Η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ) είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την επικοινωνία και τη συμπεριφορά. «Νευροαναπτυξιακή» σημαίνει ότι η διαταραχή σχετίζεται με την ανάπτυξη του νευρικού συστήματος.
Συνήθως, τα σημάδια εμφανίζονται στην πρώιμη παιδική ηλικία, γενικά μεταξύ 12 και 24 μηνών. Ωστόσο, η διάγνωση μπορεί να συμβεί αργότερα, ειδικά εάν τα συμπτώματα είναι διακριτικά.
Δεδομένου ότι τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο, οι ιατροί μιλούν για τη ΔΑΦ ως ένα φάσμα, αντί να αποτελείται από ένα σταθερό σύνολο συμπτωμάτων που θα βιώσουν όλοι οι άνθρωποι.
Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν ότι δεν υπάρχει θεραπεία για τον αυτισμό. Γι’ αυτό πολλοί από αυτούς προσεγγίζουν τη ΔΑΦ με τρόπο που εξετάζει τη διαχείριση των συμπτωμάτων ή την ανάπτυξη δεξιοτήτων και υποστήριξης, η οποία περιλαμβάνει συμπεριφορική, ψυχολογική και εκπαιδευτική θεραπεία.
Ποιες είναι οι τρέχουσες θεραπείες για τη ΔΑΦ;
Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που θεραπεύουν τη ΔΑΦ συμφωνούν ότι είναι σημαντική η έναρξη υποστηρικτικής θεραπείας το συντομότερο δυνατό.
Σύμφωνα με τον Δρ Ashanti W. Woods, MD, παιδίατρο στο Mercy Medical Center, η έγκαιρη παρέμβαση έχει αποδειχθεί ότι σχετίζεται με τα καλύτερα αποτελέσματα.
«Τα μικρότερα παιδιά που διαγιγνώσκονται με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού θα έχουν τυπικά τις ανάγκες τους να αξιολογηθούν και να καλυφθούν χρησιμοποιώντας τις υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης της πολιτείας τους, τις οποίες πολλές πολιτείες αναφέρουν ως Εξατομικευμένο Οικογενειακό Σχέδιο Υπηρεσιών (IFSP)», εξήγησε ο Woods.
Ο στόχος, είπε, είναι να βοηθηθούν τα νήπια να επικοινωνούν καλύτερα, να ελαχιστοποιηθεί το άγχος στα κοινωνικά περιβάλλοντα και να μειωθούν οι προκλητικές συμπεριφορές. Οι υπηρεσίες αυτές προσφέρονται συνήθως μέχρι την ηλικία των τριών ετών.
Όταν η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ο Woods είπε ότι οι περισσότερες, αν όχι όλες, οι θεραπευτικές στρατηγικές θα αφορούν και θα περιλαμβάνουν κάποιο είδος λογοθεραπείας, συμπεριφορικής θεραπείας και εργοθεραπείας.
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και μπαίνουν στο σχολείο, ο Woods ανέφερε ότι πολλά από αυτά μπορούν να επωφεληθούν από εξειδικευμένα εξατομικευμένα εκπαιδευτικά σχέδια (IEP), με τους ίδιους στόχους βελτίωσης της επικοινωνίας, της συμπεριφοράς, της κοινωνικοποίησης και της αυτοφροντίδας.
Επιπλέον, ο Woods εξήγησε ότι οι έφηβοι ψυχίατροι μπορούν επίσης να εξετάσουν φάρμακα για την αντιμετώπιση παθήσεων που εμφανίζονται συχνά στη ΔΑΦ, όπως η διαταραχή ελλειμματικής προσοχής υπερκινητικότητας (ADHD), η διαταραχή αντίθεσης ανυπακοής (ODD), η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD) ή η κατάθλιψη.
