Ουφ. Με έπιασες. Έπρεπε να ήξερα ότι δεν θα ξεφύγω. Θέλω να πω, απλά κοιτάξτε με: το κραγιόν μου είναι άψογο, το χαμόγελό μου είναι λαμπερό και αν χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου, είναι συντονισμένο με το ντύσιμό μου.
Τα πραγματικά άτομα με αναπηρία δεν φορούν μακιγιάζ! Δεν τους νοιάζει να φαίνονται χαριτωμένα! Χρησιμοποιούν ογκώδη, θεσμικά καλάμια. Πού μπορώ να βρω τα λαμπερά πολύχρωμα καλάμια μου, vanitycanes.lookatme*;
Προφανώς, αναζητώ την προσοχή.
Το να μάθω πέρυσι ότι έχω μια ανίατη, γενετική νόσο του συνδετικού ιστού που προκαλεί συχνές εξαρθρώσεις των αρθρώσεων και χρόνιο πόνο είναι ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα.
Εδώ είναι οι κορυφαίοι λόγοι για τους οποίους προσποιούμαι απολύτως, εντελώς, εντελώς, 100 τοις εκατό τη χρόνια ασθένειά μου.
*Χρησιμοποιήστε τον κωδικό “I-DON’T-GET-SATIRE” για να εξοικονομήσετε 10% στο vanitycanes.lookatme
1. Η προσοχή!
Απολαμβάνω την προσοχή που μου τραβάει αυτή η ευγενική ασθένεια. Όταν πέρασα από την ασφάλεια του αεροδρομίου σε αναπηρικό καροτσάκι την περασμένη Ημέρα των Ευχαριστιών, ένιωσα ενέργεια — ακόμη και τρέφω! — από τα βρώμικα βλέμματα όλων εσείς οι αξιοσέβαστοι, ηθικοί, ικανοί ιπτάμενοι που περιμένατε τη σειρά σας στην ουρά.
Μου άρεσε ιδιαίτερα οι στιγμές που οι υπάλληλοι της TSA έκαναν ερωτήσεις για εμένα σε τρίτο πρόσωπο στον σύζυγό μου, ενώ εγώ καθόμουν εκεί αγνοώντας.
Ήταν επίσης πολύ διασκεδαστικό όταν ο πράκτορας της TSA προσπάθησε να με «βοηθήσει» αφαιρώντας οδυνηρά το στήριγμα ώμου μου αμέσως αφού της ζήτησα να μην το αγγίξει.
Όταν με έπεσαν στην πύλη μου, ήταν συναρπαστικό να σε βλέπω να λαχανιάζεις με φρίκη καθώς εγώ, ιδού, χρησιμοποιούσα το πόδια να σταθώ από το εν λόγω αναπηρικό καροτσάκι, σαν ψεύτης.
Πώς τολμώ να δανειστώ ένα αναπηρικό καροτσάκι από την United Airlines (μια καρέκλα που παρέχουν για άτομα που, όπως εγώ, δεν μπορούν να σταθούν για μεγάλα χρονικά διαστήματα ή να περπατήσουν σε ένα αεροδρόμιο χωρίς πόνο ή τραυματισμό);
Η συνεχής προσοχή του αεροδρομίου ήταν μεθυστική. Τα μαλλιά στο κεφάλι μου έγιναν πιο λαμπερά και δυνατά καθώς απορρόφησαν τις λάμψεις σου από πίσω ενώ πήγαινα στο μπάνιο.
Όπως όλοι γνωρίζουμε, οι μόνοι άνθρωποι που χρειάζονται αναπηρικά καροτσάκια είναι παρα- και τετραπληγικοί. Εάν μπορείτε να περπατήσετε, μπορείτε να περπατήσετε όλη την ώρα. Φίλε, ο απατεώνας μου κολυμπάει!
