Τι να περιμένετε όταν το παιδί σας ξεκινήσει τη θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Επισκόπηση θεραπείας

Πολλές θεραπείες τροποποίησης της νόσου (DMTs) έχουν αναπτυχθεί για να επιβραδύνουν την εξέλιξη της ΣΚΠ.

Μέχρι στιγμής, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) έχει εγκρίνει μόνο μία από αυτές τις θεραπείες για χρήση σε παιδιά ηλικίας 10 ετών και άνω — και δεν έχει εγκριθεί καμία για χρήση σε παιδιά κάτω των 10 ετών.

Ωστόσο, οι γιατροί μπορεί να συνταγογραφούν DMTs σε μικρότερα παιδιά με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή η πρακτική είναι γνωστή ως χρήση «εκτός ετικέτας».

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορεί επίσης να συνταγογραφήσουν άλλες θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένων ενός ή περισσότερων από τα ακόλουθα:

• άλλα φάρμακα για την ανακούφιση των σωματικών ή γνωστικών συμπτωμάτων της ΣΚΠ
• αποκαταστατική θεραπεία για την υποστήριξη της σωματικής ή γνωστικής λειτουργίας του παιδιού σας
• χρήση βοηθημάτων κινητικότητας ή άλλων βοηθητικών συσκευών για να βοηθήσετε το παιδί σας να κάνει καθημερινές δραστηριότητες
• διαδικασίες νευρικής διέγερσης ή χειρουργική επέμβαση για την αντιμετώπιση προβλημάτων της ουροδόχου κύστης
• ψυχολογική συμβουλευτική για την υποστήριξη της ψυχικής υγείας του παιδιού σας
• αλλαγές στον τρόπο ζωής

Εάν η κατάσταση του παιδιού σας αλλάξει με οποιονδήποτε τρόπο, ενημερώστε τα μέλη της ομάδας υγείας του.

Για να διαχειριστούν νέα ή επιδεινωμένα συμπτώματα, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συστήσουν αλλαγές στο θεραπευτικό τους σχέδιο. Η ομάδα υγείας τους μπορεί επίσης να συστήσει μια αλλαγή εάν γίνουν διαθέσιμες νέες θεραπείες ή δημοσιεύεται νέα έρευνα σχετικά με την ασφάλεια ή την αποτελεσματικότητα των υπαρχουσών θεραπειών.

Πιθανές βελτιώσεις

Μετά την έναρξη μιας νέας θεραπείας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, το παιδί σας μπορεί να παρουσιάσει βελτιώσεις στη σωματική ή ψυχική του υγεία και λειτουργικότητα.

Τα πιθανά οφέλη ποικίλλουν από τον ένα τύπο θεραπείας στον άλλο.

Ανάλογα με τη συγκεκριμένη θεραπεία που λαμβάνει το παιδί σας:

• Μπορεί να εμφανίσουν λιγότερες ή λιγότερο σοβαρές εξάρσεις, παροξύνσεις ή υποτροπές.
• Μπορεί να παρουσιάσουν λιγότερο πόνο, κόπωση, ζάλη, μυϊκούς σπασμούς ή μυϊκή δυσκαμψία.
• Η κινητικότητα, ο συντονισμός, η ισορροπία, η ευελιξία ή η δύναμή τους μπορεί να βελτιωθούν.
• Μπορεί να έχουν λιγότερα προβλήματα με τη λειτουργία της ουροδόχου κύστης ή του εντέρου τους.
• Μπορεί να τους είναι πιο εύκολο να συγκεντρωθούν ή να θυμηθούν πράγματα.
• Η ικανότητά τους να επικοινωνούν μπορεί να βελτιωθεί.
• Η όραση ή η ακοή τους μπορεί να βελτιωθούν.
• Μπορεί να αισθάνονται καλύτερα συναισθηματικά.

Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορεί επίσης να παρατηρήσουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα σε αξιολογήσεις ή εξετάσεις που πραγματοποιούν αφού το παιδί σας ξεκινήσει μια νέα θεραπεία.

Για παράδειγμα, μπορεί να κάνουν μαγνητικές τομογραφίες και να μην βλέπουν σημάδια δραστηριότητας νέας νόσου.

Από την άλλη πλευρά, είναι επίσης πιθανό η κατάσταση του παιδιού σας να μην βελτιωθεί αισθητά ή επαρκώς αφού ξεκινήσει μια νέα θεραπεία. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι μαγνητικές τομογραφίες ή άλλες εξετάσεις μπορεί να δείξουν ότι η κατάστασή τους δεν έχει βελτιωθεί ή επιδεινώνεται.

Εάν δεν είστε ικανοποιημένοι με τα αποτελέσματα μιας νέας θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του παιδιού σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να κατανοήσετε τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους από τη διακοπή ή τη συνέχιση της θεραπείας. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να μάθετε για άλλες θεραπείες που μπορεί να είναι διαθέσιμες.

