Σύνδρομο Tourette

Τι είναι το σύνδρομο Tourette;

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου Tourette;

Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Εμφανίζονται συνήθως μεταξύ 3 και 9 ετών, ξεκινώντας με μικρά μυϊκά τικ του κεφαλιού και του λαιμού σας. Τελικά, άλλα τικ μπορεί να εμφανιστούν στον κορμό και στα άκρα σας.

Τα άτομα που διαγιγνώσκονται με σύνδρομο Tourette έχουν συχνά και κινητικό τικ και φωνητικό τικ.

Τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινώνονται σε περιόδους:

• ενθουσιασμός
• στρες
• ανησυχία

Είναι γενικά πιο σοβαρά κατά τα πρώτα χρόνια της εφηβείας σας.

Τα τικ ταξινομούνται ανά τύπο, όπως κινητικά ή φωνητικά. Περαιτέρω ταξινόμηση περιλαμβάνει απλά ή σύνθετα τικ.

Τα απλά τικ συνήθως αφορούν μόνο μία μυϊκή ομάδα και είναι σύντομα. Τα σύνθετα τικ είναι συντονισμένα μοτίβα κινήσεων ή φωνητικών φωνημάτων που περιλαμβάνουν πολλές μυϊκές ομάδες.

Κινητήρια τικ

Τι προκαλεί το σύνδρομο Tourette;

Το Tourette είναι ένα εξαιρετικά περίπλοκο σύνδρομο. Περιλαμβάνει ανωμαλίες σε διάφορα μέρη του εγκεφάλου σας και στα ηλεκτρικά κυκλώματα που τα συνδέουν. Μπορεί να υπάρχει μια ανωμαλία στα βασικά γάγγλια σας, το τμήμα του εγκεφάλου σας που συμβάλλει στον έλεγχο των κινήσεων.

Μπορεί επίσης να εμπλέκονται χημικές ουσίες στον εγκέφαλό σας που μεταδίδουν νευρικές ώσεις. Αυτές οι χημικές ουσίες είναι γνωστές ως νευροδιαβιβαστές.

Περιλαμβάνουν:

• ντοπαμίνη
• σεροτονίνη
• νορεπινεφρίνη

Προς το παρόν, η αιτία του Tourette είναι άγνωστη και δεν υπάρχει τρόπος να το αποτρέψετε. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι η αιτία μπορεί να είναι ένα κληρονομικό γενετικό ελάττωμα. Εργάζονται για να εντοπίσουν τα συγκεκριμένα γονίδια που σχετίζονται άμεσα με τον Tourette.

Ωστόσο, έχουν εντοπιστεί οικογενειακές συστάδες. Αυτά τα σμήνη οδηγούν τους ερευνητές να πιστεύουν ότι η γενετική παίζει ρόλο σε μερικούς ανθρώπους που αναπτύσσουν Tourette.

Πώς γίνεται η διάγνωση του συνδρόμου Tourette;

Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας. Η διάγνωση απαιτεί και ένα κινητικό και ένα φωνητικό τικ για τουλάχιστον 1 χρόνο.

Ορισμένες καταστάσεις μπορεί να μιμούνται το Tourette, επομένως ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να παραγγείλει απεικονιστικές μελέτες, όπως μαγνητική τομογραφία, αξονική τομογραφία ή ηλεκτροεγκεφαλογράφημα, αλλά αυτές οι απεικονιστικές μελέτες δεν απαιτούνται για τη διάγνωση.

Τα άτομα με Tourette έχουν συχνά και άλλες παθήσεις, όπως:

• Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ)
• ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD)
• μια μαθησιακή δυσκολία
• μια διαταραχή ύπνου
• μια αγχώδης διαταραχή
• διαταραχές διάθεσης

Πώς αντιμετωπίζεται το σύνδρομο Tourette;

Εάν τα τικ σας δεν είναι σοβαρά, μπορεί να μην χρειάζεστε θεραπεία. Εάν είναι σοβαρά ή προκαλούν σκέψεις αυτοτραυματισμού, υπάρχουν διάφορες θεραπείες. Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί επίσης να συστήσει θεραπείες εάν τα τικ σας επιδεινωθούν κατά την ενηλικίωση.

Θεραπεία

Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συστήσει συμπεριφορική θεραπεία ή ψυχοθεραπεία. Αυτό περιλαμβάνει ατομική συμβουλευτική με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Η συμπεριφορική θεραπεία περιλαμβάνει:

• εκπαίδευση ευαισθητοποίησης
• διαγωνιστική εκπαίδευση ανταπόκρισης
• γνωσιακή συμπεριφορική παρέμβαση για τικ

Αυτός ο τύπος θεραπείας μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων:

• ΔΕΠΥ
• ΙΨΔ
• ανησυχία

Ο θεραπευτής σας μπορεί επίσης να χρησιμοποιήσει τις ακόλουθες μεθόδους κατά τη διάρκεια των συνεδριών ψυχοθεραπείας:

• ύπνωση
• τεχνικές χαλάρωσης
• καθοδηγούμενος διαλογισμός

• ασκήσεις βαθιάς αναπνοής

Μπορεί να σας φανεί χρήσιμη η ομαδική θεραπεία. Θα λάβετε συμβουλές με άλλα άτομα της ίδιας ηλικιακής ομάδας που έχουν επίσης σύνδρομο Tourette.