2. Ήθελα να εκτροχιάσω τα σχέδια της ζωής μου
Πριν αρχίσω να προσποιούμαι την αναπηρία μου, ήμουν stand-up κόμικ και η καριέρα μου πήγαινε καλά.
Συμμετείχα στην ίδρυση, τη συμπαραγωγή και τη συμπαραγωγή μιας δημοφιλής κωμικής εκπομπής στο Όκλαντ με τίτλο «Man Haters». Αυτό το σόου είχε κοινό με περισσότερους από 100 μηνιαίους παρευρισκόμενους και μου έδωσε κρατήσεις για το SF Sketchfest, 3 βραβεία Καλύτερης Κωμικής Σόου στο East Bay Express και μια ταινία σε ένα κωμικό ντοκιμαντέρ για το Viceland.
Εκτός από την παραγωγή, έπαιζα stand-up αρκετές νύχτες την εβδομάδα και, μετά από λίγα χρόνια, πλήρωνα το νοίκι μου και μερικούς λογαριασμούς με έσοδα από κωμωδία. Είχα ακόμη και έναν ατζέντη ταλέντων που με έστελνε τακτικά σε οντισιόν στο LA
Είχα βρει τον δρόμο μου.
Αλλά όπως γνωρίζω τώρα, η προσοχή του νυχτερινού κοινού και των βραβείων είναι ένα τέτοιο πεζό μέσο δόξας.
Έτσι, αντ’ αυτού, αρρώστησα και σταμάτησα το stand-up, εγκαταλείποντας ουσιαστικά το όνειρο που ονειρευόμουν από μικρός.
3. Είμαι απατεώνας και κοινωνιοπαθής
Όταν σταμάτησα να παίζω, στράφηκα στην ασθένεια και τον εξουθενωτικό πόνο.
Για μεγάλο μέρος του 2018, περνούσα τις μέρες μου στο κρεβάτι. Α, τίποτα δεν ξεπερνά την προσοχή από την οποία λαμβάνει κανείς δεν να είσαι στο δωμάτιο όπου συμβαίνει. Ήταν καιρός να εφαρμόσω το master plan μου.
Η μακροχρόνια κόντρα μου είχε αρχίσει πολύ πίσω το 2016, όταν πήρα ένα σπιράλ που έκανε τις ήδη επώδυνες μηνιαίες κράμπες μου να μετατραπούν αμέσως σε έντονο καθημερινό πόνο που έπεσε από τη μήτρα μου κάτω από τα πόδια μου και έπεσε στα πόδια μου, πονώντας με κάθε βήμα που έκανα .
Ενώ άντεχα αυτόν τον διασκεδαστικό νέο πόνο, μετακόμισα σε ένα σπίτι μολυσμένο με ακάρεα αρουραίων, σκαθάρια χαλιών και σκώρους ρούχων. Φυσικά, δεν ήξερα αυτές τις σημαντικές πληροφορίες τότε, έτσι για 18 μήνες με δάγκωναν ασταμάτητα ακάρεα αρουραίων που δεν μπορούσα να δω, και ένας άνδρας γιατρός μου είπε ότι είχα παραληρητική παράσιτο.
Τώρα, όλα αυτά ακούγονται πολύ απαίσια, σωστά; Πόνος με κάθε βήμα που κάνεις για μήνες; Δαγκώματα ακάρεων αρουραίου; Κολλήσατε να ζείτε τη ζωή στο κρεβάτι;
Αλλά θυμήσου, τα έφτιαξα όλα.
Βλέπετε, είναι αστείο για μένα να με λυπούνται οι άνθρωποι και να μου συμπεριφέρονται σαν να είμαι τρελή. Απολαμβάνω τις χαμένες ευκαιρίες, το χαμένο εισόδημα, τους χαμένους φίλους, τη χαμένη διασκέδαση — το καταλαβαίνεις!
Είμαι ένας κακός κοινωνιοπαθής απατεώνας του οποίου η εξαιρετική απάτη αποδεκάτιζε τη ζωή όπως την ήξερα.
