Ο καρκίνος του πνεύμονα είναι η κύρια αιτία θανάτου από καρκίνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Παρά αυτό το εκπληκτικό στατιστικό, τα άτομα που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα αντιμετωπίζουν συνεχές στίγμα και ντροπή.
Η American Lung Association λέει ότι οι εκστρατείες δημόσιας υγείας σχετικά με τους κινδύνους του καπνίσματος έχουν σώσει ζωές.
Αλλά αυτές οι εκστρατείες οδήγησαν επίσης στην αντίληψη ότι τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα φέρουν προσωπική ευθύνη για την πάθηση. Αυτό μπορεί να κάνει τους ανθρώπους απρόθυμους να αναζητήσουν θεραπεία και να μειώσουν τα συστήματα υποστήριξής τους.
Το White Ribbon Project είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που στοχεύει στη μείωση του στίγματος του καρκίνου του πνεύμονα και στην άρση των φραγμών στην υποστήριξη των ασθενών και στη χρηματοδότηση της έρευνας για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Οι ιδρυτές του Έργου, η Heidi Nafman-Onda και ο σύζυγός της Pierre Onda, μίλησαν με την Healthline για την ιστορία του Project, τους στόχους του και πώς μπορούν να εμπλακούν οι άνθρωποι.
Αυτή η συνέντευξη έχει επιμεληθεί για λόγους έκτασης και σαφήνειας.
Πώς ξεκίνησε το White Ribbon Project;
Χάιντι: Είμαι λάτρης της δια βίου υγείας, παιδαγωγός υγείας και γυμναστής. Είμαι παντρεμένος με τον Pierre, έναν γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης που πρόσφατα συνταξιοδοτήθηκε.
Ήμασταν τυφλοί από τη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα σταδίου 3 μου τον Οκτώβριο του 2018. Δεν είχα κανένα σύμπτωμα. Ήταν μια τυχαία διαπίστωση. Αρχικά μου δόθηκε πρόγνωση 4 έως 6 μηνών.
Εκείνη την εποχή, φαινόταν ότι δεν υπήρχαν συστήματα υποστήριξης για άτομα με καρκίνο του πνεύμονα. Έκτοτε βρήκα μια κοινότητα, αλλά χρειάστηκε σχεδόν ένας χρόνος για να συμβεί αυτό.
Όταν χτύπησε η πανδημία του COVID-19, αρχίσαμε να συναντιόμαστε εικονικά με ασθενείς και φροντιστές μέσω του Zoom. Και αποφασίσαμε να ξεκινήσουμε να εργαζόμαστε ως ένα δίκτυο ανθρώπων σε όλη τη χώρα σε διαφορετικά κέντρα καρκίνου για να σχεδιάσουμε στρατηγική για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο του Πνεύμονα τον Νοέμβριο του 2020.
Γιατί το σύμβολο της λευκής κορδέλας;
Χάιντι: Στις πρώτες συνομιλίες υπεράσπισης, λαμβάναμε μόνο απορριπτικές απαντήσεις από πιθανούς συνεργάτες. Η σταγόνα που ξεχείλισε το ποτήρι για μένα ήταν μια προσβλητική παρατήρηση από ένα κέντρο καρκίνου: ότι τα λευκά φώτα του νοσοκομείου και τα λευκά γιατρικά παλτά είναι αρκετή καθημερινή αναγνώριση.
Στενοχωρήθηκα πολύ. Ούρλιαξα στον Πιερ: «Μακάρι να μπορούσες να μου φτιάξεις μια μεγάλη λευκή κορδέλα από ξύλο». Και το έκανε.
Ήξερα ότι η κορδέλα θα κρατούσε περισσότερο από εμένα. Μπορούσα να το βάλω στην εξώπορτά μου και να ουρλιάξω στη μικρή μου κοινότητα, στον κόσμο μου, ότι είχα καρκίνο του πνεύμονα και δεν ντρεπόμουν γι’ αυτό.
