Όταν ζείτε με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ), μαθαίνετε γρήγορα πώς να προσαρμόζεστε. Προσπαθείτε να ζήσετε μια ζωή όσο το δυνατόν πιο παραγωγική, άνετη και χωρίς πόνο. Μερικές φορές, κάνεις ό,τι μπορείς για να λειτουργήσεις απλώς – για να νιώθεις (σχεδόν) «φυσιολογικός».
Αλλά δεν είναι πάντα εύκολο. Στην πραγματικότητα, συχνά, δεν είναι. Έτσι, μετά από δύο δεκαετίες ζωής με ΡΑ, εδώ είναι τα 10 πράγματα που με βοηθούν να ζήσω όσο το δυνατόν πιο «φυσιολογική» ζωή, μέρα με τη μέρα.
1. Ένα ισχυρό σύστημα υποστήριξης
Ίσως το σύστημα υποστήριξής σας αποτελείται από οικογένεια, φίλους ή γείτονες. Ίσως είναι οι συνάδελφοί σας ή οι συμφοιτητές σας. Ίσως πρόκειται για μια διαδικτυακή κοινότητα ή ομάδα υποστήριξης. Ίσως είναι ένας συνδυασμός όλων αυτών των πραγμάτων! Είτε στην πραγματική ζωή είτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ένα καλό σύστημα υποστήριξης από φίλους, παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και φροντιστές μπορεί να σας υπενθυμίσει ότι δεν είστε ποτέ μόνοι.
2. Μια ομάδα αξιόπιστων γιατρών και επαγγελματιών υγείας
Βρείτε έναν ρευματολόγο και μια ομάδα ειδικών που σας ακούει, σας σέβεται και σας κάνει να νιώθετε δύναμη και άνεση. Η επικοινωνία είναι το κλειδί, επομένως βεβαιωθείτε ότι εσείς και ο γιατρός σας καταλαβαίνετε ο ένας τον άλλον. Η εύρεση ενός καλού φυσιοθεραπευτή, θεραπευτή μασάζ ή βελονιστή και ψυχοθεραπευτή μπορεί επίσης να βοηθήσει.
3. Ευγνωμοσύνη
Μια υγιής δόση ευγνωμοσύνης μπορεί να είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να προσγειωθείτε και να αποκτήσετε κάποια προοπτική ενώ αντιμετωπίζετε μια ασθένεια όπως η ΡΑ. Η ασθένεια μπορεί να είναι εξουθενωτική και απομονωτική. Το να βρείτε πράγματα για τα οποία πρέπει να είστε ευγνώμονες μπορεί να σας βοηθήσει να μην ασχολείστε πολύ με τον πόνο ή το τι σας έχει αφαιρέσει η ασθένειά σας. Ψάξτε για το καλό.
Περισσότερα άτομα με ΡΑ μας λένε τι δεν μπορούν να ζήσουν χωρίς »
4. Ενσυνειδητότητα και ισορροπία
Πιστεύω ότι όταν πρόκειται να σκεφτείς (και να μιλήσεις για) την ιατρική σου κατάσταση, η προσοχή και η ισορροπία πρέπει να πάνε χέρι-χέρι. Να είστε προσεκτικοί σχετικά με το τι θέλετε να αποκομίσετε από τη συνομιλία για να σας βοηθήσει με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και μάθετε πώς να εξισορροπείτε τους τρόπους που σκέφτεστε και μιλάτε για αυτήν. Αυτό μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για τη συναισθηματική σας ευεξία.
5. Άσκηση
Συνέχισε να κινείσαι! Όσο δύσκολο κι αν είναι, η σωματική δραστηριότητα είναι ζωτικής σημασίας για την υγεία και την ευεξία μας – μυαλό, σώμα και πνεύμα! Κάντε λοιπόν μια βόλτα, δοκιμάστε γιόγκα ή τάι τσι, κάντε μια βόλτα με ποδήλατο, δοκιμάστε αερόμπικ στο νερό ή απλώς τεντώστε. Οποιαδήποτε κίνηση είναι εξαιρετική για τη διαχείριση των συμπτωμάτων της ΡΑ – απλώς συμβουλευτείτε το γιατρό σας και μην το παρακάνετε όταν φλέγεστε.
6. Θερμαντικά μαξιλάρια
Ίσως είναι παγοκύστες για εσάς, αλλά εμένα, λατρεύω τα θερμαντικά μαξιλάρια! Έχω ένα ηλεκτρικό μαξιλάρι θέρμανσης με υγρασία, μια ηλεκτρική κουβέρτα και πολλά μαξιλαράκια θέρμανσης μικροκυμάτων. Έχω ακόμη και ένα φωτιστικό LED για ανακούφιση από τον πόνο. Εκτός από το πότε παγώνω τις αρθρώσεις ή τους μύες μου αν έχω οξύ τραυματισμό ή αν υπάρχει άφθονο πρήξιμο, τα θερμαντικά μαξιλάρια είναι οι καλύτεροί μου φίλοι!
