Το κόστος ζωής με την ελκώδη κολίτιδα: Η ιστορία της Τζάκι

Λήψη διάγνωσης

Η Jackie διαγνώστηκε με UC αφού έζησε με γαστρεντερικά συμπτώματα (GI) για περίπου μια δεκαετία.

«Ειλικρινά είχα συμπτώματα ελκώδους κολίτιδας για πιθανώς 10 χρόνια προτού το δω σε γιατρό», είπε, «αλλά εκείνη την εποχή ήμουν στο γυμνάσιο και ήταν ντροπιαστικό».

Την άνοιξη του 2009, είδε αίμα στα κόπρανα της και ήξερε ότι ήταν ώρα να δει έναν γιατρό.

Πήγε σε έναν τοπικό ειδικό γαστρεντερικό. Συμβούλεψε την Τζάκι να αλλάξει τη διατροφή της και συνταγογραφούσε κάποια συμπληρώματα διατροφής.

Όταν αυτή η προσέγγιση δεν λειτούργησε, διεξήγαγε μια ευέλικτη σιγμοειδοσκόπηση – έναν τύπο διαδικασίας που χρησιμοποιείται για την εξέταση του ορθού και του κατώτερου παχέος εντέρου. Εντόπισε τα ενδεικτικά σημάδια του UC.

«Μέχρι τότε, ήμουν σε μια πλήρη έκρηξη», θυμάται η Τζάκι.

«Ήταν απίστευτα οδυνηρό. Ήταν μια πραγματικά, πραγματικά τρομερή εμπειρία. Και θυμάμαι, ήμουν ξαπλωμένη στο τραπέζι, η σκοπιά είχε τελειώσει, και με χτύπησε στον ώμο μου, και μου είπε, «Μην ανησυχείς, είναι απλώς ελκώδης κολίτιδα».

Αλλά όσο τρομερή κι αν ήταν αυτή η εμπειρία, τίποτα δεν μπορούσε να προετοιμάσει την Τζάκι για τις προκλήσεις που θα αντιμετώπιζε τα επόμενα χρόνια.

«Τρομακτικό» κόστος περίθαλψης

Την εποχή που διαγνώστηκε, η Τζάκι είχε δουλειά πλήρους απασχόλησης. Δεν χρειάστηκε να χάσει πολύ δουλειά στην αρχή. Αλλά σε λίγο, τα συμπτώματά της εντάθηκαν και χρειάστηκε να πάρει περισσότερο χρόνο για να διαχειριστεί το UC της.

«Καθώς τα πράγματα ανέβηκαν, και έγινε πολύ γρήγορα, ήμουν πολύ στο νοσοκομείο. Ήμουν στο ER πιθανώς κάθε εβδομάδα για μήνες. Έκανα μεγαλύτερη παραμονή στο νοσοκομείο», συνέχισε, «μου έλειπε πολλή δουλειά και σίγουρα δεν με πλήρωναν για αυτό το ρεπό».

Αμέσως μετά τη διάγνωσή της, ο γιατρός της Jackie της γαστρεντερικής συνταγογράφησης της συνταγογράφησε μεσαλαμίνη (Asacol), ένα από του στόματος φάρμακο για να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής στο κόλον της.

Αλλά μετά την έναρξη του φαρμάκου, ανέπτυξε μια συσσώρευση υγρού γύρω από την καρδιά της – μια σπάνια παρενέργεια της μεσαλαμίνης. Έπρεπε να σταματήσει να χρησιμοποιεί το φάρμακο, να υποβληθεί σε εγχείρηση καρδιάς και να περάσει μια εβδομάδα στη μονάδα εντατικής θεραπείας (ΜΕΘ).

Αυτή ήταν η πρώτη από τις πολλές δαπανηρές διαδικασίες και την παρατεταμένη παραμονή στο νοσοκομείο που θα είχε ως αποτέλεσμα της κατάστασής της.