Η κορδέλα είχε ύψος 2 πόδια και πλάτος 1 πόδι. Το τράβηξα μια φωτογραφία και το έβαλα σε μια ιδιωτική σελίδα στο Facebook για άλλους υποστηρικτές στο Κολοράντο. Έδεσα επίσης κορδέλες γύρω από τα δέντρα και το γραμματοκιβώτιό μου.
Ο κόσμος απάντησε ζητώντας κορδέλες για τα σπίτια τους. Και άρχισαν να κάνουν μερικά απίστευτα πράγματα μαζί τους, όπως να βγάζουν φωτογραφίες με τους γιατρούς τους και να τους βάζουν σε όλα τα είδη των social media.
Σκέφτηκα μέσα μου: «Κανείς δεν ντρέπεται σε αυτές τις φωτογραφίες». Αυτές οι φωτογραφίες τελικά δημοσιεύτηκαν σε δημόσιες σελίδες στο Facebook και οι άνθρωποι σε όλη τη χώρα άρχισαν να ζητούν κορδέλες.
Τώρα οι κορδέλες μας σε όλο τον κόσμο. Βρίσκονται και στις 50 πολιτείες και στις 33 χώρες. Ήταν εκπληκτικό να βλέπεις την ιατρική κοινότητα να τα ζητάει επίσης.
Ποιοι είναι οι κύριοι στόχοι του Έργου;
Η αποστολή του White Ribbon Project είναι να αλλάξει την αντίληψη του κοινού για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Ξαναγράψτε την ιστορία του καρκίνου του πνεύμονα
Χάιντι: Οποιοσδήποτε έχει πνεύμονες μπορεί να νοσήσει από καρκίνο του πνεύμονα και κανείς δεν το αξίζει. Η πρόληψη του καρκίνου του πνεύμονα απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και έλεγχο.
Αλλά τα μηνύματα σχετικά με την πρόληψη του καρκίνου του πνεύμονα φαίνεται να λένε: «Μην καπνίζετε, και ο καρκίνος του πνεύμονα δεν θα σας συμβεί».
Ο Pierre και εγώ είμαστε και οι δύο εκπαιδευμένοι στην πρόληψη ασθενειών. Δεν είχαμε ιδέα ότι θα μπορούσα να διατρέχω κίνδυνο για καρκίνο του πνεύμονα. Υπάρχουν χιλιάδες άνθρωποι που γνωρίζω σε όλο τον κόσμο που είναι ακριβώς όπως εγώ.
Η νοοτροπία πρέπει να αλλάξει. Ναι, το κάπνισμα είναι κακό για την υγεία σας. Αλλά έχει συνδεθεί αποκλειστικά με τον καρκίνο του πνεύμονα στα μέσα ενημέρωσης και τα μηνύματα για τη δημόσια υγεία μας έχουν διδάξει να έχουμε έλλειψη ενσυναίσθησης και συμπόνιας για τα άτομα με τη νόσο. Και αυτό δεν είναι εντάξει.
Σταματήστε τις προσωπικές ευθύνες
Πιερ: Στα 30 χρόνια της ιατρικής μου πρακτικής, δεν μπορώ να θυμηθώ ούτε έναν ασθενή που να καπνίζει και να θέλει να συνεχίσει να καπνίζει. Και οι περισσότεροι από αυτούς είχαν προσπαθήσει να σταματήσουν πολλές φορές.
Ας μην κατηγορούμε αυτούς που εμφανίζουν καρκίνο του πνεύμονα. Τα άτομα με ιστορικό καπνίσματος έχουν πράγματι τον υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν καρκίνο του πνεύμονα.
Θέλουμε όμως να διασφαλίσουμε ότι όλοι, συμπεριλαμβανομένων των γιατρών, των νοσηλευτών και άλλων επαγγελματιών υγείας, γνωρίζουν ότι άτομα χωρίς ιστορικό καπνίσματος μπορεί επίσης να αναπτύξουν καρκίνο του πνεύμονα.
