Το IBD Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play.
Η εύρεση φίλων και οικογένειας που κατανοούν και υποστηρίζουν το IBD σας είναι ένας θησαυρός. Η σύνδεση με όσους το βιώνουν από πρώτο χέρι είναι αναντικατάστατη.
Ο στόχος της νέας εφαρμογής IBD της Healthline είναι να προσφέρει ένα μέρος για μια τέτοια σύνδεση.
Δημιουργήθηκε για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα (UC), η δωρεάν εφαρμογή προσφέρει ατομική υποστήριξη και ομαδικές συμβουλές από άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε, είτε είστε πρόσφατα διαγνωσμένοι είτε είστε έμπειρος κτηνίατρος.
«Σημαίνει ο κόσμος για μένα να μπορώ να συνδεθώ με κάποιον που «το παθαίνει», λέει η Νάταλι Χέιντεν, η οποία διαγνώστηκε με νόσο του Crohn σε ηλικία 21 ετών.
«Όταν διαγνώστηκα με Crohn το 2005, ένιωσα τόσο απομονωμένη και μόνη», λέει. «Θα είχα δώσει τα πάντα για να έχω τη δυνατότητα να επικοινωνήσω απευθείας με άτομα με ΙΦΝΕ και να μοιραστώ τους φόβους, τις ανησυχίες και τους προσωπικούς μου αγώνες χωρίς φόβο κρίσης. Είναι πόροι σαν αυτόν [app] που μας ενδυναμώνουν ως ασθενείς και μας δείχνουν πώς συνεχίζεται η ζωή, ακόμη και όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια».
Γίνετε μέλος μιας κοινότητας
Η εφαρμογή IBD σας ταιριάζει με μέλη από την κοινότητα κάθε μέρα στις 12 μ.μ. Τυπική ώρα Ειρηνικού με βάση τα εξής:
- Τύπος IBD
- θεραπεία
- ενδιαφέροντα για τον τρόπο ζωής
Μπορείτε επίσης να περιηγηθείτε στα προφίλ μελών και να ζητήσετε να συνδεθείτε άμεσα με κάποιον. Εάν κάποιος θέλει να ταιριάξει μαζί σας, θα ειδοποιηθείτε αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.
«Η λειτουργία καθημερινού αγώνα με ενθαρρύνει να προσεγγίσω άτομα με τα οποία διαφορετικά δεν θα αλληλεπιδρούσα, ακόμα κι αν έβλεπα τα προφίλ τους στη ροή», λέει η Alexa Federico, η οποία ζει με τη νόσο του Crohn από την ηλικία της 12 ετών. «Το να μπορείς να συνομιλείς με κάποιον αμέσως είναι υπέροχο για όποιον χρειάζεται συμβουλές το συντομότερο δυνατό. Προσθέτει α [sense of] άνεση γνωρίζοντας [there’s a] δίκτυο ανθρώπων με τους οποίους μπορείτε να μιλήσετε».
Η Natalie Kelley, η οποία διαγνώστηκε με UC το 2015, λέει ότι είναι συναρπαστικό να γνωρίζεις ότι θα έχει έναν νέο αγώνα κάθε μέρα.
«Είναι εύκολο να νιώθεις ότι κανείς δεν καταλαβαίνει τι περνάς, αλλά μετά το να συνειδητοποιείς ότι κάθε μέρα «συναντάς» κάποιον που το κάνει είναι η πιο μοναδική εμπειρία», λέει η Kelley. «Τη στιγμή που συνομιλείτε με έναν άλλο μαχητή της IBD και πείτε “Με καταλαβαίνετε!” η στιγμή είναι μαγική. Το να έχεις κάποιον να στείλει μήνυμα ή μήνυμα όταν είσαι ξύπνιος τη νύχτα με άγχος για το ΙΦΝΕ ή νιώθεις άσχημα που χάνεις μια άλλη κοινωνική έξοδο λόγω ΙΦΝΕ είναι τόσο ανακουφιστικό».
