10 ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον πνευμονολόγο σας σχετικά με την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση

1. Τι κάνει την κατάστασή μου ιδιοπαθή;

Ίσως να είστε πιο εξοικειωμένοι με τον όρο «πνευμονική ίνωση». Σημαίνει ουλές στους πνεύμονες. Η λέξη «ιδιοπαθής» περιγράφει έναν τύπο πνευμονικής ίνωσης όπου οι γιατροί δεν μπορούν να προσδιορίσουν την αιτία.

Η IPF περιλαμβάνει ένα μοτίβο ουλής που ονομάζεται συνήθης διάμεση πνευμονία. Είναι ένας τύπος διάμεσης πνευμονοπάθειας. Αυτές οι καταστάσεις προκαλούν ουλώδη πνευμονικό ιστό που βρίσκεται μεταξύ των αεραγωγών και της κυκλοφορίας του αίματος.

Παρόλο που δεν υπάρχει σαφής αιτία IPF, υπάρχουν ορισμένοι ύποπτοι παράγοντες κινδύνου για την πάθηση. Ένας από αυτούς τους παράγοντες κινδύνου είναι η γενετική. Οι ερευνητές έχουν εντοπίσει ότι μια παραλλαγή του MUC5B γονίδιο σας δίνει 30 τοις εκατό κίνδυνο να αναπτύξετε την πάθηση.

Άλλοι παράγοντες κινδύνου για IPF περιλαμβάνουν:

• στην ηλικία σας, καθώς η IPF εμφανίζεται γενικά σε άτομα άνω των 50 ετών
• το φύλο σας, καθώς οι άνδρες είναι πιο πιθανό να αναπτύξουν IPF
• κάπνισμα
• συννοσηρότητες, όπως αυτοάνοσες καταστάσεις
• περιβαλλοντικοί παράγοντες

2. Πόσο συχνή είναι η IPF;

Η IPF επηρεάζει περίπου 100.000 Αμερικανούς και επομένως θεωρείται σπάνια ασθένεια. Κάθε χρόνο, οι γιατροί διαγιγνώσκουν 15.000 άτομα στις Ηνωμένες Πολιτείες με την πάθηση.

Σε όλο τον κόσμο, περίπου 13 έως 20 σε κάθε 100.000 άτομα έχουν την πάθηση.

3. Τι θα συμβεί με την αναπνοή μου με τον καιρό;

Κάθε άτομο που λαμβάνει διάγνωση IPF θα έχει διαφορετικό επίπεδο δυσκολίας στην αναπνοή στην αρχή. Μπορεί να διαγνωστείτε στα αρχικά στάδια της IPF όταν έχετε απλώς ήπια δυσκολία στην αναπνοή κατά τη διάρκεια της αερόβιας άσκησης. Ή, μπορεί να έχετε έντονη δύσπνοια από καθημερινές δραστηριότητες όπως το περπάτημα ή το ντους.

Καθώς η IPF εξελίσσεται, μπορεί να αντιμετωπίσετε μεγαλύτερη δυσκολία στην αναπνοή. Οι πνεύμονές σας μπορεί να παχύνουν από περισσότερες ουλές. Αυτό καθιστά δύσκολη τη δημιουργία οξυγόνου και τη μεταφορά του στην κυκλοφορία του αίματός σας. Καθώς η κατάσταση επιδεινώνεται, θα παρατηρήσετε ότι αναπνέετε πιο δύσκολα ακόμα και όταν είστε σε ηρεμία.

Η προοπτική για το IPF σας είναι μοναδική για εσάς, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία αυτή τη στιγμή. Πολλοί άνθρωποι ζουν περίπου 3 έως 5 χρόνια αφού διαγνωστεί με IPF. Μερικοί άνθρωποι ζουν περισσότερο ή μικρότερο χρονικό διάστημα, ανάλογα με το πόσο γρήγορα εξελίσσεται η ασθένεια. Τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσετε κατά τη διάρκεια της πάθησής σας ποικίλλουν.