Όταν πρόκειται για συγκεκριμένες επιλογές θεραπείας, μια θεραπευτική προσέγγιση που χρησιμοποιούν πολλοί θεραπευτές, σχολεία και πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης είναι η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς (ABA). Ο στόχος, σύμφωνα με το
Άλλες μορφές θεραπείας περιλαμβάνουν:
- εκπαίδευση κοινωνικών δεξιοτήτων
- θεραπεία αισθητηριακής ολοκλήρωσης
- εργοθεραπεία
Ενώ η διαδικασία για την εύρεση πόρων μπορεί μερικές φορές να είναι συντριπτική, να θυμάστε ότι υπάρχουν εκπαιδευμένοι άνθρωποι που μπορούν να ωφελήσουν τόσο τα άτομα με ΔΑΦ όσο και τα αγαπημένα τους πρόσωπα.
Πόροι για να θυμάστε
- Εξατομικευμένο πρόγραμμα οικογενειακών υπηρεσιών (IFSP)
- Εξατομικευμένα Εκπαιδευτικά Σχέδια (ΙΕΠ)
- Ψυχίατροι και σύμβουλοι
- Εργοθεραπευτές
- Λογοθεραπευτές
Συνεχιζόμενη έρευνα
Ο Woods σημείωσε επίσης ότι βρίσκονται σε εξέλιξη ερευνητικές μελέτες για τη διερεύνηση της επίδρασης του τρόπου ζωής (περιβάλλοντα χαμηλής διέγερσης) και των διατροφικών τροποποιήσεων, όπως οι δίαιτες vegan ή δίαιτες χωρίς γλουτένη σε παιδιά με ΔΑΦ.
«Ωστόσο, η ιατρική κοινότητα αναμένει αυτά τα αποτελέσματα για να δει εάν υπάρχουν στατιστικά σημαντικά αποτελέσματα που σχετίζονται με τις προαναφερθείσες τροποποιήσεις», εξήγησε.
Εκτός από τις τροποποιήσεις του τρόπου ζωής και της διατροφής, οι ερευνητές εξετάζουν επίσης αρκετές άλλες μελέτες όπως η ικανότητα ανίχνευσης αυτισμού κατά τη διάρκεια μιας εγκυμοσύνης,
Τρόποι υποστήριξης ατόμων με ΔΑΦ
Εκτός από την αναζήτηση επαγγελματικής υποστήριξης για κάποιον με ΔΑΦ, είναι επίσης ωφέλιμο να κατανοήσετε πώς μπορείτε να βοηθήσετε να τον υποστηρίξετε ενώ παράλληλα φροντίζετε τον εαυτό σας.
Ακολουθούν μερικοί τρόποι για να βοηθήσετε, να υποστηρίξετε και να ενθαρρύνετε την ανάπτυξη δεξιοτήτων στο αγαπημένο σας πρόσωπο.
Βοηθήστε τους να νιώσουν ασφάλεια και αγάπη
Πρώτα και κύρια για την υποστήριξη κάποιου με ΔΑΦ είναι να τον βοηθήσετε να αισθάνεται ασφάλεια και αγάπη.
Διαβάστε την προοπτική ενός μπαμπά.
Επικοινωνήστε με την ομάδα σας
Η επικοινωνία με τον γιατρό, τον θεραπευτή, τους δασκάλους και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσει να κάνετε τις καθημερινές σας εργασίες πολύ πιο εύκολες.
Για τους γονείς, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι ζητάτε προτάσεις για να συνεχίσετε να ασκείτε τις δεξιότητες που μαθαίνει το παιδί σας στη θεραπεία, κάτι που το καθιστά ευκολότερο για να είναι πιο επιτυχημένο.
Σκεφτείτε το περιβάλλον
Αυτό που κάνετε στο σπίτι μπορεί να επηρεάσει τη σοβαρότητα ορισμένων συμπτωμάτων. Μια πρόταση είναι να διατηρήσετε το περιβάλλον προβλέψιμο και οικείο. Ένα άλλο είναι να έχετε μια ρουτίνα. Είναι επίσης μια έξυπνη ιδέα να ελαχιστοποιήσετε τις αισθητηριακές εισροές στο σπίτι, όπως ο θόρυβος και το επίπεδο δραστηριότητας.