4. Νομίζω ότι είναι ωραίο να έχεις μια περίεργη, σπάνια ασθένεια που κανείς δεν έχει ακούσει
Μέχρι το 2017, αρρώσταινα και τραυματιζόμουν τόσο συχνά, που σταμάτησα να το λέω ακόμα και στους πιο στενούς μου έμπιστους – έτσι ντρεπόμουν για την αδεξιότητα μου.
Ήταν ξεκάθαρα δικό μου λάθος. κάπνισα με αλυσίδα. Σπάνια κοιμόμουν. Είχα πέντε δουλειές και δούλευα 7 μέρες την εβδομάδα.
Είχα συνεχή, καθημερινό πόνο στις αρθρώσεις που δεν μπορούσαν να με βοηθήσουν τα παυσίπονα χωρίς ιατρική συνταγή. έπεφτα συχνά. Ήμουν ζαλισμένος όλη την ώρα και μια φορά λιποθύμησα στο ντους. Είχα φαγούρα. Δεν μπορούσα να κοιμηθώ. Η ζωή ήταν ένας εφιάλτης.
Το σώμα μου δεν ήταν ο ναός μου, αλλά το μπουντρούμι μου.
Αλλά οτιδήποτε, σωστά; Μάλλον ήμουν απλώς δραματικός.
Γι’ αυτό επινόησα το υπερκινητικό σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), τη γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού με την οποία γεννήθηκα και προκαλεί πόνο, τραυματισμούς, πεπτικά προβλήματα, κόπωση κ.λπ.!
Είναι η κάρτα μου χωρίς έξοδο από τη ζωή. Εάν το EDS ήταν πραγματικό, σίγουρα ένας γιατρός θα με είχε διαγνώσει ως έφηβο, δεδομένων των συμπτωμάτων του σχολικού βιβλίου μου, σωστά;
5. Ήθελα απλώς ένα διάλειμμα από τη ζωή
Το να είσαι ενήλικας είναι δύσκολο και μετά από 30 και πλέον χρόνια να το κάνεις; Δεν θέλω άλλο.
Έφτιαξα λοιπόν αυτή τη σπάνια γενετική ασθένεια για να εξηγήσω την τεμπελιά και τις αποτυχίες της ζωής μου, και τα-ντα! Τώρα μπορώ να κάνω ό,τι θέλω.
Λοιπόν, όχι ό,τι θέλω. Δεν έχω πια τις αντοχές να παίζω τακτικά. Και η οδήγηση για περισσότερο από μία ώρα πονάει πάρα πολύ τα γόνατα, τους αστραγάλους και τους γοφούς μου.
Και έχω ακόμα χρέη και λογαριασμούς και ευθύνες, οπότε εξακολουθώ να δουλεύω, αλλά ρε, τουλάχιστον δεν δουλεύω 7 μέρες την εβδομάδα πια!
Και τουλάχιστον βγάζω πολύ λιγότερα χρήματα τώρα και έχω ένα σωρό ιατρικά χρέη από πέρυσι! Και έχω μια πολύ λιγότερο ενεργή κοινωνική ζωή και εξακολουθώ να υποφέρω από χρόνιους πόνους, και κάθε μέρα αφιερώνω τεράστια ποσά χρόνου και ενέργειας για να κάνω το σώμα μου να νιώθει κάπως φυσιολογικό και χαρούμενο!
το σκοτώνω!
Όπως μπορείτε να δείτε, το κακό μου σχέδιο λειτούργησε υπέροχα.
Ο Ash Fisher είναι συγγραφέας και κωμικός που ζει με το σύνδρομο Ehlers-Danlos των υπερκινητών. Όταν δεν έχει μια ταλαντευόμενη μέρα, κάνει πεζοπορία με το κοργκί της, τον Βίνσεντ. Ζει στο Όκλαντ. Μάθετε περισσότερα για αυτήν πάνω της δικτυακός τόπος.
Discussion about this post