Το σώμα μου με ειδικές ανάγκες δεν είναι «βάρος». Απροσβασιμότητα είναι

Ανακάλυψα την αγάπη μου για τη λογοτεχνία και τη δημιουργική γραφή κατά τη διάρκεια του Λυκείου στο μάθημα Αγγλικών AP του Mr. C.

Ήταν το μόνο μάθημα που μπορούσα να παρακολουθήσω φυσικά, και ακόμη και τότε, συνήθως το έκανα μόνο μία φορά την εβδομάδα — μερικές φορές λιγότερο.

Χρησιμοποίησα μια ελαφριά βαλίτσα ως σακίδιο για να κυλήσω, ώστε να μην χρειαστεί να τη σηκώσω και να κινδυνεύσω να τραυματίσω τις αρθρώσεις μου. Κάθισα σε μια καρέκλα δασκάλου με μαξιλαράκια γιατί οι καρέκλες των μαθητών ήταν πολύ σκληρές και μου άφησαν μώλωπες στη σπονδυλική στήλη.

Η τάξη δεν ήταν προσβάσιμη. ξεχώρισα. Αλλά το σχολείο δεν μπορούσε να κάνει «τίποτα περισσότερο» για μένα.

Ο κύριος Γ φορούσε μια στολή αγελάδας κάθε Παρασκευή και έπαιζε Sublime στο στερεοφωνικό και μας άφηνε να μελετάμε, ή να γράφουμε ή να διαβάζουμε. Δεν μου επιτρεπόταν να έχω υπολογιστή για να κρατάω σημειώσεις και αρνήθηκα να έχω γραφέα, έτσι κυρίως καθόμουν εκεί, μη θέλοντας να επιστήσω την προσοχή στον εαυτό μου.

Μια μέρα, ο κύριος C έκανε μια βόλτα κοντά μου, συγχρονίζοντας τα χείλη με το τραγούδι που ακούγονταν, και κάθισε οκλαδόν δίπλα στην καρέκλα μου. Ο αέρας μύριζε κιμωλία και παλιά βιβλία. Μετατοπίστηκα στη θέση μου.

«Τη Δευτέρα θα διακοσμήσουμε έναν τεράστιο πίνακα αφίσας με τα αγαπημένα μας αποσπάσματα από τον Sir Gawain», είπε. Κάθισα λίγο πιο ψηλά, κουνώντας καταφατικά το κεφάλι, νιώθοντας σημαντικός που μου το έλεγε αυτό — ότι ήρθε να μου μιλήσει. Κούνησε το κεφάλι του στον ρυθμό και άνοιξε το στόμα του:

«Θα καθίσουμε όλοι στο πάτωμα για να ζωγραφίσουμε, οπότε θα πρέπει να παραλείψετε για αυτό και θα σας στείλω μόνο με email την εργασία. Μην ανησυχείς για αυτό.”

Ο κύριος C χτύπησε την πλάτη της καρέκλας μου και άρχισε να τραγουδά πιο δυνατά καθώς έφευγε.

Υπήρχαν φυσικά προσβάσιμες επιλογές. Θα μπορούσαμε να βάλουμε την αφίσα σε ένα τραπέζι στο ύψος μου. Θα μπορούσα να σχεδιάσω μέρος του εκεί πάνω ή σε ένα ξεχωριστό φύλλο και να το επισυνάψω αργότερα. Θα μπορούσαμε να κάνουμε μια διαφορετική δραστηριότητα που δεν περιλαμβάνει λεπτές κινητικές δεξιότητες ή σκύψιμο. Θα μπορούσα να γράψω κάτι. Θα μπορούσα, θα μπορούσα…

Αν είχα πει κάτι, θα με ενοχλούσε πάρα πολύ. Αν ζητούσα ένα κατάλυμα, θα επιβάρυνα έναν δάσκαλο που αγαπούσα.

ξεφούσκωσα. Βυθίστηκε πιο χαμηλά στην καρέκλα μου. Το σώμα μου δεν ήταν αρκετά σημαντικό για αυτό. Δεν πίστευα ότι ήμουν αρκετά σημαντικός — και, χειρότερα, δεν ήθελα να είμαι.

Ο κόσμος μας, η χώρα μας, οι δρόμοι μας, τα σπίτια μας, δεν ξεκινούν προσβάσιμα — ούτε χωρίς σκέψη, ούτε χωρίς αίτημα.

Αυτό ενισχύει την οδυνηρή ιδέα ότι τα σώματα με αναπηρία είναι βάρη. Είμαστε πολύ περίπλοκοι – πάρα πολλή προσπάθεια. Είναι ευθύνη μας να ζητήσουμε βοήθεια. Τα καταλύματα είναι απαραίτητα και ενοχλητικά.

Όταν διανύετε τη ζωή αρτιμελής, φαίνεται ότι υπάρχουν ήδη τα κατάλληλα καταλύματα για άτομα με ειδικές ανάγκες: ράμπες, ανελκυστήρες, θέσεις προτεραιότητας στο μετρό.