Να έχετε ρουτίνες εν κινήσει
Όταν αντιμετωπίζετε μια νέα κατάσταση, εξετάστε εκ των προτέρων τι μπορεί να συμβεί. Αυτό μπορεί να βοηθήσει να γίνει η μετάβαση πολύ πιο ομαλή. Φέρτε μαζί σας αντικείμενα άνεσης που είναι γνωστά.
Κόψτε ταχύτητα
Κοινοποιήστε πληροφορίες με απλό, αλλά αποτελεσματικό τρόπο. Όσο πιο σαφής, περιεκτικός και συγκεκριμένος μπορείτε να είστε, τόσο το καλύτερο. Και περίμενε. Δώστε τους χρόνο να απαντήσουν καθώς ακούτε και παρατηρείτε.
Για περισσότερα σχετικά με την επικοινωνία με τα παιδιά, διαβάστε αυτόν τον πόρο από το Δίκτυο Ανατροφής Παιδιών στην Αυστραλία.
Βοηθήστε να ενθαρρύνετε τη θετική συμπεριφορά
Σκεφτείτε να χρησιμοποιήσετε οπτικά βοηθήματα για να βοηθήσετε το παιδί σας με τα προγράμματα και τις καθημερινές εργασίες. Ενισχύστε τις τεχνικές συμπεριφοράς που μαθαίνουν στη θεραπεία. Γιορτάστε τα καλά πράγματα αναγνωρίζοντας και αναγνωρίζοντας τις ικανότητες και τα δυνατά σημεία.
Μείνετε ενημερωμένοι για τις τρέχουσες τάσεις
Ο Woods πιστεύει ότι ένας σημαντικός τρόπος με τον οποίο οι γονείς μπορούν να υποστηρίξουν ένα παιδί με ΔΑΦ είναι να οπλιστούν με πόρους και αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό από ιστότοπους όπως το autismspeaks.org και το kidshealth.org.
Αξία νευροποικιλομορφίας
Όταν φροντίζετε κάποιον με ΔΑΦ, είναι σημαντικό να αναγνωρίζετε και να εκτιμάτε τη νευροποικιλομορφία. Όταν βλέπετε τη ΔΑΦ μέσω αυτού του φακού, βοηθά στην αφαίρεση του στίγματος που συχνά συνοδεύει τη διάγνωση και σας επιτρέπει να αναγνωρίσετε τις διαφορές ως φυσιολογικές και όχι ως αναπηρία.
Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για τον αυτισμό
Η επικοινωνία με άλλα άτομα στην κοινότητα μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε νέες πληροφορίες, να μοιραστείτε συμβουλές και στρατηγικές για τη διαχείριση καταστάσεων και να νιώσετε υποστήριξη καθώς συνδέεστε μέσω παρόμοιων εμπειριών.
Αφιερώστε χρόνο στον εαυτό σας
Αφιερώστε χρόνο καθημερινά μόνο για εσάς. Ακόμα κι αν είναι λίγος χρόνος για άσκηση, διάβασμα ή ενασχόληση με έναν φίλο, η αυτοφροντίδα είναι ένα κρίσιμο συστατικό για τη φροντίδα κάποιου.
Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη ΔΑΦ, είναι διαθέσιμες αρκετές θεραπευτικές επιλογές, όπως το ΑΒΑ, που μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με ΔΑΦ να περιηγηθούν σε καθημερινές καταστάσεις και να αναπτύξουν δεξιότητες. Βρείτε μια υποστηρικτική ομάδα επαγγελματιών που θα βοηθήσουν εσάς και το παιδί σας να πλοηγηθείτε σε αυτό το ταξίδι.
Discussion about this post