Εάν είστε μεταξύ του 1 στα 6.000 έως 10.000 άτομα που γεννιούνται με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), πιθανότατα είχατε το μερίδιό σας σε παρεμβάσεις και θεραπείες. Για παράδειγμα, μπορεί να έχετε λάβει φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, διατροφική βοήθεια, υποστηρικτική τεχνολογία, ακόμη και λογοθεραπεία και αναπνευστικές παρεμβάσεις.
Το SMA είναι μια πάθηση που επηρεάζει τους περισσότερους τομείς της ζωής σας, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί να έχετε μια ομάδα ανθρώπων που συμμετέχουν στη φροντίδα σας. Παρά το γεγονός ότι κάθε μέλος της ομάδας έχει εξειδίκευση στον τομέα του, κανείς δεν γνωρίζει τόσα πολλά για την ιδιαίτερη κατάστασή σας όσο εσείς. Όταν πρόκειται για το σχέδιο φροντίδας σας, είναι σημαντικό να ακουστεί η φωνή σας.
1. Κάντε ερωτήσεις και μάθετε
Καμία ερώτηση δεν είναι πολύ μικρή για να γίνει. Κρατήστε μια λίστα με τις σκέψεις και τις ανησυχίες που σας συμβαίνουν μεταξύ των ραντεβού και φέρτε την στα ραντεβού των γιατρών. Διαβάστε όσο περισσότερο μπορείτε και παρακολουθήστε την τελευταία έρευνα για τις θεραπείες SMA. Μπορείτε να ρωτήσετε το γιατρό σας για το τι έχετε διαβάσει και πώς μπορεί να επηρεάσει το σχέδιο θεραπείας σας.
Δικτυωθείτε στο διαδίκτυο με άλλους στην περίπτωσή σας. Μπορείτε να μάθετε από τα ταξίδια και τις επιτυχίες τους και να ανακαλύψετε νέες επιλογές που θέλετε να δοκιμάσετε.
2. Οργανωθείτε
Ρυθμίστε ένα σύστημα οργάνωσης που λειτουργεί για εσάς. Αυτό μπορεί να σημαίνει τη συμμετοχή των αγαπημένων σας προσώπων και της ομάδας φροντίδας στη δημιουργία ενός συστήματος που να καλύπτει τις ανάγκες σας. Ημερολόγια, βιβλιοδεσίες ή ηλεκτρονικά εργαλεία αναφοράς μπορεί να είναι επιλογές.
Θα πρέπει πάντα να έχετε πρόσβαση στις βασικές πληροφορίες σχετικά με το σχέδιο θεραπείας σας, όπως στοιχεία επικοινωνίας για τους επαγγελματίες υγείας στην ομάδα φροντίδας σας, καθώς και τις ημερομηνίες και ώρες των επερχόμενων ραντεβού. Μπορεί να θέλετε να βεβαιωθείτε ότι υπάρχει ένας τρόπος για να ελέγξετε λεπτομέρειες σχετικά με τυχόν φάρμακα που παίρνετε, όπως τις οδηγίες δοσολογίας και τις παρενέργειες που πρέπει να προσέχετε.
3. Ζητήστε παραπομπές
Εάν λάβατε πρόσφατα μια διάγνωση SMA και δεν έχετε διερευνήσει ακόμη όλες τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, να είστε προνοητικοί. Αναζητήστε τεχνογνωσία σε κάθε τομέα φροντίδας. Για παράδειγμα, αντί να συζητάτε τη γενική διατροφή με το γιατρό σας, ζητήστε παραπομπή σε διαιτολόγο. Εάν ο φυσιοθεραπευτής που βλέπετε δεν έχει μεγάλη εμπειρία με την κατάστασή σας, δείτε αν μπορείτε να βρείτε άλλον που να το κάνει.
Μην φοβάστε ποτέ να αναζητήσετε την υψηλότερη ποιότητα φροντίδας.
