ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
Το κληρονομικό αγγειοοίδημα (ΗΑΕ) είναι μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Αυτή η χρόνια πάθηση προκαλεί οίδημα σε όλο το σώμα σας και μπορεί να στοχεύσει το δέρμα, το γαστρεντερικό σωλήνα και τον ανώτερο αεραγωγό.
Το να ζεις με μια σπάνια πάθηση μπορεί να νιώθεις μοναξιά μερικές φορές και μπορεί να μην ξέρεις πού να απευθυνθείς για συμβουλές. Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο λάβετε διάγνωση HAE, η εύρεση υποστήριξης μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά στην καθημερινή σας ζωή.
Ορισμένοι οργανισμοί χορηγούν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης, όπως συνέδρια και οργανωμένους περιπάτους. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους σε σελίδες κοινωνικών μέσων και διαδικτυακά φόρουμ. Εκτός από αυτούς τους πόρους, μπορεί να διαπιστώσετε ότι η συζήτηση με αγαπημένα πρόσωπα μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη ζωή σας με την πάθηση.
Ακολουθούν ορισμένοι πόροι στους οποίους μπορείτε να απευθυνθείτε για υποστήριξη HAE.
Οργανώσεις
Οργανισμοί αφιερωμένοι στο HAE και άλλες σπάνιες ασθένειες μπορούν να σας κρατούν ενήμερους για τις ανακαλύψεις στη θεραπεία, να σας συνδέουν με άλλους που επηρεάζονται από την πάθηση και να σας βοηθήσουν να υποστηρίξετε όσους ζουν με την πάθηση.
US HAE Association
Ένας οργανισμός που προωθεί την ευαισθητοποίηση και την υπεράσπιση του HAE είναι η US HAE Association (HAEA).
Ο ιστότοπός τους περιέχει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την πάθηση και προσφέρουν δωρεάν συνδρομή. Η συνδρομή περιλαμβάνει πρόσβαση σε διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, συνδέσεις peer-to-peer και πληροφορίες σχετικά με τις ιατρικές εξελίξεις του HAE.
Η ένωση φιλοξενεί ακόμη και ένα ετήσιο συνέδριο για να φέρει κοντά τα μέλη. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης μέσω του Facebook τους, Κελάδημα, λογαριασμούς Instagram, YouTube και LinkedIn.
Η US HAEA είναι επέκταση της HAE International. Ο διεθνής μη κερδοσκοπικός οργανισμός συνδέεται με οργανισμούς HAE σε 75 χώρες.
Ημέρα HAE και ετήσιος παγκόσμιος περίπατος
Η 16η Μαΐου σηματοδοτεί την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για την HAE. Η HAE International διοργανώνει έναν ετήσιο περίπατο για την ευαισθητοποίηση για την πάθηση. Μπορείτε να περπατήσετε μεμονωμένα ή να ζητήσετε από μια ομάδα φίλων και οικογένειας να συμμετάσχουν.
Εγγραφείτε online και συμπεριλάβετε έναν στόχο για το πόσο μακριά σκοπεύετε να περπατήσετε. Στη συνέχεια, περπατήστε κάποια στιγμή από την 1η Απριλίου έως τις 31 Μαΐου και αναφέρετε την τελική σας απόσταση στο διαδίκτυο. Ο οργανισμός καταγράφει πόσα βήματα περπατούν οι άνθρωποι σε όλο τον κόσμο. Το 2019, οι συμμετέχοντες σημείωσαν ρεκόρ και περπάτησαν συνολικά πάνω από 90 εκατομμύρια βήματα.
Επισκεφτείτε τον ιστότοπο της Ημέρας HAE για να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτήν την ετήσια ημέρα υπεράσπισης και τον ετήσιο περίπατο. Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με την Ημέρα HAE στο Facebook, Κελάδημα, YouTube και LinkedIn.