«Εκείνη την εποχή, οι λογαριασμοί άρχισαν να κυλούν. Τους άνοιγα και έλεγα: «Ω, αυτό είναι πολύ μεγάλο και τρομακτικό» και μετά έλεγα: «Ποιο είναι το ελάχιστο, ποιο είναι το ελάχιστο μου, της πληρωμής;»

Η Τζάκι εγγράφηκε σε ένα πρόγραμμα ασφάλισης υγείας που θα βοηθούσε στην κάλυψη των εξόδων της φροντίδας της. Όταν έγινε πολύ δύσκολο να αντέξει οικονομικά τα μηνιαία ασφάλιστρά της των 600 δολαρίων, οι γονείς της παρέμειναν για να βοηθήσουν.

Εξαντλούνται οι επιλογές

Η Τζάκι έχει επίσης σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), μια αυτοάνοση ασθένεια που περιορίζει ορισμένα από τα φάρμακα που μπορεί να πάρει.

Εξαιτίας αυτών των περιορισμών, ο γιατρός της δεν μπορούσε να συνταγογραφήσει βιολογικά φάρμακα όπως το infliximab (Remicade), τα οποία χρησιμοποιούνται συχνά για τη θεραπεία της UC εάν η μεσαλαμίνη είναι εκτός τραπεζιού.

Της συνταγογραφήθηκε βουδεσονίδη (Uceris, Entocort EC) και μεθοτρεξάτη (Trexall, Rasuvo). Κανένα από αυτά τα φάρμακα δεν λειτούργησε. Φαινόταν ότι η χειρουργική επέμβαση μπορεί να είναι η καλύτερη επιλογή της.

«Σε εκείνο το σημείο, συνέχιζα να μειώνομαι όσον αφορά την ευεξία», πρόσθεσε, «και χωρίς τίποτα να λειτουργήσει γρήγορα, άρχισα να μιλάω για επίσκεψη σε χειρουργό».

Τότε ξεκίνησαν τα ταξίδια της Τζάκι στην κλινική του Κλίβελαντ στο Οχάιο. Θα έπρεπε να περάσει τα όρια του κράτους για να λάβει τη φροντίδα που χρειαζόταν.

Τέσσερις χειρουργικές επεμβάσεις, χιλιάδες δολάρια

Στην κλινική του Κλίβελαντ, η Τζάκι θα υποβαλλόταν σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του παχέος εντέρου και του ορθού της και για τη δημιουργία μιας δεξαμενής γνωστής ως “J-pouch”. Αυτό θα της επέτρεπε να αποθηκεύει τα κόπρανα και να τα περνάει πρωκτικά.

Η διαδικασία θα αποτελείται από τρεις πράξεις κατανεμημένες σε περίοδο εννέα μηνών. Όμως, λόγω απρόβλεπτων επιπλοκών, χρειάστηκαν τέσσερις επεμβάσεις και περισσότερο από ένα χρόνο για να ολοκληρωθούν. Έκανε την πρώτη της επέμβαση τον Μάρτιο του 2010 και την τελευταία της τον Ιούνιο του 2011.

Αρκετές μέρες πριν από κάθε επέμβαση, η Τζάκι εισήχθη στο νοσοκομείο για προεγχειρητικό έλεγχο. Έμεινε επίσης για λίγες μέρες μετά από κάθε διαδικασία για παρακολούθηση και φροντίδα.

Κατά τη διάρκεια κάθε παραμονής στο νοσοκομείο, οι γονείς της έκαναν check in σε ένα κοντινό ξενοδοχείο για να μπορέσουν να τη βοηθήσουν στη διαδικασία. «Μιλάμε για χιλιάδες δολάρια από την τσέπη μας, μόνο και μόνο για να είμαστε εκεί», είπε η Τζάκι.

Κάθε επέμβαση κόστιζε 50.000 $ ή περισσότερο, μεγάλο μέρος των οποίων χρεώθηκε στην ασφαλιστική της εταιρεία.