Πιθανές παρενέργειες

Οι θεραπείες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσουν παρενέργειες, οι οποίες μπορεί να είναι ήπιες ή πιο σοβαρές.

Οι συγκεκριμένες παρενέργειες ποικίλλουν από τον ένα τύπο θεραπείας στον άλλο.

Για παράδειγμα, οι κοινές παρενέργειες πολλών DMT περιλαμβάνουν:

• εξάνθημα
• κούραση
• ναυτία
• διάρροια
• πονοκέφαλο
• Μυϊκοί πόνοι
• πόνος και ερυθρότητα στο σημείο της ένεσης, για ενέσιμα DMT

Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες της συνταγογραφούμενης θεραπείας του παιδιού σας, μιλήστε με την ομάδα υγείας του. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε πώς να αναγνωρίζετε και να διαχειρίζεστε πιθανές παρενέργειες.

Εάν πιστεύετε ότι το παιδί σας μπορεί να έχει παρενέργειες από τη θεραπεία, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να συστήσουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Εάν το παιδί σας παρουσιάσει δυσκολία στην αναπνοή ή δεν ανταποκρίνεται ή χάνει τις αισθήσεις του, ζητήστε επείγουσα ιατρική περίθαλψη. Καλέστε αμέσως το 911. Μπορεί να παρουσιάζουν σοβαρή αλλεργική αντίδραση σε φαρμακευτική αγωγή.

Ζητήστε επίσης άμεση ιατρική βοήθεια εάν το παιδί σας εμφανίσει σημεία ή συμπτώματα σοβαρής λοίμωξης, όπως πυρετό που συνοδεύεται από:

• βήχας
• εμετός
• διάρροια
• εξάνθημα

Ορισμένες θεραπείες μπορεί να αυξήσουν τον κίνδυνο μόλυνσης του παιδιού σας.

Αποδοχή, ευκολία και κόστος

Ορισμένες θεραπείες μπορεί να είναι πιο αποδεκτές ή βολικές για εσάς και το παιδί σας από άλλες επιλογές.

Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να είναι πιο άνετο και πρόθυμο να πάρει από του στόματος φάρμακα από τα ενέσιμα φάρμακα. Ή η οικογένειά σας μπορεί να διαπιστώσει ότι ένα κέντρο θεραπείας έχει πιο βολική τοποθεσία ή ώρες από ένα άλλο.

Ορισμένες θεραπείες μπορεί επίσης να είναι πιο εύχρηστες για την οικογένειά σας από άλλες. Εάν έχετε ασφάλιση υγείας, μπορεί να καλύπτει ορισμένες θεραπείες ή παρόχους υγειονομικής περίθαλψης αλλά όχι άλλες.

Εάν εσείς ή το παιδί σας δυσκολεύεστε να τηρήσετε το ενημερωμένο σχέδιο θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγείας του. Μπορεί να μοιραστούν συμβουλές για να κάνουν το σχέδιο θεραπείας πιο εύκολο να ακολουθηθεί ή να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας.

Εκτιμήσεις παρακολούθησης

Για την παρακολούθηση των επιπτώσεων της θεραπείας, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας ενδέχεται να παραγγείλουν μία ή περισσότερες εξετάσεις. Για παράδειγμα, μπορούν να παραγγείλουν:

• Μαγνητικές τομογραφίες
• ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ
• εξετάσεις ούρων
• παρακολούθηση του καρδιακού παλμού

Ανάλογα με τις συγκεκριμένες θεραπείες που λαμβάνει το παιδί σας, η ομάδα υγείας του μπορεί να χρειαστεί να παραγγείλει εξετάσεις σε τακτική και συνεχή βάση.

Η ομάδα υγείας του παιδιού σας μπορεί επίσης να κάνει ερωτήσεις σε εσάς και το παιδί σας σχετικά με τα συμπτώματά τους, τη σωματική και γνωστική λειτουργία και τις πιθανές παρενέργειες της θεραπείας.

Αυτές οι δοκιμές παρακολούθησης και οι αξιολογήσεις μπορούν να βοηθήσουν την ομάδα υγείας του παιδιού σας να μάθει πώς λειτουργεί το τρέχον σχέδιο θεραπείας.

Το takeaway

Αφού το παιδί σας ξεκινήσει μια νέα θεραπεία, μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να παρατηρήσετε τυχόν επιπτώσεις.

Εάν πιστεύετε ότι το τρέχον πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας δεν λειτουργεί ή το κάνει να αισθάνεται χειρότερα, ενημερώστε την ομάδα υγείας του.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να συστήσουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας του παιδιού σας. Μπορεί επίσης να έχουν συμβουλές για τη διαχείριση των παρενεργειών ή του κόστους της θεραπείας.