4. Μάθετε να αυτοσυνηγορείτε
Όταν ασκείτε την υπεράσπιση του εαυτού σας, υπερασπίζεστε τον εαυτό σας μαθαίνοντας τα δικαιώματά σας και διασφαλίζοντας ότι προστατεύονται. Αυτή η ικανότητα μπορεί επίσης να εφαρμοστεί στη διαχείριση της φροντίδας SMA σας.
Έχετε το δικαίωμα να μάθετε περισσότερα για τις ιατρικές θεραπείες που συνιστώνται και μπορείτε να πείτε όχι σε επιλογές που πιστεύετε ότι δεν είναι κατάλληλες για εσάς.
Είναι επίσης σημαντικό να γνωρίζετε τι καλύπτει η ιατρική σας ασφάλιση και να ζητάτε το πλήρες εύρος της περίθαλψης που δικαιούστε. Ρωτήστε για κλινικές δοκιμές ή μελέτες στις οποίες μπορείτε να λάβετε μέρος ή για νέες θεραπείες που μπορείτε να δοκιμάσετε. Επιδιώξτε ευκαιρίες χρηματοδότησης και αξιοποιήστε τα επιδόματα αναπηρίας όπου είναι διαθέσιμα.
5. Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ή παρακολουθήστε ένα συνέδριο
Είτε πρόκειται για μια συγκεκριμένη ομάδα SMA είτε για μια ομάδα που είναι ανοιχτή σε άτομα που έχουν μια σειρά από αναπηρίες, η εύρεση μιας κοινότητας ομοειδών συμμετεχόντων μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση των στρατηγικών διαχείρισης της φροντίδας σας. Για παράδειγμα, η Cure SMA διοργανώνει ένα ετήσιο συνέδριο στο οποίο συμμετέχουν πολλά άτομα που ζουν με SMA.
Μεταξύ του προγραμματισμού ραντεβού ή της πλοήγησης στα δύσκολα νερά της διαφωνίας με έναν γιατρό, η ζωή με το SMA μπορεί να είναι περίπλοκη. Η σύνδεση με άλλους που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοιες προκλήσεις μπορεί να προσφέρει ένα μέτρο επιβεβαίωσης. Μπορεί ακόμη και να μειώσει τα επίπεδα άγχους σας. Οι δύσκολες αποφάσεις είναι επίσης πιο εύκολες όταν δικτυώνεστε με άτομα που ήταν στη θέση σας. Μην φοβάστε να απευθυνθείτε και να ζητήσετε συμβουλές.
6. Λάβετε επιπλέον βοήθεια
Εάν είστε ενήλικας που ζει με SMA, η διατήρηση όσο περισσότερη ανεξαρτησία μπορείτε μπορεί να είναι ένας από τους πρωταρχικούς σας στόχους. Ωστόσο, εάν εξαντλείτε την ενέργειά σας εκτελώντας καθημερινές εργασίες, ενδέχεται να μην έχετε την ενέργεια να μεγιστοποιήσετε τα οφέλη των δραστηριοτήτων αυτοεξυπηρέτησης, όπως η θεραπεία ή η άσκηση. Σκεφτείτε να ζητήσετε βοήθεια με δραστηριότητες όπως ο καθαρισμός και η προετοιμασία γευμάτων. Φροντίστε να χρησιμοποιείτε υπηρεσίες υποστήριξης στο σπίτι όταν είναι διαθέσιμες σε εσάς.
Το takeaway
Εάν έχετε SMA, πιθανότατα έχετε μια ομάδα φροντίδας που αποτελείται από επαγγελματίες από πολλές διαφορετικές ειδικότητες. Αν και η ομάδα φροντίδας σας διαθέτει σημαντική τεχνογνωσία, τελικά βρίσκεστε στο επίκεντρο του σχεδίου θεραπείας σας. Μπορείτε να έχετε μια φωνή στη φροντίδα σας με το να είστε προληπτικοί και να κάνετε ερωτήσεις. Μάθετε να συνηγορείτε στον εαυτό σας και να θυμάστε πάντα ότι αξίζετε την υψηλότερη ποιότητα φροντίδας.
Discussion about this post