Πώς να παραμείνετε ενεργοί ενώ ζείτε με νωτιαία μυϊκή ατροφία

Τρώτε μια υγιεινή διατροφή

Διατηρήστε ένα υγιές βάρος. Μια διατροφή πλούσια σε φρούτα, λαχανικά, άπαχη πρωτεΐνη και δημητριακά ολικής αλέσεως μπορεί να κρατήσει το παιδί σας ενεργό για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

Η διατροφή είναι σημαντική για τη διατήρηση της μυϊκής μάζας και ενός ορισμένου βαθμού δύναμης. Ένας έμπειρος διατροφολόγος ή διαιτολόγος μπορεί να βοηθήσει. Μπορούν να εξασφαλίσουν ότι το παιδί σας λαμβάνει τις απαραίτητες βιταμίνες, μέταλλα και θρεπτικά συστατικά για να παραμείνει όσο το δυνατόν πιο υγιές, καθώς και τον κατάλληλο αριθμό θερμίδων για να διατηρήσει το σωματικό του βάρος.

Μην χάσετε ραντεβού με την ομάδα φροντίδας SMA σας

Είναι σημαντικό εσείς και το παιδί σας να αξιοποιήσετε στο έπακρο τις επισκέψεις με την ομάδα φροντίδας της SMA. Οι εργοθεραπευτές και οι φυσιοθεραπευτές βοηθούν το παιδί σας να εκτελέσει ασκήσεις εύρους κίνησης. Αυτές οι ασκήσεις μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση της ευελιξίας και της λειτουργικότητας.

Εάν οι αρθρώσεις του παιδιού σας δεν κινούνται συχνά σε όλο το εύρος κίνησής τους, οι μύες μπορεί να γίνουν σφιγμένοι. Αυτό ονομάζεται συστολή. Οι συσπάσεις οδηγούν σε δυσφορία, περιορίζουν την κίνηση και βλάπτουν την ευελιξία.

Οι εργοθεραπευτές και οι φυσιοθεραπευτές μπορεί επίσης να συστήσουν τη χρήση ορθωτικών. Τα ορθωτικά μπορούν να μειώσουν την ενόχληση της άρθρωσης και τη λανθασμένη ευθυγράμμιση και να μειώσουν τις συσπάσεις. Αυτοί οι θεραπευτές μπορούν επίσης να σας καθοδηγήσουν μέσα από ασκήσεις με αντοχή και προπόνηση δύναμης. Μπορείτε να τα εκτελέσετε στο σπίτι με το παιδί σας. Η συνεργασία με την ομάδα φροντίδας SMA μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να προετοιμαστεί για επιτυχία.

Επενδύστε στη νέα τεχνολογία

Οι εξελίξεις στον ιατρικό εξοπλισμό και τα εργαλεία υπολογιστών έχουν καταστήσει δυνατό για τα άτομα με SMA να εκτελούν σωματικές δραστηριότητες μόνοι τους. Τα αναπηρικά καροτσάκια, οι τιράντες και οι εξωσκελετές μπορούν να βελτιώσουν την κινητικότητα. Μπορούν επίσης να προωθήσουν την ενεργό συμμετοχή στο σπίτι και στο σχολείο.

Πολλά αθλήματα προσαρμοσμένα σε αναπηρικά αμαξίδια, όπως το ποδόσφαιρο ή το τένις, είναι πλέον δυνατά χάρη στη βελτιωμένη τεχνολογία αναπηρικών αμαξιδίων. Τα προσαρμοζόμενα τρίκυκλα μπορούν επίσης να βοηθήσουν ένα παιδί να ασκηθεί και να παίξει με τους συνομηλίκους του. Πολλές κοινότητες έχουν ολόκληρους προσαρμοστικούς αθλητικούς οργανισμούς.

Η Ένωση Μυϊκής Δυστροφίας (MDA) έχει ένα εθνικό πρόγραμμα εξοπλισμού για όσους δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να αγοράσουν προμήθειες. Μπορούν να σας δανείσουν ήπια μεταχειρισμένα αναπηρικά καροτσάκια και άλλο ιατρικό εξοπλισμό σε καλή κατάσταση. Επικοινωνήστε με το MDA για να ζητήσετε υπηρεσίες ή για να μάθετε περισσότερα.

Δοκιμάστε την υδροθεραπεία

Η θεραπεία με νερό είναι μια εξαιρετική φυσική δραστηριότητα για άτομα με SMA. Η άνωση του νερού βοηθά στην ανακούφιση της πίεσης στις αρθρώσεις. Παρέχει επίσης μεγαλύτερο εύρος κίνησης των χεριών και των ποδιών.

Δραστηριότητες όπως το φύσημα φυσαλίδων στο νερό μπορούν να βοηθήσουν στην ενίσχυση των αναπνευστικών μυών. Οι ασκήσεις αντίστασης επίπλευσης και οι δραστηριότητες άλματος μπορούν να βελτιώσουν τη μυϊκή δύναμη. Το περπάτημα προς τα εμπρός, προς τα πίσω και πλάι-πλάι στο νερό μπορεί επίσης να ενισχύσει τους μύες.

Εγγραφείτε σε καλοκαιρινή κατασκήνωση

Οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις για παιδιά με αναπηρίες είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να εμπλακείτε σε διασκεδαστικές δραστηριότητες με άλλα παιδιά σε ένα ασφαλές περιβάλλον. Οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις του MDA, για παράδειγμα, δίνουν στα παιδιά με SMA και άλλες ασθένειες την ελευθερία να απολαμβάνουν περιπέτειες όπως ιππασία και κολύμπι. Τα παιδιά μπορούν επίσης να δημιουργήσουν φιλίες με άλλα παιδιά που μοιράζονται τους ίδιους τύπους αναπηριών.

Πρόληψη λοιμώξεων του αναπνευστικού

Τα άτομα που ζουν με SMA διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο να εμφανίσουν σοβαρές λοιμώξεις. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι έχουν ασθενέστερους αναπνευστικούς μύες. Το να παραμείνετε δραστήριο είναι ακόμα πιο δύσκολο εάν το παιδί σας πάθει αναπνευστικές λοιμώξεις που δυσκολεύουν την αναπνοή.

Βεβαιωθείτε ότι συνεργάζεστε με έναν ειδικό αναπνευστικής φροντίδας ή πνευμονολόγο. Επίσης, βεβαιωθείτε ότι έχετε πρόσβαση σε κατάλληλο ιατρικό εξοπλισμό. Εξοπλισμός όπως ένα μηχάνημα υποβοήθησης του βήχα μπορεί να αποτρέψει λοιμώξεις. Θα πρέπει επίσης να αποφεύγετε την επαφή με άτομα που είναι άρρωστα.

Το takeaway

Οι σωματικοί περιορισμοί που προκαλούνται από το SMA και άλλες μυϊκές παθήσεις δεν σημαίνουν ότι το παιδί σας δεν μπορεί να παραμείνει ενεργό. Η συνεργασία με διαιτολόγους και φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές μπορεί να βοηθήσει στην επιτυχία. Η θεραπεία με νερό, τα αθλήματα με αναπηρικά αμαξίδια και οι καλοκαιρινές κατασκηνώσεις επιτρέπουν στα παιδιά με αναπηρίες να συμμετέχουν σε διασκεδαστικές δραστηριότητες με τον δικό τους ρυθμό σε ένα ασφαλές και προσβάσιμο περιβάλλον.