Τι συμβαίνει όμως όταν οι ράμπες είναι πολύ απότομες; Τα ασανσέρ πολύ μικρά για αναπηρικό καροτσάκι και επιστάτη; Το κενό μεταξύ της πλατφόρμας και της αμαξοστοιχίας είναι πολύ οδοντωτό για να διασταυρωθεί χωρίς ζημιά σε συσκευή ή σώμα;

Αν πάλευα να αλλάξω οτιδήποτε δεν ήταν προσβάσιμο στο σώμα μου με αναπηρία, θα έπρεπε να διαμορφώσω την κοινωνία ανάμεσα στις ζεστές παλάμες μου, να το τεντώσω σαν στόκος και να αναδιαμορφώσω την ίδια τη σύνθεσή του. Θα έπρεπε να ρωτήσω, να κάνω ένα αίτημα.

Θα έπρεπε να γίνω βάρος.

Η περίπλοκη πτυχή αυτής της αίσθησης του να είσαι βάρος είναι ότι δεν κατηγορώ τους ανθρώπους γύρω μου. Ο κύριος Γ είχε ένα σχέδιο μαθήματος που δεν μπορούσα να χωρέσω, και αυτό ήταν εντάξει για μένα. Είχα συνηθίσει να αποκλείω τον εαυτό μου από απρόσιτα γεγονότα.

Σταμάτησα να πηγαίνω στο εμπορικό κέντρο με φίλους γιατί το αναπηρικό μου καροτσάκι δεν χωρούσε εύκολα στα καταστήματα και δεν ήθελα να χάσουν φορέματα με έκπτωση και ψηλοτάκουνα. Έμεινα σπίτι με τον παππού και τη γιαγιά μου στις 4 Ιουλίου γιατί δεν μπορούσα να περπατήσω στους λόφους για να δω τα πυροτεχνήματα με τους γονείς και τον μικρότερο αδερφό μου.

Κατανάλωνα εκατοντάδες βιβλία και κρύφτηκα κάτω από κουβέρτες στον καναπέ όταν η οικογένειά μου πήγαινε σε λούνα παρκ, καταστήματα παιχνιδιών και συναυλίες, γιατί αν είχα πάει, δεν θα μπορούσα να καθίσω για όσο καιρό ήθελαν να μείνουν . Θα έπρεπε να φύγουν εξαιτίας μου.

Οι γονείς μου ήθελαν ο αδερφός μου να ζήσει μια φυσιολογική παιδική ηλικία — μια με κούνιες, γδαρμένα γόνατα. Μέσα στην καρδιά μου, ήξερα ότι έπρεπε να απομακρυνθώ από καταστάσεις όπως αυτές, ώστε να μην το καταστρέψω για όλους τους άλλους.

Ο πόνος, η κούραση, οι ανάγκες μου ήταν βάρος. Κανείς δεν έπρεπε να το πει αυτό φωναχτά (και δεν το έκανε ποτέ). Αυτό μου έδειξε ο απρόσιτος κόσμος μας.

Καθώς μεγάλωνα, έβαζα τον εαυτό μου στο κολέγιο, σήκωνα βάρη, δοκίμασα τη γιόγκα, δούλευα με τη δύναμή μου, μπορούσα να κάνω περισσότερα. Εξωτερικά, φαινόταν ότι ήμουν και πάλι ικανός – με αναπηρικό αμαξίδιο και σιδεράκια στον αστράγαλο που μάζευαν τη σκόνη – αλλά πραγματικά, είχα μάθει πώς να κρύβω τον πόνο και την κούραση, ώστε να μπορώ να συμμετέχω στις διασκεδαστικές δραστηριότητες.

Προσποιήθηκα ότι δεν ήμουν βάρος. Πίστεψα ότι ήμουν φυσιολογικός γιατί ήταν πιο εύκολο.

Έχω μελετήσει τα δικαιώματα αναπηρίας και έχω υποστηρίξει τους άλλους με όλη μου την καρδιά, ένα πάθος που καίει πολύ έντονα. Θα ουρλιάξω μέχρι να γίνει ωμή η φωνή μου ότι είμαστε κι εμείς άνθρωποι. Μας αξίζει η διασκέδαση. Μας αρέσει η μουσική, τα ποτά και το σεξ. Χρειαζόμαστε καταλύματα ακόμα και στον αγωνιστικό χώρο, για να μας δώσουν δίκαιες, προσβάσιμες ευκαιρίες.

Αλλά όταν πρόκειται για το δικό μου σώμα, η εσωτερικευμένη ικανότητα μου κάθεται σαν βαριές πέτρες στον πυρήνα μου. Βρίσκω τον εαυτό μου να μαζεύει μπομπονιέρες σαν να είναι εισιτήρια arcade, κάνοντας οικονομία για να βεβαιωθώ ότι μπορώ να αντέξω οικονομικά τα μεγαλύτερα όταν τα χρειάζομαι.

Μπορείτε να αφήσετε τα πιάτα μακριά; Μπορούμε να μείνουμε απόψε; Μπορείτε να με οδηγήσετε στο νοσοκομείο; Μπορείς να με ντύσεις; Μπορείτε σας παρακαλώ να ελέγξετε τον ώμο μου, τα πλευρά μου, τους γοφούς μου, τους αστραγάλους μου, το σαγόνι μου;

Αν ζητήσω πάρα πολλά, πολύ γρήγορα, θα μου τελειώσουν τα εισιτήρια.

