Το IBD Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play.
Όταν η Laura Scaviola ήταν 25 ετών, βρήκε τον εαυτό της ανίκανο να φάει ή να πιει χωρίς να τρέξει στην τουαλέτα και να βιώσει σοβαρή, αιματηρή διάρροια. Η αφυδάτωση την οδήγησε στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης, γεγονός που οδήγησε σε κολονοσκόπηση που επιβεβαίωσε ότι είχε ελκώδη κολίτιδα (UC).
Αφού πήρε έξι διαφορετικά φάρμακα και υπέμεινε ένα τρενάκι ύφεσης και εξάρσεων, η Scaviola βρίσκεται επί του παρόντος σε ύφεση για το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από τη διάγνωσή της το 2013.
Για να τη βοηθήσει να αντιμετωπίσει την ασθένεια, βρήκε υποστήριξη στις διαδικτυακές κοινότητες.
«Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μου επέτρεψαν να βρω μια κοινότητα μαχητών με την ίδια χρόνια ασθένεια που έχω», λέει ο Scaviola. «Η διάγνωση και τα συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ απομονωτικά και ενοχλητικά. Αλλά βλέποντας τον αριθμό των μαχητών να μοιράζονται τις εμπειρίες τους με έκανε να νιώσω ότι θα μπορούσα να έχω και εγώ μια καλύτερη ζωή».
Η Megan H. Koehler μπορεί να συσχετιστεί. Όταν διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn το 2017, λέει ότι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της επέτρεψαν να νιώθει λιγότερο μόνη.
«Πριν διαγνωστώ, είχα ακούσει για τη νόσο του Crohn και το UC, και ήξερα μερικά κορίτσια στο κολέγιο που είχαν διαγνωστεί, αλλά εκτός από αυτό, πραγματικά δεν ήξερα πολλά. Μόλις έκανα διάγνωση και άρχισα να μοιράζομαι περισσότερα στο Instagram, πλημμύρισα από καταπληκτικά σχόλια και λόγια ελπίδας από άλλους», λέει η Koehler.
Η Natalie Suppes εκτιμά τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης επειδή ξέρει πώς ήταν η ζωή με το UC πριν οι διαδικτυακές κοινότητες γίνουν mainstream.
«Όταν διαγνώστηκα το 2007, το μόνο που ήταν διαθέσιμο εκείνη την εποχή ήταν ένα φόρουμ με άτομα που έχουν IBD που βρήκα στο Google. Από τότε που βρήκα την κοινότητα IBD στο διαδίκτυο, ένιωσα πολύ δυνατός και πολύ λιγότερο μόνος», λέει ο Suppes. «Περνάμε κυριολεκτικά το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας μας μόνοι στο μπάνιο ή μόνοι με πόνο. Το να έχεις μια κοινότητα ανθρώπων στο Διαδίκτυο που έχουν να κάνουν με το ίδιο ακριβώς πράγμα με εσένα αλλάζει πραγματικά η ζωή».
Οι εφαρμογές φέρνουν άνεση και ελπίδα
Η τεχνολογία που απευθύνεται σε άτομα με χρόνια ασθένεια, όπως οι εφαρμογές, μπορεί να προσφέρει μια σειρά από οφέλη, από τη σύνδεση ανθρώπων με άτομα με κοινές εμπειρίες μέχρι να ρίξει φως σε νέες κλινικές δοκιμές.
Στην πραγματικότητα, α
Ωστόσο, με τόσες πολλές εφαρμογές για να διαλέξετε, η εύρεση της κατάλληλης για εσάς μπορεί να είναι δύσκολη.
Για τη Scaviola, η εύρεση μιας εφαρμογής όπως το IBD Healthline βοήθησε να περιορίσει τους διαδικτυακούς της πόρους.
«Το IBD Healthline είναι διαφορετικό από άλλες διαδικτυακές κοινότητες υποστήριξης επειδή είναι ένας πόρος all-in-one. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους ασθενείς, να μοιραστείτε πληροφορίες σε ομαδικές συνομιλίες και υπάρχουν χρήσιμα άρθρα για το IBD όλα σε μία εφαρμογή», λέει. “Το καλύτερο μέρος είναι ότι ταιριάζετε με άλλα μέλη στην εφαρμογή, ώστε να μπορείτε να συνδεθείτε μαζί τους και να μοιραστείτε το ταξίδι σας.”