Φάρμακα

Δεν υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να θεραπεύσουν το σύνδρομο Tourette.

Ωστόσο, ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να συνταγογραφήσει ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα φάρμακα για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας:

• Αλοπεριδόλη (Haldol), αριπιπραζόλη (Abilify), ρισπεριδόνη (Risperdal) ή άλλα νευροληπτικά φάρμακα: Αυτά τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στον αποκλεισμό ή την απόσβεση των υποδοχέων ντοπαμίνης στον εγκέφαλό σας και να βοηθήσουν στη διαχείριση των τικ σας. Οι συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν αύξηση βάρους και πνευματική ομίχλη.
• Οναβοτουλινική τοξίνη Α (Botox): Οι ενέσεις Botox μπορεί να βοηθήσουν στη διαχείριση απλών κινητικών και φωνητικών τικ. Αυτή είναι μια off-label χρήση της τοξίνης Α οναμποτουλίνης.
• Μεθυλφαινιδάτη (ριταλίνη): Τα φάρμακα που τονώνουν, όπως το Ritalin, μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των συμπτωμάτων της ΔΕΠΥ χωρίς να αυξήσουν τα τικ σας.
• Κλωνιδίνη: Η κλονιδίνη, ένα φάρμακο για την αρτηριακή πίεση και άλλα παρόμοια φάρμακα, μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση των τικ, στη διαχείριση των κρίσεων οργής και στην υποστήριξη του ελέγχου των παρορμήσεων. Αυτή είναι μια off-label χρήση της κλονιδίνης.
• Τοπιραμάτη (Topamax): Η τοπιραμάτη μπορεί να συνταγογραφηθεί για τη μείωση των τικ. Οι κίνδυνοι που σχετίζονται με αυτό το φάρμακο περιλαμβάνουν γνωστικά και γλωσσικά προβλήματα, υπνηλία, απώλεια βάρους και πέτρες στα νεφρά.
• Φάρμακα με βάση την κάνναβη: Υπάρχουν περιορισμένες ενδείξεις ότι η κανναβινοειδής δέλτα-9-τετραϋδροκανναβινόλη (δροναβινόλη) μπορεί να σταματήσει τα τικ σε ενήλικες. Υπάρχουν επίσης περιορισμένα στοιχεία για ορισμένα στελέχη ιατρικής μαριχουάνας. Τα φάρμακα με βάση την κάνναβη δεν πρέπει να χορηγούνται σε παιδιά και εφήβους, καθώς και σε έγκυες ή θηλάζουσες γυναίκες.

Χρήση φαρμάκων εκτός ετικέτας

Χρήση φαρμάκων εκτός ετικέτας σημαίνει ότι ένα φάρμακο που έχει εγκριθεί από τον FDA για έναν σκοπό χρησιμοποιείται για διαφορετικό σκοπό που δεν έχει εγκριθεί. Ωστόσο, ένας γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει το φάρμακο για αυτόν τον σκοπό.

Αυτό συμβαίνει επειδή ο FDA ρυθμίζει τον έλεγχο και την έγκριση των φαρμάκων, αλλά όχι τον τρόπο με τον οποίο οι γιατροί χρησιμοποιούν τα φάρμακα για τη θεραπεία των ασθενών τους. Έτσι, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει ένα φάρμακο με όποιον τρόπο πιστεύει ότι είναι καλύτερο για τη φροντίδα σας.

Νευρολογικές θεραπείες

Η βαθιά διέγερση του εγκεφάλου είναι μια άλλη μορφή θεραπείας που είναι διαθέσιμη για άτομα με σοβαρά τικ. Για τα άτομα με σύνδρομο Tourette, η αποτελεσματικότητα αυτού του είδους θεραπείας είναι ακόμα υπό διερεύνηση.

Ο πάροχος υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να εμφυτεύσει μια συσκευή που λειτουργεί με μπαταρία στον εγκέφαλό σας για να διεγείρει μέρη που ελέγχουν την κίνηση. Εναλλακτικά, μπορεί να εμφυτεύουν ηλεκτρικά καλώδια στον εγκέφαλό σας για να στείλουν ηλεκτρικά ερεθίσματα σε αυτές τις περιοχές.

