Το να ζεις με μια «αόρατη ασθένεια» όπως η ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ) είναι δύσκολο. Παρά τις καλύτερες προσπάθειες του κόσμου να είναι πιο ευγενικοί και ευγενικοί, μερικές φορές οι άνθρωποι εξακολουθούν να επικρίνουν και να κρίνουν ο ένας τον άλλον, ακόμα κι αν οι προθέσεις τους είναι στο σωστό μέρος.
Αντιλαμβάνομαι ότι μπορεί να είναι δύσκολο ως φίλος, μέλος της οικογένειας, φροντιστής, εργοδότης ή συνάδελφος να κατανοήσεις και να αντιμετωπίσεις έναν αυτοάνοσο ασθενή στη ζωή σου. Το βλέπω από την πλευρά σου — το βλέπω πραγματικά. Κάποτε ήμουν υγιής και γνώριζα κάποιον σαν εμένα. Ήμουν και επικριτικός (έστω και μόνο στη σιωπή). Τώρα που είμαι χρόνια άρρωστος, βλέπω και τις δύο πλευρές.
Να τι θα ήθελα να ξέρετε για τη ζωή μου με ένα αυτοάνοσο νόσημα. Αυτή είναι η ανακοίνωση της δημόσιας υπηρεσίας μου για το PsA.
- Εγώ
δεν μου αρέσει να σε απογοητεύσω. Δεν μου αρέσει ένας νεροχύτης γεμάτος βρώμικα πιάτα
είτε. Δεν μου αρέσει να ακυρώνω τη βραδινή μας έξοδο την τελευταία στιγμή γιατί το κάνω
σε πάρα πολύ πόνο. Νιώθω τακτικά απογοητευμένος από τον εαυτό μου λόγω του PsA μου. Εγώ
δεν χρειάζεται να τρίψετε αλάτι στην πληγή. - Αν
Σας ζητώ να αδειάσετε τη θέση για άτομα με ειδικές ανάγκες στα μέσα μαζικής μεταφοράς
έτσι χωρίς να χλευάζετε ή να γουρλώνετε τα μάτια σας. Η έκφραση του προσώπου σου με πληγώνει,
αλλά δεν είναι τίποτα σε σύγκριση με τη φλεγμονή των αρθρώσεων και του συνδετικού ιστού. - Εγώ
Κάνω ό,τι μπορώ για να διαχειριστώ την κατάστασή μου. Μερικές φορές, αυτό δεν είναι αρκετό. Αυτοάνοσο
οι ασθένειες είναι απρόβλεπτες. Πάντα θα έχω καλές και κακές μέρες. - Ακόμη και
Αν και έχω καλές μέρες, πονάω σωματικά κάθε μέρα. Δεν φαίνομαι άρρωστος
και είμαι διαρκώς χαρούμενος, αλλά αυτό δεν σημαίνει πάντα ότι είμαι εντάξει. Ωρες ωρες,
το μόνο που προσποιούμαι είναι να είμαι καλά. - Σχεδόν
καθημερινά, μαθαίνω ότι δεν είμαι πλέον σε θέση να κάνω κάτι που συνήθιζα. εύχομαι να είχα
χόρευα περισσότερο ενώ ήμουν καλός σε αυτό. - Εγώ
δεν μπορώ να προβλέψω πότε θα είμαι πολύ άρρωστος για να περάσω χρόνο μαζί σου ή πολύ άρρωστος
δουλειά. Ως άτομο που σχεδιάζει σχεδόν τα πάντα, αυτό είναι απογοητευτικό για μένα,
πολύ. Και όχι, δεν είναι «ωραίο» να μένεις σπίτι στο κρεβάτι όλη μέρα. Η κούραση είναι
φρικτό και με κάνει να νιώθω ανάξιος. - Τι
λες με πληγώνει. Αυτό που λες μη λεκτικά με την έκφρασή σου με πληγώνει. Αυτό
Το άγχος συνήθως προκαλεί περισσότερα συμπτώματα. Πολλές φορές, εύχομαι να μπορούσα να σας αγγίξω
γόνατο και να νιώσεις πώς είναι πραγματικά. - Εγώ
Θα προτιμούσα να έχω πίσω την «παλιά μου ζωή», αλλά αυτή είναι η ζωή που μου δόθηκε. Εκεί
απλά δεν υπάρχει τρόπος να το παρακάμψετε. Αντί να προσπαθώ να καταλάβω την ασθένειά μου, πώς
για να επιμείνουμε απλώς στην αποδοχή; Αυτό θα είναι καλό και για τους δυο μας. - Εκατομμύρια
των Αμερικανών έχω τη νόσο μου. Εκατομμύρια άλλοι θα το αναπτύξουν. Αρα είμαι
η γιαγιά σου, η θεία σου, η μητέρα σου και η κόρη σου. Σε παρακαλώ να με συμπεριφέρεσαι σαν
θα έβαζες άλλους να τους περιποιηθούν.
Τέλος, σε συγχωρώ.
Η Lori-Ann Holbrook ζει με τον σύζυγό της στο Ντάλας του Τέξας. Γράφει ένα blog για «μια μέρα στη ζωή ενός κοριτσιού της πόλης που ζει με ψωριασική αρθρίτιδα» στο www.CityGirlFlare.com.
Discussion about this post