Όταν βρίσκετε ένα καλό ταίριασμα, η εφαρμογή IBD σπάει τον πάγο βάζοντας κάθε άτομο να απαντά σε ερωτήσεις για να βοηθήσει να ξεκινήσει η συζήτηση.
Ο Hayden λέει ότι αυτό έκανε την επιβίβαση διαισθητική και φιλόξενη.
«Το αγαπημένο μου κομμάτι ήταν η ερώτηση για το σπάσιμο του πάγου, γιατί με έκανε να σταματήσω και να σκεφτώ το δικό μου ταξίδι για τον ασθενή και πώς μπορώ να βοηθήσω τους άλλους», λέει.
Βρείτε άνεση σε αριθμούς και ομάδες
Αν σας αρέσει περισσότερο η συνομιλία με πολλά άτομα ταυτόχρονα και όχι οι αλληλεπιδράσεις ένας προς έναν, η εφαρμογή προσφέρει ζωντανές ομαδικές συζητήσεις κάθε μέρα της εβδομάδας. Με επικεφαλής έναν οδηγό IBD, οι ομαδικές συνομιλίες βασίζονται σε συγκεκριμένα θέματα.
«Η δυνατότητα «Ομάδες» είναι ένα από τα πιο πολύτιμα μέρη της εφαρμογής. Σε αντίθεση με μια ομάδα στο Facebook όπου ο καθένας μπορεί να κάνει μια ερώτηση για οτιδήποτε, το [guides] κρατήστε τις συζητήσεις για το θέμα και τα θέματα καλύπτουν μεγάλη ποικιλία», λέει ο Federico.
Ο Χέιντεν συμφωνεί. Σημειώνει ότι απλοποιεί την εμπειρία της εφαρμογής, επειδή μπορείτε να αξιοποιήσετε θέματα που ευθυγραμμίζονται με τις ανάγκες και τα ενδιαφέροντά σας. Βρίσκει τις ομάδες «Personal Community» και «Inspiration» πιο σχετικές.
«Έχω ένα παιδί 2 ετών και ένα 4 μηνών, επομένως θεωρώ πάντα χρήσιμο να συνδεθώ με άλλους γονείς με IBD που κατανοούν την καθημερινή μου πραγματικότητα. Έχω ένα εξαιρετικό δίκτυο υποστήριξης για την οικογένεια και τους φίλους, αλλά η ύπαρξη αυτής της κοινότητας μου δίνει τη δυνατότητα να προσεγγίσω ανθρώπους που γνωρίζουν πραγματικά πώς είναι να ζεις με αυτή τη χρόνια ασθένεια», λέει ο Hayden.
Για την Kelley, οι ομάδες για δίαιτα και εναλλακτική ιατρική, ψυχική και συναισθηματική υγεία και έμπνευση είχαν τη μεγαλύτερη απήχηση.
«Όντας ένας ολιστικός προπονητής υγείας, γνωρίζω τη δύναμη της διατροφής και έχω δει πόσο πολύ βοήθησαν οι διατροφικές αλλαγές στα συμπτώματα της ελκώδους κολίτιδας μου, γι’ αυτό μου αρέσει να μπορώ να μοιράζομαι αυτή τη γνώση με άλλους. Πιστεύω επίσης ότι η πλευρά της ψυχικής και συναισθηματικής υγείας της IBD είναι ένα θέμα που δεν συζητείται αρκετά.
«Ξέρω ότι δυσκολεύτηκα να μιλήσω για τους αγώνες ψυχικής μου υγείας μετά τη διάγνωση της IBD. Αλλά το να συνειδητοποιώ πόσο διασυνδεδεμένοι είναι και να νιώθω τη δύναμη να μιλήσω γι’ αυτό και να δείξω στους άλλους ότι δεν είναι μόνοι αν νιώθουν έτσι είναι ένα τεράστιο μέρος της αποστολής μου», λέει η Kelley.
Προσθέτει ότι ως wellness blogger, καθημερινός της στόχος είναι να εμπνέει τους άλλους.
