Συνήθως σημαίνουν καλά. Αλλά δεν είναι πάντα εύκολο για τους φίλους και την οικογένειά μας να καταλάβουν τι περνάμε. Μερικές φορές είναι ακόμα λιγότερο εύκολο να τους εκφράσουμε πώς μας κάνουν να νιώθουμε τα σχόλιά τους.
Όταν πρόκειται να κάνετε ένα σχόλιο σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ) κάποιου που θα μπορούσε να εκληφθεί ως μη ευαίσθητο, σταματήστε, σκεφτείτε και ίσως χρησιμοποιήστε μία από αυτές τις εναλλακτικές λύσεις.
Όταν κάποιος με ΡΑ σας λέει ότι πονάει, μπορείτε να είστε σίγουροι ότι δεν υπερβάλλει. Τα άτομα με ΡΑ αντιμετωπίζουν συχνά πόνο στις αρθρώσεις και κόπωση. οι περισσότεροι λένε ελάχιστα ή τίποτα γι ‘αυτό, εκτός εάν είναι πολύ κακό ή αρχίζουν να τους απενεργοποιούν. Εξισώνοντας τον πόνο σας με τον δικό τους – που μπορεί να είναι συγκρίσιμος ή όχι – απορρίπτετε τον πόνο τους και υπονοείτε ότι είναι αδύναμοι και ανόητοι που το αναφέρουν. Φανταστείτε πώς θα νιώθατε αν ήσασταν στη θέση τους.
Αλλά ρωτώντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε, αναγνωρίζετε τον πόνο του άλλου χωρίς να τον υποτιμάτε ή να τον κοροϊδεύετε ή να συγκρίνετε τον πόνο του με τον δικό σας. Τους δείχνετε επίσης ότι νοιάζεστε και θέλετε να βοηθήσετε αν μπορείτε.
Η ΡΑ είναι μια σοβαρή, συστηματική, ανίατη, αυτοάνοση (που σημαίνει ότι τα κύτταρα του ανοσοποιητικού σας επιτίθενται κατά λάθος στις δικές σας αρθρώσεις) ασθένεια. Τα συμπτώματά της, όπως ο πόνος στις αρθρώσεις και η κόπωση, είναι συχνά θεραπεύσιμα, αλλά η ασθένεια επηρεάζει κάθε άτομο διαφορετικά. Μερικοί θεωρούν ότι το να κόψουν τη γλουτένη (ή ντομάτες, ή ραφιναρισμένη ζάχαρη, ή κόκκινο κρέας, κ.λπ.) από τη διατροφή τους μπορεί μερικές φορές να βοηθήσει στη μείωση του αριθμού ή της έντασης των εξάρσεων τους. άλλοι δεν βιώνουν καμία αλλαγή.
Το να υποθέσουμε απλώς ότι η πιο πρόσφατη μόδα ή επιδιόρθωση της δίαιτας θα ανακουφίσει τα συμπτώματα του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας ή θα θεραπεύσει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα είναι απλοϊκή — και συγκαταβατική. Μάλλον έχουν ήδη δοκιμάσει σχεδόν κάθε «θεραπεία» εκεί έξω. Αν δεν το έχουν, μάλλον έχουν καλό λόγο.
Η ΡΑ είναι μια «αόρατη» ασθένεια. Όπως πολλές μορφές καρκίνου και άλλων προοδευτικών ασθενειών, γενικά «εμφανίζεται» μόνο όταν προκαλεί σοβαρή ασθένεια, κόπωση ή αναπηρία ή όταν παραμορφώνει εμφανώς τις αρθρώσεις. Οι άνθρωποι που έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα εργάζονται σκληρά για να φαίνονται όσο το δυνατόν πιο «φυσιολογικοί». Όπως οποιοσδήποτε άλλος, είναι περήφανοι για την εμφάνισή τους. Αλλά μην υποθέσετε ότι επειδή δεν «μοιάζουν άρρωστοι» δεν είναι άρρωστοι. Είναι, και λέγοντάς τους ότι δεν φαίνονται άρρωστοι ελαχιστοποιεί την ασθένειά τους και υπονοεί ότι δεν είναι πολύ σοβαρή, τελικά.
Από την άλλη πλευρά, τα άτομα που ζουν με ΡΑ εκτιμούν τα κομπλιμέντα, όπως και οποιοσδήποτε άλλος. Αναγνωρίζοντας την ασθένειά τους, αλλά λέγοντάς τους, με ειλικρίνεια, ότι ούτως ή άλλως φαίνονται καλά, επικυρώνει τα συναισθήματά τους, ενισχύει την αυτοπεποίθησή τους και τα βοηθά να αισθάνονται πιο φυσιολογικά και ελκυστικά παρά την ασθένεια και τον πόνο τους.