Αυξήστε τα ποσοστά προσυμπτωματικού ελέγχου
Πιερ: Οι ασθενείς πρέπει να παραπέμπονται για προσυμπτωματικό έλεγχο καρκίνου του πνεύμονα και οι γιατροί πρωτοβάθμιας φροντίδας είναι αυτοί που καθορίζουν συχνότερα εάν ένα άτομο πληροί τις προϋποθέσεις ή όχι.
Υπάρχουν τόσες πολλές ιστορίες ανθρώπων χωρίς ιστορικό καπνίσματος – ειδικά οι νέοι – που παρουσιάζονται στους γιατρούς τους με χρόνιο βήχα ή κάποιο άλλο σύμπτωμα, και κανείς δεν σκέφτεται καν να κάνει ακτινογραφία θώρακος επειδή δεν το σκέφτεται καρκίνος του πνεύμονα.
Σε εθνικό επίπεδο, τα ποσοστά προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του πνεύμονα είναι κάτω από 6% για όσους βρίσκονται επί του παρόντος σε υψηλό κίνδυνο. Συγκριτικά, τα ποσοστά προσυμπτωματικού ελέγχου για τον καρκίνο του παχέος εντέρου βασίζονται σε πρόσφατες οδηγίες
Εάν ο καρκίνος του πνεύμονα εντοπιστεί έγκαιρα, τα ποσοστά 5ετούς επιβίωσης μπορεί να πλησιάσουν το 59%. Αλλά επί του παρόντος, το ποσοστό 5ετούς επιβίωσης για τον καρκίνο του πνεύμονα είναι περίπου 23%. Αυτό συμβαίνει γιατί η συντριπτική πλειοψηφία πιάνεται σε όψιμα στάδια.
Είμαι παθιασμένος να βρίσκομαι μπροστά σε γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης με όποιον τρόπο μπορώ για να προωθήσω τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του πνεύμονα.
Μια άλλη ευκαιρία είναι η μείωση της ανισότητας στη φροντίδα. Εστιάζουμε σε κοινότητες και άτομα που διατρέχουν τον υψηλότερο κίνδυνο και δεν έχουν πρόσβαση σε κατάλληλα ογκολογικά κέντρα θώρακος για προληπτικό έλεγχο.
Υποστηρίζετε κάποιες ερευνητικές πρωτοβουλίες;
Πιερ: Θα θέλαμε να δούμε τα τμήματα δημόσιας υγείας ή άλλους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς να αναπτύσσουν προγράμματα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του πνεύμονα που επικεντρώνονται στην προώθηση του προσυμπτωματικού ελέγχου σε αγροτικές κοινότητες ή άλλες παρεμβάσεις.
Πιστεύω ότι υπάρχουν πολλές ευκαιρίες για εμάς και άλλους υποστηρικτές να υποβάλουμε αίτηση για επιχορηγήσεις και να αναπτύξουμε έργα, τα οποία τελικά οδηγούν σε κάποιο είδος οφέλους σε όσους πάσχουν από καρκίνο του πνεύμονα.
Επίσης, στοχεύουμε να αυξήσουμε τη συνεργασία με την ιατρική κοινότητα, την ερευνητική κοινότητα, τη βιομηχανία και άλλους μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς, ώστε να γίνουμε πολύ πιο αποτελεσματικοί στην άσκηση πιέσεων για περισσότερη χρηματοδότηση έρευνας για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Αυτό περιλαμβάνει βασική επιστημονική έρευνα. Δεν μπορούμε να τονίσουμε αρκετά πόσο σημαντική είναι η βασική έρευνα. Γιατί δεν είναι μια ασθένεια. Υπάρχουν πολλές διαφορετικές παραλλαγές της νόσου και όλες απαιτούν διαφορετική προσέγγιση.
Πώς μπορούν να εμπλακούν οι άνθρωποι;
Πιερ: Το White Ribbon Project ξεκίνησε ως μια οργάνωση βάσης που ήθελε απλώς να ενεργοποιήσει τους ανθρώπους και να μεταδώσει το μήνυμα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τον καρκίνο του πνεύμονα. Τώρα έχει εξελιχθεί.