7. Γρίφος και σθένος
Ένα ορισμένο ποσό ψυχικής δύναμης και αντοχής είναι απαραίτητα για την πλοήγηση στη ζωή με ΡΑ ή οποιαδήποτε άλλη χρόνια ασθένεια. Μου αρέσει να το ονομάζω σκληρότητα, ή σθένος. Άλλοι μπορεί να το αποκαλούν ανθεκτικότητα. Όπως θέλετε πείτε το, κάντε το. Και ζήστε με αυτό. Πρέπει να είσαι δυνατός στην καρδιά και το μυαλό για να ξεπεράσεις αυτή την κατάσταση που μερικές φορές μπορεί να σε κάνει να νιώθεις σωματικά αδύναμος ή ταλαιπωρημένος.
8. Μια ταυτότητα έξω από αυτή του ασθενούς
Δεν είστε μόνο ασθενής με ΡΑ. Είναι ένα μέρος αυτού που είσαι, αλλά όχι όλο αυτό που είσαι. Βεβαιωθείτε ότι δεν ταυτίζεστε αποκλειστικά ως ασθενής. Είμαι σύζυγος, κόρη, αδερφή, φίλη, μαμά κατοικίδιων ζώων, συγγραφέας, blogger, υπέρμαχος των ζώων και υπομονετική ηγέτης και επηρεαστής. Απλώς τυχαίνει να έχω επίσης ΡΑ και κάποιες άλλες ιατρικές παθήσεις.
9. Χόμπι και ενδιαφέροντα
Τα χόμπι και τα ενδιαφέροντα που μπορείτε ακόμα να κάνετε είναι σημαντικά. Μην εστιάζετε μόνο σε πράγματα που δεν μπορείτε να κάνετε πια εξαιτίας της ΡΑ. Ναι, η ρευματοειδής αρθρίτιδα μπορεί να κάνει πολλές δραστηριότητες πιο δύσκολες. Αλλά υπάρχουν πολλά ακόμα που μπορείτε να κάνετε! Μου αρέσει να διαβάζω, να γράφω και να ταξιδεύω. Είμαι ερασιτέχνης αστρονόμος και ασχολούμαι με τη φωτογραφία χόμπι. Μου αρέσει να περνάω χρόνο με τα πέντε κατοικίδια μου, μου αρέσει η μόδα και η ποπ κουλτούρα, να πηγαίνω σε φεστιβάλ κρασιού και μου αρέσει να κάνω βαρκάδα και να προσπαθώ να παίξω γιουκαλίλι.
Δεν είναι πάντα εύκολο να βγάλω την ΡΑ μου από την εξίσωση – και εξακολουθεί να παρεμποδίζει ορισμένα από αυτά τα πράγματα – αλλά προσπαθώ να μην θρηνώ ή να στεναχωριέμαι για τα χόμπι που έπρεπε να εγκαταλείψω ή δεν μπορώ να κάνω πια λόγω RA. Μόλις τα αντικατέστησα με καινούργια!
10. Ταπεινοφροσύνη
Το να είσαι άρρωστος μπορεί να είναι ταπεινωτικό, αλλά πρέπει να ζήσεις τη ζωή σου με κάποια χάρη και ταπεινότητα. Ζητήστε βοήθεια – και αποδεχτείτε βοήθεια – όταν χρειάζεται. Να ξέρετε ότι είναι εντάξει να κλαίτε ή να ξεκουράζεστε, να αφιερώνετε χρόνο για τον εαυτό σας και να εξασκείτε τη φροντίδα του εαυτού σας. Δεν πειράζει να είσαι ευάλωτος. Ασθένειες όπως η ΡΑ σχεδόν το απαιτούν.
Υπάρχουν άλλα πράγματα που θα μπορούσα να προτείνω: άνετα και προσαρμοστικά ρούχα, πίστη, θετική νοοτροπία, άνετα μαξιλάρια και κουβέρτες, ορθοπεδικά παπούτσια, μάσκες μικροβίων, μουσική, μια αιτία για εθελοντισμό… και η λίστα συνεχίζεται. Αλλά νομίζω ότι τα 10 πράγματα που έχω παραθέσει καλύπτουν τις βάσεις, τουλάχιστον για μένα!
Αλλά κανένα ταξίδι ασθενών με ΡΑ δεν είναι το ίδιο. Τι θα προσθέτατε ή θα διαγράφατε από τη λίστα μου που πρέπει να έχετε; Χωρίς τι δεν μπορείτε να ζήσετε όταν πρόκειται να ζήσετε και να ευδοκιμήσετε με τη ΡΑ;
Η Ashley Boynes-Shuck είναι α blogger και υποστηρικτής ασθενών που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Συνδεθείτε μαζί της Facebook και Κελάδημα.
Discussion about this post