Η εκμάθηση για ασθένειες όπως η ΡΑ είναι πολύ πιο εύκολη από ό,τι ήταν κάποτε, χάρη στο Διαδίκτυο. Η κατανόηση του πώς λειτουργεί η ασθένεια στο σώμα αφαιρεί μεγάλο μέρος του μυστηρίου – και του φόβου – που προέρχεται από τη ζωή με αυτήν. Αυτό δεν είναι υποχονδρία. Αυτή είναι μια υγιής προσπάθεια από την πλευρά του φίλου σας να αντεπεξέλθει καλύτερα και να ζήσει καλά παρά την ασθένειά του.
Μια συστηματική, αυτοάνοση νόσος, χαρακτηριστικό γνώρισμα της ΡΑ είναι ότι το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται και καταστρέφει τους υγιείς αρθρικούς ιστούς που περιβάλλουν τις αρθρώσεις, τους τένοντες, τους συνδέσμους και ορισμένα άλλα μέρη του σώματος, όπως η επένδυση της καρδιάς, οι πνεύμονες, τα μάτια. , ακόμη και το αγγειακό σύστημα. Αυτό προκαλεί φλεγμονή και βλάβη, η οποία με τη σειρά της προκαλεί πόνο που μπορεί να ποικίλλει από ήπιο έως εξουθενωτικό. Αυτός ο πόνος – και τα άλλα συμπτώματα που προκαλεί η ΡΑ, όπως κόπωση και κακουχία – δεν είναι φανταστικός ή ψυχοσωματικός.
Τις πρώτες μέρες πριν από τη διάγνωση, οι περισσότεροι άνθρωποι με ρευματοειδή αρθρίτιδα πίστευαν επίσης ότι μπορεί απλώς να «κοιμήθηκαν λάθος» σε έναν ανεξήγητα επώδυνο ώμο, χέρι ή καρπό. Είναι μια φυσική απάντηση σε έναν μπερδεμένα ξαφνικό, μυστηριώδη πόνο. Αλλά «το να κοιμάσαι λάθος» δεν είναι αυτό που προκαλεί δυσκαμψία και πόνο ΡΑ.
Ρωτώντας τον φίλο ή το μέλος της οικογένειάς σας τι το προκαλεί, τους ανοίγετε μια ευκαιρία να εξηγήσουν τι είναι αυτό που πραγματικά προκαλεί τον πόνο τους. Δείχνετε την ανησυχία σας και την επικυρώνετε.
Το να κατηγορείς ένα άτομο που αντιμετωπίζει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα κάθε μέρα ότι είναι τεμπέλης είναι απλώς κακότροπο, ανίδεο και βλαβερό. Τα συμπτώματα ΡΑ είναι συχνά σοβαρά. Μπορούν να προκαλέσουν αναπηρικό πόνο και εξάντληση. Τα άτομα που έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα προσπαθούν να ζήσουν όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά θεραπεύοντας την ασθένειά τους και εργάζονται σκληρά για να επιτύχουν όσο το δυνατόν περισσότερα, παρά το γεγονός αυτό. Αλλά το γεγονός είναι ότι η ΡΑ είναι συχνά δυσεπίλυτη. Η μόνη επιλογή μπορεί να είναι η ξεκούραση.
Λέγοντας «Ξέρω πόσο σκληρά προσπαθείς», υποστηρίζεις και επικυρώνεις την προσπάθεια που κάνουν για να αντεπεξέλθουν. Το να μην μπορείς να κάνεις όσο όλοι οι άλλοι είναι απογοητευτικό και συχνά αποθαρρυντικό. Ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας πραγματικά είναι κάνουν ό,τι καλύτερο μπορούν. Αν ήσασταν στη θέση τους, θα μπορούσατε να ελπίζετε να το κάνετε και εσείς;
Ένα άτομο που είναι άρρωστο και πονάει χρειάζεται συντροφιά, υποστήριξη και κατανόηση. Ρωτώντας πώς μπορείτε να βοηθήσετε, κάνετε και τα τρία, και δείχνετε επίσης την ανησυχία σας για αυτά.
Η αντιμετώπιση του πόνου, της δυσκαμψίας, της κούρασης, της αδιαθεσίας και της ανησυχίας για ένα αβέβαιο μέλλον είναι αγχωτική. Το άγχος κάνει τον εγκέφαλό μας να απελευθερώνει αδρεναλίνη, η οποία με τη σειρά της συσφίγγει τους μύες μας, οξύνει τις αισθήσεις μας και κάνει την καρδιά να χτυπά πιο γρήγορα. Χωρίς επαρκή απελευθέρωση ή όταν το στρες είναι χρόνιο, η ακούσια απόκριση του σώματος στο στρες μπορεί να γίνει επιβλαβής. Το άγχος μπορεί να προκαλέσει υψηλή αρτηριακή πίεση, να αυξήσει τον κίνδυνο καρδιακής προσβολής ή εγκεφαλικού, να καταστέλλει το ανοσοποιητικό σύστημα και να προκαλέσει ψυχικά ή συναισθηματικά προβλήματα.