Ο ασφαλιστικός πάροχος της είχε ορίσει το ετήσιο ποσό της έκπτωσης στα 7.000 δολάρια, αλλά το δεύτερο εξάμηνο του 2010, αυτή η εταιρεία έπαψε να λειτουργεί. Έπρεπε να βρει διαφορετικό πάροχο και να πάρει ένα νέο σχέδιο.

«Μόνο ένα χρόνο, πλήρωσα 17.000 $ σε εκπτώσεις από την τσέπη μου, επειδή η ασφαλιστική μου εταιρεία με απέλυσε και έπρεπε να πάρω μια νέα. Είχα ήδη πληρώσει το έκπτωση και το ανώτατο όριο που είχα από την τσέπη μου, οπότε έπρεπε να ξεκινήσω από την αρχή στα μέσα της χρονιάς».

Ζητώντας βοήθεια

Τον Ιούνιο του 2010, η Τζάκι έχασε τη δουλειά της.

Είχε χάσει πάρα πολύ δουλειά, λόγω ασθένειας και ιατρικών ραντεβού.

«Με έπαιρναν τηλέφωνο μετά το χειρουργείο και μου έλεγαν, “Γεια, πότε θα επιστρέψεις;” Και δεν υπάρχει τρόπος να εξηγήσεις πραγματικά σε ανθρώπους που δεν γνωρίζεις», είπε.

«Δεν ήμουν αρκετά εκεί. Ήταν ευγενικοί για αυτό, αλλά με απέλυσαν», είπε στο Healthline.

Η Τζάκι λάμβανε 300 δολάρια την εβδομάδα σε επιδόματα ανεργίας, τα οποία ήταν πάρα πολλά χρήματα για να δικαιούται κρατική βοήθεια — αλλά όχι αρκετά για να καλύψει τα έξοδα διαβίωσής της και τα έξοδα ιατρικής περίθαλψης.

«Το μισό από το μηνιαίο εισόδημά μου θα ήταν η ασφαλιστική μου πληρωμή εκείνη τη στιγμή», είπε.

«Σίγουρα ζητούσα βοήθεια από την οικογένειά μου και ήμουν πραγματικά τυχερός που μπόρεσαν να την προσφέρουν, αλλά ήταν πολύ τρομερό συναίσθημα να είσαι ενήλικας και να πρέπει να ζητάς από τους γονείς σου να σε βοηθήσουν να πληρώσεις τους λογαριασμούς σου».

Μετά την τέταρτη χειρουργική επέμβαση, η Τζάκι είχε τακτικά ραντεβού στην κλινική του Κλίβελαντ για να παρακολουθεί την ανάρρωσή της. Όταν ανέπτυξε φλεγμονή στο J-pouch της, μια κοινή επιπλοκή της χειρουργικής επέμβασης που είχε, χρειάστηκε να κάνει περισσότερα ταξίδια στο Κλίβελαντ για περισσότερη φροντίδα παρακολούθησης.

Το άγχος της παραμονής ασφαλισμένος

Η χειρουργική επέμβαση έκανε μεγάλη διαφορά στην ποιότητα ζωής της Τζάκι. Με τον καιρό άρχισε να νιώθει πολύ καλύτερα και τελικά επέστρεψε στη δουλειά.

Την άνοιξη του 2013, έπιασε δουλειά σε έναν από τους “Big Three” κατασκευαστές αυτοκινήτων στο Μίσιγκαν. Αυτό της επέτρεψε να εγκαταλείψει το ακριβό ασφαλιστικό πρόγραμμα που είχε αγοράσει και να εγγραφεί σε ένα πρόγραμμα που χρηματοδοτήθηκε από τον εργοδότη.

«Πήρα στην πραγματικότητα την ασφάλειά τους, την ασφάλιση του εργοδότη μου, για πρώτη φορά επειδή ένιωθα ότι ήμουν αρκετά σταθερή για να κρατήσω μια δουλειά και ότι πίστευα ότι θα ήμουν εκεί για λίγο», θυμάται.

Το αφεντικό της κατανοούσε τις ανάγκες της υγείας της και την ενθάρρυνε να παίρνει άδεια όταν χρειαζόταν. Έμεινε σε αυτή τη δουλειά για περίπου δύο χρόνια.