«Ειδικά εκείνοι με IBD. Έχοντας μια ολόκληρη ομάδα [in the app] αφιερωμένη στην έμπνευση είναι τόσο απίστευτα αναζωογονητική», λέει.
Ανακαλύψτε ενημερωτικά και αξιόπιστα άρθρα
Όταν έχετε τη διάθεση να διαβάσετε και να μάθετε αντί να συζητήσετε και να συνομιλήσετε, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε επιλεγμένες ιστορίες ευεξίας και ειδήσεις σχετικά με το IBD που αξιολογήθηκαν από την ομάδα επαγγελματιών υγείας της Healthline.
Σε μια καθορισμένη καρτέλα, μπορείτε να πλοηγηθείτε σε άρθρα σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την ευεξία, την αυτοφροντίδα, την ψυχική υγεία και πολλά άλλα, καθώς και προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από άτομα που ζουν με IBD. Μπορείτε επίσης να εξερευνήσετε κλινικές δοκιμές και την πιο πρόσφατη έρευνα για την IBD.
«Η ενότητα «Discover» είναι εξαιρετική γιατί είναι πραγματικά νέα που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε. Είναι σαν ένα ειδησεογραφικό μέσο ειδικά προσανατολισμένο προς την IBD», λέει ο Hayden. «Πάντα προσπαθώ να εκπαιδεύσω τον εαυτό μου για την ασθένειά μου και τους άλλους [people’s] εμπειρίες, ώστε να μπορώ να είμαι καλύτερος υποστηρικτής των ασθενών για τον εαυτό μου και για τους άλλους στην κοινότητα».
Η Kelley νιώθει το ίδιο.
“Κάνω συνεχώς έρευνα σχετικά με την IBD και την υγεία του εντέρου για χάρη μου και για χάρη των πελατών και της κοινότητας μου στο Instagram και στον ιστότοπό μου”, λέει. «Το να μπορείτε απλά να κάνετε κλικ στο «Discover» και να βρείτε όλα τα αξιόπιστα άρθρα που σχετίζονται με το IBD, κάνει αυτή τη διαδικασία πολύ πιο εύκολη.
«Νομίζω ότι η εκπαίδευση είναι ενδυνάμωση, ειδικά όταν πρόκειται να ζεις με μια χρόνια ασθένεια. Παλιά δεν έκανα ποτέ έρευνα γιατί με έκανε να νιώθω συγκλονισμένος, αλλά τώρα συνειδητοποιώ ότι όσο περισσότερα ξέρω για την ασθένειά μου, τόσο καλύτερα είμαι».
Ένα μέρος για θετικότητα και ελπίδα
Η αποστολή της IBD Healthline είναι να ενδυναμώσει τους ανθρώπους να ζήσουν πέρα από την IBD τους μέσω συμπόνιας, υποστήριξης και γνώσης. Επιπλέον, φαίνεται να παρέχει ένα ασφαλές μέρος για να βρείτε και να λάβετε συμβουλές, να αναζητήσετε και να προσφέρετε υποστήριξη και να ανακαλύψετε τα πιο πρόσφατα νέα και έρευνες για την IBD που έχουν επιμεληθεί αποκλειστικά για εσάς.
«Μου αρέσει το πόσο υποστηρικτική είναι ήδη μια κοινότητα. Έχω δοκιμάσει να συμμετάσχω σε άλλες ομάδες υποστήριξης ή σε πίνακες συνομιλίας στο παρελθόν και πάντα ένιωθα σαν να στράφηκαν σε ένα αρνητικό μέρος αρκετά γρήγορα», λέει η Kelley.
«Όλοι σε αυτήν την εφαρμογή είναι τόσο ενθουσιώδεις και ενδιαφέρονται πραγματικά για το τι μοιραζόμαστε όλοι. Το να μπορούμε να ριζώνουμε ο ένας τον άλλον στα ταξίδια μας με την IBD κάνει την καρδιά μου τόσο χαρούμενη», προσθέτει.
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post