15 τρόποι για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

1. Μάθετε ό,τι μπορείτε

Η ΣΚΠ είναι μια χρόνια ασθένεια που επηρεάζει το κεντρικό νευρικό σύστημα. Μπορεί να προκαλέσει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων, τα οποία διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι ΣΚΠ και ο καθένας απαιτεί διαφορετικό σχέδιο θεραπείας.

Το να μάθετε ό,τι μπορείτε για τη διάγνωσή σας είναι το πρώτο βήμα που μπορείτε να κάνετε για να διαχειριστείτε αποτελεσματικά την κατάστασή σας. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παρέχει ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή μπορείτε να διαβάσετε σχετικά από οργανισμούς όπως η National MS Society.

Η ανακάλυψη των γεγονότων και η αποσαφήνιση τυχόν λανθασμένων αντιλήψεων σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να κάνει τη διάγνωσή σας λίγο πιο εύκολη.

Οι επιστήμονες μαθαίνουν επίσης όλο και περισσότερα για την ΠΣ κάθε μέρα. Επομένως, είναι σημαντικό να παραμείνετε ενημερωμένοι καθώς νέες θεραπείες διασχίζουν τον αγωγό.

2. Μείνετε ενημερωμένοι με νέες θεραπείες και κλινικές δοκιμές

Η National MS Society είναι μια καλή πηγή για την εύρεση νέων κλινικών δοκιμών στην περιοχή σας.

Μπορείτε επίσης να βρείτε μια ολοκληρωμένη λίστα με όλες τις προηγούμενες, παρούσες και μελλοντικές κλινικές δοκιμές στο ClinicalTrials.gov. Εάν βρείτε μια κλινική δοκιμή στην περιοχή σας, μιλήστε με το γιατρό σας για να μάθετε εάν είστε υποψήφιος να συμμετάσχετε στη δοκιμή.

3. Μείνετε ενεργοί

Η καθημερινή άσκηση είναι απαραίτητη για τη διατήρηση της μυϊκής δύναμης και την οικοδόμηση της αντοχής. Η μη αρκετή σωματική δραστηριότητα μπορεί επίσης να αυξήσει τον κίνδυνο εμφάνισης οστεοπόρωσης – μια κατάσταση όπου τα οστά σας μπορεί να γίνουν λεπτά και εύθραυστα. Η άσκηση μπορεί επίσης να βελτιώσει τη διάθεσή σας και να διώξει την κούραση.

Ξεκινήστε απλά με ασκήσεις χαμηλής έντασης, όπως περπάτημα, ποδηλασία ή κολύμπι.

4. Εφαρμόστε την καλή υγιεινή του ύπνου

Η άσκηση καλής υγιεινής ύπνου μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε την κόπωση της ΣΚΠ.

Ακολουθούν μερικοί δοκιμασμένοι και αληθινοί τρόποι που θα σας βοηθήσουν να έχετε πιο ξεκούραστο ύπνο:

• Εγκαθιδρύω
  μια ρουτίνα πριν τον ύπνο. Για παράδειγμα, κάντε ένα ζεστό μπάνιο και ακούστε χαλαρωτικά
  μουσική ακριβώς πριν τον ύπνο.
• Προσπάθησε να
  πηγαίνετε για ύπνο και ξυπνάτε την ίδια ώρα κάθε μέρα.
• Μείνε μακριά
  από φωτεινές οθόνες πριν τον ύπνο.
• Αποφύγετε την καφεΐνη
  αργά το απόγευμα και το βράδυ.

5. Βρείτε έναν φίλο με την MS

Δεν χρειάζεται να περάσετε από αυτήν τη διάγνωση μόνοι σας. Συνδεθείτε στην εφαρμογή MS Buddy της Healthline (iPhone; Android) για να συνδεθείτε και να μιλήσετε με άλλους που ζουν με MS. Το MS Buddy είναι ένα ασφαλές μέρος για να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να ζητήσετε συμβουλές από άλλους που βιώνουν μερικές από τις ίδιες εμπειρίες με εσάς.