Ένας από τους κύριους στόχους μας είναι να προσλάβουμε περισσότερα άτομα για την υπεράσπιση του καρκίνου του πνεύμονα και να τα ενθαρρύνουμε να χρησιμοποιήσουν όποια ομάδα δεξιοτήτων έχουν στην εργασία. Για παράδειγμα:
- Εάν είστε γνώστης των μέσων ενημέρωσης, βρείτε έναν τρόπο να μεταδώσετε την ιστορία στα μέσα ενημέρωσης.
- Εάν είστε ειδικευμένοι στο πολιτικό λόμπι, βοηθήστε μας να εργαστούμε για να αυξήσουμε την κρατική χρηματοδότηση για την έρευνα για τον καρκίνο του πνεύμονα.
- Εάν είστε καλλιτεχνικοί, χρησιμοποιήστε τις ικανότητές σας για να μεταφέρετε με κάποιο τρόπο το μήνυμα.
Έχει να κάνει με την αύξηση της ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του πνεύμονα, η οποία εν τέλει περιλαμβάνει κάθε δραστηριότητα που οδηγεί σε δράση που οδηγεί σε καλύτερα ποσοστά επιβίωσης και ποιότητα ζωής για τα άτομα με καρκίνο του πνεύμονα.
Χάιντι: Υπάρχει ένα φάσμα υπεράσπισης. Θα μπορούσατε να κρεμάσετε μια λευκή κορδέλα όπως έκανα αρχικά και να την βάλετε στην εξώπορτά σας. Αυτό ήταν ένα τεράστιο βήμα για μένα.
Ή θα μπορούσατε να πάρετε την κορδέλα σας στο Καπιτώλιο και να την πάρετε στα χέρια ενός νομοθέτη. Έχουμε πολλά από αυτά που συμβαίνουν σε όλη τη χώρα αυτή τη στιγμή.
Συμβουλές δράσης
- Εμφανίστε μια λευκή κορδέλα στην κοινότητά σας για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του πνεύμονα.
- Δείξτε ενσυναίσθηση και συμπόνια προς όλους όσους ζουν με καρκίνο του πνεύμονα.
- Προωθήστε τον προσυμπτωματικό έλεγχο του καρκίνου του πνεύμονα με το γιατρό σας.
- Αναπτύξτε ή συμμετάσχετε σε ένα πρόγραμμα ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο του πνεύμονα στην κοινότητά σας.
- Χρησιμοποιήστε τις προσωπικές σας δεξιότητες για να υποστηρίξετε μια καλύτερη ποιότητα ζωής για άτομα που ζουν με καρκίνο του πνεύμονα.
Τι άλλο θα θέλατε να μάθει ο κόσμος για τη δουλειά σας;
Χάιντι: Το White Ribbon Project βοήθησε να ενοποιηθεί λίγο καλύτερα η κοινότητα του καρκίνου του πνεύμονα.
Έχουμε δρόμο ακόμα. Υπάρχουν διάφοροι υποτύποι καρκίνου του πνεύμονα και οι άνθρωποι έχουν την τάση να επιμένουν σε μια συγκεκριμένη μετάλλαξη για την οποία θέλουν να υποστηρίξουν και να συγκεντρώσουν κεφάλαια, για παράδειγμα.
Επίσης, οι άνθρωποι που έχουν ιστορικό καπνίσματος συχνά εξακολουθούν να αισθάνονται ότι δεν θέλουν να μιλήσουν. Πρέπει να συμπεριλάβουμε τους πάντες. Πρέπει να έχουμε ενσυναίσθηση για τους ανθρώπους που ζουν με έναν εθισμό.
Και πρέπει να καταλάβουμε ότι το να έχεις αυτή τη ντροπή, να το κουβαλάς και να αντιμετωπίζεις μια διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα, είναι πραγματικά φρικτό και απαράδεκτο.
Discussion about this post