Αυτή η μέθοδος ήταν ωφέλιμη για άτομα που έχουν τικ που έχουν κριθεί πολύ δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Θα πρέπει να μιλήσετε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για να μάθετε για τους πιθανούς κινδύνους και τα οφέλη για εσάς και εάν αυτή η θεραπεία θα λειτουργούσε καλά για τις ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης σας.

Γιατί είναι σημαντική η υποστήριξη;

Η ζωή με το σύνδρομο Tourette μπορεί να προκαλέσει αισθήματα μόνος και απομόνωσης. Το να μην μπορείτε να διαχειριστείτε τα ξεσπάσματα και τα τικ σας μπορεί επίσης να σας κάνει να αισθάνεστε απρόθυμοι να συμμετάσχετε σε δραστηριότητες που μπορεί να απολαμβάνουν άλλοι άνθρωποι.

Είναι σημαντικό να γνωρίζετε ότι υπάρχει διαθέσιμη υποστήριξη για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την κατάστασή σας.

Η αξιοποίηση των διαθέσιμων πόρων μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε το σύνδρομο Tourette. Για παράδειγμα, μιλήστε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις τοπικές ομάδες υποστήριξης. Μπορεί επίσης να θέλετε να εξετάσετε την ομαδική θεραπεία.

Οι ομάδες υποστήριξης και η ομαδική θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε την κατάθλιψη και την κοινωνική απομόνωση.

Η συνάντηση και η δημιουργία δεσμού με άτομα που έχουν την ίδια κατάσταση μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση των συναισθημάτων της μοναξιάς. Θα μπορείτε να ακούσετε τις προσωπικές τους ιστορίες, συμπεριλαμβανομένων των θριάμβων και των αγώνων τους, ενώ θα λαμβάνετε επίσης συμβουλές που μπορείτε να ενσωματώσετε στη ζωή σας.

Εάν παρευρεθείτε σε μια ομάδα υποστήριξης, αλλά πιστεύετε ότι δεν είναι σωστός αγώνας, μην αποθαρρύνεστε. Ίσως χρειαστεί να παρευρεθείτε σε διαφορετικές ομάδες μέχρι να βρείτε την κατάλληλη.

Εάν έχετε ένα αγαπημένο σας πρόσωπο που ζει με το σύνδρομο Tourette, μπορείτε να εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης της οικογένειας και να μάθετε περισσότερα για την πάθηση. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για τον Tourette, τόσο περισσότερα μπορείτε να βοηθήσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να τα βγάλει πέρα.

Το Tourette Association of America (TAA) μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε τοπική υποστήριξη.

Ως γονέας, είναι σημαντικό να υποστηρίζετε και να είστε συνήγορος του παιδιού σας, κάτι που μπορεί να περιλαμβάνει την ενημέρωση των δασκάλων του για την κατάστασή του.

Μερικά παιδιά με σύνδρομο Tourette μπορεί να εκφοβίζονται από τους συνομηλίκους τους. Οι εκπαιδευτικοί μπορούν να παίξουν σημαντικό ρόλο βοηθώντας άλλους μαθητές να κατανοήσουν την κατάσταση του παιδιού σας, κάτι που μπορεί να σταματήσει τον εκφοβισμό και τα πειράγματα.

Τα τικ και οι ακούσιες ενέργειες μπορεί επίσης να αποσπάσουν την προσοχή του παιδιού σας από τις σχολικές εργασίες. Μιλήστε στο σχολείο του παιδιού σας για να του δώσετε επιπλέον χρόνο για να ολοκληρώσει τις εξετάσεις και τις εξετάσεις.

Ποια είναι η μακροπρόθεσμη προοπτική;

Όπως πολλοί άνθρωποι με σύνδρομο Tourette, μπορεί να διαπιστώσετε ότι τα τικ σας βελτιώνονται στα τέλη της εφηβείας σας και στις αρχές της δεκαετίας του ’20. Τα συμπτώματά σας μπορεί ακόμη και να σταματήσουν αυθόρμητα και εντελώς στην ενήλικη ζωή.

Ωστόσο, ακόμα κι αν τα συμπτώματά σας Tourette μειώνονται με την ηλικία, μπορεί να συνεχίσετε να αντιμετωπίζετε και να χρειάζεστε θεραπεία για σχετικές παθήσεις, όπως κατάθλιψη, κρίσεις πανικού και άγχος.

Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι το σύνδρομο Tourette είναι μια ιατρική κατάσταση που δεν επηρεάζει τη νοημοσύνη ή το προσδόκιμο ζωής σας.

Με την πρόοδο στη θεραπεία, την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης, καθώς και την πρόσβαση σε υποστήριξη και πόρους, μπορείτε να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας, τα οποία μπορούν να σας βοηθήσουν να ζήσετε μια ικανοποιητική ζωή.