6. Συγκεντρώστε μια ομάδα γιατρών

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια δια βίου ασθένεια, επομένως είναι σημαντικό να βρίσκεστε υπό την επίβλεψη ενός ειδικού για την ΠΣ που σας ταιριάζει. Ο γιατρός σας πρωτοβάθμιας περίθαλψης μπορεί να σας παραπέμψει σε μια ομάδα άλλων παρόχων υγειονομικής περίθαλψης για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε όλα τα συμπτώματά σας. Εναλλακτικά, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε αυτό το εργαλείο «Εύρεση γιατρών και πόρων» από την Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να χρειαστεί να δείτε περιλαμβάνουν:

• ένα
  νευρολόγος με ειδίκευση στη ΣΚΠ
• ένα
  νευροψυχολόγος για να βοηθήσει στη διαχείριση της νοητικής σας λειτουργίας, όπως μνήμη, εστίαση,
  επεξεργασία πληροφοριών και επίλυση προβλημάτων
• μια φυσική
  θεραπευτής να εργαστεί για τη συνολική δύναμη, το εύρος κίνησης της άρθρωσης,
  τον συντονισμό και τις αδρές ​​κινητικές δεξιότητες
• ένα
  ψυχολόγος ή σύμβουλος ψυχικής υγείας για να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε
  διάγνωση
• ένα επάγγελμα
  θεραπευτής, ο οποίος μπορεί να σας δώσει τα εργαλεία για να εκτελείτε καθημερινά
  εργασίες πιο αποτελεσματικά
• ένα
  κοινωνικός λειτουργός για να σας βοηθήσει να βρείτε οικονομικούς πόρους,
  δικαιώματα και κοινοτικές υπηρεσίες
• ένας διαιτολόγος
  ή διατροφολόγο για να σας βοηθήσει να διατηρήσετε μια υγιεινή διατροφή
• μια ομιλία-γλώσσα
  παθολόγο εάν αντιμετωπίζετε προβλήματα με την ομιλία, την κατάποση ή
  αναπνοή

7. Τρώτε καλά

Η διατροφή σας είναι ένα σημαντικό εργαλείο όταν πρόκειται να ζήσετε καλά με την ΠΣ. Αν και δεν υπάρχει θαυματουργή δίαιτα για τη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, σκεφτείτε να στοχεύσετε σε μια υγιεινή διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως, υγιή λίπη και άπαχη πρωτεΐνη.

Είναι επίσης σημαντικό να τρώτε καλά για να αποφύγετε την αύξηση βάρους. Οι ερευνητές έχουν δει μεγαλύτερη εξέλιξη της αναπηρίας και περισσότερες βλάβες στον εγκέφαλο σε άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας που είναι υπέρβαρα ή παχύσαρκα.

Ακολουθούν ορισμένες άλλες συμβουλές διατροφής που πρέπει να λάβετε υπόψη:

• Ακολουθήστε μια δίαιτα χαμηλής περιεκτικότητας σε λιπαρά ή φυτικής προέλευσης. ΕΝΑ Μελέτη 2016 διαπίστωσαν ότι τα άτομα με ΣΚΠ που προσκολλήθηκαν
  σε μια πολύ χαμηλή σε λιπαρά, φυτική διατροφή είχαν βελτιώσεις στην κόπωση τους
  επίπεδα μετά από 12 μήνες. Ωστόσο, δεν έδειξε βελτιώσεις στην υποτροπή
  ποσοστά ή επίπεδα αναπηρίας, επομένως χρειάζεται περισσότερη έρευνα.
• Πάρτε αρκετές φυτικές ίνες. Η συνιστώμενη πρόσληψη είναι τουλάχιστον 25
  γραμμάρια φυτικών ινών κάθε μέρα για τις γυναίκες και 38 γραμμάρια φυτικών ινών κάθε μέρα για τους άνδρες.Αυτό βοηθά στην προώθηση του καλού εντέρου
  λειτουργία.
• Μειώστε την κατανάλωση αλκοόλ.
• Τρώτε τροφές με υψηλή περιεκτικότητα σε ωμέγα-3 και ωμέγα-6
  λιπαρά οξέα.
  Παραδείγματα περιλαμβάνουν λιπαρά ψάρια (σολομός, τόνος, σκουμπρί), σόγια, canola
  λάδι, καρύδια, λιναρόσπορους και ηλιέλαιο. Μερικοί
  υποδηλώνουν στοιχεία
  ότι η κατανάλωση αυτών των λιπαρών θα μπορούσε να μειώσει τη σοβαρότητα και τη διάρκεια της ΣΚΠ
  επιθέσεις.