Σχεδιασμένη για άτομα που ζουν με Crohn ή UC, η δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline περιλαμβάνει λειτουργίες όπως καθημερινές ομαδικές συζητήσεις που καθοδηγούνται από έναν οδηγό IBD. Ο οδηγός οδηγεί θέματα σχετικά με τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, την καριέρα, τις σχέσεις, τις νέες διαγνώσεις και τη συναισθηματική υγεία.
Ο Koehler λέει ότι το IBD Healthline είναι διαφορετικό από άλλους διαδικτυακούς πόρους, επειδή όλοι όσοι χρησιμοποιούν την εφαρμογή έχουν IBD.
«Υπάρχει περισσότερη κατανόηση και συμπόνια. Στο παρελθόν, χρησιμοποιούσα το Instagram για να προσεγγίσω και είναι δύσκολο γιατί οι άνθρωποι θα μοιραστούν συμβουλές επειδή λειτούργησαν για τη μαμά ή τον καλύτερο φίλο τους… όχι επειδή το έχουν περάσει προσωπικά», λέει η Koehler.
Η διατήρηση της εμπειρίας IBD σε ένα ιδιωτικό μέρος είναι αυτό που αρέσει περισσότερο στον Suppes στο IBD Healthline.
«Είναι ένα μέρος όπου μπορείτε να πάτε όταν αναζητάτε συμβουλές, αλλά δεν χρειάζεται να το βλέπετε συνεχώς στο newsfeed σας μαζί με άλλα πράγματα που ακολουθείτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όπως φωτογραφίες της ανιψιάς και του καλύτερου φίλου σας». λέει ο Suppes. «Είναι ένα μέρος όπου δεν χρειάζεται να ανησυχείς [about] οποιοσδήποτε βλέπει ποτέ αυτό που δημοσιεύετε ή ότι ανήκετε στην ομάδα, επειδή μόνο άλλοι που έχουν IBD είναι στην κοινότητα.”
Επιπλέον, οι ζωντανές συνομιλίες της εφαρμογής εξατομικεύουν την εμπειρία, προσθέτει ο Suppes.
«Είναι φοβερό να συνδέεσαι με ανθρώπους σε ζωντανή ώρα και να συνομιλείς για διάφορα θέματα IBD», σημειώνει.
Η Koehler συμφωνεί και λέει ότι το αγαπημένο της χαρακτηριστικό της εφαρμογής είναι τα προσωπικά μηνύματα.
«Μου άρεσε πολύ η συνομιλία με άλλους πάσχοντες από IBD σε ένα πιο ιδιωτικό περιβάλλον. Μας επιτρέπει να συζητάμε λίγο περισσότερο για πράγματα που μπορεί να μην είμαστε ακόμη ανοιχτοί να μοιραστούμε με όλους», λέει.
Πρόσβαση σε αξιόπιστες πηγές πληροφοριών
Εκτός από τη σύνδεση με άλλους που ζουν με IBD, το IBD Healthline προσφέρει προσεκτικά επιλεγμένες ιστορίες ευεξίας και ειδήσεις που εξετάζονται από την ομάδα επαγγελματιών υγείας της Healthline που παραδίδονται στους χρήστες της εφαρμογής κάθε εβδομάδα. Οι χρήστες μπορούν να ενημερώνονται για τις νέες θεραπείες, τις τάσεις και τις τελευταίες κλινικές δοκιμές.
Με αυτές τις πληροφορίες και την ικανότητα της εφαρμογής να τη συνδέει με άλλους που ζουν με ΙΦΝΕ, η Suppes λέει ότι αισθάνεται εξουσιοδοτημένη να αναλάβει την ευθύνη της υγείας της.
“[Social media] είναι ένα εργαλείο που μας βοηθά να συνειδητοποιήσουμε ότι έχουμε τον έλεγχο της υγείας μας», λέει. «Δεν είναι δυνατόν οι γιατροί να έχουν σημεία επαφής με εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους που έχουν ΙΦΝΕ, αλλά με τη χρήση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης είμαστε. Μερικές φορές με νέα φάρμακα ή νέα συμπτώματα, είναι πολύ χρήσιμο να ρωτάς άλλα άτομα με ΙΦΝΕ και να λαμβάνεις σχόλια από άτομα που βιώνουν τα ίδια πράγματα».
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post