4. Τι άλλο θα συμβεί στο σώμα μου με τον καιρό;

Υπάρχουν και άλλα συμπτώματα της IPF. Αυτά περιλαμβάνουν:

• ένας μη παραγωγικός βήχας
• κούραση
• απώλεια βάρους
• πόνο και δυσφορία στο στήθος, την κοιλιά και τις αρθρώσεις σας
• ραβδισμένα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών

Μιλήστε με το γιατρό σας εάν εμφανιστούν νέα συμπτώματα ή εάν επιδεινωθούν. Μπορεί να υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων σας.

5. Υπάρχουν άλλες πνευμονικές παθήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσω με IPF;

Μπορεί να κινδυνεύετε να έχετε ή να αναπτύξετε άλλες πνευμονικές παθήσεις όταν έχετε IPF. Αυτά περιλαμβάνουν:

• θρόμβοι αίματος
• κατέρρευσαν πνεύμονες
• χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια
• πνευμονία
• πνευμονική υπέρταση
• αποφρακτική άπνοια ύπνου
• καρκίνος του πνεύμονα

Μπορεί επίσης να κινδυνεύετε να έχετε ή να αναπτύξετε άλλες παθήσεις όπως η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση και η καρδιακή νόσος. Η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση επηρεάζει 9 στα 10 άτομα με IPF.

6. Ποιοι είναι οι στόχοι της θεραπείας της IPF;

Το IPF δεν είναι ιάσιμο, επομένως οι στόχοι της θεραπείας θα επικεντρωθούν στη διατήρηση των συμπτωμάτων σας υπό έλεγχο. Οι γιατροί σας θα προσπαθήσουν να διατηρήσουν το επίπεδο οξυγόνου σας σταθερό, ώστε να μπορείτε να ολοκληρώσετε τις καθημερινές δραστηριότητες και την άσκηση.

7. Πώς αντιμετωπίζω την IPF;

Η θεραπεία για το IPF θα επικεντρωθεί στη διαχείριση των συμπτωμάτων σας. Οι θεραπείες για το IPF περιλαμβάνουν:

Φάρμακα

Ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ ενέκρινε δύο νέα φάρμακα το 2014: το nintedanib (Ofev) και το pirfenidone (Esbriet). Αυτά τα φάρμακα δεν μπορούν να αναστρέψουν τη βλάβη στους πνεύμονές σας, αλλά μπορούν να επιβραδύνουν τη δημιουργία ουλών στον πνευμονικό ιστό και την εξέλιξη της IPF.

Πνευμονική αποκατάσταση

Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την αναπνοή σας. Αρκετοί ειδικοί θα σας διδάξουν πώς να διαχειρίζεστε το IPF.

Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει:

• μάθετε περισσότερα για την κατάστασή σας
• ασκηθείτε χωρίς να επιδεινώσετε την αναπνοή σας
• τρώτε πιο υγιεινά και ισορροπημένα γεύματα
• αναπνεύστε με μεγαλύτερη ευκολία
• εξοικονομήστε ενέργεια
• πλοηγηθείτε στις συναισθηματικές πτυχές της κατάστασής σας

Οξυγονοθεραπεία

Με τη θεραπεία οξυγόνου, θα λάβετε μια άμεση παροχή οξυγόνου μέσω της μύτης σας με μια μάσκα ή ρινικά δόντια. Αυτό μπορεί να διευκολύνει την αναπνοή σας. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της IPF σας, ο γιατρός σας μπορεί να σας συστήσει να το φοράτε σε συγκεκριμένες ώρες ή όλη την ώρα.

Μεταμόσχευση πνεύμονα

Σε ορισμένες περιπτώσεις IPF, μπορεί να είστε υποψήφιος για μεταμόσχευση πνεύμονα για παράταση της ζωής σας. Αυτή η διαδικασία γενικά εκτελείται μόνο σε άτομα κάτω των 65 ετών χωρίς άλλες σοβαρές ιατρικές παθήσεις.

Η διαδικασία λήψης μεταμόσχευσης πνεύμονα μπορεί να διαρκέσει μήνες ή περισσότερο. Εάν λάβετε μεταμόσχευση, θα πρέπει να λάβετε φάρμακα για να αποτρέψετε το σώμα σας να απορρίψει το νέο όργανο.