8. Διαιρέστε και βασίστε τις δουλειές

Οι δουλειές του σπιτιού μπορεί να φαίνονται υπερβολικές, αλλά δεν χρειάζεται να τις κάνετε όλες ταυτόχρονα. Μοιράστε τις δουλειές σας για να τις κάνετε πιο εύχρηστες. Για παράδειγμα, καθαρίστε μόνο ένα δωμάτιο την ημέρα ή μοιράστε όλες τις δουλειές σε χρονικά τμήματα κατά τη διάρκεια της ημέρας.

Μπορείτε ακόμα να κάνετε τον καθαρισμό σας μόνοι σας, αλλά θα αποφύγετε να βλάψετε τον εαυτό σας στη διαδικασία.

9. Αναδιατάξτε το σπίτι και το περιβάλλον εργασίας σας

Προσπαθήστε να σκεφτείτε στρατηγικά πώς είναι διαμορφωμένα το σπίτι και ο χώρος εργασίας σας.

Ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες προσαρμογές ώστε να ταιριάζουν στις ανάγκες σας. Για παράδειγμα, σκεφτείτε να αποθηκεύσετε τα εργαλεία κουζίνας που χρησιμοποιείτε καθημερινά στον πάγκο της κουζίνας και στα πιο εύκολα προσβάσιμα ντουλάπια. Μπορεί να θέλετε να τοποθετήσετε βαριές ηλεκτρικές συσκευές, όπως μπλέντερ, στον πάγκο, ώστε να μην χρειάζεται να τις μετακινείτε συνεχώς.

Αναδιατάξτε ή ξεφορτωθείτε τα έπιπλα, τα χαλιά και τη διακόσμηση που καταλαμβάνουν πολύ χώρο στο πάτωμα ή θα μπορούσαν να σας παρασύρουν καθώς μετακινείστε στο σπίτι σας. Να θυμάστε ότι όσο περισσότερα πράγματα έχετε, τόσο πιο δύσκολο είναι να καθαρίσετε το σπίτι σας.

Μπορείτε επίσης να μιλήσετε με τον εργοδότη σας για να δείτε εάν θα παράσχει εργονομικό εξοπλισμό για να διευκολύνει την ημέρα εργασίας σας. Παραδείγματα περιλαμβάνουν προστασία από θάμβωση στις οθόνες υπολογιστών, ένα trackball αντί για ένα ποντίκι ή ακόμη και κινούμενα καθίσματα γραφείου πιο κοντά στην είσοδο.

10. Επενδύστε σε έξυπνα gadgets

Νέα gadget και μικρά εργαλεία για την κουζίνα μπορούν να κάνουν τις συνηθισμένες εργασίες ευκολότερες και ασφαλέστερες. Για παράδειγμα, μπορεί να θέλετε να αγοράσετε ένα ανοιχτήρι βάζων που κάνει το άνοιγμα ενός καπακιού βάζου που σφραγίζεται με κενό αέρος.

11. Ορίστε υπενθυμίσεις

Η ΣΚΠ μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα όπως απώλεια μνήμης και προβλήματα συγκέντρωσης. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει τη μνήμη των καθημερινών εργασιών, όπως τα ραντεβού και το πότε να παίρνετε τα φάρμακά σας.

Οι εφαρμογές και τα εργαλεία τηλεφώνου μπορούν να σας βοηθήσουν να επιλύσετε προβλήματα μνήμης. Υπάρχουν διαθέσιμες εφαρμογές που διευκολύνουν την προβολή του ημερολογίου σας, τη λήψη σημειώσεων, τη δημιουργία λιστών και τον ορισμό ειδοποιήσεων και υπενθυμίσεων. Ένα παράδειγμα είναι το CareZone (iPhone, Android).

