Γιατί δεν λέμε πια υψηλή ή χαμηλή λειτουργικότητα για τον αυτισμό

Οι λειτουργικές ετικέτες στον αυτισμό δεν ήταν ποτέ μέρος της επίσημης διάγνωσης σύμφωνα με το Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), τον κλινικό οδηγό που χρησιμοποιείται στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε πολλά άλλα μέρη του κόσμου για τη διάγνωση παθήσεων ψυχικής υγείας.

Η «υψηλή» και η «χαμηλή» λειτουργικότητα ήταν άτυποι τρόποι για την επισήμανση του αντιληπτού επιπέδου υποστήριξης που απαιτείται για κάθε άτομο με διάγνωση ΔΑΦ. Ενώ αυτές οι ετικέτες ήταν ένα κοινό μέρος της γλώσσας του αυτισμού κάποτε, δεν είναι πλέον αποδεκτές σήμερα.

Επιστημονικά Ανακριβής

Επιστημονικά, οι ετικέτες λειτουργίας στον αυτισμό δεν είναι αρκετά ακριβείς για να είναι χρήσιμες. Ο Δρ Ryan Sultan, πιστοποιημένος ψυχίατρος και καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Κολομβίας, στη Νέα Υόρκη, εξηγεί ότι οι ετικέτες υπεραπλοποιούν τις εμπειρίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με ΔΑΦ.

«Για παράδειγμα», λέει, «δύο άτομα που και τα δύο χαρακτηρίζονται ως υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να έχουν πολύ διαφορετικούς αγώνες, με το ένα να αντιμετωπίζει δυσκολίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης και το άλλο να παλεύει με αισθητηριακές ευαισθησίες».

Η τοποθέτηση αυτών των ίδιων εμπειριών κάτω από μια ετικέτα δεν σημαίνει τίποτα για την εξατομικευμένη θεραπεία και την ατομοκεντρική φροντίδα.

Ο Sultan λέει ότι η έλλειψη σαφών και συνεπών ορισμών για αυτούς τους όρους οδηγεί σε σύγχυση και παρερμηνεία. «Δεν μεταφέρουν αποτελεσματικά τα δυνατά σημεία, τις προκλήσεις ή τις συγκεκριμένες ανάγκες ενός ατόμου», επισημαίνει.

Απορριπτικός

Ο περιορισμός της ταξινόμησης ΔΑΦ στην εξωτερική λειτουργία μπορεί επίσης να μειώσει τη σημασία των συμπτωμάτων που δεν προκαλούν προφανείς λειτουργικές δυσκολίες.

Ο Beret Loncar, ιδιοκτήτης του Body Mechanics Orthopedic Massage στη Νέα Υόρκη, ο οποίος ζει με ΔΑΦ, λέει ότι οι ετικέτες λειτουργίας στον αυτισμό δεν λαμβάνουν υπόψη πώς διαχειρίζεσαι τον κόσμο, αν είσαι ευτυχισμένος ή πώς νιώθεις.

«Θα μπορούσαμε να χαρακτηριστείς με υψηλή λειτουργικότητα επειδή σηκώνεσαι κάθε μέρα, βουρτσίζεις τα δόντια σου και πηγαίνεις στη δουλειά σε μια πολύ απαιτητική δουλειά, αλλά προσωπικά, δεν έχεις την ικανότητα να είσαι στον κόσμο με οποιαδήποτε άνεση», λέει. “Εσωτερικά, αυτό δεν λειτουργεί για εσάς.”

Η επισήμανση της ΔΑΦ ως «υψηλής λειτουργίας» μπορεί να σημαίνει ότι είναι λιγότερο σημαντική στη ζωή κάποιου. Μπορεί να ελαχιστοποιήσει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν πολλοί άνθρωποι εσωτερικά.

Η Malorie Joy Feidner, σύμβουλος νευροποικιλομορφίας από το Λας Βέγκας της Νεβάδα, που ζει με ΔΑΦ, λέει, «Δεν είμαι «ήπια αυτιστική». Δεν αντιμετωπίζω τον αυτισμό ήπια σαν να είναι σάλσα. Συχνά είμαι εξαντλημένος και υπερδιεγερμένος. Αλλά επειδή εσωτερικεύω αυτές τις εμπειρίες, βιώνεις ήπια τον αυτισμό μου».

Στιγματίζοντας

Ο Sultan λέει ότι οι λειτουργικές ετικέτες στον αυτισμό τείνουν να ενισχύουν τα στερεότυπα και τον στιγματισμό.

«Τα άτομα που κατηγοριοποιούνται ως υψηλής λειτουργικότητας μπορεί να αντιμετωπίσουν δυσπιστία ή ανεπαρκή υποστήριξη για τις προκλήσεις τους, ενώ όσοι χαρακτηρίζονται ως χαμηλής λειτουργικότητας μπορεί να έχουν χαμηλές προσδοκίες που περιορίζουν τις ευκαιρίες ανάπτυξης και ανάπτυξής τους», λέει.

Αυτές οι ετικέτες μπορούν επίσης να συμβάλουν σε επιβλαβή στερεότυπα που σχετίζονται με τη διανοητική ικανότητα. Η υψηλή και η χαμηλή λειτουργικότητα στον αυτισμό είχαν σκοπό να υποδείξουν την ικανότητα κάποιου να εκτελεί καθημερινές εργασίες, αλλά αυτές οι ετικέτες συχνά παρερμηνεύονται από άτομα εκτός της κοινότητας του αυτισμού ως αναπαράσταση του δείκτη νοημοσύνης (IQ).

