
Αυτό που ήθελα για τη γιορτή της μητέρας τα τελευταία 10 χρόνια δεν είναι υλικό. Χωρίς λουλούδια. Όχι κοσμήματα. Δεν υπάρχει ημέρα σπα. Μπορώ να πω ειλικρινά ότι δεν έχω ούτε μια υλική επιθυμία. Αυτό που πραγματικά θέλω για αυτές τις διακοπές – και δεν έχει να κάνει καν με τα δικά μου παιδιά – είναι να αναγνωρίσουν οι κοινότητες τις μητέρες με αναπηρίες. Είμαι μητέρα με σκλήρυνση κατά πλάκας και για αυτήν την ξεχωριστή μέρα θα ήθελα απλώς να δω μερικά απλά πράγματα να συμβαίνουν.
Καμία κρίση, μόνο κατανόηση
Θέλω να παρκάρω στο τμήμα ΑΜΕΑ χωρίς έναν ηλικιωμένο, ο οποίος τυγχάνει να έχει και πλακάτ αναπηρίας, δίνοντάς μου τη βρώμα γιατί πήρα το σημειωμένο σημείο. μπορώ Κοίτα σαν να είμαι σε καλύτερη κατάσταση από αυτούς, αλλά πώς μοιάζει άρρωστος; Αν ακολουθούμε τα στερεότυπα, θα πρέπει να είμαι ο στενοχωρημένος — είμαι νεότερος και με χτύπησε με διάγνωση τετραπληγίας στα τριάντα μου.
Αλλά το άφησα να φύγει γιατί δεν ξέρω την ιστορία αυτού του άλλου ατόμου, όπως και εκείνοι δεν ξέρουν τη δική μου. Αν και θα ήθελα οι άλλοι άνθρωποι να κουνάνε το χέρι και να χαμογελούν, αντί να κάνουν υποθέσεις, όταν με βλέπουν να παρκάρω στο σημείο για άτομα με ειδικές ανάγκες με τα παιδιά μου.
Περισσότερη εκτίμηση σώματος
Ένα άλλο θαύμα που θα ήθελα να λάβω την Ημέρα της Μητέρας είναι η δύναμη να διώξω τη δήλωση «βαριέμαι». Η χρόνια κόπωση είναι πραγματική. Είμαι 110 λίβρες, αλλά το καβούκι μου είναι εύκολα σαν 500. Δεν μπορώ να σηκώσω το δεξί μου πόδι. Πάρτε το από κάποιον που έτρεχε μαραθώνιους και έκανε δύο δουλειές. Τώρα η ασθένειά μου δεν επιτρέπει στο σώμα μου να κάνει πολλά μετά τις 5 το απόγευμα, δεν μπορώ να παίξω με τα παιδιά μου όπως θέλουν τις περισσότερες φορές. Μυρίζει, σίγουρα. Αλλά το μότο μου είναι: απλά ζήσε. Δεν υπάρχει λόγος να βαριέσαι ποτέ. Βγάλτε τον εαυτό σας έξω. Τα χρώματα αλλάζουν. Υπάρχουν τόσα πολλά να δείτε. Παίξτε με τα μωρά σας. Πάρτε τους εφήβους σας σε παραστάσεις.
Επίσης ξεπερνά την πλήξη. Εάν έχετε ένα σώμα που σας αγαπά, αγαπήστε το πίσω. Αγαπήστε το σε όλη τη διαδρομή. Αγαπήστε το σώμα σας, ανεξάρτητα από το βάρος του. Να είστε ευγενικοί μαζί του.
Αδυνάτησα μόνο όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και δεν ήταν το πιο εύκολο πράγμα στην πλοήγηση.
Τώρα, αυτό είναι ΑΡΡΩΣΤΟ. Αυτό μπορεί να κάνει η αληθινή ασθένεια. Δεν είναι πάντα σωματικό.
Κανένας ανταγωνισμός
Θέλω να ζω σε έναν κόσμο όπου οι άνθρωποι δεν γίνονται δύσπιστοι για την ασθένειά μου ή δεν συγκρίνουν τις ασθένειες. Εδώ είναι μια ερώτηση που ακούω πολύ συχνά:
«Είσαι αλήθεια ΤΟΣΟ άρρωστος;»
Ασχολούμαι με την κατάστασή μου κάθε μέρα. Το τελευταίο πράγμα που πρέπει να κάνω είναι να σου αποδείξω πόσο άρρωστος είμαι. Η αρρώστια δεν είναι διαγωνισμός. Θα ήθελα πολύ ο διαγωνισμός να φύγει (και να μείνει μακριά) από εμένα την Ημέρα της Μητέρας.
Δώρα από την οικογένεια
Ω, υποτίθεται ότι πρέπει να μιλήσω για το τι θέλω από την οικογένειά μου; Θέλω να πω, τι μπορούν να δώσουν που δεν έχουν ήδη;
Τα παιδιά μου προσάρμοσαν τον χρόνο παιχνιδιού τους για μένα όταν δεν μπορούσα να κουνηθώ. Έγινα η γέφυρα στο παιχνίδι Lego τους, ξαπλωμένος στο πάτωμα καθώς έχτιζαν χαρούμενα γύρω μου. Αυτό είναι μόνο ένα μικρό παράδειγμα από τα πολλά. Μου λένε επίσης τα πιο γλυκά πράγματα και πάντα μου μιλάνε με τη γνώση ότι είμαι κάτι περισσότερο από την αρρώστια μου. Τα όνειρά τους ανύψωσαν τα δικά μου.
Ενέπνευσαν ακόμη και το βιβλίο των παιδιών μου γι’ αυτούς, «Η Zoe Bowie Sings, Another Sad Things.»
Ο άντρας μου δίνει πάρα πολλά. Δουλεύει από το σπίτι όταν μπορεί και πάντα απλώνει το χέρι του όταν περπατάμε για να μην πέσω. Ανοίγει την πόρτα μου και με βάζει στο αυτοκίνητο. Συνήγοροι για όσους είναι άρρωστοι δίπλα μου. Χορούς!
Έτσι, ενώ η μία επιθυμία μου είναι περισσότερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τις μητέρες που ζουν με αναπηρίες, υποθέτω ότι δεν χρειάζομαι τίποτα άλλο από την οικογένειά μου.
Αν και… η σοκολάτα είναι πάντα καλή, σωστά;
Jamie Tripp Utitus είναι μαμά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Άρχισε να γράφει μετά τη διάγνωσή της, κάτι που την οδήγησε να γίνει ανεξάρτητος συγγραφέας πλήρους απασχόλησης. Γράφει για την εμπειρία της από την αντιμετώπιση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στο blog της Ugly Like Me. Ακολουθήστε το ταξίδι της στο Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post