Το άγχος μπορεί να προκαλέσει συμπτώματα ΡΑ σε μερικούς ανθρώπους και μερικές φορές μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Αλλά η ανακούφιση από το άγχος δεν θα εξαλείψει τη ΡΑ. Το να πείτε στον φίλο ή στο μέλος της οικογένειάς σας ότι καταλαβαίνετε το άγχος τους μπορεί να είναι μια καλή αρχή για να τους βοηθήσετε να το αντιμετωπίσουν. Προσφέρετε τη βοήθειά σας όπου μπορείτε, ενθαρρύνετέ τα να μιλήσουν για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα τους, τα συμπτώματά τους και τις ελπίδες και τους φόβους τους. Πάνω απ’ όλα ακούστε — και βεβαιωθείτε ότι ξέρουν ότι ενδιαφέρεστε.
Πολλοί άνθρωποι μπερδεύουν τη ρευματοειδή αρθρίτιδα ως οστεοαρθρίτιδα, μια κοινή ασθένεια των αρθρώσεων που γενικά εμφανίζεται αργά στη ζωή. Η ΡΑ μπορεί να χτυπήσει σε οποιαδήποτε ηλικία. Ακόμα και τα βρέφη το παθαίνουν. Αλλά κατά μέσο όρο, ξεκινά από την ηλικία των 30 έως 60 ετών και οι γυναίκες το παθαίνουν σχεδόν τρεις φορές πιο συχνά από τους άνδρες.
Και οι δύο ασθένειες είναι ανίατες, αλλά η ΟΑ αντιμετωπίζεται με μεγαλύτερη επιτυχία.
Ενώ υπάρχουν ένα εκατομμύριο προμηθευτές συμπληρωμάτων εκεί έξω που ισχυρίζονται ότι τα προϊόντα τους ανακουφίζουν από θαύμα τον πόνο ΡΑ ή ακόμη και θεραπεύουν τη νόσο, κανένας δεν μπορεί να υποστηρίξει τους ισχυρισμούς τους με αξιόπιστη επιστημονική απόδειξη. Ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας έχει πιθανώς δοκιμάσει τα περισσότερα από τα συμπληρώματα που μπορείτε να σκεφτείτε – και μετά μερικά – χωρίς καμία επίδραση σε τίποτα εκτός από το πορτοφόλι τους.
Επιπλέον, πιθανότατα παίρνουν ισχυρά φάρμακα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα τους. Τα συμπληρώματα θα μπορούσαν να αλληλεπιδράσουν άσχημα μαζί τους, επομένως ο φίλος σας πιθανότατα δεν θα θέλει να τα δοκιμάσει χωρίς την έγκριση του γιατρού του.
Αντίθετα, ρωτήστε για την τρέχουσα θεραπεία τους για να δείξετε ότι καταλαβαίνετε ότι πρόκειται για μια σοβαρή ασθένεια, που δεν πρόκειται να υποχωρήσει ως εκ θαύματος μετά τη λήψη κάποιου αμφίβολου παρασκευάσματος.
Εάν κάποιος με ΡΑ είναι υπέρβαρος ή παχύσαρκος, η απώλεια κάποιου βάρους μπορεί να ανακουφίσει τις πιεσμένες αρθρώσεις που φέρουν βάρος ή να τους κάνει να αισθάνονται καλύτερα συνολικά. Αλλά η απώλεια βάρους δεν θεραπεύει τελικά τη ρευματοειδή αρθρίτιδα – είναι μια αυτοάνοση ασθένεια ίσων ευκαιριών.
Δεν υπάρχει θεραπεία για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα. Τα συμπτώματά του είναι απρόβλεπτα. Οι φωτοβολίδες έρχονται και φεύγουν χωρίς προειδοποίηση. Η ασθένεια μπορεί να περάσει σε «ύφεση», ή σε μια περίοδο πολύ χαμηλής δραστηριότητας της νόσου, για ημέρες, εβδομάδες ή και μήνες. Αυτό μπορεί να κάνει κάποιον με ρευματοειδή αρθρίτιδα να αισθάνεται λιγότερο πόνο και αδιαθεσία, να έχει καλύτερη αντοχή και να μπορεί να κάνει πολύ περισσότερα από όσα μπορούσαν πριν.
Αναγνωρίζοντας αυτή τη θετική αλλαγή, θα τους βοηθήσετε να ανυψώσετε τη διάθεση και θα τους ενθαρρύνετε να συνεχίσουν να προσπαθούν. Τους δείχνετε επίσης ότι γνωρίζετε την ασθένειά τους, ότι ανησυχείτε και ότι νοιάζεστε. Τέλος, η αναγνώρισή σας ανοίγει έναν θετικό διάλογο σχετικά με την ασθένεια, τη θεραπεία της και τις ελπίδες και τις προσδοκίες τους για το μέλλον.
