά. Η αρτηριακή μου πίεση είναι υψηλότερη και είμαι πιο βαριά. Δεν φροντίζω τον εαυτό μου όπως παλιά. Είμαι σε έναν τρόπο να σβήνω φωτιές για άλλους ανθρώπους. Τα βγάζω ένα ένα. Αν μου μείνει καθόλου χρόνος για τον εαυτό μου, θα πάω μια βόλτα ή για μπάνιο. Θα ήθελα κάποιος να με βοηθήσει να καταλάβω τους μηχανισμούς αντιμετώπισης, αλλά δεν χρειάζομαι ανθρώπους να μου λένε να αφιερώσω χρόνο για τον εαυτό μου. Ξέρω ότι πρέπει να το κάνω αυτό, είναι θέμα να βρω αυτόν τον χρόνο.
Εάν το διαβάζετε αυτό και το αγαπημένο σας πρόσωπο έχει πρόσφατα διαγνωστεί με Πάρκινσον, προσπαθήστε να μην σκέφτεστε ή να ανησυχείτε για το μέλλον της νόσου. Αυτό είναι το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για τον εαυτό σας και το αγαπημένο σας πρόσωπο. Απολαύστε κάθε δευτερόλεπτο που έχετε και κάντε όσα περισσότερα σχέδια μπορείτε για τώρα.
Είμαι λυπημένος που δεν θα έχω ένα «happy ever after» και επίσης νιώθω πολύ ένοχος που δεν είχα την υπομονή να βοηθήσω την πεθερά μου όταν ζούσε και ζούσε με την πάθηση. Τόσο λίγα ήταν γνωστά τότε. Αυτές είναι οι μόνες μου τύψεις, αν και νιώθω ότι μπορεί να έχω περισσότερες τύψεις στο μέλλον, καθώς η κατάσταση του συζύγου μου επιδεινώνεται.
Νομίζω ότι είναι εκπληκτικό που είχαμε τόσα χρόνια και καταφέραμε να κάνουμε αυτά που κάναμε. Πήγαμε απίστευτες διακοπές και τώρα έχουμε τόσο υπέροχες αναμνήσεις ως οικογένεια. Είμαι ευγνώμων για αυτές τις αναμνήσεις.
Με εκτιμιση,
Αββάς Αρόσας
Ο Abbe Aroshas γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Rockaway της Νέας Υόρκης. Αποφοίτησε ως χαιρετίστρια της τάξης της στο γυμνάσιο και φοίτησε στο Brandies University όπου έλαβε το προπτυχιακό της πτυχίο. Συνέχισε τις σπουδές της στο Πανεπιστήμιο Κολούμπια και απέκτησε διδακτορικό στην οδοντιατρική. Έχει τρεις κόρες, και τώρα ζει στη Μπόκα Ράτον της Φλόριντα με τον σύζυγό της, Άιζακ και το ντάκα τους, Σμόκι Μοε.
Discussion about this post