Έρχεται ένα σημείο όπου η παροχή βοήθειας μοιάζει με ενόχληση, ή υποχρέωση, ή φιλανθρωπία ή άνιση. Όποτε ζητάω βοήθεια, οι σκέψεις μου μου λένε ότι είμαι άχρηστος, άπορος, και ένα παχύ, βαρύ φορτίο.

Σε έναν απρόσιτο κόσμο, οποιαδήποτε στέγαση μπορεί να χρειαστούμε γίνεται πρόβλημα για τους ανθρώπους γύρω μας και είμαστε εμείς τα βάρη που πρέπει να μιλήσουμε και να πούμε: «Βοήθησέ με».

Δεν είναι εύκολο να επιστήσουμε την προσοχή στο σώμα μας – σε πράγματα που δεν μπορούμε να κάνουμε με τον ίδιο τρόπο όπως ένα ικανό άτομο.

Οι σωματικές ικανότητες συχνά καθορίζουν πόσο «χρήσιμος» μπορεί να είναι κάποιος και ίσως αυτή η σκέψη είναι που πρέπει να αλλάξει για να πιστέψουμε ότι έχουμε αξία.

Έκανα babys σε μια οικογένεια της οποίας ο μεγαλύτερος γιος είχε σύνδρομο Down. Πήγαινα μαζί του στο σχολείο για να τον βοηθήσω να προετοιμαστεί για το νηπιαγωγείο. Ήταν ο καλύτερος αναγνώστης στην τάξη του, ο καλύτερος χορευτής, και όταν δυσκολευόταν να καθίσει ακίνητος, οι δυο μας γελούσαμε και λέγαμε ότι είχε μυρμήγκια στο παντελόνι του.

Ωστόσο, ο χρόνος για τη χειροτεχνία ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση για εκείνον, και πετούσε το ψαλίδι στο πάτωμα, έσκιζε το χαρτί του, μύξα και δάκρυα έβρεχαν το πρόσωπό του. Το έφερα στη μητέρα του. Του πρότεινα προσβάσιμο ψαλίδι που θα του ήταν πιο εύκολο να κινηθεί.

Κούνησε το κεφάλι της, με τα χείλη σφιγμένα. «Δεν υπάρχουν ειδικά ψαλίδια στον πραγματικό κόσμο», είπε. «Και έχουμε μεγάλα σχέδια για αυτόν».

Σκέφτηκα, Γιατί δεν μπορεί να υπάρχει «ειδικό ψαλίδι» στον πραγματικό κόσμο;

Αν είχε το δικό του ζευγάρι, θα μπορούσε να τα πάει οπουδήποτε. Μπορούσε να κάνει την εργασία με τον τρόπο που χρειαζόταν γιατί δεν είχε τις ίδιες λεπτές κινητικές δεξιότητες με τα άλλα παιδιά της τάξης του. Αυτό ήταν γεγονός και δεν πειράζει.

Είχε πολλά περισσότερα να προσφέρει από τις σωματικές του ικανότητες: τα αστεία του, η ευγένειά του, οι χορευτικές κινήσεις του μυρμηγκιού του. Γιατί είχε σημασία αν χρησιμοποιούσε ψαλίδι που γλιστρούσε λίγο πιο εύκολα;

Σκέφτομαι πολύ για αυτόν τον όρο – τον «πραγματικό κόσμο». Πώς αυτή η μητέρα επιβεβαίωσε τις δικές μου πεποιθήσεις για το σώμα μου. Ότι δεν μπορείς να είσαι ανάπηρος στον πραγματικό κόσμο — όχι χωρίς να ζητήσεις βοήθεια. Όχι χωρίς πόνο και απογοήτευση και αγώνα για τα εργαλεία που είναι απαραίτητα για την επιτυχία μας.

Ο πραγματικός κόσμος, ξέρουμε, δεν είναι προσβάσιμος, και πρέπει να επιλέξουμε αν θα ζοριστούμε σε αυτόν ή θα προσπαθήσουμε να τον αλλάξουμε.

Ο πραγματικός κόσμος — ικανός, αποκλειστικός, κατασκευασμένος για να βάζει πρώτα τις σωματικές ικανότητες — είναι το απόλυτο βάρος για το σώμα μας με αναπηρία. Και γι’ αυτό ακριβώς πρέπει να αλλάξει.

Η Aryanna Falkner είναι συγγραφέας με ειδικές ανάγκες από το Μπάφαλο της Νέας Υόρκης. Είναι υποψήφια MFA στη λογοτεχνία στο Bowling Green State University στο Οχάιο, όπου ζει με τον αρραβωνιαστικό της και την χνουδωτή μαύρη γάτα τους. Η γραφή της έχει εμφανιστεί ή θα κυκλοφορήσει στο Blanket Sea and Tule Review. Βρείτε την και φωτογραφίες της γάτας της Κελάδημα.