Ποτέ μην συγκρίνετε τις αντιλήψεις για τον πόνο. Αυτό αναιρεί και ελαχιστοποιεί τον πόνο ρευματοειδούς αρθρίτιδας του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας — κάτι που πρέπει να κάνετε χωρίς σκέψη. Η αντίληψη του πόνου εξαρτάται από διάφορους παράγοντες, συμπεριλαμβανομένης της συνολικής υγείας μας. Εξαρτάται από το αν έχουμε κοιμηθεί καλά ή όχι, αν νιώθουμε πόνο συχνά, ποια φάρμακα παίρνουμε και μια σειρά από άλλες περιστάσεις. Αν μπορούσατε να το νιώσετε μόνοι σας, ο πόνος του φίλου σας μπορεί να είναι τόσο οδυνηρός που σας ακινητοποιεί. Ωστόσο, εξακολουθούν να κινούνται, να μιλούν, να αλληλεπιδρούν και να συμμετέχουν, ακόμα κι αν μπορεί να το κάνουν λίγο πιο αργά από εσάς. Αναγνωρίστε ότι ο πόνος τους είναι τόσο αληθινός όσο και ο δικός σας. Ρωτώντας αν μπορείτε να βοηθήσετε, δείχνετε την ανησυχία σας και την προθυμία σας να βάλετε ένα χέρι.
Ένα από τα πιο απογοητευτικά, επιβαρυντικά πράγματα για τη ΡΑ είναι η απρόβλεπτη φύση της. Μια στιγμή, ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας αισθάνεται καλά, γεμάτος ενέργεια και έτοιμος να αναλάβει τον κόσμο. Το επόμενο, ο πόνος και η κούραση τους έχουν καταργήσει. Αυτό μπορεί να συμβεί μέσα σε μία ώρα. Οι εκλάμψεις RA μπορούν να χτυπήσουν ξαφνικά, τυχαία και με ένταση.
Σημαίνει ότι ο φίλος σας μπορεί να χρειαστεί να ακυρώσει σχέδια, κάτι που τουλάχιστον είναι ντροπιαστικό, αποθαρρυντικό και απογοητευτικό. Σε κανέναν δεν αρέσει να κάθεται στο σπίτι όταν όλοι οι άλλοι διασκεδάζουν έξω. Το να τους λέμε ότι χρησιμοποιούν απλώς την ασθένειά τους για να «ξεφύγουν» από τη συμμετοχή τους είναι χαμηλών τόνων και κακοπροαίρετων και ταυτόχρονα χλευάζει και αναιρεί τη σοβαρή ασθένεια με την οποία ζουν 24 ώρες το 24ωρο.
Προσφέροντας μια επιλογή για μια συνάντηση κάποια άλλη στιγμή, αναγνωρίζετε την ασθένειά τους, μετριάζετε την ενοχή τους και τους βοηθάτε να αντιμετωπίσουν την απογοήτευσή τους. Πιστέψτε τους όταν σας λένε ότι θέλουν έλεγχο βροχής!
Αν ο Advil ήταν κάποιος με ρευματοειδή αρθρίτιδα που έπρεπε να πάρει για να βρει ανακούφιση, θα το έπαιρνε συστηματικά. Δεν θα έπρεπε να το προτείνετε. Να είστε βέβαιοι ότι ο φίλος ή το μέλος της οικογένειάς σας πιθανότατα το έχει ήδη δοκιμάσει χωρίς επιτυχία ή δεν μπορεί να το πάρει για κάποιο λόγο.
Επιπλέον, πραγματικά δεν έχετε ιδέα πόσο κακός είναι ο πόνος του φίλου ή του μέλους της οικογένειάς σας. Το να λένε κάτι σαν “δεν μπορεί να είναι τόσο κακό” είναι μια πλήρης άρνηση του πολύ αληθινού, μερικές φορές βασανιστικού πόνου τους. Υπονοεί ότι προσποιούνται ή αντιδρούν υπερβολικά στον πόνο τους. Λέει ότι δεν σε νοιάζει το πώς νιώθουν, μόνο για το πώς νιώθεις εσύ. Αν αυτό είναι το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε, γιατί να πείτε τίποτα;
Αντίθετα, αναγνωρίστε τον πόνο τους ως πραγματικό. Ρωτώντας αν υπάρχει κάτι που μπορείτε να κάνετε, δείχνετε την υποστήριξη και την ενθάρρυνσή σας. Ίσως ακόμη και να μπορέσετε να βοηθήσετε.
Discussion about this post