​Πώς Διαχειρίζομαι την Ψωρίασή μου και Γονείς

Διαχείριση συμπτωμάτων

Η ψωρίασή μου καθαρίστηκε εντελώς και κατά τη διάρκεια των δύο εγκυμοσύνων μου. Στη συνέχεια, και με τα δύο κορίτσια, ξέσπασα αρκετά σκληρά 3 έως 6 εβδομάδες μετά τον τοκετό.

Η ψωρίασή μου εμφανίστηκε στα κανονικά μου σημεία – πόδια, πλάτη, χέρια, στήθος, τριχωτό της κεφαλής – αλλά αυτή τη φορά και στις θηλές μου, χάρη στο άγχος του συνεχούς θηλασμού. Ω, οι χαρές της μητρότητας!

Χρησιμοποίησα λάδι καρύδας, το οποίο εγκρίθηκε από τον παιδίατρό μου, για να ελέγξω τα συμπτώματά μου σε αυτά τα ευαίσθητα σημεία. Είχα ανησυχίες σχετικά με τη χρήση οτιδήποτε ισχυρότερου και περίμενα μέχρι να τελειώσουμε τη νοσηλεία για να επιστρέψω τελικά στον δερματολόγο.

Αλλαγές και προκλήσεις

Ήξερα ότι η ζωή θα άλλαζε άρδην όταν γίνω μαμά. Παραδόξως, υπάρχουν πολλές ομοιότητες μεταξύ του να ζεις με ψωρίαση και να είσαι γονιός.

Μαθαίνεις πολλά εν κινήσει. Πάντα γκουγκλάρεις κάτι για να βεβαιωθείς ότι είναι φυσιολογικό. Υπάρχει μεγάλη απογοήτευση όταν κάτι δεν λειτουργεί ή κάποιος δεν ακούει. Υπάρχει μια συντριπτική αίσθηση υπερηφάνειας όταν τελικά καταλαβαίνεις κάτι. Και υπάρχει πολύ μεγάλη ανάγκη για υπομονή.

Μια πρόκληση που αντιμετωπίζω ως γονιός είναι να βρω χρόνο να φροντίσω τον εαυτό μου. Ο χρόνος και η ενέργεια είναι δύσκολο να βρεθούν αφού ετοιμάσετε δύο μικρά παιδιά και βγείτε από την πόρτα, μια διαδρομή 3 ωρών, μια ολόκληρη μέρα δουλειάς, παιχνίδι, δείπνο, μπάνια, ώρα ύπνου και προσπαθήσετε να γράψετε λίγο.

Τελικά, το να δίνω προτεραιότητα στην υγεία και την ευτυχία μου με κάνει καλύτερη μαμά. Θέλω επίσης να γίνω πρότυπο για τα κορίτσια μου δείχνοντάς τους πόσο σημαντικό είναι να τρώτε καλά, να παραμένετε δραστήριοι και να φροντίζετε την ψυχική σας υγεία.

Η αυτοφροντίδα είναι το κλειδί

Τα κορίτσια μου πήραν τα δικά τους εργαλεία κουζίνας για τα Χριστούγεννα και λατρεύουν να ξεφλουδίζουν και να κόβουν τα δικά τους φρούτα και λαχανικά για να φάνε. Όταν έχουν επιλογές για δείπνο ή παιχνίδια ρόλων στην προετοιμασία των γευμάτων τους, είναι πιο πιθανό να φάνε αυτό που σερβίρουμε. Αρχίζουν να καταλαβαίνουν ότι αυτό που επιλέγετε να βάλετε στο σώμα σας μπορεί να παίξει ρόλο στο πώς αισθάνεστε.

Αν και δεν είμαι πρωινός άνθρωπος, έχω παρακολουθήσει μαθήματα γυμναστικής στις 5 το πρωί για να εξασφαλίσω ότι θα προπονηθώ πριν ξεκινήσει η τρελή μέρα. Μου αρέσει να έχω μια ώρα να αφιερώνω στον εαυτό μου να γίνω πιο δυνατός.