12. Συμμετέχετε

Οι ομάδες υποστήριξης MS μπορούν να σας συνδέουν με άλλα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας και να σας βοηθήσουν να δημιουργήσετε ένα δίκτυο για ανταλλαγή ιδεών, νέα έρευνα και καλές δονήσεις. Μπορείτε επίσης να συμμετάσχετε σε ένα εθελοντικό πρόγραμμα ή ομάδα ακτιβιστών. Μπορεί να διαπιστώσετε ότι η συμμετοχή σε αυτούς τους τύπους οργανισμών είναι απίστευτα ενδυναμωτική.

Ο ιστότοπος ακτιβιστών της National MS Society είναι ένα καλό μέρος για να ξεκινήσετε. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε επερχόμενες εθελοντικές εκδηλώσεις σε κοντινή απόσταση.

13. Μείνετε ψύχραιμοι

Πολλοί άνθρωποι με ΣΚΠ διαπιστώνουν ότι είναι ευαίσθητοι στην έκθεση στη θερμότητα. Όταν η θερμοκρασία του σώματός σας αυξάνεται, τα συμπτώματά σας μπορεί να επιδεινωθούν. Ακόμη και μια ελαφρά αύξηση της θερμοκρασίας μπορεί να βλάψει τις νευρικές ώσεις αρκετά ώστε να προκαλέσει συμπτώματα. Αυτή η εμπειρία έχει στην πραγματικότητα το δικό της όνομα – φαινόμενο Uhthoff.

Προσπαθήστε να διατηρείτε τον εαυτό σας δροσερό αποφεύγοντας τα ζεστά ντους και τα μπάνια. Χρησιμοποιήστε κλιματισμό στο σπίτι σας και μείνετε μακριά από τον ήλιο όταν είναι δυνατόν. Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε να φορέσετε ένα δροσιστικό γιλέκο ή περιτύλιγμα λαιμού.

14. Ρυθμίστε αυτόματα ανταλλακτικά για συνταγές

Είναι σημαντικό να παίρνετε τα φάρμακά σας έγκαιρα. Το να ξεχάσετε να πάρετε ένα φάρμακο ή να ξαναγεμίσετε μια συνταγή μπορεί να έχει σημαντικές συνέπειες στην καθημερινή σας ζωή.

Για να λύσετε αυτό το ζήτημα, ρυθμίστε αυτόματα ανταλλακτικά για τις συνταγές σας με το τοπικό σας φαρμακείο. Μπορείτε να λάβετε το μήνυμα κειμένου στο φαρμακείο ή να σας καλέσουμε για να σας ενημερώσουμε ότι η συνταγή σας είναι έτοιμη για παραλαβή. Πολλά φαρμακεία μπορούν ακόμη και να σας ταχυδρομήσουν τις συνταγές σας εκ των προτέρων.

15. Μείνετε θετικοί

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας αυτή τη στιγμή, οι νεότερες θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν τη νόσο. Μην εγκαταλείπετε την ελπίδα. Διεξάγεται έρευνα για τη βελτίωση των θεραπειών και τη μείωση της εξέλιξης της νόσου.

Εάν δυσκολεύεστε να διατηρήσετε μια θετική προοπτική για τη ζωή, σκεφτείτε να συναντήσετε έναν ψυχολόγο ή έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας για να συζητήσετε τις ανάγκες σας.

Η ζωή μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ μπορεί να είναι συντριπτική. Μερικές μέρες, τα συμπτώματά σας μπορεί να σας εμποδίσουν να κάνετε αυτό που αγαπάτε ή να σας αφήσουν να νιώθετε συναισθηματική εξάντληση. Αν και μερικές μέρες μπορεί να είναι δύσκολες, είναι ακόμα δυνατό να ζήσετε καλά με την ΠΣ εφαρμόζοντας ορισμένες από τις παραπάνω αλλαγές στη ζωή σας.