Η «ζωή με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού» ή η «ζωή με ΔΑΦ» είναι απόλυτα αποδεκτοί τρόποι αναφοράς στην εμπειρία του αυτισμού κάποιου άλλου. Τελικά, η λειτουργική ικανότητα και τα συγκεκριμένα συμπτώματα είναι πολύ ιδιωτικές λεπτομέρειες, που συνήθως συζητούνται μόνο με γιατρό, επαγγελματία ψυχικής υγείας, φροντιστή ή αγαπημένο πρόσωπο.

Εάν χρειάζεται να επεκταθείτε στην εμπειρία της ΔΑΦ ενός άλλου ατόμου, ο Σουλτάν λέει ότι η κοινότητα του αυτισμού έχει υιοθετήσει μια πιο περιγραφική και προσωποκεντρική γλώσσα.

«Αυτή η προσέγγιση δίνει έμφαση στη χρήση συγκεκριμένης γλώσσας για την περιγραφή των μοναδικών δυνατοτήτων και προκλήσεων ενός ατόμου», εξηγεί. «Για παράδειγμα, αντί να χρησιμοποιείτε χαμηλή λειτουργικότητα, είναι πιο ακριβές να περιγράφετε κάποιον ότι έχει σημαντικές ανάγκες υποστήριξης. Αυτό αναγνωρίζει ότι μπορεί να απαιτούν συγκεκριμένες μορφές βοήθειας, αλλά δεν συνεπάγεται ανικανότητα».

Σύμφωνα με τον Fiedner, η γλώσσα σας πρέπει να είναι ευέλικτη και να ταιριάζει με τις προτιμήσεις του ατόμου που ζει με ΔΑΦ.

«Στη συνομιλία, μπορείτε να πείτε, «Η Malorie είναι αυτιστική και γενικά χρειάζεται λίγη υποστήριξη», λέει.

Το DSM-5-TR, η πιο πρόσφατη έκδοση του DSM, κατηγοριοποιεί τη ΔΑΦ με βάση την υποστήριξη που χρειάζεται ένα άτομο για τα συμπτώματά του. Οι τρεις κατηγορίες λαμβάνουν υπόψη πώς η ΔΑΦ επηρεάζει τη λεκτική και μη λεκτική κοινωνική επικοινωνία και πώς συμβάλλει σε περιοριστικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές.

Η ανάλυση DSM-5-TR της σοβαρότητας ASD είναι:

Επίπεδο 3: Απαιτείται πολύ ουσιαστική υποστήριξη

• Οι δυσκολίες με τις δεξιότητες λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας δημιουργούν σοβαρές δυσκολίες στη λειτουργία
• πολύ περιορισμένη έναρξη κοινωνικοποίησης
• ελάχιστη ανταπόκριση σε κοινωνικές προσπάθειες από άλλους
• ακαμψία συμπεριφοράς
• εξαιρετική δυσκολία να αντιμετωπίσει την αλλαγή
• μεγάλη αγωνία κατά την αλλαγή δράσης ή εστίασης
• περιοριστικές ή/και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές που παρεμβαίνουν σημαντικά σε όλες τις πτυχές της λειτουργίας

Επίπεδο 2: Απαιτείται ουσιαστική υποστήριξη

• αισθητές δυσκολίες στη λεκτική και μη λεκτική κοινωνική επικοινωνία
• κοινωνικές δυσκολίες είναι παρούσες ακόμη και όταν υπάρχουν στηρίγματα
• περιορισμένη έναρξη κοινωνικοποίησης
• μειωμένες ή άτυπες απαντήσεις στην κοινωνική μύηση από άλλους
• ακαμψία συμπεριφοράς
• δυσκολία αντιμετώπισης της αλλαγής
• αγωνία κατά την αλλαγή εστίασης ή δράσης
• περιοριστικές ή/και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές παρατηρούνται από άλλους

Επίπεδο 1: Απαιτείται υποστήριξη

• δυσκολίες λεκτικής και μη λεκτικής επικοινωνίας που παρουσιάζονται χωρίς στηρίγματα
• δυσκολία έναρξης κοινωνικοποίησης
• σαφείς άτυπες ή ανεπιτυχείς απαντήσεις σε κοινωνικές απόπειρες άλλων
• Η ακαμψία των συμπεριφορών επηρεάζει τη λειτουργία σε μία ή περισσότερες καταστάσεις
• δυσκολία εναλλαγής μεταξύ δραστηριοτήτων
• Οι προκλήσεις με την οργάνωση και τον προγραμματισμό επηρεάζουν την ανεξαρτησία

Οι λειτουργικές ετικέτες στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού χρησιμοποιήθηκαν κάποτε για να μεταφέρουν πόσο σημαντικά επηρέασε η ΔΑΦ στην καθημερινή σας λειτουργία. Αν και δεν αποτελούσαν ποτέ επίσημο μέρος μιας διάγνωσης ASD, οι λειτουργικές ετικέτες ήταν ένα κοινό μέρος της γλώσσας του αυτισμού κλινικά και κατά τη συνομιλία.

Λόγω της ανακρίβειάς τους και του απορριπτικού, στιγματιστικού χαρακτήρα τους, ωστόσο, αυτοί οι όροι θεωρούνται ξεπερασμένοι. Ανθρωποκεντρική γλώσσα που περιγράφει τα δυνατά σημεία, καθώς και μεμονωμένους τομείς πρόκλησης, είναι πλέον ευρύτερα αποδεκτή.