Βοήθεια και Πόροι για Φροντιστές Αγαπημένων Προσώπων με την Αταξία του Friedreich

Η αταξία του Friedreich επηρεάζει πολλές πτυχές της υγείας ενός ατόμου — όχι μόνο την κινητικότητα. Η ικανότητα να μιλάτε ή να επικοινωνείτε με άλλους, να καταπίνετε και να τρώτε και να αλληλεπιδράτε με το περιβάλλον μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Τα άτομα με αταξία Friedreich μπορεί επίσης να αναπτύξουν άλλες ανησυχίες για την υγεία, όπως καρδιακές παθήσεις ή διαβήτη, που απαιτούν πρόσθετη φροντίδα.

Οι ευθύνες φροντίδας μπορεί να είναι χρονοβόρες. Πολλοί άνθρωποι που φροντίζουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο με μια σπάνια ασθένεια διαπιστώνουν ότι η εργασία, το σχολείο και η κοινωνική τους ζωή επηρεάζονται καθώς οι ευθύνες τους στο σπίτι αρχίζουν να αυξάνονται.

Η ψυχική και συναισθηματική υγεία μπορεί επίσης να επηρεαστεί. Δεν υπάρχει θεραπεία για την αταξία του Friedreich — ακόμη και με την καλύτερη υποστηρικτική φροντίδα, η κατάσταση εξελίσσεται. Αυτό μπορεί να είναι συναισθηματικό και δύσκολο για τους φροντιστές και τους αγαπημένους.

Σύμφωνα με μια έκθεση της Εθνικής Συμμαχίας για τη Φροντίδα, τα δύο τρίτα των φροντιστών είπαν ότι η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με μια σπάνια ασθένεια είναι συναισθηματικά στρεσογόνος και περισσότερο από το 40% ανέφερε ότι η ψυχική τους υγεία έχει υποφέρει.

Στην έκθεση Voice of the Patient για το 2017, που διοργανώθηκε από διάφορες εξέχουσες οργανώσεις επαγγελματικών και ασθενών για την αταξία του Friedreich, οι φροντιστές μοιράστηκαν τις προσωπικές τους εμπειρίες φροντίζοντας ένα αγαπημένο πρόσωπο με την πάθηση και τις προκλήσεις που συνοδεύουν αυτήν, περιγράφοντας συναισθήματα φόβου, θυμού και απελπισία επειδή δεν μπορούν να κάνουν περισσότερα για τα αγαπημένα τους πρόσωπα.

Ωστόσο, οι ευθύνες φροντίδας δεν επηρεάζουν μόνο την ψυχική υγεία. Περισσότεροι από τους μισούς φροντιστές σπάνιων ασθενειών – συμπεριλαμβανομένου του 64% των φροντιστών παιδιών – ανέφεραν ότι ήταν δύσκολο να φροντίσουν την υγεία τους ενώ φροντίζουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο και το ένα τρίτο είπε ότι η σωματική του υγεία έχει επηρεαστεί αρνητικά.

Είναι σκληρή δουλειά να είσαι φροντιστής για κάποιον με την αταξία του Friedreich. Είναι εντάξει να ζητήσετε βοήθεια για να διασφαλίσετε ότι εσείς και το αγαπημένο σας πρόσωπο θα λάβετε την υποστήριξη και τη φροντίδα που χρειάζεστε.

Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με την αταξία του Friedreich έχει πολλά κινούμενα μέρη και είναι κατανοητό ότι μπορεί να χρειαστείτε βοήθεια μερικές φορές. Οι πόροι είναι διαθέσιμοι από διάφορες πηγές, όπως:

• επαγγελματικές οργανώσεις
• μη κερδοσκοπικές ομάδες ασθενών
• φαρμακευτικές εταιρείες
• η ομοσπονδιακή κυβέρνηση

Εκπαιδευτικοί πόροι

Η λήψη μιας διάγνωσης σπάνιας νόσου μπορεί να είναι συντριπτική εάν δεν έχετε ακούσει για την πάθηση πριν ή δεν γνωρίζετε πολλά για αυτήν. Η μάθηση για την αταξία του Friedreich – συμπεριλαμβανομένου του τι την προκαλεί, πώς αντιμετωπίζεται και τι να περιμένουμε καθώς εξελίσσεται η ασθένεια – μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές να αισθάνονται πιο σίγουροι καθώς περιηγούνται στη νέα τους πραγματικότητα με το αγαπημένο τους πρόσωπο.

Πόροι όπως ο Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές (NORD) και το Κέντρο Πληροφοριών Γενετικής και Σπάνιων Ασθενειών από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) προσφέρουν πληροφορίες για την αταξία του Friedreich με τρόπο κατανοητό και εύκολο στην πλοήγηση.

Η Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) προσφέρει επίσης εκπαιδευτικούς πόρους στον ιστότοπό της για την κατανόηση συγκεκριμένων πτυχών της φροντίδας της αταξίας του Friedreich, συμπεριλαμβανομένων φαρμάκων, κλινικών δοκιμών και προβληματισμών που σχετίζονται με τον COVID-19.

Η National Alliance for Caregiving έχει επίσης δημιουργήσει έναν δωρεάν οδηγό για φροντιστές παιδιών με σπάνιες ασθένειες που μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπό τους.

Πόροι εκπαίδευσης και απασχόλησης

Τα άτομα που ζουν με αταξία Friedreich μπορεί να χρειαστούν πρόσθετη υποστήριξη καθώς πλοηγούνται στη δουλειά και τη σχολική τους ζωή.

Ο ιστότοπος του NIH Rare Disease παρέχει επίσης πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο υποστήριξης του παιδιού σας στο σχολείο, συμπεριλαμβανομένων ευκαιριών για έγκαιρη παρέμβαση και προσαρμογές που θα το βοηθήσουν να αξιοποιήσει στο έπακρο την εκπαίδευσή του. Προσφέρουν πληροφορίες σχετικά με το πώς να ζητήσετε καταλύματα στο χώρο εργασίας, να υποβάλετε αίτηση για επιδόματα αναπηρίας και να υποστηρίξετε τους αγαπημένους σας εάν αμφισβητηθούν τα εργασιακά τους δικαιώματα.

Πρόσθετοι πόροι ειδικά για άτομα με νευρομυϊκές διαταραχές όπως η αταξία του Friedreich είναι επίσης διαθέσιμοι από το Muscular Dystrophy Association (MDA), συμπεριλαμβανομένων πόρων τόσο για παιδιά όσο και για νέους ενήλικες που μεταβαίνουν σε μια πιο ανεξάρτητη κατάσταση διαβίωσης.

Ακόμη περισσότεροι πόροι είναι διαθέσιμοι από το FARA, συμπεριλαμβανομένων πληροφοριών σχετικά με τον τρόπο εύρεσης κολεγίων και ανεξάρτητων εγκαταστάσεων διαβίωσης που είναι προσβάσιμες για άτομα με αναπηρίες και προβλήματα κινητικότητας. Προσφέρουν επίσης πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο αναγνώρισης ευκαιριών προσαρμοστικών αθλημάτων που είναι διαθέσιμες στην περιοχή σας.

Οικονομικούς πόρους και υγειονομική περίθαλψη

Πόροι για την πλοήγηση των δαπανών υγειονομικής περίθαλψης, της ασφαλιστικής κάλυψης, των επιδομάτων αναπηρίας και των προγραμμάτων βοήθειας φαρμακείου είναι διαθέσιμοι μέσω διαφόρων οργανισμών, συμπεριλαμβανομένων των:

• MDA
• Κέντρο Πληροφόρησης για Σπάνιες Παθήσεις του NIH
• NORD
• ΦΑΡΑ

Η λίστα NORD των οργανώσεων ασθενών και των προγραμμάτων βοήθειας περιλαμβάνει πρόσθετες πληροφορίες σχετικά με ευκαιρίες υποστήριξης ειδικά για τα συμπτώματα, συμπεριλαμβανομένων πόρων για άτομα με διαβήτη, κώφωση και σκολίωση.

