Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το PPMS και το χώρο εργασίας

Πρέπει να σταματήσω τη δουλειά μου μετά τη διάγνωσή μου;

Όχι. Στην πραγματικότητα, η National MS Society προτείνει ότι αυτό είναι ένα από τα πιο συνηθισμένα λάθη που κάνουν όσοι μόλις έλαβαν διάγνωση. Τα συμπτώματα μπορεί σταδιακά να επιδεινωθούν με αυτόν τον τύπο ΣΚΠ, αλλά αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι πρέπει να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας αμέσως.

Ο γιατρός σας θα προσφέρει καθοδήγηση όσον αφορά την καριέρα σας και το PPMS. Εάν αισθάνονται ότι η δουλειά σας δεν είναι ασφαλής για οποιονδήποτε λόγο, θα σας παράσχουν συμβουλές εκ των προτέρων.

Πώς μπορώ να ξέρω αν θα χρειαστεί να αλλάξω δουλειά;

Η αυτοαξιολόγηση μπορεί να είναι πολύτιμη για τη λήψη αυτής της απόφασης. Πρώτα απαριθμήστε τις απαιτήσεις εργασίας σας μαζί με αυτό που φέρνετε στο τραπέζι. Στη συνέχεια, κάντε μια λίστα με τα συμπτώματά σας. Δείτε εάν κάποιο από τα συμπτώματά σας επηρεάζει άμεσα την ικανότητά σας να εκτελείτε οποιαδήποτε από τις εργασίες που σχετίζονται με την εργασία που κάνετε σε τακτική βάση. Εάν πιστεύετε ότι τα συμπτώματα PPMS αρχίζουν να παρεμβαίνουν στη δουλειά σας, μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με το αφεντικό σας σχετικά με την τροποποίηση του ρόλου σας προτού εγκαταλείψετε εντελώς την καριέρα σας.

Χρειάζεται να αποκαλύψω την κατάστασή μου στον εργοδότη μου;

Δεν υπάρχει νομική απαίτηση να αποκαλύψετε μια διάγνωση PPMS στον εργοδότη σας. Μπορεί να διστάζετε να αποκαλύψετε, ειδικά αν μόλις λάβατε μια διάγνωση.

Ωστόσο, θα μπορούσατε να διαπιστώσετε ότι η αποκάλυψη της κατάστασής σας θα οδηγήσει σε καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε στη δουλειά. Είναι αντίθετο με το νόμο για έναν εργοδότη να κάνει διακρίσεις ή να απολύει κάποιον λόγω αναπηρίας — αυτό περιλαμβάνει το PPMS.

Ζυγίστε προσεκτικά αυτήν την απόφαση και ζητήστε τη συμβουλή του γιατρού σας.

Πώς μπορώ να ζητήσω καταλύματα στο χώρο εργασίας;

Ο Τίτλος I του Νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) όχι μόνο απαγορεύει τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας, αλλά απαιτεί επίσης από τους εργοδότες να παρέχουν εύλογες διευκολύνσεις. Για να αποκτήσετε καταλύματα, θα χρειαστεί να μιλήσετε με τον εργοδότη σας ή έναν εκπρόσωπο ανθρώπινου δυναμικού στην εργασία.

Ποιες θεωρούνται λογικές προσαρμογές;

Μερικά παραδείγματα καταλυμάτων στο χώρο εργασίας που μπορεί να είναι χρήσιμα με το PPMS περιλαμβάνουν:

• επιλογές εργασίας από το σπίτι
• επιλογή για μερική απασχόληση
• υποστηρικτικές τεχνολογίες
• αλλαγή θέσης στάθμευσης
• τροποποιήσεις γραφείου για την υποδοχή αναπηρικών αμαξιδίων
• πρόσθετα στις τουαλέτες, όπως λαβές και αυτόματα στεγνωτήρια

Ωστόσο, η ADA δεν απαιτεί από έναν εργοδότη να κάνει αλλαγές που θα προκαλούσαν δυσκολίες. Παραδείγματα περιλαμβάνουν τη δημιουργία νέων θέσεων εργασίας και την παροχή προσωπικής συσκευής κινητικότητας.