8. Πώς μπορώ να αποτρέψω την επιδείνωση της κατάστασης;

Για να αποτρέψετε τα συμπτώματά σας να επιδεινωθούν, θα πρέπει να εφαρμόζετε καλές συνήθειες υγείας. Αυτό περιλαμβάνει:

• διακοπή του καπνίσματος αμέσως
• πλένοντας τακτικά τα χέρια σας
• αποφυγή επαφής με άτομα που είναι άρρωστα
• κάνουν εμβόλια για τη γρίπη και την πνευμονία
• λήψη φαρμάκων για άλλες καταστάσεις
• παραμένοντας μακριά από περιοχές με χαμηλό οξυγόνο, όπως αεροπλάνα και μέρη με υψηλά υψόμετρα

9. Ποιες προσαρμογές στον τρόπο ζωής μπορώ να κάνω για να βελτιώσω τα συμπτώματά μου;

Οι προσαρμογές στον τρόπο ζωής μπορούν να ανακουφίσουν τα συμπτώματά σας και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής σας.

Βρείτε τρόπους να παραμείνετε ενεργοί με το IPF. Η ομάδα πνευμονικής αποκατάστασης μπορεί να συστήσει ορισμένες ασκήσεις. Μπορεί επίσης να διαπιστώσετε ότι το περπάτημα ή η χρήση εξοπλισμού άσκησης σε ένα γυμναστήριο ανακουφίζει από το άγχος και σας κάνει να αισθάνεστε πιο δυνατοί. Μια άλλη επιλογή είναι να βγαίνετε τακτικά έξω για να ασχοληθείτε με χόμπι ή ομάδες της κοινότητας.

Η κατανάλωση υγιεινών τροφών μπορεί επίσης να σας δώσει περισσότερη ενέργεια για να διατηρήσετε το σώμα σας δυνατό. Αποφύγετε τα επεξεργασμένα τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, αλάτι και ζάχαρη. Προσπαθήστε να τρώτε υγιεινές τροφές όπως φρούτα, λαχανικά, δημητριακά ολικής αλέσεως και άπαχες πρωτεΐνες.

Το IPF μπορεί επίσης να επηρεάσει τη συναισθηματική σας ευεξία. Δοκιμάστε διαλογισμό ή άλλη μορφή χαλάρωσης για να ηρεμήσετε το σώμα σας. Ο επαρκής ύπνος και η ξεκούραση μπορεί επίσης να βοηθήσει την ψυχική σας υγεία. Εάν αισθάνεστε κατάθλιψη ή άγχος, μιλήστε με το γιατρό σας ή έναν επαγγελματία σύμβουλο.

10. Πού μπορώ να βρω υποστήριξη για την κατάστασή μου;

Η εύρεση ενός δικτύου υποστήριξης είναι σημαντική όταν έχετε διαγνωστεί με IPF. Μπορείτε να ζητήσετε συστάσεις από τους γιατρούς σας ή μπορείτε να βρείτε μία στο διαδίκτυο. Απευθυνθείτε επίσης στην οικογένεια και τους φίλους και ενημερώστε τους πώς μπορούν να σας βοηθήσουν.

Οι ομάδες υποστήριξης σάς δίνουν τη δυνατότητα να αλληλεπιδράτε με μια κοινότητα ανθρώπων που αντιμετωπίζουν μερικές από τις ίδιες προκλήσεις με εσάς. Μπορείτε να μοιραστείτε τις εμπειρίες σας με το IPF και να μάθετε τρόπους για να το διαχειριστείτε σε ένα συμπονετικό και κατανοητό περιβάλλον.

Πάρε μακριά

Η ζωή με την IPF μπορεί να είναι δύσκολη, τόσο σωματικά όσο και πνευματικά. Γι’ αυτό είναι τόσο σημαντικό να δείτε ενεργά τον πνευμονολόγο σας και να τον ρωτήσετε για τους καλύτερους τρόπους διαχείρισης της κατάστασής σας.

Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν πολλά βήματα που μπορείτε να κάνετε για να επιβραδύνετε την εξέλιξη της IPF και να επιτύχετε υψηλότερη ποιότητα ζωής.