Αυτοί οι πόροι μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της οικονομικής επιβάρυνσης της φροντίδας αταξίας του Friedreich, με την οποία οι φροντιστές συχνά βοηθούν τα αγαπημένα τους πρόσωπα.

Δεδομένης της επίδρασης που μπορεί να έχει η φροντίδα στην ψυχική σας υγεία, ιδιαίτερα εάν εμπλέκεται μια σπάνια ασθένεια, είναι σημαντικό να φροντίσετε τη συναισθηματική σας ευεξία και να δημιουργήσετε μια κοινότητα υποστήριξης γύρω σας.

Να θυμάστε ότι ούτε εσείς ούτε το αγαπημένο σας πρόσωπο δεν είστε μόνοι και υπάρχουν άλλοι που μοιράζονται τις εμπειρίες και τις ανησυχίες σας που μπορούν να σας βοηθήσουν να παρέχετε συναισθηματική υποστήριξη και να σας βοηθήσουν να περιηγηθείτε στη νέα σας πραγματικότητα.

Το Εθνικό Ίδρυμα Ataxia παρέχει μια λίστα με διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης που είναι διαθέσιμες σε φροντιστές ατόμων με αταξία, καθώς και συνδέσμους για την εύρεση ομάδων υποστήριξης της κοινότητας. Παρέχουν επίσης προτάσεις μέσων όπως podcast, ιστολόγια, βιβλία και ιστότοπους για να μάθετε περισσότερα και να συνδεθείτε με άλλους που μοιράζονται τις εμπειρίες σας.

Το Friedreich’s Ataxia News Forum προσφέρει επίσης έναν χώρο για άτομα με την πάθηση και τους αγαπημένους τους να συζητήσουν τις εμπειρίες τους με άλλους και να κάνουν ερωτήσεις σε άτομα που γνωρίζουν για την ασθένεια.

Το NIH Rare Disease Center προσφέρει συμβουλές και υποστήριξη σε φροντιστές ατόμων με αταξία Friedreich για να τους βοηθήσει να φροντίσουν τον εαυτό τους, όπως:

• τον προσδιορισμό των υπηρεσιών ανάπαυλας φροντίδας
• σύνδεση με άλλους φροντιστές
• υποστηρίζοντας τη δική σας συναισθηματική υγεία

Η υποστήριξη μπορεί να προέλθει από διάφορες πηγές, τόσο επαγγελματικές όσο και προσωπικές. Η φροντίδα του εαυτού σας είναι ένα σημαντικό μέρος του να είστε φροντιστής και δεν πρέπει να παραβλέπεται.

Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με αταξία Friedreich μπορεί να είναι σωματικά, κοινωνικά και συναισθηματικά προκλητική. Η οικοδόμηση μιας κοινότητας υποστήριξης από άλλους που καταλαβαίνουν τι περνάτε εσείς και το αγαπημένο σας πρόσωπο μπορεί να βοηθήσει στην επικύρωση των εμπειριών και των συναισθημάτων σας και στη στήριξη της συναισθηματικής σας ευεξίας.

Υπάρχουν διάφοροι διαθέσιμοι πόροι στους φροντιστές για να βοηθήσουν στην πλοήγηση στη φροντίδα κάποιου με αταξία Friedreich, συμπεριλαμβανομένης της οικονομικής, ιατρικής και εκπαιδευτικής υποστήριξης. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με τον τρόπο πρόσβασης σε αυτούς τους πόρους, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του αγαπημένου σας προσώπου μπορεί να σας βοηθήσει να ξεκινήσετε.