Πώς αλλιώς μπορεί να επηρεαστεί η δουλειά μου;

Τα συμπτώματα του PPMS όπως η σοβαρή κόπωση, η κατάθλιψη και η γνωστική εξασθένηση μπορεί να προκαλέσουν απουσία. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να χάσετε μέρος της εργάσιμης ημέρας σας λόγω ραντεβού με γιατρό, φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας.

Θα μπορώ να περπατήσω στη δουλειά;

Το PPMS προκαλεί περισσότερες βλάβες στη σπονδυλική στήλη από τον εγκέφαλο σε σύγκριση με άλλες μορφές ΣΚΠ. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι μπορεί να είστε επιρρεπείς σε περισσότερες δυσκολίες στο περπάτημα καθώς η ασθένεια εξελίσσεται. Ωστόσο, ο ακριβής χρόνος αυτού ποικίλλει και δεν θα αντιμετωπίσουν όλοι δυσκολίες στο περπάτημα. Η φυσικοθεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε την ικανότητά σας να περπατάτε. Έτσι, μπορεί να μην αντιμετωπίσετε καμία πρόκληση με το περπάτημα που σχετίζεται με την εργασία.

Πόσο γρήγορα μπορεί το PPMS να επηρεάσει τη δουλειά μου;

Δεδομένου του γεγονότος ότι το PPMS μπορεί να χρειαστούν μερικά χρόνια για την ακριβή διάγνωση και ότι είναι προοδευτικό, πιθανότατα έχετε ήδη εμφανίσει συμπτώματα ενώ βρίσκεστε στην εργασία. Το ποσοστό αναπηρίας είναι υψηλότερο με αυτή τη μορφή ΣΚΠ, αλλά η έγκαιρη παρέμβαση μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση της πρώιμης έναρξης. Συνολικά, οι επιπτώσεις στη δουλειά σας εξαρτώνται τελικά από το είδος της εργασίας που κάνετε, καθώς και από τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας.

ΕΝΑ Μελέτη 2013 των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στη Νορβηγία διαπίστωσαν ότι περίπου το 45 τοις εκατό εξακολουθούσε να εργάζεται δύο δεκαετίες μετά την αρχική διάγνωση. Λόγω αναπηρίας, το ποσοστό των ασθενών με PPMS που εργάζονταν ήταν μικρότερο, περίπου στο 15%.

Ποιες είναι οι καλύτερες επιλογές σταδιοδρομίας για άτομα με PPMS;

Δεν υπάρχουν συγκεκριμένες σταδιοδρομίες για άτομα με PPMS. Η ιδανική καριέρα σας είναι αυτή που απολαμβάνετε, έχετε τα σετ δεξιοτήτων και μπορείτε να αποδώσετε άνετα. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν μια σειρά σταδιοδρομιών, από τις επιχειρήσεις έως τη φιλοξενία, την εξυπηρέτηση και τον ακαδημαϊκό χώρο. Τεχνικά, καμία εργασία δεν είναι εκτός ορίων. Το κλειδί είναι να επιλέξετε μια καριέρα που σας αρέσει και να αισθάνεστε ασφαλείς.

Κι αν δεν μπορώ να δουλέψω άλλο;

Το να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας λόγω PPMS είναι μια δύσκολη απόφαση και είναι συχνά η τελευταία λύση αφού τα καταλύματα δεν βοηθούν πλέον.

Τα άτομα με PPMS χρειάζονται συνήθως παροχές κοινωνικής ασφάλισης αναπηρίας (SSDI). Το SSDI μπορεί να σας βοηθήσει να πληρώσετε για τα βασικά έξοδα διαβίωσης εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.

Μιλήστε με το γιατρό σας για άλλους πόρους που μπορεί να είναι διαθέσιμοι σε εσάς εάν δεν μπορείτε πλέον να εργαστείτε.