Όλοι συνήθως κοιμούνται ακόμα όταν επιστρέφω σπίτι, οπότε μπορώ να μπω αμέσως στο ντους και να ξεπλύνω τον ιδρώτα από το δέρμα μου πριν αρχίσει να ερεθίζεται.

Είχα περιόδους κατά τη διάρκεια της μητρότητας που δεν ένιωσα ποτέ πιο δυνατή ή πιο ικανή. Είχα επίσης πιο δύσκολες, πιο σκοτεινές στιγμές που ένιωθα ότι αποτύχαινα παταγωδώς και δεν μπορούσα να παρακολουθήσω όλα όσα συνέβαιναν γύρω μου.

Είναι σημαντικό για μένα να μιλήσω για αυτές τις τελευταίες στιγμές και να βρω τρόπους να φροντίσω την ψυχική μου ευεξία. Διαφορετικά, αυτό το άγχος δημιουργείται και οδηγεί σε εξάρσεις.

Μια οικογενειακή προσπάθεια

Όσον αφορά τη φροντίδα της ψωρίασής μου, τα κορίτσια μου με βοηθούν να τηρώ τη ρουτίνα μου. Είναι επαγγελματίες στο να βάζουν λοσιόν και γνωρίζουν τη σημασία του να διατηρούν το δέρμα τους ενυδατωμένο.

Τώρα που μεγάλωσαν, ξαναπήγα και με ένα βιολογικό που κάνω μόνη μου την ένεση στο σπίτι μία φορά κάθε 2 εβδομάδες. Τα κορίτσια ευδοκιμούν στη ρουτίνα μας, οπότε η βολή μου πηγαίνει στο ημερολόγιο.

Μιλάμε για το πότε γίνεται το πλάνο όπως και οτιδήποτε άλλο συμβαίνει εκείνη την εβδομάδα. Ξέρουν ότι είναι για να βοηθήσουν την ψωρίασή μου και είναι στην ευχάριστη θέση να με βοηθήσουν να την πάρω. Απολυμάνουν το σημείο της ένεσης με ένα μαντηλάκι, με μετρούν αντίστροφα για να πατήσω το κουμπί που απελευθερώνει το φάρμακο και βάζουν ένα πριγκίπισσα Band-Aid για να τα κάνουν όλα καλύτερα.

Ένα άλλο σύμπτωμα της ψωρίασης είναι η κόπωση. Παρόλο που είμαι σε βιολογικό, έχω ακόμα μέρες που νιώθω εντελώς κουρασμένος. Εκείνες τις μέρες, αφιερώνουμε περισσότερο χρόνο κάνοντας πιο ήσυχες δραστηριότητες και μη μαγειρεύοντας κάτι πολύ περίπλοκο.

Είναι σπάνιο για μένα να κάθομαι εντελώς αναπαυτικά και να μην κάνω τίποτα, αλλά ο σύζυγός μου αναλαμβάνει να συνεχίσει τα πράγματα στο σπίτι. Είναι προκλητικό γιατί ποτέ δεν ξέρεις ακριβώς πότε θα χτυπήσουν αυτές οι μέρες, αλλά είναι σημαντικό να ενδώσεις σε αυτές γιατί το σώμα σου σου λέει ότι χρειάζεσαι ένα διάλειμμα.

Το takeaway

Όσο απίστευτο κι αν είναι, το να είσαι γονιός μπορεί επίσης να είναι δύσκολο. Η προσθήκη μιας χρόνιας ασθένειας μπορεί να κάνει ακόμα πιο δύσκολη τη φροντίδα της οικογένειάς σας και τη φροντίδα του εαυτού σας. Έχει να κάνει με την ισορροπία και να ακολουθείτε τη ροή σε αυτή την άγρια, ιδιαίτερη βόλτα.

Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και η blogger του justagirlwithspots.com, ενός βραβευμένου ιστολογίου για την ψωρίαση αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την εκπαίδευση για την ασθένεια και την ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της 19+ ετών με την ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ψωρίασης. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να ενδυναμωθούν να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές θεραπευτικές επιλογές για τη ζωή τους.