Όταν άφησε αυτή τη δουλειά, αγόρασε ασφάλιση μέσω του κρατικού ασφαλιστικού κέντρου που είχε συσταθεί βάσει του νόμου για την προσιτή φροντίδα («Obamacare»).

Το 2015 ξεκίνησε άλλη δουλειά σε μη κερδοσκοπικό οργανισμό. Αντάλλαξε το σχέδιό της ACA με ένα άλλο σχέδιο που χρηματοδοτείται από τον εργοδότη. Αυτό λειτούργησε καλά για λίγο, αλλά ήξερε ότι δεν ήταν μια μακροπρόθεσμη λύση.

«Ένιωθα ότι έμεινα σε αυτή τη δουλειά περισσότερο από όσο ήθελα για πράγματα όπως η ασφάλιση», είπε.

Είχε υποτροπή σκλήρυνσης κατά πλάκας νωρίτερα εκείνο το έτος και θα χρειαζόταν ασφάλιση για να καλύψει το κόστος διαχείρισης και των δύο παθήσεων.

Αλλά στο τρέχον πολιτικό κλίμα, η ACA ένιωθε πολύ ασταθής για την Jackie για να αγοράσει ένα άλλο ασφαλιστικό πρόγραμμα μέσω του κρατικού χρηματιστηρίου. Αυτό την άφησε εξαρτημένη από το σχέδιο που χρηματοδοτούσε ο εργοδότης της.

Έπρεπε να συνεχίσει να εργάζεται σε μια δουλειά που της προκαλούσε πολύ άγχος – κάτι που μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα τόσο της ΣΚΠ όσο και της UC.

Προβλέποντας την επόμενη υποτροπή

Η Τζάκι και ο φίλος της παντρεύτηκαν το φθινόπωρο του 2018. Ως σύζυγός του, ο Τζάκι μπορούσε να εγγραφεί στο ασφαλιστικό του πρόγραμμα που χρηματοδοτεί ο εργοδότης του.

«Είμαι πολύ τυχερή που μπόρεσα να πάρω την ασφάλεια του συζύγου μου, που αποφασίσαμε να παντρευτούμε την κατάλληλη στιγμή», είπε.

Αυτό το σχέδιο της παρέχει την κάλυψη που χρειάζεται για τη διαχείριση πολλαπλών χρόνιων παθήσεων υγείας ενώ εργάζεται ως αυτοαπασχολούμενη σύμβουλος ψηφιακού μάρκετινγκ, συγγραφέας και συνήγορος ασθενών.

Αν και τα συμπτώματά της από το γαστρεντερικό της είναι επί του παρόντος υπό έλεγχο, ξέρει ότι αυτό μπορεί να αλλάξει ανά πάσα στιγμή. Τα άτομα με UC μπορεί να εμφανίσουν μεγάλες περιόδους ύφεσης που μπορεί να ακολουθούνται από «εξάρσεις» συμπτωμάτων. Η Τζάκι σκέφτεται να εξοικονομήσει μερικά από τα χρήματα που κερδίζει, εν αναμονή μιας πιθανής υποτροπής.

«Θέλετε πάντα να έχετε ένα απόθεμα χρημάτων για όταν αρρωστήσετε, γιατί και πάλι, ακόμα κι αν η ασφάλειά σας καλύπτει τα πάντα και είναι καταπληκτικό, πιθανότατα δεν εργάζεστε. Επομένως, δεν υπάρχουν χρήματα, έχετε ακόμα κανονικούς λογαριασμούς και δεν υπάρχει βοήθεια ασθενών για το «Χρειάζομαι παντοπωλεία αυτόν τον μήνα».

«Τα χρήματα που βγαίνουν είναι απλά ατελείωτα και τα χρήματα σταματούν πολύ γρήγορα όταν δεν μπορείς να πας στη δουλειά», πρόσθεσε, «άρα είναι ένα πραγματικά ακριβό μέρος για να είσαι».