Εθνικός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (NORD) και Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Οι σπάνιες ασθένειες ορίζονται ως καταστάσεις που επηρεάζουν λιγότερους από 200.000 ανθρώπους. Μπορεί να επωφεληθείτε από τη σύνδεση με άτομα που πάσχουν από άλλες σπάνιες ασθένειες όπως το HAE.
Ο ιστότοπος NORD διαθέτει μια βάση δεδομένων που περιλαμβάνει πληροφορίες για περισσότερες από 1.200 σπάνιες ασθένειες. Έχετε πρόσβαση σε ένα κέντρο πόρων ασθενών και φροντιστών που διαθέτει ενημερωτικά δελτία και άλλους πόρους. Επίσης, μπορείτε να εγγραφείτε στο Δίκτυο RareAction, το οποίο προωθεί την εκπαίδευση και την υπεράσπιση για τις σπάνιες ασθένειες.
Αυτός ο ιστότοπος περιλαμβάνει επίσης πληροφορίες για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Αυτή η ετήσια ημέρα υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης πέφτει την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.
Μεσα ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΔΙΚΤΥΩΣΗΣ
Το Facebook μπορεί να σας συνδέσει με πολλές ομάδες που είναι αφιερωμένες στο HAE. Ένα παράδειγμα είναι αυτή η ομάδα, η οποία έχει περισσότερα από 3.000 μέλη. Είναι μια κλειστή ομάδα, επομένως οι πληροφορίες παραμένουν εντός της ομάδας των εγκεκριμένων ατόμων.
Μπορείτε να δικτυωθείτε με άλλους για να συζητήσετε θέματα όπως τα ερεθίσματα και τα συμπτώματα HAE και διαφορετικά σχέδια θεραπείας για την πάθηση. Επιπλέον, μπορείτε να δίνετε και να λαμβάνετε συμβουλές για τη διαχείριση πτυχών της καθημερινής σας ζωής.
Φίλοι και οικογένεια
Πέρα από το Διαδίκτυο, οι φίλοι και η οικογένειά σας μπορούν να σας παρέχουν υποστήριξη καθώς πλοηγείστε στη ζωή σας με το HAE. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορούν να σας καθησυχάσουν, να σας συνηγορήσουν για να λάβετε τα κατάλληλα είδη υποστήριξης και να σας ακούει.
Μπορείτε να κατευθύνετε τους φίλους και την οικογένειά σας που θέλουν να σας υποστηρίξουν στους ίδιους οργανισμούς που επισκέπτεστε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την πάθηση. Εκπαιδεύοντας τους φίλους και την οικογένεια υπό τις προϋποθέσεις θα τους επιτρέψει να σας υποστηρίξουν καλύτερα.
Η ομάδα υγείας σας
Εκτός από τη βοήθεια στη διάγνωση και τη θεραπεία της ΚΑΕ σας, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας παρέχει συμβουλές για τη διαχείριση της κατάστασής σας. Είτε δυσκολεύεστε να αποφύγετε τους ερεθισμούς είτε αντιμετωπίζετε συμπτώματα άγχους ή κατάθλιψης, μπορείτε να απευθυνθείτε στην ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με τις ερωτήσεις σας. Μπορούν να σας δώσουν συμβουλές και να σας παραπέμψουν σε άλλους γιατρούς εάν είναι απαραίτητο.
Πάρε μακριά
Η επικοινωνία με άλλους και η μάθηση περισσότερων για το HAE θα σας βοηθήσει να πλοηγηθείτε σε αυτή τη δια βίου πάθηση. Υπάρχουν αρκετοί οργανισμοί και διαδικτυακοί πόροι που επικεντρώνονται στο HAE. Αυτά θα σας βοηθήσουν να συνδεθείτε με άλλους που ζουν με HAE και θα παρέχουν πόρους που θα σας βοηθήσουν να εκπαιδεύσετε τους άλλους γύρω σας.
Discussion about this post